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[分享] 父親從肝癌及總膽管解脫了 (文長)

看板Anti-Cancer標題[分享] 父親從肝癌及總膽管解脫了 (文長)作者
lsoevxe
(我是大笨蛋)
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以下內容純分享,請勿對家人行為有任何批評責備.

我父母親與兄姊長期居住離島,我則在台灣工作。專業名詞不太確定,故某些醫療行為簡單描述。以下內容冗長。
 
父親整個生病時間順序大約如下,
39歲 肝硬化。不換肝。
4x歲 肝腫瘤,切掉腫瘤。 後續吃中藥保養,無復發。
45歲 胃癌0期 切掉約2/3的胃 並無復發
持續三月一次定期追蹤。
約108年 抽血發現白血球指數異常,是白血病。
接著持續一個月一次定期追蹤
在追蹤期間偶爾腸道有長瘜肉,但大多門診手術取出.

從肝硬化開始二十幾年間一直都在同一間醫院,相當信任醫師。父親非常堅強獨立樂觀,不到手術時,都是自己看診,從我小到大皆是如此,或許住離島的關係,幾乎不麻煩家人。他的朋友們都稱他為抗癌英雄。也因此,爸爸身體不好對我們來說已是習慣。他一直都是自己面對,所以我們也很少主動幫他查資料。幾乎是他有任何需要,我們就做.

2020年 偶爾腹脹胸悶,以為吃撐故無多加理會.
2020年冬天,以為年紀大受不了天氣冷,身體不適直至天氣轉暖。
2021年3月 身體不適,但無大痛。

5月
某天晚上,腹部劇痛,送至縣立醫院,檢查出膽結石,等待搭機轉診.檢查確定有膽結石,因為懷疑膽管有問題,所以待下次回診觀察確認後再一次性進行手術,讓身體不要太多負擔。因黃疸指數偏(超過3),所以醫生建議先接引流管排出黃疸,在做引流管前,由於父親大小手術次數過多,引流管經過的路線有些結痂,醫生們討論溝通才終於順利裝入引流管,天真以為下次回診可取出。便約一個月後回診。沒想到遇到疫情爆發,無緊急醫療病人不建議入院。應該是這次有做核磁共振和斷層掃描,只有照到肝膽重疊的地方有陰影

7月- 8月
一路延到了七月底入院檢查,黃膽指數仍然高.因親戚建議直接多花錢照正子攝影(約五萬).此時確認為肝癌且膽的部分並非只是膽結石,而是總膽管癌。父親開始了抗癌的治療。看了之前文章有人提到標靶藥物雷沙瓦,我父親就是走這個療程.這中間醫生有讓我父親先回離島家繼續吃藥休養.

9月 中秋節假期
我帶著孩子回離島過中秋,第一天晚上帶著孩子姪子外甥們跟著父親散步,照以往的路線,約半到一小時。第二天起床,被告知爸爸又不舒服,在縣立醫院住院中,媽媽陪著。接著過兩天我回台灣。

10月5日
來台住院。沒想到這次住院就沒有再出院了。
標靶藥物無效,改施打化療針. 由哥哥陪爸爸住院.我一個禮拜到醫院看一次爸爸.疫情關係,只能有固定陪病人員.在這期間父親每天和哥哥外出吃飯,走路可以走半小時到一小時。爸爸說有運動,才有體力。
醫生說這次化療針打完看回離島家休息兩個禮拜再來。爸爸還說他認為應該不到兩個禮拜就要來了。過了幾天要出院,我一直沒等到他電話要載他和哥哥去機場,打電話給爸爸,他無奈說指數沒降,而且哥哥說前一兩天也點發燒.只好繼續住醫院

11月10日
媽媽來台灣換哥哥回家。等PCR通過後才可跟哥哥交換陪病證,當晚原是打算回板橋家睡。到了醫院,媽媽先下車到病房會客區,而我先去停車,但是我忘記帶健保卡進不了醫院。所以打電話請媽媽下樓,我要接他回板橋家。電話那一頭媽媽告訴我她不要回去,睡在會客室沙發就好,然後說爸爸要一起下樓看我。我沒想那麼多的在樓下等著。接著映入眼簾的是哥哥媽媽攙扶著緩步走著的爸爸。媽媽靠在爸爸的左後方,眼睛紅著。我感到不對勁,但我不敢哭。然後一行人走到門口,爸爸跟我話家常,聲音很小很虛弱,我聽不清楚.我問了一次"爸爸你說什麼",我也不敢再問,我好像有聽見,卻又聽不清楚。門口風大,很快的我請哥哥媽媽趕緊帶爸爸上樓。然後我哭了,兩三天前到醫院看到不是還好好的?

