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[分享] 無情的GBM

看板Anti-Cancer標題[分享] 無情的GBM作者
chiutientien
(甜甜)
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無情的GBM

身為一個病患的家屬,其實我很不喜歡有時候別人看她的眼光,她不怪,她是我最愛的姐姐。

大家有看過天堂的微笑嗎?沒錯,真實的劇情上演在我們家。

在五年前,原本是一個快樂的小家庭正歡喜的擁有二寶,卻沒想到突如其來一場噩夢將我們所有人都帶進這個痛苦的深淵。

一開始以為只是孕初期害喜不適,沒有積極採取治療,也不敢隨意照X光之類的,結果問題卻越來越多且嚴重,臥床、失禁最後甚至差一點就離開人世。救回來的當下決定趕快進行腦部手術,那整夜幾乎徹夜難眠,最後醫生說盡力把大部分都拿掉了。在加護病房裡,看著她身上滿是管線、眼淚不禁就落了下來…. 怎麼會變成這樣(最後寶寶只能引產)
而切片結果卻是讓人聽了更加難過,是GBM 4級、最難纏的、最惡性的...
之後狀況穩定後醫生建議我們轉診至台大總院,我們一路從雲林坐救護車北上,這是我人生中最煎熬的一段路,真的很討厭坐救護車的感覺...
在台大住了一個多月,沒有陽光的日子我覺得自己也快生病了,但我知道妳比我更辛苦的在撐著,我告訴自己只能堅強起來。
醫生其實也直接判定最多就是1年半的時間,這讓我們如何接受?她還有一個2歲的小孩啊

電療做了30次,也吃了符合劑量的化療藥,畢竟我們也只能走一步算一步...
當初手術時因為梗塞在視神經的路途上,導致視野範圍也跟著受影響,很容易因為沒看到旁邊的東西而跌倒,生活中充滿許多不便,需要人家在旁帶領和幫忙。因為生病帶來的不便,導致她只能待在家裡,也完全無社交活動。雖然看似正常人,卻擁有著許多麻煩,連記憶力也有問題。這五年裡,從來沒間斷的積極治療、中西合併、飲食控制、運動...卻也逃不過復發的命運。只要一發現就是馬上動刀處理、吃藥,一次又一次這樣下來,最後在去年動完最後一次手術後決定如果在復發,就不治療了!也不急救…..不想讓妳最後也走得如此辛苦。
果不其然過沒幾個月又捲土重來了,其實狀況也和之前稍微有差異沒這麼好了,但至少還能自理。突然某天開始吐和掉髮,言語也開始出現錯亂...這病程來的又急又快,狀況一天比一天更糟糕,慶幸有把她接回來相處,雖然看了心疼難過,但回到家總是開心溫暖的。當我問妳我是誰時,妳不認得的表情,我直接掉淚了。真的真的很難過,我是妹妹呀!妳怎麼不記得我了呢...?但不管妳記得什麼、甚至是已經忘了我,我都在妳身旁握著妳的手,別怕
,有我在。

開始出現昏睡的狀況,這時手腳已沒什麼力氣,行走都出現困難。決定趕緊再帶回急診,雖然無法在妳身旁陪著妳(自己還有一個小小孩要顧),但心卻與妳同在的。待了幾天後回家,狀況卻是每況愈下,慢慢開始朝向臥床模式,生活完全需要依賴他人。

最後進入了臨終模式,選擇了居家安寧(有請看護)飲食慢慢的減少,逐漸喪失吞嚥功能,連喝一點水也都會嗆到,最後去了醫院的安寧病房。連說話都沒辦法了只剩眨眼回應,每次握著妳的手感覺到妳也緊緊握住我,我忍住眼淚,和妳說話不敢讓妳看到我的眼淚。

最後,護理師通知量不到血壓了,要我們趕緊過去,一路上我都好怕,好怕沒好好和妳說話讓妳安心了無牽掛的離開,我看著妳最後連眨眼都沒辦法有多心痛,但妳還是很努力的給了我一些回應,我知道,那是屬於我們的默契。

