[心得] 我可愛的脊柱裂寶寶（代po）
[代PO] 轉自臉書2025蛇寶社團
希望原po的經驗能幫助到有需要的家庭
有問題也可以臉書私訊原po
祝大家都平安健康
「我可愛的脊柱裂寶寶」
分享這篇文章是為了幫助未來可能面臨相同狀況的父母，並記錄當時我無助的心情，文章很長，見諒。
脊柱裂，我認為它只是一個脊柱閉合不全的現象，卻導致脊柱內的脊隨神經向外突出，並在成長過程中發生一種叫做「脊髓牽扯」的症狀。一旦神經因牽扯導致受損，便可能出現如下肢無力萎縮、下背痛、失禁、水腦症等症狀。
[出生]
我女兒現在1歲初，前幾天第一次放開雙手走了好幾步，才突然想到這篇文章似乎沒分享出去。記得去年老婆生產那天，醫生走出產房對我說:手術順利，不過寶寶背後有個軟軟的包不曉得是什麼，稍後幫她進一步檢查，晚點兒科醫師會通知。隨即護理人員僅讓我瞥了一眼那小小的身軀及她腰椎上那如撞球般大小的包後，立即推去一連串檢查。當下只是腦袋一片空白，雖然有些擔心，但也告訴自己應該只是小問題罷了，畢竟產檢狀況大致良好，羊膜穿刺報告也完全正常。
約莫過了一小時後收到兒科醫師告知可能為脊柱裂，並需轉至長庚加護病房，在婦產科病房跟老婆討論一下情況後，簽了一堆文件並看著女兒被推上了轉院的救護車。此時心情也由擔心開始轉為忐忑，本該與老婆開心慶祝的日子，怎麼變成這情況。
因轉院救護車僅載送病患，故我自行駕車前往長庚，老實說面對未知的狀況又聽到須至加護病房，內心真的徬徨無助，只能不斷地開快車想早點到長庚，也不曉得到了又能做些什麼。(後來才知道新生兒只要有狀況，不論嚴重性基本上都會先送加護病房，因為那裡才有護士全日照顧…)
到院時，醫生說報告出來前都無法確定病因，且要排定檢查及等報告故不會馬上出院，並請護士先帶我進加護病房，這才有機會仔細看看我女兒，她真的好小好小…下一秒突然眼淚潰堤，搞得護士一直在安撫我情緒。
接著就是月子中心跟長庚兩邊跑的日子，而老婆在月子中心沒辦法看女兒的心情肯定更煎熬，所以住不到5天我們就取消了。
再來因為女兒在加護病房無法親餵，每天也只開放20分鐘探訪，老婆也因為剖腹的傷口未癒合，一週無法隨意外出，在狀況不明朗也看不到女兒的情況下，她能為女兒做的就是每天努力擠母乳讓我在探訪時轉交給護士，護士也會每天幫我們紀錄女兒喝了多少以及體重變化，而我能做的僅是四處求神問佛並每天去陪她那短短的20分鐘。
[脊柱裂]
大約過了一週看了MRI報告，很不幸的我女兒確定是脊柱裂寶寶，且是顯性的脊髓脊膜膨出，但也很幸運的，她的腰椎膨出位置仍保有完整的皮膚，非最嚴重且須立即手術的開放性脊髓脊膜膨出。既然無立即手術需要，醫生告知半年後等女兒體重重一點再回來手術即可，故女兒共在醫院住了16天才讓我們帶回自行照顧，我們才終於有機會能抱抱她。
從女兒確定脊柱裂的那天起，感受到絕望與無助後，每晚睡前習慣性的在心裡祈禱女兒健康，在路上看到寺廟就拜一下，也告訴自己要替女兒回饋社會，除了捐款外，看到路上阿婆推回收，有空就去幫忙推一下，哪怕一兩分鐘也好；看到需要幫助的人就請吃個便當或飯糰，這一年來應該也破百份了，只希望換來她健康平安，雖然信仰是無形的，但畢竟我不是醫生，能做的就這些了，心裡也踏實。
女兒回家的日子跟所有新生兒一樣，正常吃飯洗澡睡覺也能抱抱她，無須刻意避開病灶處，而在這段日子裡我做了相當多功課，雖然我不是醫生，但至少要比任何人還要瞭解女兒的狀況，畢竟醫生不是神，不見得什麼都懂，但礙於脊柱裂的資訊實在是太少了，基本上網路上所有文章都被我看爛了，甚至是找了國外文章翻譯來看，也將國內這方面醫師的學經歷都給翻出來，最後參考了PTT有相同經歷父母的手術醫師(吳醫師)。
是的，和老婆討論後，我們幫女兒換了手術醫師，並非其他醫師不好，而是吳醫師是我們帶女兒去看過的幾個醫師裡，願意更早幫女兒手術的醫師，也符合我看到的多數文獻~建議4個月內手術。
