Re: [問題] 切片才會確診的情況多嗎？

更新一下後續情況

從二月份淋巴結腫大的問題跑去看醫生，後來2/18切片，確定非惡性腫瘤也不是頭頸部癌症的轉移。

當時榮總的耳鼻喉科醫生說，我驗血報告中有一個項目是陽性，要幫我轉去風濕免疫科看看，結果還沒等到醫生幫我約的那天，我3/12就已經進去急診了

我從3/7開始膝蓋疼痛，以為是上班太累造成，後來3/8~3/9腳踝痛、手腕痛，到3/10的時候全身所有關節腫痛，腳踝腫到行走困難，晚上就開始發高燒到39.6度，連續燒三天，3/12全身已經痛到受不了加上發燒，直接跑榮總急診(因為有發燒所以無法進入診間只能去急診先篩PCR)。

因為切片也是在榮總，所以急診那邊大概對我的情況有個初步了解，排除癌症他們發現我的症狀很像紅斑性狼瘡、類風溼性關節炎等等的自體免疫疾病。

後來我等3/14上班日，風溼科門診有上班時在回榮總看診時，醫生跟我說我的ANA抗核抗體是陽性，且切片檢查結過確診"菊池氏病"

這是一個很罕見的疾病，且也不列入什麼重大傷病裡面，如果沒控制好就會變紅斑性狼瘡，只能持續回診、拿藥、抽血追蹤....

目前我驗出來的紅斑性狼瘡指數還是偏高，醫生說正常值27，我是52，我問說那我到底是菊池氏病還是紅斑性狼瘡啊....

醫生說是菊池氏病
但這個病就是一個不上不下的病症，有紅斑性狼瘡的前兆，但又沒有像紅斑性狼瘡那麼嚴重

有沒有版友也有得這個病的?
也不知道要吃類固醇吃到什麼時候，醫生也沒有說....只有說這是慢性病

※ 引述《yiinlove (美金)》之銘言：
: 如題。
: 我今年31歲，去年剛生了一個可愛的兒子，原以為要開始第二甜蜜又辛苦的人生，結果腫
: 塊找上我...
: 一月初開始有反覆感冒，都是著涼，好了又突然嚴重，都是從喉嚨痛開始，去看耳鼻喉科
: 三次，都是吃藥症狀緩解，1/20發現脖子右側淋巴腫起來，蠻明顯的目測有2~3cm大，原
: 以為感冒好了就會漸漸消下去，結果到2/10都還沒好，就去梧棲童綜合掛血液腫瘤科，醫
: 生說，淋巴結腫的蠻大的，又快一個月都還沒消，不太正常，就先把我轉去耳鼻喉科說要
: 看看鼻腔裡面有沒有不尋常。
: 轉去耳鼻喉科，醫生用內視鏡看鼻子沒問題，但看我口腔中說右側臉頰處有白色塊，就開
: 始比較嚴肅的跟我說，是"鱗狀上皮癌細胞病變"，我一聽什麼癌病變整個腦子轟一聲，眼
: 眶開始泛淚，醫生說有可能是頭頸部的癌細胞病變已經跑去淋巴了所以才腫起來，就是淋
: 巴癌，這種治療不是打標靶就好是要化療的那種，就是你電視上會看到頭髮會掉光那樣..
: ...說要排電腦斷層掃描接下來要切片了。
: 我知道切片就是要開刀了，不死心又跑去掛榮總耳鼻喉科看看，那位醫生倒是很輕鬆說我
: 口腔裡面那塊只是纖維化就像手會長繭一樣，因為有摩擦，但不放心也是可以切片啦~沒
: 有切片病理報告我也不能跟你說就是什麼啦~我是覺得照電腦斷層也沒什麼意義啦~
: 榮總的醫生給我感覺就是"沒那麼嚴重，啊如果你想知道是什麼原因腫起來就來切看看啊~
: "
: (醫生感覺沒有很想趕快幫我找出原因，你要切就切，不切不面勉強但我也不能告訴你是
: 什麼病)
: 這就讓我很困惑，該換一個醫生看看嗎？那這樣我是要再去找同一個醫生說，我要切片嗎
: ？
: 榮總我也有看血液腫瘤科，但他也是說要看耳鼻喉科醫師那邊的說法，畢竟脖子淋巴還是
: 比較屬於耳鼻喉科的範疇。
: 我從1/20淋巴結腫起來很腫到現在其實有慢慢消下來但不是完全消腫，但如果真的是惡性
: 會消腫嗎？
: 如果他確實消腫了但會不會只是癌細胞躲在哪裡沒有發現而已？
: 請版友們分享一下相關經驗，我這幾天已經擔心到快瘋了...

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沒錯，其實我的用意的確是這樣，再回來板上更新近況，是想說明原來淋巴結腫大還有這 個可能性，是免疫系統的疾病，感謝理解。

因為在GOOGLE其實查不到什麼資料，且醫生也是說罕見，我也不曾聽說過，所以想說上來 問問。