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[經驗] 急性骨髓型白血病AML m1型 治療經驗分享

看板Anti-Cancer標題[經驗] 急性骨髓型白血病AML m1型 治療經驗分享作者
janisyu
(Janis)
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生病的人是我先生,去年12月初發病,38歲,身體BMI正常,沒有慢性病,不抽煙,微量飲酒。

發病的時候症狀是高燒多日,急診驗血白血球十萬,周邊血芽細胞93%,同時有感染且找不到感染原。多重抗生素治療數日後發燒控制下來,血壓仍低,約80/60。然後有一天早上刷完牙突然休克昏倒,清醒後主治醫師決定再觀察半天,若沒有再次發燒就先抽骨髓,隔天直接開始化療,醫師當時說「不然怕會來不及」

之後就進行標準化療流程,小紅莓、Ara-C和類固醇,一次誘導+四次鞏固化療+三次脊髓腔給化療藥物
同時準備做骨髓移植,先找家人進行抽血配對,病人的骨髓檢體也同時做基因檢測

誘導化療結束後骨髓芽細胞比例是7.8%,已大幅下降,衛教手冊上說達到完全緩解的標準是5%以下

第一次鞏固化療結束,骨髓芽細胞比例已降到0.5%以下。同時好消息傳來,手足的骨髓配對全合。另外基因檢測結果陸續出爐,病人具有NPM1突變基因,NPM1基因對於化療有較佳的反應,且預後較好。

因為壞細胞具有NPM1基因突變,正常細胞沒有,因此可用此基因來做骨髓的qPCR, 解析度會比肉眼顯微鏡判斷芽細胞比例更好,也就是壞細胞在更低的比例下可以被檢測到。大約第二次鞏固化療結束時,醫師宣佈骨髓NPM1的qPCR結果陰性,也就是說可能已經沒有壞細胞了,順利的話可能不需要做骨髓移植。但也不能完全排除有部分壞細胞沒有NPM1突變,或是細胞量極低驗不出之類的,總之預計把完整的四次鞏固治療作完可以結束治療。

若您或是您的家人運氣不好的到白血病,
我個人有以下經驗分享,所有的決定都是以對病情最有幫助為原則

1. 一定要仔細閱讀醫院提供的衛教資料
不管是日常照護、飲食須知、化療安全等等都很重要

2. 一定要吃全熟且乾淨食物,這是最重要的,因為腸胃道就是病原菌最好的破口。
麵店的沾醬、辣椒醬都不要吃,醬料只吃獨立包裝,例如速食店番茄醬、小包裝果醬。不吃自助餐,因為不知道那多久以前煮的,且自行夾取無法確保衛生。如果吃飯時間非用餐巔峰期間,這時候就吃麵,因為飯盒有可能放久但麵一定是現煮的。出院休養期間儘量自炊,使用獨立餐盤進食,或是使用公筷。住院期間若口味能合,訂醫院餐也是乾淨營養均衡的選擇。所以食物只吃當餐,隔餐不吃,餅乾也只吃獨立包裝的。水果一定去皮,包含芭樂,不能去皮的不吃。

3. 提高蛋白質攝取量
方便乾淨的選擇有水煮蛋、超商真空包雞胸肉、市售營養品、保久乳、超商豆漿

4. 選擇單人房
確診後我做的第一件事是檢查保險理賠額度,如同當初醫師所告知的,初次住院至少一個月,半年內住醫院比住家裡還多,幾次住院天數加起來超過一百天。如果保險的住院日額能夠支付,或是自己財力足夠,盡量選擇單人房,單人房除了在血球低下時能和他人避免不必要的接觸,夜間睡眠品質較好,病人和陪病者也能得到較好的休息。

5. 避免與他人接觸
住院期間先生很自律,都乖乖待在病房樓層,也不去美食街。出院休養期間有出門玩,都在室外或室內人少的地方且全程配戴口罩,絕對不去人多擁擠的室內場所。化療後血球低下時期,婉拒所有人包含小孩的探病。其他時間探病後床單枕頭套全部更換。

