[心得] 不知道是自己哪裡做錯了還是真的運氣差

沒想過還有子宮平滑肌肉瘤癌這種鬼東西

第一個失誤就是媽媽習慣的婦產科醫生跟他說子宮肌瘤大部分都是良性的吧
她多年前習慣的那個醫生在第一次發現的時候這麼對她說
「稍微留意就好了」，於是幾年過去了她就乖乖回去照超音波，也沒想要拿掉
這事我也是最近才知道的。

後來這位醫生三四年前退休了，她就沒有繼續回婦產科回診，
不知道是不是覺得50幾歲還很年輕比較疏忽
曾經去年站在家附近的另一家婦產科外面，當天剛好休診，於是她又想著下次再來
卻一直沒回去

九月的時候忽然覺得下腹部舒服，拖到了中秋連假才去掛了急診
我叫他去成大醫院，結果她騎車騎到成大外面後，可能覺得人多吧，又改去了新樓醫院
新樓說她是因為肌瘤緣故，當天住院動了手術，要拿子宮。

我很擔心，跟她說要拿的話，連卵巢一起拿，我問了他們主刀的婦產科林錫宏，結果醫生不給建議，一直說這件事要我們自己找資料決定。
我要我媽拿掉卵巢，但她說她擔心卵巢還有一些分泌賀爾蒙的功能，拿掉了就不再是女人，我也很鴕鳥，抱著僥倖心態說那如果有需要再開刀。

腫瘤拿出來後，新樓腫瘤科開了診斷書，說是Leiomyosarcoma，但主治醫師只說是「長到1b期的腫瘤」，說他們也有腫瘤團隊，但也就一位放療師，有需要他們可以做，但他本人不會再開刀。

我媽傻眼(我在上班所以我都沒有聽到醫囑)
於是我們掛了成大最近的一個醫師，後來掛到吳佩瑩醫師，他看一看病例跟我們說是很難纏的肉瘤癌，但還是排了兩周後才做肝跟肺的核磁共振，其實這個新樓做過CT了，但成大說新樓CT做得不清不楚，我媽說他大便感覺不太順，於是醫生又排了大腸鏡。

不知道怎麼辦的我們還是過了兩星期才入院，跟護理師抱怨這件事，護理師說我們太乖了，應該當場跟醫生吵要快一點做檢查。
住了兩天後做大腸鏡，結果醫生發現大腸鏡做不進去，
說他們臨時決定動刀，開進去再看看發生甚麼事，那甚至為了安全起見要做腸造口，而且可能是永久的，又再次傻眼。

可是隔天要動刀前，醫生又說他們看了一看肺跟肝的掃描，有白點，怕動了刀會來不及
所以要先化療。醫生屬意的trabectidin要申請，所以先用小紅莓做了第一次化療。
有鑑於成大給人完全沒有知道自己在做甚麼的感覺，我要我媽上台北和信醫院看過，老實說我們身邊還真的完全沒有罹癌，完全不知道該怎麼找醫院。
那時候也是趕快買了劉偉仁的書還有到處爬網路資料來看。

看到和信難得有肉瘤團隊，化療隔天(兩周前)有鍾邑林醫師的門診，就讓弟弟陪老媽上去鍾邑林醫師講的橫飛口沫，他判斷肝跟肺的亮點還小，認為暫且追蹤就好，子宮拿掉了第一階段就完成了。
我媽和我弟沒甚麼開口機會，也沒跟他說大腸鏡做不進去，但當下是決定在和信處理
鍾醫師聽到後就要他們去填一堆資料、櫃台辦理。等他們想到要回去門診說大腸鏡的事，整個診間都下班回家了。
因為想說有給他們病例就摸摸鼻子回家。
隔週(也就是上一周)去和信做了骨盆腔的核磁共振。這周回去回診，鍾醫師把我們安排給洪啟峰醫師。

週一的時候還有回成大門診，但我媽跟成大吳醫生說會去和信治療，於是就先暫停約診，化療和Trabectidin的事也先擱置。

昨天我總算請假，第一次陪我媽上和信就診，和信的洪啟峰醫師感覺是很好的醫師，早知道應該直接掛他才對但他一看到我們就說他不懂鍾醫師怎麼只跟他說要看肺跟肝就好。
聽到我媽說大腸鏡做不進去，現場整個大驚失色，表現非常激動和生氣，說他根本不知道這件事，這樣才想通成大的安排，這也對我媽造成很大的打擊。
緩過神來，他要我們先去大腸科會診，又說他需要時間安排，要我們先繼續在成大化療。我跟他說所有人都說化療對肉瘤很沒效，他也摸摸鼻子說是。
但他們要動刀的話也得從長計議，下週再回診配合另一個腫瘤內科陳鵬宇醫生看看。
然後18號再給治療計畫。
我內心很生氣，但這個療程時程是我出去和成大聯繫、做網路掛號掛周一的門診的時候排的，醫生看起來是沒什麼開刀的把握，
於是只能週一再回成大能不能排回來下周本來就預定的第二次化療。

不過和信的大腸科醫師說的比較詳細，他說現在骨盆腔的最大的那顆4公分腫瘤位置較高，
或許不用做腸造口，就算是，因為還沒到肛門，可能也是暫時性的。
我們很希望可以現在動刀，但一切還是得看洪啟峰醫師的想法。
也很擔心化療做下去沒效又不能開刀，等腹腔這個腫瘤長大或擴散會不會又得做腸造口
而且兩邊的大腸科醫生都說實際情況都得開進去才知道
他昨天觸診也說感覺還有其他腫瘤

看診的感覺是成大就是對這種肉瘤癌沒有太多經驗，很難安心
如果是其他比較常見的癌症或許我們也不會這麼遲疑在台南治療
但和信也動得慢，台南台北往來也很費力
特別是他們也拿到新樓的檢體確認這是特別惡性的腫瘤。

我也不知道現在能做甚麼，只好每天抱抱媽媽，跟他說我相信一切都可以持續下去
即使自己已經不這麼樂觀了
找各種營養食材和做法跟她說能怎麼做東西吃
叫我弟有空帶他出去散步去看看樹。
好崩潰啊，為什麼我都沒有早一點發現？
當初他有免疫力和荷爾蒙問題的時候
就一直叫他去做全身健康檢查
但為什麼沒有堅持下去呢？

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感謝各位支持，人還在比賽就還沒有結束，會努力到最後的

我自己不排斥奇美醫院，不過家人對於他們印象不太好，就一直以成大為主

我也不懂怎麼會這樣，我們也一直都很焦急，我媽幾乎每週都會見到醫生但就是一直拖， 她這兩天感受到腹部腫瘤增大，很焦慮