當然是否越早手術越好並沒有一定答案，每個醫師或多或少會有自己的考量，有的認為在脊髓發展尚未完全的情況下手術風險較大，或隨著幼兒脊髓發展，腰椎的凸出物會自然地越來越小，開刀的範圍也會隨之縮小；有的醫師則認為既然有狀況就須盡快處理，且因為幼兒還不會翻身，術後照護也較容易。那既然何時手術較好並無標準答案，故我們選擇早點手術，心情也不會懸在那。
[手術]
後來醫師幫女兒排在約3個月大時手術，手術當天早上6點，護士來幫女兒打點滴，其實不論是點滴或抽血，她細小的血管總是讓大家費盡心思，因此在醫院的這幾天，女兒也被戳了不少針。接著約12:30送至手術室等待，手術14:00開始，一直持續到18:45結束，然後在恢復室大概待了1小時無異狀後即送回病房休息。
而術後住院的日子，有任何問題找護理師協助就對了，最頻繁呼叫護理師的狀況不外乎就是換藥，因為手術位置就在屁股及腰椎附近，不論大小便都會弄溼紗布，一天內請護理師換了十次藥甚至更多，有時甚至剛換完不到5分鐘就又濕了，故其實也很看護理師貼紗布的方式及角度，而每次換藥女兒就會哭一次，我的心情也跟著沉重一次，因為即使術前就在網路上事先查過術後的各種狀況及圖片，實際看到她受苦及那術後的縫合處，內心仍跟著淌血。
最後隨著傷口逐漸癒合，我們在醫院住了約10天，也大概知道出院後如何幫女兒換藥(基本女兒去看過的幾個醫師裡，願意更早幫女兒手術的醫師，也符合我看到的多數文獻~建議4個月內手術。
當然是否越早手術越好並沒有一定答案，每個醫師或多或少會有自己的考量，有的認為在脊髓發展尚未完全的情況下手術風險較大，或隨著幼兒脊髓發展，腰椎的凸出物會自然地越來越小，開刀的範圍也會隨之縮小；有的醫師則認為既然有狀況就須盡快處理，且因為幼兒還不會翻身，術後照護也較容易。那既然何時手術較好並無標準答案，故我們選擇早點手術，心情也不會懸在那。
[手術]
後來醫師幫女兒排在約3個月大時手術，手術當天早上6點，護士來幫女兒打點滴，其實不論是點滴或抽血，她細小的血管總是讓大家費盡心思，因此在醫院的這幾天，女兒也被戳了不少針。接著約12:30送至手術室等待，手術14:00開始，一直持續到18:45結束，然後在恢復室大概待了1小時無異狀後即送回病房休息。
而術後住院的日子，有任何問題找護理師協助就對了，最頻繁呼叫護理師的狀況不外乎就是換藥，因為手術位置就在屁股及腰椎附近，不論大小便都會弄溼紗布，一天內請護理師換了十次藥甚至更多，有時甚至剛換完不到5分鐘就又濕了，故其實也很看護理師貼紗布的方式及角度，而每次換藥女兒就會哭一次，我的心情也跟著沉重一次，因為即使術前就在網路上事先查過術後的各種狀況及圖片，實際看到她受苦及那術後的縫合處，內心仍跟著淌血。
最後隨著傷口逐漸癒合，我們在醫院住了約10天，也大概知道出院後如何幫女兒換藥(基本上就是優碘+紗布+防水膠~快狠準)，出院後就是定期追蹤即可，回診頻率也會慢慢拉長，從1-2個月回診一次，接著半年一次，到現在一年後回診即可。
文獻顯示脊柱裂引發的症狀好發於小孩快速身長期(5歲後or青春期)，因為脊椎與神經生長的不同步，致使神經末端被拉扯，即所謂脊髓牽扯症。
故未來仍得觀察大小便是否能自己控制，我們也會視女兒情況，不定期至復健/泌尿科給醫生看看，很高興至少到現在沒這方面問題。這段日子，感謝醫生的專業，感謝老婆的辛勞，感謝女兒的到來。
腰椎上十公分的疤痕是她在人生起跑點的一段小故事，套用PTT版友C大說的「誰的身上沒有一兩道疤痕，只是她的長一點罷了。」
最後，希望熱心網友能協助代PO至PTT BabyMother版幫助大家，有其他問題也能在PTT或臉書留言，很抱歉因為諸多原因我選擇匿名請人代PO，但我都會回覆，若真的有狀況需要詢問，我會私訊你的。
先列出幾個可能的問題:(我不是醫師，只是曾做過功課，請參考就好)
Q:產檢時看的出來嗎?
A:google有提到羊穿或超音波多少看得出來，但我們產檢這方面都正常，可能要請醫生針對脊柱裂特別確認，畢竟病症百百種，脊柱裂也不常見。
Q:脊柱裂成因?
凱。(很抱歉北部確實這方面的權威較多，當然高雄長庚莊銘榮醫師也有，但四面八方的資訊彙整起來都告訴我北部優先)
Q:除了google外，還能從哪獲取相關資訊?
