[分享] 過第一個沒有媽媽在的母親節

我最愛的母親在4/16已經離苦得樂，再也沒有病痛，離開我去西方極樂世界了，母親開始吃標靶藥物後，我在這個板上獲得很多資訊，想在這個時間留下這篇文章想念我的媽媽，也讓我媽病程的資訊可以幫助需要的板友。

我媽是C肝患者，不知道是什麼時候感染的，但大概已經治療了快10年了，一直都有定期追蹤，也大概是7年前抽血，發現胎兒蛋白超標，於是照了CT，開始了大概一年要栓塞2次的治療，因為我媽太胖了，所以電燒有難度，後來醫生問我們要不要換肝時，幾番考量後，我們決定還是保守治療。

這期間我媽吃過了C肝口服新藥，以為她沒有C肝病毒後，胎兒蛋白的數值會控制下來，不過病情發展並不是我們想的那麼簡單，後來健保局放寬吃標靶藥物，醫生幫我們申請了蕾莎瓦，胎兒蛋白有被控制下來，可惜沒有下降，不過蕾莎瓦只讓我媽掉頭髮，身體比較容易累，手腳也會破皮，因為副作用沒有很大，於是醫生又幫我們申請了癌瑞格，沒想到我媽的肝癌細胞太強大了，癌瑞格不但沒有讓我媽的胎兒蛋白下降，還讓我媽發燒，掛急診打抗生素住院8天。

其實我很感謝醫生和健保局讓我們吃到免費的標靶藥物，藥物療程剛好是從前年到去年，剛好一年的期間，因為藥物治療無效，之後我們自費做了6次的免疫療法，免疫療法費用雖然很高，但它有讓我媽的胎兒蛋白下降，本以為病情會這樣控制下來，卻在最後一次，胎兒蛋白又上升了，於是又做了12次的放療，也治療轉移到骨頭的部分，整個療程大概是去年2月到8月，這段期間我和我媽一直還是樂觀面對病情。。

沒想到去年12月中，我媽開始出現狀況

因為肝功能不好，大概每2.3個月會輸一袋血，但12月輸了血後，我媽突然體重胖了5公斤，原來我媽有腹水，可因為她本來就胖，因此看不出來，且腹水還跑到肋膜，還到胸腔科抽了積水，我們還以為只要抽了水，就每個月固定回診，媽媽的病況應該沒有想像的糟。

沒想到下個月回診時，醫生說：「之後只能給你媽媽支援性的治療了，媽媽的肝功能非常不好了，任何的治療對媽媽而言，只是帶來更多的痛苦。」那時候我才知道我媽原來怕我擔心，身上有狀況都不敢跟我說，她一直都默默的忍耐，雖然我已經很注意她的血壓和體重，還有日常的生活情況，我自以為我已經非常仔細了，但我媽真的太會忍了，這是1月中的事情，醫生的話讓我哭著過農曆年。

3/17我媽突然軟腳，又掛急診住院5天，醫生判斷是肝昏迷，開始喝藥物〈樂多〉，得注意每天有沒有排便，我媽雖然住院感覺有好轉，開始覺得腰側會疼痛，醫生問我們要不要會診安寧，但她不喜歡住院想要回家，於是我們出院，之後掛了安寧和緩門診，想要我妹陪著我和媽媽一起去。

4/1看完門診，拿了DNR同意書，診間醫生問我媽的意願，我媽聽到不電擊、不插管、不壓胸，她說好，我以為就這樣開始居家安寧，我還可以陪我媽一段日子，沒想到我媽身體不想硬撐下去了，似乎心就這樣放下了，回家後開始說她腰側好痛，我以為是住院我硬拉她起床拉傷了，還是她回家都在椅子上睡覺，才會姿勢性疼痛，因為什麼緊急狀況都沒有，這樣去急診，剛好又遇到連假，怕她去急診室躺病床更不舒服，於是想再觀察一下，這時候我媽開始沒排便了，喝樂多和灌腸都沒有用了。

4/2到4/4是我最煎熬的時候，想去急診還是要等居家護理師來，我媽的狀況只是痛，但她生命徵狀都是正常的，而且意識沒有模糊，我真的很捨不得，不只她腰痛這件事，還因為沒有大便，都不敢吃東西，只喝營養品，而我媽真的很堅強，堅持到了4/5。

4/5叫了救護車，原因是我媽連解小便都沒有辦法了，雙腳也沒有力氣了，這時的我帶著DNR同意書和我媽所有的藥物，到了急診室，醫生說會幫我們轉安寧，但同意書要先寫上我媽的資料，給我媽蓋手印，我流著淚在急診室問一次我媽，我媽說她知道，於是我握著她的手，幫我媽蓋上手印，同時跟護理師說我媽距離上次尿尿已經快8小時了，但她還是解不出來，護理師說要不要插導尿管，我媽說好。

