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[分享] 爸爸畢業了~ (肝癌、aHUS)

看板Anti-Cancer標題[分享] 爸爸畢業了~ (肝癌、aHUS)作者
rainlinlin
(有為青年有為)
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爸爸於2023.07.14畢業了,從診斷出肝癌到離開我們,經歷了2年的時間。
雖然說是肝癌,但過程中治好了癌細胞,然而又冒出了另一個更加棘手的罕見疾病(aHUS),這兩年中的心情就像是搭雲霄飛車,有時令人覺得有治療希望了,然後又出現另一道更難的關卡,上天真是造化弄人…

最後爸爸在昏睡的情況下解脫病痛了,希望你能雲遊四方,好好享受另一個生活。


謝謝治療爸爸的各科醫師、護理師們,大家都盡力在幫助爸爸對抗疾病,但生死有命,目前的醫療技術也是有極限。


這篇文分享爸爸的病程,算是一個紀錄,紀錄爸的病況發展,
也希望這篇文能對大家有參考的價值,關注癌症本身之外,也要注意其所帶來的併發症影響。
像爸爸得到的「aHUS 非典型溶血尿毒症」是一種罕見疾病,可能醫師第一時間也不容易診斷出來。

希望未來的醫學更進步,能讓更多疾病得以醫治。


謝謝收看的大家,祝福版友與家人們平安健康,也願天下的癌友們抗癌成功!


=============================以下文長===============================

# 2021.04.22 診斷出肝癌
因為癌細胞為浸潤,侵犯到門靜脈,所以開刀、栓塞、換肝…等一線治療法不適合爸爸,與醫師討論後決定使用「肝動脈化療」來治療。

# 2021.05.16 第一次化療
爸說沒有什麼特別的不適感。

# 2021.06.24 第二次化療
第一天打藥就吐了,自費打止吐藥。

# 2021.07.22 第三次化療
打完後身體明顯感覺虛弱,提不起勁,肌力也有降低,沒有胃口。

# 2021.08.24 第四次化療
這次的治療過程感覺順利。

# 2021.09.27 住院核磁共振檢查
9/29 進行核磁共振檢查,今天醫師告知檢查報告,好消息是幾乎看不到腫瘤和癌細胞,只有門靜脈有一些零星血栓,壞消息是爸的血小板降到1.4萬(正常人15萬),不能施作化療,必須輸血小板到一定數值(約7萬以上)才能進行第5次化療,這兩天都在輸血小板,抽血檢查報告血小板已經升到3.3萬,應該會越來越好。

10/05 出院回家,這次住院因為血小板和白血球降的太低,經過幾天輸血還是不能升到安全值, 醫生建議為了安全,這次化療暫停,10/21再抽血檢查報告出來再決定,要爸爸這段時間好好休養。


# 2021.10.26 第五次化療
化療藥打了兩天出現肺水腫呼吸困難心跳加速,懷疑和心臟有關,化療暫停,作心臟檢查及肺水腫治療。

11/06 心臟超音波檢查結果,心臟功能還OK,但是心臟電腦斷層檢查結果顯示三條冠狀動脈中有一條狹窄(還沒到阻塞),會診心臟科醫師認為不必到手術(放支架)階段,吃藥追蹤即可,另外肺積水部分已經消除很多,可以拿藥回家吃,門診再追蹤,所以醫師讓爸出院。

過兩個禮拜爸還是覺得呼吸有些不順暢,有點喘尤其是爬樓梯,下次回診跟醫師討論是否心臟需要先處理。


# 2021.11.24 回診詢問呼吸困難的問題
因為血小板太低還是,看完門診後輸了兩袋血小板,結果輸完血後開始喘,住進急診。
隔天急診出院,看心臟內科門診,醫師建議安裝心臟支架。

# 2022.01.09 進行心導管手術
裝一支心臟支架,維持幾天不喘。
結果到01/12又開始喘了起來

# 2022.01.25 住院檢查腎臟
體內積水一直沒有好轉,施打利尿劑,與開始吃類固醇,
爸整個臉腫了起來,回家看到爸腫起來的臉都覺得好心疼…

# 2022.03.10 回診腎臟科
這次回診狀況不樂觀,腎臟又惡化一些,醫師開的類固醇藥並沒改善,懷疑是化療藥及顯影劑誘發血液中不明壞物質破壞血液正常成長,已經抽血準備送國內知名大學專業檢查機構,報告大約一個月才能知道。


# 2022.04.19 住院,診斷為「aHUS 非典型溶血尿毒症」
這次住院本來要核磁共振檢查肝癌細胞有沒有復發,但此時腎臟科醫師也來病床說爸的病為「aHUS 非典型溶血尿毒症」,紅血球會被破壞全身會充滿血栓,血栓跑到哪裡,哪裡的器官就會被血栓堵塞造成器官壞掉,所以要緊急進行洗腎和血漿置換術。

聽到這是一種罕見疾病的時候我心一沉,怎麼病情會衍變成這樣…

這種病目前只能靠「舒立瑞」這種藥來治療才有效,其他的方法都是維持而已,醫師當下有馬上向健保署申請用藥,所以在等待健保署核準用藥的時候,需要在醫院內持續洗腎血漿置換術維持病況,而在過程中也一度因為血氧掉下來而發了病危通知。


需要用藥,跟時間賽跑......


