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[自介] 前縱隔腔軟組織肉瘤家屬

看板Anti-Cancer標題[自介] 前縱隔腔軟組織肉瘤家屬作者
omc
(魯蛇第一名)
時間推噓16 推:16 噓:0 →:32

大家好,這篇文有點長請見諒

跟各位癌症病患的家屬一樣,
怎麼也想不到會有一天在這裡分享自己的經歷,
每每回想這種種,都忍不住潰堤,而故事卻還在進行,
而且往不如預期的方向前進著

我的太太在2020年懷了我們的第一胎,
一直到懷孕最後幾個月會咳嗽、下肢水腫、甚至偶而會發燒,
但我們都以為是懷孕的症狀

直到2021年八月某天凌晨破水,我們趕去醫院準備生產,
迎接我們的小孩,卻像被重重的打了一拳

當天凌晨三點半左右,
整個樓層只有我一個人在外面等太太剖腹,
突然聽到醫生大喊我太太的名字,叫他快醒來
此時護理師出來跟其他醫生求救喊著no conscious,
接著就看到有其他醫生來幫忙

我哭著急著敲婦產科的門想要衝進去,
看是否太太能因為聽到我聲音而醒來,但被醫生擋在門外

後來聽到我太太大吼大叫一陣子安靜下來後,
醫生出來跟我解釋CPR後太太恢復生命徵象,
但因為太激動所以打了鎮定劑

期間小孩抱出來後,我連看的心情都沒有,
只是一直關心太太的狀況

之後太太被推出來後,緊急做了腦部電腦斷層,看起來沒問題
隔天一大早做了胸部的X光跟電腦斷層,
結果發現一顆18cm的大腫瘤,尿管都還沒拆,
止痛藥還在打,
月子餐都沒吃到就緊急坐救護車到長庚醫院急診室,

在急診室我們被安排在重症區,
沒有心理準備的我只穿了短袖短褲,冷的要死,
旁邊的病患血氧一直掉,
護理師跟醫生一直勸他要不要放棄自己的生命,
對自己跟家人都是解脫,
但還有意識的他對自己要不要放棄的決定反反覆覆,
看見他對自己生命的掙扎真的是很難過

急診室待了24hr左右,終於安排到病房
接著安排做切片,還記得醫生在我們面前說:
我不知道你太太怎麼活下來的,
她的胸前大腫瘤加上肺動脈栓塞,
我切片的時候也不知道他會不會忽然就走了,
要有心理準備,就叫我去外面等了
切片完看她活著被推出來,我真的是一直哭

等帶切片結果的期間,取消月中,叫了外面的月子餐在病房吃
不知道嚴重性的我們一直想趕快出院接小孩
但醫院一直阻止我們,而且還等不及報告出來,
說看電腦斷層就覺得不妙,就先安排裝人工血管了
後來報告出來後,居然是罕見得尤文氏肉瘤
轉到腫瘤科後做了正子掃描,發現肝臟有轉移,已經是四期了

接著就是漫長的化療,因為腫瘤靠近心臟評估不建議手術,
化療一半做了質子治療

治療的路上,惡性腫瘤、轉移肝臟、期間有發燒掛急診住院
無法手術等,一次又一次壞消息的打擊倒也一次一次的度過

期間的點點滴滴雖然也是刻在心裡但不贅述

原本以為一切都很順利,肝臟清乾淨了,
結果不到三個月,太太莫名發燒
急著驗流感跟肺炎,都是陰性後心情down到谷底

趕緊提前做電腦斷層,果然復發了

如今,病情急轉直下,肺部嚴重積水,肝臟也有新的病灶

負能量原本就很大的太太,此時的負面情緒更多,
細數著,抱怨著結婚來的點點滴滴的摩擦
對我不美滿的原生家庭抱怨,
對我希望他治療期間多補充蛋白質不滿
細數結婚以來我說過刺激他的隻字片語


太太一線化療後期選擇醫療靈媒的飲食療法

如今依然堅持著醫療靈媒的療法而放棄西醫的檢查與治療
還不知道可以堅持多久

我知道我們也許不是版上最悲慘的

但我們沒有辦法完全享受當爸爸媽媽的喜悅,
因為從孩子呱呱落地的那一天我們就承受這個噩耗
面對不想治療的太太逐漸惡化的病情,
面對太太口口聲聲說想早點解脫,
卻能體會她其實還是不放棄,只是用自己的飲食療法堅持
痛到往急診的路上我衝去派出所拜託警察開道邊哭邊開
上班時還要忍住情緒,雖然常常想到就不自覺在辦公室落淚
也已經無心顧到年邁的父母
也暫時放棄喜歡的興趣

加上特別不能承受生離死別的我的個性
身邊沒有人可以體會,
可以訴苦的這一切真的是讓我非常痛苦

還不知道路有多長...