我媽不喜歡包尿布、用尿盆、使用便盆椅，才會忍著不舒服一直堅持到4/5，終於身體沒辦法了，只好同意插尿管，當我媽說好的時候，我默默流淚了，我知道對我媽而言，一定很嚴重了，她才會做這個決定，我跟護理師說我要請看護，因為我需要一個專業的人幫我照護我媽，以免又讓我媽更不舒服，我媽也同意了，之後進留觀後，沒想到我媽開始交代她的後事，還叫我不要哭，一直問我說看護怎麼還沒來，親愛的媽媽，妳不知道的是我其實從1月中哭到現在了

4/6 經過留觀一晚後，發現我媽的手會不規律的抖動，大概知道是阿摩尼亞過高了，希望能快點轉到病房，等到要去辦住院的時候，我又在住院中心外面哭了，住院單上面註明是安寧科，病名是未伴昏迷的肝衰竭，到病房後，看護阿姨也來了，要我去準備一些東西，把準備的東西帶到醫院後，回到家裡的我放聲大哭，沒想到這一天那麼快就來了。

因為進入安寧病房後，護理師先會詢問病人和家屬是否知道自己的病況，我跟護理師表明因為之前我媽住院都是我陪病，那是她能自理，但這次我需要看護幫我照護，希望護理師不要讓我媽覺得是我把她丟在醫院，護理師說不會，說我做的很好，但要我回家準備媽媽的日常服一套，不管是好的出院還是不好的出院，媽媽都得用到，不過身後的事情能先做還是得處理，因為病情變化可能會很快。

4/7訪視時間，看著媽媽很有精神，原來護理師昨天灌腸，媽媽排了4次的大便，看護阿姨和我都以為我媽之後可以回家居家安寧。

4/8我媽還是說會痛，醫生說會再調整藥劑。

4/9開始恢復喝樂多，希望藥物就能幫助排便，腰部還是會疼，但沒有很痛，想要下床，被護理師說還不能，我妹回家一起去找禮儀公司，沒有讓我媽知道。

4/10我媽還是沒辦法靠著藥物排便，還是需要靠灌腸，但我知道藥物無法發生作用時，我又開始狂哭，明白媽媽的時間快到了。

4/11我舅媽和我去探病，看我媽的精神還可以，勸說可以吃原型食物，水果還是粥，不要都喝營養品，媽媽說好。

4/12 帶著我媽說好的西瓜和粥去看我媽，看護阿姨說昨天早上灌腸後，一直到晚上才有排便，剛好早上有排便，沒想到一解開有血，護理師要我媽試著要坐在床邊，看護阿姨和我及護理師一起幫忙，結果我媽皺著眉頭移動，說還是會痛，雖然有完成都無法撐住上半身，我像平常一樣環抱著我媽讓我媽起身的姿勢，抱著媽媽輕拍著她的背，一直流淚在心裡喊著說，我放手，請神佛讓我媽不要再讓她那麼痛苦了，我心痛就好。

4/13 去看我媽，發現我媽的眼睛睜不開了，她聽得到我叫她，眼皮有動，但卻睜不開，右手會突然的舉起來又放下去，看護阿姨請我要有心理準備，說媽媽昨天有吃粥，但粥都在食道沒有吃下去，說看了我準備的東西，缺一雙鞋子要我帶來。

4/14 我妹回家，和表妹表弟們探望我媽，護理師問我們要不要陪媽媽走最後一程，我說我已經哭了4天，眼睛一直都是腫的，我妹說她也沒辦法，只好麻煩看護阿姨幫忙。跟媽媽道謝、道歉和道別，請她好好放心走

4/15護理師凌晨5點多打電話來，要我們去陪媽媽，說媽媽的呼吸型態改變了，可能隨時都有狀況，到病房時看到的是媽媽的面容像殭屍片會出現活屍的狀態，還會突然的喘一口大氣，很捨不得媽媽，哭著繼續跟她說道謝、道歉、道別的話，臨終陪伴只有30分鐘，又到醫院樓下等探視時間，探視時間一樣說請她好好走，過了時間，問看護阿姨說還要在醫院等嗎？看護阿姨說我們家離醫院很近，要我們回家等。

4/16護理師凌晨4點多打電話來，說媽媽剛剛離世了，要我們到醫院接她出院，到醫院後剛好跟住院醫師同一個電梯，聽著醫師說5點9分死亡，看著媽媽的臉跟平常睡著沒什麼兩樣，只是臉色有點黑，真的感覺好像做夢一樣。

一直到現在，我也覺得很像是夢一樣，但其實它不是夢，因為看著客廳她習慣坐的位置，空蕩蕩的，再不用幫她做任何事情，我就會開始掉淚，不知道我什麼時候才能習慣，但我相信我媽有放心的去她該去的地方，一直到現在我都還沒夢到她。

媽媽~妳現在已經無病無痛了，不用擔心暈車了，想去哪就去哪，也不用擔心我，我只是愛哭點，那是我很想妳的表現，哭完後我會堅強的，不過想妳的時間可能會有點久，但妳就放心的去過下一個旅程的生活。

還有 媽~我永遠愛妳，母親節快樂

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