11月12日
哥哥回到離島。

11月13日
一早接到哥哥的電話說,醫生私下告訴媽媽和他說爸爸剩兩周的生命。我趕緊打給媽媽,她說她告訴爸爸她手不舒服沒辦法幫爸爸按摩叫哥哥再來台灣,爸爸還有點奇怪說哥哥才回去為什麼又叫他來。我到了醫院會客區,爸爸也出來了,他說他想到以前肝腫瘤切完吃中藥很有效,他有聯絡當時的中醫師,他想去看,在新竹,我說約好後我載他去。

11月14日 
黃膽指數19.6。
爸爸像是感覺到媽媽異樣,醫生查房時直接問病情以及還有多久時間,醫生告知剩兩周,爸爸當下有點愣住,但很堅強,他說"那就算了吧,不要治療了".姊姊一家哥哥一家都到了台灣,大約下午一點約了醫生說明病情。
醫生說到爸爸的肝腫瘤已經蔓延到總膽管,肝腫瘤是以浸潤式的方式與肝臟共存,而蔓延到總膽管的癌細胞也跑進引流管導致黃膽排不順。這次住院醫生有重新以不同方式(T型管)跨過腫瘤做引流,但效果不彰。另外父親肝腫瘤的部分一直在長大,造成父親上腹痛,醫生也會開啡貼片止痛.也由於黃疸指數過高,手術也都無法進行。然後說明了黃膽指數19代表生命大約剩兩周,且後面會遇到肝昏迷等狀況,若出現意識不清且有不同於爸爸平常行為,那家屬可以請醫護人員施打鎮定劑。由於爸爸住三人房,我們懇請醫生幫忙安排單人房讓他能好好度過最後一段.也很快的隔天有病房.也請醫師看是否可以今天就可以安排地方讓我們一家人能說說話。醫生立刻請護理師安排有可容納病床的空間給我們,很快的,爸爸交代了身後事,交代完後爸爸累了要回病房了,那時我趕緊抱上去,痛哭著,爸爸手也碰著我的背我也聽到他痛哭。

向公司先請假兩周後接下來的每天都在醫院。在這之後的每天,看著父親的腹部越來越腫.從原本的一個嗎啡貼片,變成兩個,有時候還有止痛針,止痛藥等.

後來幾乎兩天就有一次家人朋友來看父親,言談間父親說到其實他的食慾很差,但是有吃才有體力。我們每天就想著要給父親是什麼不一樣的東西,讓他有胃口。

11月15日 
爸爸媽媽的兄弟姊妹親戚們以及奶奶都到了醫院。奶奶只以為爸爸要做大風險手術。這幾天我先生突然查了相關資料,查到有肝膽疾病的病人透過中藥病情好轉.我趕緊打電話預約,另外也透過在南部醫院中醫部門工作的表姊再透過中醫師介紹推薦其它中醫師。很快的這天,爸爸住進單人房,也很感謝醫師及護理人員通融,讓我們家屬都做PCR檢測,能進入房間照顧父親。

11月17日
今天第一次看了中醫,這間中醫師是神經專科,不把脈只做針灸治療.原本排不出的膽汁,三天後排出了,雖然不多,但是好消息.唯一困擾的是,看中醫需要請假外出兩小時,實際在中醫診所超過兩小時,醫院其實不願意讓這樣的病人外出,免得有狀況且會影響藥物施打時間.