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b9470308302/24 02:23辛苦了,這個階段心理健康要多注意,不要太勉強自己了

avril012902/24 03:52辛苦了,照顧太太同時別忘了照顧自己!

fu06fu02/24 08:09辛苦了

dumplingrosa02/24 08:10依汶用飲食療法好勇敢......

joidea02/24 10:18我也走在同樣的路上。近期主治已經說無法再做任何治療,妻

joidea02/24 10:19子說他要轉去安寧病房,但我遲遲未幫他登記....

cirejessie02/24 10:59辛苦了

Alice91102/24 12:40辛苦了加油,我也是20年被診斷出來平滑肌肉瘤的患者,一

Alice91102/24 12:40發現的時候也是十幾公分了,現在還不到30歲呢,要相信

Alice91102/24 12:40自己好好放鬆心情噢

pornsp02/24 13:26加油,我命在天不在人,凡事盡力就好,不要給自己太大壓

pornsp02/24 13:26

dumplingrosa02/24 14:49我家也依汶,真的不好治,病患要先有求生意志才行。

dumplingrosa02/24 14:49我認識其他病友很辛苦也撐了很多年,跟老婆先討論一

dumplingrosa02/24 14:49下未來該怎麼辦。

paul030302/24 15:14你可採醫療靈媒的療法,但不能放棄西醫的檢查與治療,請

paul030302/24 15:14三思

omc02/24 22:54我也希望太太不要放棄西醫的治療,但也許之前的治療太痛苦,

omc02/24 22:54加上可能醫療靈媒的影響,讓她抗拒西醫的檢查及治療,我們怎

omc02/24 22:54麼勸都沒辦法改變她的決定,唉

omc02/24 22:56joidea, 真的是辛苦了

omc02/24 22:56@dump大,沒想到這麼罕見的腫瘤這裡遇到一樣的,辛苦了

omc02/24 22:58我最近有看到今年一月一篇研究,說抑制蛋白ETV6可以阻止這種

omc02/24 22:58肉瘤的生長,但問了醫生彷彿他們都不知道的感覺

dumplingrosa02/24 23:22研究相對要有藥啊,有一隻標靶在美國列在依汶二線

dumplingrosa02/24 23:22用藥,健保不給付而且很貴...美國依汶病例很多,並

dumplingrosa02/24 23:22不是那麼罕見,所以我們還是很多治療可以選擇。但其

dumplingrosa02/24 23:22實我覺得亞洲人基因和美國多少有差...

dumplingrosa02/24 23:24還有,在台灣會治依汶的醫院和醫生其實不多......

omc02/24 23:25台灣沒有這樣二線的標靶嗎?

omc02/24 23:26標靶是不是也只是延緩而已

custptt02/25 00:00辛苦了,保重

dumplingrosa02/25 00:01如果你是問健保給付的標靶的話,我目前沒聽說。但是

dumplingrosa02/25 00:01骨癌還是有幾隻自費標靶可以選擇的。我們長在骨頭上

dumplingrosa02/25 00:01所以一直被劃在骨癌那一塊。好好跟主治討論,我是直

dumplingrosa02/25 00:01接跟他們開誠佈公XD。

okderla02/25 00:06肉瘤的化療劑量都很高 而且大部分都無效 不嫌麻煩的話跑

okderla02/25 00:06一趟北榮諮詢吳博貴醫師 祝福您一家平安

dumplingrosa02/25 00:21我們就是給吳博貴醫師開刀,人非常親切,而且都會鼓

dumplingrosa02/25 00:21勵病患

Euglena02/25 10:10原PO加油,Ewing sarcoma的西醫治療效果已經算很不錯了,

Euglena02/25 10:11盡量勸服太太再回西醫門診,去別的醫學中心也可以。

omc02/25 12:50太太的腫瘤貼著右心房跟右心室且包著冠狀動脈,當初長庚心臟

omc02/25 12:50外科說不建議手術,不能斬草除根真的很嘔

jenny41641302/26 18:05我爸爸也是軟組織肉瘤唉真的很打擊病患的希望,醫生

jenny41641302/26 18:05都說吃藥化療沒什麼功效…

Euglena02/26 19:27我沒記錯的話,這個病是化療為主(還是要問專科醫師才正確

Euglena02/26 19:27),所以只能幫原PO加油,勸服太太回去化療。