在住院的中間,爸與媽還確診COVID-19被隔離到專責病房,那時候真的是害怕極了,當時是台灣疫情最高峰的時候,很怕到時候一個怎麼樣會見不到爸最後一面(確診者死亡馬上火化),所以每天跟爸視訊。

好在並沒有嚴重的Covid-19症狀,謝謝上天!


05/15 國健署通過用藥審核,健保署審核中
爸對我說:「國健署已經通過了真是好消息,心情好了很多心中又燃起希望,身體能好起來過正常生活。」

05/26 健保署通過,施打舒立瑞!
在這個時候我心中充滿了感謝,感謝醫師、護理師、國健署、健保署、罕見疾病基金會、以及過程中幫助我們家的善心人,這一段時間關關難過,但是我們撐了過來,對未來充
滿了希望!

歷盡千辛萬苦出院後,持續到診所洗腎以及定期回醫院打舒立瑞。「若是藥效良好,爸有機會不用再洗腎了」,我們家是這麼期待著...

但是爸回家後皮膚一直癢,看了皮膚科、腎臟科的醫師,吃鈣片、吃藥擦藥都沒有效。雖然皮膚癢聽起來是小症狀,但是癢起來嚴重影響了爸的生活與心情,讓他都無法專心做任何事情,想要專心做些事就被干擾,每次看到爸這麼沮喪我也好難過。

# 2022.10.01 跌倒摔傷左手送急診
擔心跌倒是失智前兆,且爸講話有時間錯亂的現象,有時候不知道今天星期幾。
醫師覺得是跌倒所產生的瞻妄症,過一陣子應該會改善一些。


# 2022.12.22 住院,更換洗腎的瘻管
爸的腎絲球過濾率一直沒有好轉,醫師認為爸之後需要持續洗腎,需更換成「自體動靜脈瘻管」。
曾經冀望施打舒立瑞後,有機會讓爸可以脫離長期洗腎…,但是腎臟功能一直沒有好轉起來…

# 2023.04.21 清晨爸拉肚子,全身無力,早上去醫院掛急診
爸好像很累,都睡很長,精神不是很好。
急診醫師檢查是肚子有細菌感染,施打抗生素,也做了大腸鏡,腸內有些許息肉,但是醫師不敢切掉,怕血小板太低會內出血不止。

這次住了一個禮拜後出院。


# 2023.05.06 肝昏迷住院
下午去診所洗腎時,診所護理師感覺很爸躁動,且講話講不清楚,體力消耗很大,診所建議帶爸去醫院做腦部檢查,怕有腦中風。

診所叫了救護車送爸到醫院急診,急診醫師說爸意識不清,要先放鼻胃管灌藥、灌食。

05.07 我到急診陪爸,過一天後轉到神經內科病房,剛到病房時精神還不錯,但到晚上就開始咳嗽,血氧一直掉,住院醫師說需要緊急插管。
當下與媽媽決定要不要插管猶豫了很久,但是爸當時的意識是有好轉的,覺得可以插管拼看看。
插管的當下,我在病房外聽到爸因為插管而痛苦的聲音,覺得好難過好難過,「是不是不應該插管呢?」心中一直懷疑自己是不是在讓爸爸多受苦…
插管後住進加護病房,醫師懷疑是有敗血症,打抗生素治療。

05.23 住了兩個多禮拜的加護病房後,順利拔管,轉到一般病房。

05.30 之前主要都是媽媽在醫院照顧,已經發現媽媽身心都快吃不消了,家裡決定請了外籍看護照顧爸。

持續治療著,漸漸爸爸的鼻胃管拔掉了,可以自行吃粥了。

06.15 本來今天要出院回家,但要辦出院手續時,爸突然說他心臟跟胃會痛,醫師就說那晚一點出院,抽血檢查一下。

06.16 檢查心臟沒問題,出院回家了


# 2023.06.20 住院抽腹水
經上次住院後,在家過了4天,爸突然喊肚子痛,吃不下東西,叫救護車到醫院急診室抽腹水。
抽完有比較舒服,但是人的精神時好時壞,有時一直昏睡,叫了也沒有回話。
醫師診斷是肝硬化所造成的腹水,而這次腹水增長的速度蠻快的。

去看爸的時候,他有說想喝紅豆湯,雖然有幫他買,但是又怕紅豆對洗腎病人不好不敢讓他吃太多。

這次住院後,爸就沒有再回家了…


06.26 爸血壓今早很低沒辦法洗腎,回病房使用升壓劑提升血壓後,再次洗腎,而醫院也發了病危通知。這時爸的肚子很大,吃不下東西。

06.27 爸的血壓還是低,靠升壓藥再提高,也只有104/56左右上下,原本是80上下,醫師說是半休克狀態。而且血壓低,洗腎室不敢給爸脫水,怕心臟會衰竭,爸體內的積水沒辦法排掉...


