Re: [分享] 26歲鼻咽癌三期

阿好久不見了，我正在思考我的綽號該改名叫做刀疤還是叫做Scar。
上次發文大概是12月的時候吧，不記得了，上次說到要去照核磁共振之類的巴拉巴拉
我沒馬上回來發文我想大家應該也猜到結果了吧
因為有人叫我回來發文所以我就回來了，當然沒發文的原因除了心情不好主要原因是懶
先放張圖來表示我這段時間的感覺

[img]https://i.imgur.com/xEpeTYN.png[/img]

大概就是這樣，去看核磁共振報告之前有去了一次耳鼻喉科
看了之後發現裡面還是有東西，於是就再做了一次切片
之後去放腫科看報告當天切片的報告也出來了，核磁共振表示還有東西，切片表示還有癌細胞
就是一堆垃圾消息，因為剛做完放療所以醫師建議我們去血腫科和他們討論一下也說了耳鼻喉科開刀的可能
但是耳鼻喉科的醫生表示腫瘤的位置從嘴巴進去切有很高的機會切不乾淨，沒切乾淨基本上就和沒切一樣
血腫科表示大概只能繼續打順鉑之類的鉑金類藥物，五氟尿嘧啶醫生表示只會吐得更厲害紫杉醇醫生是說比較不會吐但是以我的體質他也不敢保證
有說到檢查點免疫療法，但是醫生說根據目前的資料他不保證療效
反正看起來是沒有方法了，於是過了快一個月的垃圾日子
我媽還帶我去看了某個以他的管道認識的中醫(沒健保)，說什麼中西合併以前是某大醫院的院長
先說了，我對中醫基本不是很信任，我相信他們說的那些草藥針灸可以造成一些效果，但是從他們口中說出的理論總是讓我覺得這是玄學不是醫學
但我媽很相信，好啦就當作是安撫我媽的心情於是就去了
到了現場我就覺得慘了，一個佔滿一半房間的神壇就放在那裏
醫生開始幫我把脈，我什麼都不說我就要看他能把出什麼，但我媽直接把我的病歷拿給他，他看完就是說鼻咽癌是因為EB病毒的關係
說只要增強抵抗力就會好了。談到是否有認識的醫生可以開刀切除，他說鼻咽癌很容易擴散最好不要去動它
像是放療啦手術切除啦都會造成擴散，最好連切片都不要做
又談到化療的選項，之前的醫生有開出一些藥物從健保給付的到自費的都有，其中有紫杉醇然後之後的對話我想盡可能詳細的告訴大家，但是我不知道那個醫生有沒有在板上我怕被告所以接下來就來講一個毒蟲買毒的小故事吧，如果有雷同一定是巧合

小明是一個新手毒蟲跑去找毒販小華
小明:你推薦什麼啊，我聽說那個叫嗎啡的東西用靜脈注射很爽耶
小華:我告訴你啊，吸那個嗎啡很傷身阿，還會上癮。我這裡有祖傳白粉裡面也有嗎啡，回家照三餐泡溫開水喝就會爽了，我這裡面的嗎啡是純天然提煉的不是化學合成，效果更好而且不上癮

大概就是這樣 那三罐大概花了快8000元吧
聽完之後看到我媽一直點頭表示贊同
我當下只覺得我死定了 沒錯我當時真的覺得我死定了
之後透過親戚的各種勸說才讓我媽重回理性與科學的世界
中間的過程十分痛苦，我就不說了

之後經過各種管道打聽，我們去了高雄某家有質子儀器的醫院(滿足條件的也只有長庚)
耳鼻喉科的醫生看完病歷資料之後表示應該能開刀，於是做了正子攝影看有沒有轉移，結果是沒有轉移，但是脖子處有像雜訊的光點
醫生表示可以開刀，只是不是之前醫院說得從嘴吧進去而是從鼻子旁邊切開從鼻腔進去，然後為了保險會順邊處理脖子那裏
馬上就安排了住院，預計在過農曆年前的一個禮拜開刀
全身麻醉躺了八小時。醫生表示鼻腔內切它盡可能切乾淨了，脖子本來以為是雜訊的也發現有小腫瘤，病理分析之後發現裡面還是有癌細胞
之後回診醫生建議我們再做預防性的放療，因為靠近顱底的地方怕清不乾淨，而且淋巴也有發現腫瘤所以建議搭配化療
基本上就是去年7月的那個過程再跑一次，做完之後可能會口服化療後追蹤
差別大概是這次做的放療是質子
出院後拿了抗生素回家吃，到過年前狀況都還不錯，根據我們家的傳統，過年會聚再一起但是我媽表示我們家剛死人所以半年內不能去別人家(一週前是說一年)，兩天後說是100天反正我詛咒把這個智障習俗告訴我媽的那個人渣家裡接下來5年死5個人，我看他能堅持多久於是我就像是畜生一樣被關在家裡，唯一出去是被強迫去法會
說還好笑 WIFI會致癌 甜的會致癌 鹹的會致癌 吃熱的會致癌 吃冰的會致癌 太晚睡會致癌 睡太多會致癌 空汙會致癌 電磁波會致癌 LED燈會致癌 全部的東西都會致癌 就它媽的燒香和金紙不會致癌
然後初一那天下午開始我身體就開始不對了，發燒吞嚥變得困難頭暈嗜睡，這個狀況之後有慢慢恢復
拜託，就算是為了讓人類那個看起來也不會多好的未來不會更糟，可以多相信科學和理性一點嗎

然後現在放療的面具做好了，核磁共振和電腦斷層也做好了就是等消息了

之後說一下可能的花費，開刀大概花了8萬多吧，基本上可以自費的我都自費了，病床直接選單人房，之後證明這個選擇是對的，至少我媽再照顧我的時候比較舒服一點
放療預計65萬，不包含交通以及其他營養品醫療器材以及自費項目的支出
其實算是一把大錢，感謝小時候幫我買癌症險的親戚，外加工作時有團保，我也有額外幫我和我媽保自費的保險
老實說這段期間的醫療花費稱不上有問題，除了要整理保險的單據很麻煩以外
認真地說，規劃未來時真的應該把保險也列入考量，沒保險的話雖然也不是付不出來，但是大概要把我這兩三年工作的收入都投進去了吧

好啦 就這樣 就是滿滿的負能量 還有什麼問題傳訊息給我我會盡量回答
還有不要再傳訊息問我鼻咽癌治療期間能不能抽菸 你們幾個該慶幸不是當面問我
最後的最後就是慣例 祝大家身體健康也祝我身體健康

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