11月22日
黃膽指數19.6。好消息指數沒有升高。

11月29日
指數來到20。兩個禮拜的時間到了,爸爸還在。
看了一周多的中醫,膽汁持續有排.這天我也回公司上班了,偶爾再請假。天氣漸涼,爸媽認為身體不適合再出門看中醫,擔心發燒。但目前看中醫膽汁確實有排,且父親能吃能喝能走,若就這樣離開,我們都不願意.所以請主治醫師幫我們介紹醫院中醫部門,就在醫院把脈治療。

12月3日
今天開始在醫院中醫部門看診拿藥。

12月4日
有點不放心,我帶了父親抽血報告至另外一間有名的中醫診所。中醫師拿到抽血報告開始分析父親的病況,認為非常緊急的.所以也立刻開了藥.並告訴我說在醫院的中醫部門,由於健保給付的關係,其實能開的藥很有限.

12月6日
指數26。今天我們請醫院中醫師看是否能開藥單讓我們到外面抓藥。醫生推薦了他熟悉的中藥店讓我們去抓藥。從開始進入十二月,父親天天看著他發黃的手掌,嘴裡總是喃喃著"今天手好像又更黃了"。

12月10日
中醫師診斷父親脈象浮滑有力,一樣開藥方給我們。

12月17日 
指數23。(這是12/13抽血指數)
配合醫院中醫師的藥方,這天指數降了,原本心情不佳的父親看完診後回到病房,主動要媽媽去買他喜歡吃的東西.神情都不一樣了!

12月19日
今天父親不太舒服,他堅持要在病房外走,平常走三圈的,這天才出房門就腹痛(此時的腹部有兩張嗎啡貼片),倚靠在牆邊,我詢問他是否要回病房,他堅持走完,也是快回房間時也幾乎走不回去.但他還是堅持自己走.

12月20日
指數33
爸爸身體狀況不太好.父親幾乎無法至病房外量測體重.這天用了床秤.
而這天是我代父親到中醫部拿藥,告訴醫生父親已經不便親至門診看診。中醫師看指數說原本腎功能還不錯的,現在腎功能已在邊緣。
這幾天,從一整天幾乎都在睡,很快地變成睡睡醒醒,除了久躺想起來坐一下,或是上廁所,才會起身.因為他太不舒服了,每天每天的變化都很明顯.可能一整天一小時就要起來一次,在病房24H陪病的哥哥和媽媽其實也非常累,只要父親從躺到坐到站,照顧他的人需要用盡全身的力氣撐起他.因為肝腫瘤及腹水的關係,身體變得很沉重(約8X公斤),三個人照顧都只是剛好.所以12/24我跟公司申請了留職停薪,不然哥哥媽媽太辛苦。也因為腹水的關係父親開始不太進食,只要進食,肚子就很痛。所以我們不再勉強他,一切以他的意志為主.

又再幾天,爸爸已經不太能起床了,食物以及中西藥幾乎都沒辦法吃了,偶爾願意喝亞培喝水。但他還是有意識要坐,要去廁所.有時會糊裡糊塗的說話,但話也不多,多半是需求。我上網查了資料,依照爸爸的狀況大約是肝昏迷三期…

12月27日
早上,主治醫師告訴我們父親可能這一兩天會離開。
傍晚,中醫師的學生到房間看父親狀況.原是今天要看診,來的中醫師說因為她的老師沒有看到爸爸去看診,有點不放心派她來看一下。我們指著躺在床上的父親告訴她父親昏迷的狀況。她點了點頭就離開。我們覺得好感動,中醫師非常的忙,還記掛著父親…。沒想到的是,到了晚上醫師親自到病房來看父親,幫他把脈看脈象(他說父親脈象很亂)。住院這段期間,只看了幾次診,中醫師特地來病房關心爸爸真的讓我們很感謝。

晚上,原本都都會回家陪小孩的我,想到醫生說的話,所以先安頓好小孩,再到醫院。到醫院進入病房後,爸爸接著監測儀器監測心電,血氧,血壓等。而每過一個小時,數值就在往下掉.

