[分享] 無情的GBM

無情的GBM

身為一個病患的家屬，其實我很不喜歡有時候別人看她的眼光，她不怪，她是我最愛的姐姐。

大家有看過天堂的微笑嗎？沒錯，真實的劇情上演在我們家。

在五年前，原本是一個快樂的小家庭正歡喜的擁有二寶，卻沒想到突如其來一場噩夢將我們所有人都帶進這個痛苦的深淵。

一開始以為只是孕初期害喜不適，沒有積極採取治療，也不敢隨意照X光之類的，結果問題卻越來越多且嚴重，臥床、失禁最後甚至差一點就離開人世。救回來的當下決定趕快進行腦部手術，那整夜幾乎徹夜難眠，最後醫生說盡力把大部分都拿掉了。在加護病房裡，看著她身上滿是管線、眼淚不禁就落了下來…. 怎麼會變成這樣（最後寶寶只能引產）
而切片結果卻是讓人聽了更加難過，是GBM 4級、最難纏的、最惡性的...
之後狀況穩定後醫生建議我們轉診至台大總院，我們一路從雲林坐救護車北上，這是我人生中最煎熬的一段路，真的很討厭坐救護車的感覺...
在台大住了一個多月，沒有陽光的日子我覺得自己也快生病了，但我知道妳比我更辛苦的在撐著，我告訴自己只能堅強起來。
醫生其實也直接判定最多就是1年半的時間，這讓我們如何接受？她還有一個2歲的小孩啊

電療做了30次，也吃了符合劑量的化療藥，畢竟我們也只能走一步算一步...
當初手術時因為梗塞在視神經的路途上，導致視野範圍也跟著受影響，很容易因為沒看到旁邊的東西而跌倒，生活中充滿許多不便，需要人家在旁帶領和幫忙。因為生病帶來的不便，導致她只能待在家裡，也完全無社交活動。雖然看似正常人，卻擁有著許多麻煩，連記憶力也有問題。這五年裡，從來沒間斷的積極治療、中西合併、飲食控制、運動...卻也逃不過復發的命運。只要一發現就是馬上動刀處理、吃藥，一次又一次這樣下來，最後在去年動完最後一次手術後決定如果在復發，就不治療了！也不急救…..不想讓妳最後也走得如此辛苦。
果不其然過沒幾個月又捲土重來了，其實狀況也和之前稍微有差異沒這麼好了，但至少還能自理。突然某天開始吐和掉髮，言語也開始出現錯亂...這病程來的又急又快，狀況一天比一天更糟糕，慶幸有把她接回來相處，雖然看了心疼難過，但回到家總是開心溫暖的。當我問妳我是誰時，妳不認得的表情，我直接掉淚了。真的真的很難過，我是妹妹呀！妳怎麼不記得我了呢...？但不管妳記得什麼、甚至是已經忘了我，我都在妳身旁握著妳的手，別怕
，有我在。

開始出現昏睡的狀況，這時手腳已沒什麼力氣，行走都出現困難。決定趕緊再帶回急診，雖然無法在妳身旁陪著妳（自己還有一個小小孩要顧），但心卻與妳同在的。待了幾天後回家，狀況卻是每況愈下，慢慢開始朝向臥床模式，生活完全需要依賴他人。

最後進入了臨終模式，選擇了居家安寧（有請看護）飲食慢慢的減少，逐漸喪失吞嚥功能，連喝一點水也都會嗆到，最後去了醫院的安寧病房。連說話都沒辦法了只剩眨眼回應，每次握著妳的手感覺到妳也緊緊握住我，我忍住眼淚，和妳說話不敢讓妳看到我的眼淚。

最後，護理師通知量不到血壓了，要我們趕緊過去，一路上我都好怕，好怕沒好好和妳說話讓妳安心了無牽掛的離開，我看著妳最後連眨眼都沒辦法有多心痛，但妳還是很努力的給了我一些回應，我知道，那是屬於我們的默契。

我懂妳的牽掛、妳的不捨、妳的不甘願，我知道妳真的堅持辛苦很久很久了，我捨不得看妳在這麼辛苦了，最後真的是用意志力在支撐。

我曾經問過妳，妳快樂嗎？
妳說：沒有什麼快不快樂，能過好日子就好了。
我才發現，這一切對妳來說有多麼的不容易
一個小小的願望，卻好難可以完成。

為什麼失去了還要被懲罰呢？
老天就是如此殘酷，她失去的不只是只有她，還有好多努力和好多好多的不容易。

這5年11個月的時間，妳辛苦了。
妳可以安心的去天上當個開心的小天使
繼續照看著我們，我們也會把日子過好讓妳安心。

生離死別，太難
放與不放，更難
但不管如何，我們都愛妳。
愛與善終都需要很大的勇氣。

最艱難的莫過於最後臨終的過程
好高興妳從此脫離病痛了
可以的話，願能繼續當妳的妹妹讓妳疼愛。
謝謝上天多給了這些時間
（雖然還是覺得太短暫）
帶著我們所有人的愛開心的去修行吧

永遠愛你，想你，眼淚記得妳一切。

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