[分享] 老媽GBM畢業

文長

首先
非常感謝時任台大醫院神經外科蔡翊新醫師
您的技術讓我們一家人得以在GMB的淫威下
仍然和親愛的老媽共度了12年的甜蜜時光(99年3月開刀後到昨日止)

也很感謝台大醫院骨科部侯君翰醫師
您對於老媽化療後發生髖關節疼痛的舒緩
給予了莫大的協助

另外特別感謝新店慈濟醫院的心蓮團隊
從老媽住進安寧病房後
我們感受到妳們滿滿的愛心
妳們都好棒(男護理人員也是唷)
每個護理人員在我心中都是美麗的天使

最後肯定要感謝老爸的不離不棄和家人親友們間的無私
才能完成我心目中的神級劇本

接下來就臚列四個篇章跟大家分享
個人情緒會儘量省略
因為面對最親愛的老媽
怎麼寫都寫不完的
最主要是提供自身照護經驗
希望能幫助到正在面對或以後需要的人

1.初期症狀
2.積極治療
3.平日照護
4.臨終照護

1.初期症狀

大約98年開始
老媽早上起床有時候會頭痛
但因為老媽本來就有偏頭痛的情況
所以沒有特別在意

此外偶爾會覺得心跳變快
類似心悸或胸悶
這點跟更年期症狀有點像
所以我們有追蹤了日常心跳和血壓一段時間
做了檢查也找不出異常

直到99年2月老媽身子突然歪斜
一度以為是中風
後來緊急送醫做斷層掃描後
才發現是腦部GBM第四期

題外話
事後醫院的人有跟我們說
如果一直找不出病因的時候
可以考慮做全身斷層掃描

2.積極治療

GBM的SOP不外乎外科手術切除病灶後
接著做電療和化療

老媽的情況是第四期
癌細胞根本是以八爪章魚般的形式依附在腦部組織
所以無法完全清除乾淨

蔡醫師表示在清除不乾淨的情形下
這場手術成功機率大約三成
我們一家人討論就是老媽還年輕(50出頭)
可以拚拚看

對此
我們只向蔡醫師提出一個無理的要求
就是這刀下去會變成植物人的話
那就不要開了

結果
老媽的手術是成功的
無法切除乾淨但提供了延長餘命的機會
只是GBM第四期的存活期普遍不長(中位數約14個月)
所以我們是以能多陪老媽一天就是一天的心情在過

接著的電療和化療(剛好趕上健保給付的帝盟多標靶藥物)
老媽都做好做滿
不過我發現有一點老媽是得天獨厚的
這一連串治療過程中除了嗜睡和骨髓抑制之外
沒有特別明顯的副作用
整體來看起來老媽對電療和化療的反應是良好的
因此奠定之後12年的基礎

這邊提一下專治GBM的帝盟多藥物
印象中老媽大概服用了2年左右
因為藥物有著骨髓抑制副作用
白血球和血小板一直在標準值上下徘徊
腸胃道應該有內出血
所以化療的時候便便常常是黑色的
後來變成是在觀察血液分析後的數值相較安全才決定化療時間
有時候休息超過一個月以上甚至更久才化療
就在經過2年也沒復發的情形下
血液分析數值顯示再做化療可能造成老媽生命危險
和醫師討論後我們停止了用藥
直到今年初復發後
我們不願再讓老媽受一次開顱手術的苦
老媽也同意的情形下
在沒有外科手術的基礎上回頭嘗試帝盟多
擋不住GBM快速進展是可想而知的結果

拉回來
另外為了預防手術後的癲癇發作
老媽有服用帝拔顛藥物
我們也在家中各處擺放預防癲癇發作咬到舌頭的紗布棍(用紗布捆在鴨舌板)
還好運氣不錯都沒用到

開刀後兩年內經歷泌尿道感染、髖關節清創和肺炎等併發症
但也都順利撐過去了

這邊的重點

化療期間可以吃速養療加速修復受損的黏膜

想辦法盡可能避免感染
例如出外要戴口罩(那時候還沒有疫情我們就有注意到要戴)
準備專用的食用碗器
使用前都會過一次熟水
生食應避免
但我們仍然每天有給老媽吃水果

水分和營養要充足
老媽能正常吃喝
但我們每天還是有給老媽補充德國廠牌的胺基酸和引藻
不再化療後就只服用胺基酸
這個很看口袋深度
不過老爸就很霸氣的說要把原本準備出國的錢都拿來救老媽
老爸對老媽的照顧真的是不遺餘力不在話下