爸爸則是疼痛不已,二十七號凌晨打的管制的止痛藥有效,而今晚看似已無效。白天有拜託住院醫生問看是否能幫我父親施打更強效的藥,主治醫師說需再評估。

12月28日
凌晨,爸爸還是痛得受不了﹐巡病房的阿姨(我不確定她的職務)看爸爸的狀況以及儀器數值,跟我們說爸爸大約早上會離開。可是爸爸真的太痛了,我們請她幫我們問是否可以再打鎮定劑,後來住院醫師進房告訴我們如果要施打鎮定劑那就會很快地離開了。原以為當初主治醫師說的鎮定劑不是只是讓他睡著休息,而是永遠睡著了。可是爸爸太痛了,而爸爸之前就說過他不要很痛的離開,那樣沒有意義。所以我們和媽媽討論後,不要再讓爸爸拖著疼痛的身體了。同意讓爸爸打鎮定劑。接著,三十分鐘內,爸爸往生,離苦得樂。

有時候我在想,如果早一點走中醫治療這一步,爸爸會不會沒這麼快走.
在西醫的立場認為這就是拖時間.可是在我們的立場,若病人本身還能自主,是否要再多努力一些?但我們也早已習慣爸爸獨自面對病情,我們對這個狀況都非常的陌生,甚至沒想到要查資料,而是就接受醫生的審判.現在想這些也來不急,只能告訴自己將來遇到這些狀況,多查資料總是好的.不要後悔,不要遺憾.




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reski02/16 17:41請節哀順變,你們一家人都辛苦了,謝謝你的分享。

klmer1910402/16 18:15時間不能重來,如果也只是猜想,當下已做了決定

klmer1910402/16 18:16現在去想這些沒有太大的意義,至少撐過了最後兩周

klmer1910402/16 18:17節哀順變

klmer1910402/16 18:17當初我母親罹癌 如果我們早點去檢查開刀

klmer1910402/16 18:18或是她就不會中風 多在床上躺三年 可以好好治療

klmer1910402/16 18:18現在遇到類似的情況 我只能說越早處理越好

klmer1910402/16 18:19能開刀就開刀 想多看幾個醫生就去看

klmer1910402/16 18:19凡事不要拖 沒人可以保證病情會如何變化

custptt02/16 18:25辛苦了,保重

nashQ02/16 20:34保重

paul030302/16 20:52節哀,保重...

n72581602/16 20:53節哀…

Rainysunny02/16 21:21辛苦了,保重!

ccdety02/16 21:21辛苦了你們了。

hfli02/16 21:27辛苦了,節哀...

plm78902/16 22:05辛苦了 生老病死終會面對 讓自己盡快恢復

msswissweda02/16 22:08辛苦了,也感謝您的詳細分享

msswissweda02/16 22:09請節哀

basedora02/16 22:30辛苦你們了,請節哀也好好照顧彼此

Jeenom702/17 00:36辛苦了

setomoku02/17 07:34辛苦了……

lsoevxe02/17 10:42其實蠻慶幸父親一直都有在想自己的後事,我們都會聊到,拖

lsoevxe02/17 10:43著疼痛的身體也是他不願意發生的,至少最終照他的遺願離開

lsoevxe02/17 10:44無病無痛.就是家人都想念他.

lsoevxe02/17 10:44我父親他其實很怕無法保證的手術,所以不願意換肝,後來有

lsoevxe02/17 10:45醫院可立刻讓他轉院,他也擔心連所剩的日子都沒有.

lsoevxe02/17 10:46唯一覺得遺憾的是沒有早點看中醫,搭配西醫治療,或許會有

lsoevxe02/17 10:47不一樣的結果. 這些就當作將來的借鏡.然後分享給大家

hung052002/17 12:05辛苦了

galaxiehuang02/17 19:41辛苦了,現在肝癌有自費免疫療法,臨床效果比雷莎

galaxiehuang02/17 19:41瓦好很多

aiueoRu02/17 22:14辛苦了~保重!

limp02/17 22:29辛苦了,爸爸不痛了,去更好的地方了

memory81535302/18 00:06辛苦了節哀

miruku55002/19 00:42保重

mcrobert02/19 19:55辛苦了

mimiwu02/20 09:50辛苦了, 保重, 你們已經盡力了

allensowhat02/20 12:39辛苦了,阿伯離苦得樂。

photonic02/22 16:01節哀

bestben02/23 15:13節哀~保重身體

misa101502/24 07:30辛苦了,不需再想如果怎樣會不會如何,好好照顧自己

tty010203/06 12:51辛苦了

puma2005503/10 23:17辛苦了,願令尊往生善道,無苦無通道。

RTA03/25 23:15辛苦了