我懂妳的牽掛、妳的不捨、妳的不甘願,我知道妳真的堅持辛苦很久很久了,我捨不得看妳在這麼辛苦了,最後真的是用意志力在支撐。

我曾經問過妳,妳快樂嗎?
妳說:沒有什麼快不快樂,能過好日子就好了。
我才發現,這一切對妳來說有多麼的不容易
一個小小的願望,卻好難可以完成。

為什麼失去了還要被懲罰呢?
老天就是如此殘酷,她失去的不只是只有她,還有好多努力和好多好多的不容易。

這5年11個月的時間,妳辛苦了。
妳可以安心的去天上當個開心的小天使
繼續照看著我們,我們也會把日子過好讓妳安心。

生離死別,太難
放與不放,更難
但不管如何,我們都愛妳。
愛與善終都需要很大的勇氣。

最艱難的莫過於最後臨終的過程
好高興妳從此脫離病痛了
可以的話,願能繼續當妳的妹妹讓妳疼愛。
謝謝上天多給了這些時間
(雖然還是覺得太短暫)
帶著我們所有人的愛開心的去修行吧

永遠愛你,想你,眼淚記得妳一切。

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.141.198.141 (臺灣)
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※ 編輯: chiutientien (220.141.198.141 臺灣), 03/18/2023 23:36:47 ※ 編輯: chiutientien (220.141.198.141 臺灣), 03/18/2023 23:40:01

okderla03/19 00:41節哀

poohcz03/19 08:16抱抱你

GUANGLEI03/19 08:23唉,生老病死苦,保重!

samadhi03/19 08:40時間雖然短 但姐姐一生也很值得了 擁有這麼難得的姊妹情

samadhi03/19 08:40請節哀

apple714603/19 08:52姐姐離開病痛了 抱抱

yellowfishh03/19 09:39節哀

kymcoco03/19 11:25節哀

monew03/19 12:31節哀

king6260203/19 12:48保重 節哀

blackcat03/19 13:38節哀

eric1523403/19 15:10請節哀

paul030303/19 17:29辛苦了,節哀保重...

qwop03/19 17:54請節哀(抱一個

OdinSword03/19 18:05qq

custptt03/19 18:24保重,辛苦了

lingerptt03/19 19:29阿彌陀佛,照顧身體

enchantlife03/19 20:57保重 辛苦了

loveswazi03/19 21:53有推文說甚麼值得了 實在無法理解說那種話的意義 她小

loveswazi03/19 21:54孩還好小 最受打擊以及未來最辛苦的是妳姐夫 加油

samadhi03/19 23:06樓上大大 我只是因她身為妹妹可以這樣愛護姐姐覺得深受感

samadhi03/19 23:06動 您不認同也不要說別人的話沒有意義 請維持基本的禮儀

weiweiarno03/20 09:33原PO辛苦了,請家人也保重。

loveswazi03/20 09:35你才應該閉嘴 20-30歲過世 小孩才2-3歲 你在說甚麼值得

loveswazi03/20 09:35了 若我是病人家屬我會對你大罵髒話

ortaffa03/20 11:15拍拍抱抱...

lu071303/20 12:37老婆正在天堂微笑著看著你們呢!

GUANGLEI03/20 13:02這本來就很主觀的感受 sama也沒口出惡言 Love在氣什

GUANGLEI03/20 13:02麼 角度不同而已 一個站在有好妹妹的角度 一個站在小

GUANGLEI03/20 13:02孩的角度 大家都對 都沒錯 ok?

machiusheng03/21 09:13我太太也是GBM走的 她只動了一次刀 她交待不要再開刀

machiusheng03/21 09:13 治療無效就安寧了 復發後急轉直下 3天就癱瘓 唉 很

machiusheng03/21 09:13想到她的治療過程 就只有無比的心痛

lily52003/21 10:45某樓到底在激動什麼....好無聊。

kiwiwoo03/21 19:20保重

rnw03/22 00:22看著妳的文字我很激動 我去年底也才剛經歷失去媽媽~ (抱~