其他居家環境的整潔維護就不贅述
但即便做足了以上的事情
老媽開刀後的兩年內還是經歷了泌尿道感染、髖關節清創和肺炎等併發症
雖然都順利度過
我們可以發現電療化療後造成人體免疫力大幅下降這件事
照護上不可不甚
但說真的
心態上就是盡力就好
真的不如意也不要太苛責自己

3.平日照護

剛開始老媽的言語和記憶功能受到開刀影響
舉止、思考和行為變得比較像是可愛的小孩
所以我常叫老媽是大寶寶

老媽那時勉強還能自行走路
醫生有交代萬萬不能跌倒
所以晚上我們輪流睡在老媽外側
避免老媽半夜自己一個人起床如廁發生危險
但老媽有時候會「很貼心」的偷偷趁我們熟睡時跨過出去如廁
被我們發現後小念一頓
老媽似懂非懂的模樣真的讓我們又氣又好笑

半年後老媽因髖關節疼痛
清創後變成要靠助行器
生活起居較難自理
我們於是開始請了外籍看護
期間換了好幾個看護
必須說這是很正常的
因為有的是做不習慣
有的是放假出去交了男朋友就跑了

直到目前這位陪伴老媽到最後的已婚印尼看護
真的是頂尖看護
會講中文
有耐心還帶有一顆善良的心
又能跟老媽說笑
對了
這邊我也要特別謝謝她
平日對老媽無微不至的照顧
每天半夜都要幫老媽如廁
真的很偉大
完全顛覆我對外籍看護的認知

作息上
平日早上6點看護會給老媽擦澡
上午9點和下午3點各給老媽睡一個小時多的午覺
晚上9點半準備就寢
沒有一天例外

另外每天早餐要提一下
很健康的
老爸親自熬煮的蛋花麥片粥
會加入綜合堅果、無糖豆漿
其他的像是山藥、小番茄、葡萄乾、南瓜、紅蘿蔔都可以自行隨意添加
最後再淋上特級初榨橄欖油
根本完美
我也有跟著吃喔
超讚
有時候我覺得是這個早餐內容
是讓老媽能夠延後GBM復發時間的關鍵之一

點心的話會喝點優酪乳(很容易便秘)、咖啡和吃點水果

中餐老爸有時候會去買生食級的鮭魚
自行用微波爐煮熟後簡單調味給老媽吃

晚餐大多吃素食店的餐盒

簡單說是以食物的原型為原則
儘量避免重口味的菜色

對了
這邊還有一個最最最重要的照護方式
就是有著一顆愛著老媽的心

下班回來陪老媽一起看她最喜歡看的連續劇
沒事就逗逗老媽
不知道怎的
開刀完後的老媽笑點好像變得比較低
所以逗老媽開心就變得很容易

另外幾乎每天晚上睡覺前都會跑去老媽床邊跟她聊下天
然後親完說晚安才離開
好玩的是老媽有時候會在我親她之後露出厭惡的表情
然後把口水擦掉
不過擦掉之後我們會相視而笑
然後我就會再加碼抱抱老媽才放過她

4.臨終照護

必須說
對我來說是第一次完整的面對親人臨終過程
面對未知的未來
先上網作了功課
也跟家人討論例如要不要插鼻胃管等可能遇到的情況
先取得共識

去年10月老媽出現了一邊完全無力的情況
等於是10多年前的症狀
醫師研判是之前的腫瘤出血
我們意識到了GBM復發了
其出血血塊造成老媽一邊癱掉
因此住院觀察

不過運氣挺好的
人體自行吸收了血塊沒有惡化
於是老媽就出院了
剛好可以趕上過年節
但我有感這次情形跟往年不同
直覺可能是最後跟老媽一起過年節
所以有提醒親友要把握時間來家中探視
趁老媽狀況還可以溝通理解的時候好好聊聊

今年中秋節早上
看護一如往常地幫老媽擦澡完妥
正要幫她抱上床的時候發現
老媽一直閉著眼睛一臉非常想睡覺的樣子
呼喚她
她只瞧了一眼就沒反應繼續睡
我直覺不對勁兒
叫了救護車送急診

