Re: [經驗] 來分享捐肝的經驗 希望能給需要的人參考

小弟在這幾年間有入入續續收到一些關於換肝的問題

也來回報一些情況

我爸目前換肝差不多快到4年了，目前狀況算ok，但吃抗排斥藥的關係

腎臟會有一點差，讓我會比較注意

我把大家比較常問的列在下方

1.花費

在健保給付下大約在20幾萬，但還要請看護、病房之類的，我總共花了50幾萬

因為我知道捐肝最怕就是感染，所以在選擇病房也比較肯花，我是選擇單人房

降低感染風險

2. 存活率

在回診期間，都有陸陸續續接觸同樣有換肝的病人

通常手術存活率都100%，但問題就在術後照顧

1年後存活率

2年後存活率

...

當然統計是說平均到4年

但是我也有遇到活了15年，現在也很健康而且不用吃抗排斥藥

當然也有換了一年後又復發，或是又感染....

但不如把自己該做的做好，剩下的聽天由命

那位活了15年分享了他的訣竅，就是每天過的平平淡淡、飲食清淡、每天散散步、

作息正常、不要操煩，僅此而已。

3. 心裏很煩躁怎麼辦

病人難受，照顧的人絕對更難受
(每次看到新聞 照顧的人把生病的親人悶死 再輕生，就會很難過，因為只有歷經
這些事才能體會照顧人的心境是多麽難受)

所以照顧的人一定要更堅強

我在這段時間，都是聽著自然音樂，或是alpha、theta波音樂，讓自己可以比較沉靜

我媽則是念經

我則會把我聽的音樂放給我爸聽，讓他沈靜些

每個人方式可能不同，找到適合自己的方式最重要

4. 要捐還是不捐

這個沒有正確的答案

我會選擇捐是因為 我會更珍惜家人陪伴的時光

當然如果捐了，還是沒有改變，很快還是會面臨同樣的問題

每個人人生的課題都不同，我媽則學會遇到小事不會斤斤計較，懂得退讓

不捐也沒有錯，怕捐了之後又失敗，除了失去親人，自己也少了一個肝，

在這麼競爭的職場上不會有人同情你，到最後兩頭空...

端看個人

5. 我爸目前的狀況

平平淡淡的過生活、每天散步、飲食清淡、看看影集、作息正常

我媽有花錢買保養品給我爸吃，雖然我覺得沒有用

但如果安慰劑有達成功用，吃的人開心，免疫力也會好，所以我也沒有什麼反對

賺的夠就吃，賺少就吃少點，錢夠用就好

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再來想跟大家分享比較迷信的東西，並不是要怪力亂神

但也不要太鐵齒

在醫院裡，就算病人有些好轉，也不要大肆張揚跟大家說病人恢復的不錯...

我爸在出院前幾天，很多親人在問狀況，我媽說氣色還不錯，食量變很好

結果出院後一個禮拜，因為一些問題又進醫院開第二次刀

開完後，我跟我媽決定別人不管問什麼，就說普普通通

後來出院後就比較沒有什麼問題

另外一個case是

排在我前一個開刀的先生，他開完刀後狀況不錯，她太太人很好，有跟我們分享如何照顧才讓她先生狀況好

並在他先生出院前把補品拿一些給我們

但聽說半年後他先生因為再度感染 又回去開第二次刀，結果開完過沒幾天就過世了

雖然例子不多，但陸陸續續也有聽到類似的案例

但寧可信其有

在醫院裡不要太張揚

以上！

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