06.28 洗腎算順利吧!不過升壓藥一直都掛著,且比昨天用的更強。醫師有發病危通知,有問要做侵入性治療沒?插管,電擊…等。家人決定簽不急救同意書,爸爸本人也同意。

雖然簽下了不急救同意書,但是升壓劑用來當輔助洗腎的方式,讓爸能夠洗腎看看能不能比較好轉。而插管、電擊、CPR等我們是覺得不必要了…不想讓爸再經歷這樣痛的急救方式。

06.30 爸的血壓靠兩種升壓藥來提升,這時他好像已經想放棄治療,都說五四三的話,雖然話不是很有邏輯,但意思是他不想治療了…

07.02 爸這時都吃不下但何東西,我有在PTT版上看到有人推薦,把力增等洗腎補給品放到冰箱冷凍,變得像冰淇淋一樣,讓病人多少補充點營養。做了給爸吃,他還吃了不少,說很好吃!

07.03 晚上血壓不好,兩種升壓劑都提高,氧氣也調到很高,洗腎只有洗毒素而沒脫
水,脫水血壓又會降。

而這時照了X光發現肺部很多一點一點白白的,肺炎的現象。


07.06 爸今天的精神看起來很不好,昨天還會吃些粥,今天好像吞燕就有困難。

07.08 爸插鼻胃管了,看護休假,我到醫院照顧一天。
爸都戴著最強的氧氣罩,而戴著氧氣罩講話我又聽不清楚,但拿掉氧氣罩爸又都不講話…

07.12 媽說:「爸今天精神不好,感覺都是昏睡,血壓在100/56左右,都沒出聲音」。


因血壓太低一直無法提升,洗腎不能脫很多水,導致爸的體重也增加的很快,體內積水很嚴重。積水一直無法處理的情況下,造成了呼吸困難、肺炎、下肢水腫等症狀。


# 2023.07.14 爸爸解脫病痛雲遊四方了
醫院早上通知媽媽,說爸可能狀況不是很好了,要媽媽過去醫院。
當天爸爸就是一直在昏睡狀態,叫他都沒有反應。

而當媽跟看護幫爸爸換尿布,翻身的時候,儀器突然顯示心跳停止,而醫師與護理師來確認爸確實畢業了。

當天下午弟弟打給在台中工作的我說:「爸沒有呼吸了」,我馬上坐高鐵趕回高雄。


永遠記得當天下午,高鐵上看到的多陽有多美,就像是生命最後發出的光芒一樣燦爛。

「爸在昏睡的時候離開,一定是感覺不到痛苦的,對吧?」我在心中這麼想的,這麼相信的。

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爸一生都在為了我們家庭的經濟在努力,辛苦了大半輩子好不容易退休了,但是退休個幾年被診斷出了肝癌,好不容易化療對癌細胞有效,又冒出了更棘手的罕見疾病,我們家心中就像是洗了三溫暖一樣,從充滿希望,到滿懷絕望,最後又只能心痛的放手讓爸好好離開。

至少在離開的時候,是安詳沒有痛苦的。



慶幸在你意識還清楚的時候,跟你說了我內心感謝的話,

「這都是做父親應該的」你說。



爸,來不及帶你出國玩是我心中最大遺憾,你一直都很喜歡中國歷史,很想去西安、成都等古都城市逛逛,如果你雲遊到那些地方的話,請回來跟我們分享你的心得唷~

畢竟你最愛一直講話跟我分享許多歷史故事,而我也是你最好的聽眾。






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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.224.33.22 (臺灣)
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※ 編輯: rainlinlin (61.224.33.22 臺灣), 08/31/2023 23:11:30

sunblues09/01 00:55R.I.P. 辛苦你們了

okderla09/01 01:41令尊無病無痛自由了,請節哀。

rice3509/01 02:38加油,辛苦你們了

custptt09/01 05:50辛苦了 保重

ccdety09/01 06:36辛苦你們了

GUANGLEI09/01 07:54祝福您 感謝您詳細分享

arnus09/01 10:19辛苦了,您們也多保重

monew09/01 12:38祝福您們

QooZoo09/01 12:46RIP拍拍,我的老爸也是肝癌畢業的,請節哀!

LIN909/01 14:26辛苦了

suir09/01 16:28辛苦了

floramoon209/01 19:58爸爸不再受病受苦了,願你們平安順遂

awney09/01 20:08辛苦了

swrose09/01 20:54謝謝你詳實紀錄並分享,辛苦你們了

bulucu09/01 23:18辛苦了

s9705158109/02 00:27辛苦了

ccf5288109/02 04:39辛苦了

pornsp09/03 08:24節哀

wondersky09/03 14:16節哀

qqstory09/03 19:25感謝分享,辛苦了!

serena721309/03 20:31我爸爸也是肝癌和肝性腎病變走的,願你和媽媽、家人

serena721309/03 20:31都要好好療傷,照顧自己

Tirami09/04 10:59請節哀,保重!相信您父親一定像您希望的,有好好的雲遊四

Tirami09/04 10:59方!