這邊小提一下
原則上救護車是先幫我們送到最近的醫院做緊急處理
如果原本就醫醫院在別處
應該等狀況穩定下來之後再作轉院打算
有想要指定醫院可以提看看
但最後還是以救護車的最後決定為主唷

拉回來
雖然我們有心理準備
但對於GBM末期的應對
網路上的資訊相對匱乏
只知道病人大多時間是在睡覺

但實際上
老媽真正的折磨我認為這時候才剛開始

老媽在去年10月那次頭上就有小包包
很像青春痘
但後來越長越大
沒想到這是腫瘤從十多年前開刀後的頭蓋骨縫長出來
而且裡頭其實已經很大

這次急診
老媽先做了電腦斷層
人的腦部分成左半腦和右半腦
正常人的腦部中線在正中央
老媽的中線已經明顯往左邊擠壓
腫瘤的體積已經大到下個階段就是壓迫人體呼吸中樞的腦幹

當下我們就決定不再做侵入性治療
直接轉進安寧病房

期間我們發現老媽開始逐步喪失吞嚥功能
喝一點水就會嗆到
護理人員指示我們在水中加入可以讓液體變稠的快凝寶
此時老媽還可以吃一點點軟質食物
但整體的進食量已經大幅下降

後來進展到因完全喪失吞嚥功能
無法進食連水也無法喝的時候
這時候我們會面臨一個老媽會不會餓
和要不要插鼻胃管的抉擇

做過功課的我們知道
不要插鼻胃管是尊重身體自然機制的一件重要的決定
因為人體一旦準備臨終
會開始把身體內的水分排出
各器官如消化器官等也會逐步把機能降低
所以記錄版上老媽每天的尿量就一直不超過200cc了

安寧病房有擺放臨終特徵的說明手冊
大家記得要拿來好好閱讀
我覺得那本內容做得很好
可以有效協助家屬掌握情況
與親愛的人一同面對臨終的旅程

所以此時我們能做的
就是儘量握著老媽的手多跟她說話
可以的話不要在她面前讓她知道我們在難過
這點一直到最後臨終都很重要

經過兩個禮拜滴水未進
老媽大部分的時間都在睡覺
醒來的時候只剩眼睛勉強找人看之外
喪失了其他所有功能
呼吸變得比較急促
心跳也變得很快

所以我們趁老媽醒來的時候謝謝她
告訴她我們現在都能夠照顧好自己
請她放心
鼓勵她了無牽掛向前走
我們知道老媽愛我們
我們也會永遠愛老媽之類的話

就在前天晚上
醫院開放我們24小時病危探視(原本只開放10:30~11:30)
到場只見老媽已經施打嗎啡並提供氧氣讓她舒服
當晚我就決定直接陪老媽到天亮再跟家人輪班

昨天傍晚
護理人員通知量不到血壓
親友們也都一一到場跟老媽說說話

對我來說
最催淚的無非是手握著老媽的手並輕聲念著佛號
然後看著她微睜且無神的雙眼
從努力且微弱的呼吸直到完全停止的過程
一個生命的可貴及堅強韌性
於此畫下句點

有人說
人體的聽覺細胞是最後凋零的
所以停止呼吸後都還可以跟親人說說話
讓親人知道我們還在陪伴著他們喔

另外想跟大家分享老媽還很一點很厲害的
就是除了這次住進安寧後親友們跟她話別她有流淚之外
她從來沒有因為GBM而哭或是因此表露情緒負面
反倒是我們自己為老媽得到GBM而哭得唏哩嘩啦
我覺得很不可思議
為什麼世界上會有這樣的人存在
所以每當我不如意的時候
就會去想想老媽面對人生的正能量
她就是這麼地深深地影響著我的人生觀

最後
謝謝大家看到這裡

我一直覺得在我們這照護經驗之中
一定有些我們家是有做對的事情
當然包含最無價且無私的「愛」
才能讓老媽免落於GBM的平均存活期間之內
所以特別記錄下來給大家參考
當然也很感謝上蒼願意給我們家再多陪老媽的機會
真的很知足也很感恩

最後最後
我只想大聲跟親愛的老媽說

好高興妳就此脫離病痛了
可以的話
我願再當妳的寶貝兒子唷

永遠想妳愛妳
但又希望妳能一直待在極樂世界修行的兒子 留

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