[問題] 肺癌腦轉還能轉院嗎
大家好,
家父去年八月確診時曾在這裡獲得許多幫助,
如今轉眼過了一年,想請教大家的經驗與看法。
文長,煩請大家能給一些建議。
爸爸罹患一種較罕見的SMARCA4缺失型的非小細胞癌,從確診時就被胸內外醫生說是臨床較少(近期有越來越多趨向)且預後差的病例。
無突變/PD-L1數值低
2022.10手術切除腫瘤/肺葉
(原應該接續化療,但當時爸爸很排斥)
2023.01因癲癇送急診發現腦轉2顆腫瘤
也很緊急地排了開顱手術
(手術前人都是意識混亂、眼睛無法對焦的狀態,術後麻藥退就馬上好了)
2023.02開始預計8次化療(順鉑+溫諾平)
2023.05全腦放療15次
2023.06 放射科回診/腦部正常
2023.07例行檢查發現腦部不同部位又長一顆
神外評估再觀察看看
(同時有身體左側易無力狀況出現)
2023.08完成第7次大化療
原我們家人還想討論或尋找第二醫囑的意見
因等同才半年多要開第二次腦 真的非常擔心也恐懼
沒想到爸爸又再次因癲癇急診
住院後也是接著手術
出院後狀況尚未完全好轉
出院兩週後又再次送進急診
這次神情與第一次癲癇時我看到的樣子很像
但狀態更不好
(臥床無法動、意識不清、聽得懂但無法講話回答、容易答非所問、只能簡短用字)
神外說「兩週前開刀的部位疑似有再長大」
主治直接告訴我們「肺部及其他部位控制得非常好,無異狀但腦轉——化療不入腦、放療無效、開刀還是會再長,即使做其他治療花費高效果可能也不理想,不建議再治療,建議轉安寧緩和治療」
當下很無助,但爸爸當時狀態真的很差,
上網看了安寧有好轉還是能選擇繼續治療,
和哥哥討論後決定暫時先不積極治療了。
過了五、六天,爸爸精神好非常多,
一切都恢復了正常,只剩走路還是不太穩定。(醫生說應是類固醇有控制/消了腦水腫)住院醫師和護理師休假回來都嚇到,
一直稱讚爸爸。
完全清醒那天剛好碰到護理師來通知轉安寧病房
他問我:「為什麼要去安寧病房,那不是快死掉的人才要去的嗎」
總之後來我們過去也順利出院了。
並且我有詢問安寧的醫師能否再接續看診不要居家安寧
,醫生說是可行的。
我想的是,我們才使用了一線藥物
肺部及其他地方也都很好,難道因為腦轉就都無解了嗎?
所以我是想出院後攜帶資料詢問不同醫生的意見,無論有沒有要治療或好或壞,我都想聽聽不同醫生的看法,不想因為這樣就只能等著..。
爸爸回家後精神也是越來越好,就是吃的藥物很多,也沒準確抑制他的頭痛,不喊頭痛的時候狀態都是好的。
告知他目前的現況後,問他想不想看看不同醫生?
他起初是說「不用了,大概就這樣了。」
後來問說「我們又沒資料怎麼看不同醫生?」
我說「我有申請了,就等拿到資料,只要你想,我們就去試試看。」
後來他說,「好。」
但我同時也擔憂,這樣的狀況到不同醫院門診會不會醫生不想接手的機率很高?
再來想請問大家有建議的第二醫囑嗎?
(我們在高雄)
(我是想北上掛蔡俊明教授的自費門診,據說自費門診可以不用本人到?若是詢問意見,醫師會願意提供/推薦我們鄰近區域的醫院或醫師嗎?)
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04383522005092
的確是很少見的類型
可以先去 肺長壽社團發問看看
北榮重子治療,還有清大硼中子捕獲治療可以問看看。
唉 人若生病都很可憐
是不是腦膜轉移,可搜尋看看相關案例
清大硼中子諮詢看看
肺長壽社團詢問加1。我覺得諮詢權威醫師,請他們推薦高雄
你們方便就診治療的醫院/醫師是有可能的。我就有諮詢過台
北的醫師,對治療方向的看法&請他推薦彰化就近看診。
可以啊只是別的醫院通常不會信任前間醫院做的檢查,可能
要重新在新醫院做一次新的檢查(如果醫院要收的話)
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