6. 身體狀況可以的時候多運動,維持肌肉量。身體狀況不好時就不要勉強,安全最重要。先生休克昏倒前正在刷牙,說有點頭暈,我當下扶他先在馬桶上休息(洗手台就在浴廁旁,床較遠)休息後他覺得較好了,我攙扶他走到床上休息,卻在半路倒下。若能重來一遍我會選擇在浴室休息時就呼喚護理師幫忙,但也慶幸當時先生倒下前我已有警覺心,倒下時本能讓先生朝我的方向傾倒,先生的身體及頭部都沒有碰撞到。

7. 注意乾淨衛生
餐具用熱開水燙過才使用,酒精隨時噴手。餐後刷牙且使用不含酒精漱口水,不知道是不是這個原因,先生化療期間沒有嘴破。不能洗澡的時候也至少要每天擦澡,發燒出汗的話勤換衣物及床單。

8. 注意預防便秘及各種碰撞
化療期間全血球低下,若用力解便有可能造成腦部血管破裂,各種碰撞也一樣。

先生的治療期間並不是一帆風順,急診第一天就收到病危通知,轉院後(離發病不到一週)休克臥床,持續低血壓及心律不整,中間B型流感、covid-19確診,過敏、便秘、腹瀉、頭暈噁心、視力異常等大大小小的不適都經歷過。治療前期,因為先生在我眼前倒下,我有一陣子半夜會突然醒來,伸手去摸摸看他還有沒有在呼吸,然後才再睡回去。但我們努力好好的撐過去了,如果醫生還沒放棄那您也千萬不要放棄,相信醫師會做最好的處置。

最後真心感謝台大醫院血液科吳尚儒醫師,感染科陳抱宇醫師,台大醫院12C, 12D的醫護團隊。感謝所有醫護人員給予的精神及實質上的支持,先生才能順利度過最難的難關。感謝桃園陳治平腸胃科診所,當初先生發燒時以為是腸胃老毛病前往看診,數日後發燒情況未改善希望能安排胃鏡檢查,去電診所時醫師要我們直接去大醫院急診,幸好有直接去急診,不然再拖延治療後果不堪設想。

完成四次鞏固化療後,今日順利出院回家,接下來是頻繁的回診追蹤跟調養身體,目前情況不需進行骨髓移植,雖然很害怕立旗,但還是發這篇文的目的,是希望給白血病的病友一點信心,當初發病時白血球十萬,芽細胞93%,再查白血病相關資料看到很低的五年存活率、生存中位數等等,知道了這是怎樣兇惡的疾病令我們非常的崩潰,小孩還小,如果治療結果不好怎麼辦,從來沒想過不到四十歲會生一場這麼大的病,我們內心一邊崩潰一邊努力向前走,內心有最壞情況的想像但從沒有放棄的念頭,終於我們幸運撐過八個月的治療,得到白血病完全緩解的結果,雖然擔心沒ꘊ釦馴⅘扆ㄐA尚有一段路要走,但希望這樣的經驗能給白血病病友一點希望,加油,情況一定會好轉的。祝福各位病友早日康復,身體健康。

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janisyu06/24 15:18補充,發病時骨髓芽細胞73%

custptt06/24 17:41謝謝分享 祝健康平安

justdoit06/24 19:08我是CLL,慢性的就可以拖比較久,已經確診六年半了

justdoit06/24 19:08不過也會擔心以後變急性@@

arnus06/24 20:33祝健康平安

seanruth06/24 21:41超商豆漿其實也不適合,因為運送冷藏,保久乳跟罐裝營

seanruth06/24 21:41養品比較適合。

janisyu06/24 22:00超商豆漿相較於早餐店豆漿是相對安全的選項,作為早餐搭

janisyu06/24 22:00配的飲品使用,營養補給品確實是更好的選擇,尤其癌症配

janisyu06/24 22:00方,在胃口不佳時可以取代部分正餐

allstarw06/25 00:25謝謝分享

wilsonchen2606/25 03:06加油!一切順利!

mavschi4106/25 06:22加油!骨髓移植真的很辛苦,而且還有年幼孩子能體會您

mavschi4106/25 06:22們的感受

kunamatataha06/25 20:29CLL預後很好,CML比較麻煩AML有好的突變也有不好的

kunamatataha06/25 20:30恭喜原PO先生是比較好的type,自己做這方面相關工作

kunamatataha06/25 20:31真的很多年輕病患就突然走了

Cathexis198906/26 12:31謝謝分享

pppking06/26 22:47加油 越來越好