A:臉書[脊兒的天空]、致電脊柱裂守護協會(應該能索取相關案例分享的資料，常沒接電話就是)。
https://i.imgur.com/00hiI0c.jpeg
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很能感受幫小孩頻命行善的心情，希望後續妹妹平安健
康長大
推這篇爸爸的用心 祝福寶寶健康平安長大
辛苦了 祝妹妹平安健康
推推 感謝分享 祝福妹妹健康成長
看完好捨不得！祝妹妹平安健康長大！
祝妹妹平安長大
父母辛苦了！祝福小孩平安健康長大
祝福妹妹健康平安
祝福妹妹平安快樂的長大
祝福妹妹平安健康長大
爸爸媽媽辛苦了，妹妹要繼續平安健康的長大喔!!
祝福您全家健康平安
辛苦了 祝平安
祝平安健康
辛苦了，祝福妹妹健康平安長大
按錯，推回來。
辛苦了，祝妹妹健康平安長大
女兒有你們好幸福！祝福寶寶身體健康、平安長大！
感謝分享，祝平安健康
祝妹妹平安健康，未來之路光明燦爛
祝福寶寶平安健康長大！
祝福妹妹平安健康
謝謝分享！希望孩子平安健康長大！
感謝分享，祝福你和小孩都平安健康。
推用心詳細的分享！祝妹妹健康長大，闔家幸福平安！
再推，感謝你付出幫助這個社會，讓社會更好。
辛苦了，祝妹妹平安幸福長大
父母真的很偉大QQ 寶寶一定要平安健康長大
妹妹會平安健康長大的！
祝女兒能平安健康長大
祝福妹妹平安健長的長大 !!
祝平安健康
祝福妹妹平安健康長大
術後照顧應該沒文字上這麼容易，辛苦爸媽跟醫護人
員了，祝妹妹平安健康長大
好感動，祝福妹妹平安健康長大
好感動，真的好用心也辛苦了，祝福妹妹平安順心享
受生活。
祝福妹妹平安健長的長大 !!
南無阿彌陀佛
祝福妹妹平安健康長大，謝謝。
父母好勇敢 妹妹好棒
祝福 寶寶健康平安長大
希望小孩順利長大！！
祝平安健康 謝謝分享：）
祝妹妹健康平安
祝福妹妹健康長大！
爸媽辛苦了！祝福妹妹平安健康~！
祝福妹妹健康長大！
祝福妹妹健康平安快樂長大！
祝福妹妹平安快樂的長大!!
謝謝台灣的醫護人員，守護孩子健康長大
祝妹妹健康平安長大，會越來越好的
感謝分享
祝寶寶健康長大
祝福妹妹 一定要健康長大喔~
祝福妹妹平安健康
辛苦了，加油
祝妹妹平安健康長大，爸爸媽媽辛苦了
隔著螢幕都感覺得到爸媽滿滿的愛
也幫忙祈禱妹妹平安健康長大成年
推 辛苦了
祝福一家人平安健康，爸媽都辛苦了！
祝妹妹平安快樂的長大
辛苦了 妹妹一定會越來越好的！
祝寶寶健康長大
祝寶寶健康長大
加油！希望妹妹平安健康長大
爸媽辛苦了！祝妹妹未來都平安順遂
祝福寶寶平安健康長大
祝福妹妹平安健康長大......
推 祝闔家健康平安
祝福
辛苦了祝寶寶健康長大
謝分享！祝闔家安康、寶寶平安健康長大
爸爸媽媽都辛苦了 希望妹妹健健康康的長大～
祝福妹妹平安健康長大
祝妹妹平安健康順利長大！
祝平安健康長大
祝福妹妹平安健康長大！
祝福妹妹平安長大
祝福寶貝平安健康長大
祝福孩子平安健康長大!
祝福妹妹平安健康長大
祝福寶寶平安長大
爸爸媽媽辛苦了，祝福你們全家此後一路平安順遂
祝福妹妹平安健康，快樂長大唷
辛苦了！妹妹平安健康長大
祝平安健康長大
祝妹妹平安長大!!!
祝福你們一家平安健康！
爸媽辛苦了～祝福妹妹未來一切順利
祝福妹妹平安長大～
祝妹妹平安健康長大
祝福小孩平安健康長大！
祝平安健康長大
謝謝你們用心分享！祝福妹妹平安健康長大
祝福妹妹平安健康長大！
祝福寶寶平安健康長大！
祝福妹妹平安健康長大
祝福寶寶健康平安！
謝謝分享，很能體會父母無助的心情，祝福妹妹健康
平安長大
祝福妹妹平安健康長大
辛苦了, 祝福寶寶平安健康長大！
辛苦了，祝福妹妹平安健康長大！
祝妹妹平安健康長大
父母辛苦了！祝妹妹平安健康長大
祝福寶貝平安健康
爸爸辛苦了！祝福妹妹平安健康長大
祝妹妹平安健康長大~
爸爸媽媽都辛苦了
妹妹一定可以平安長大的！
祝福全家安康
祝褔孩子平安健康，一切順利
可愛的妹妹祝平安健康長大。謝謝分享！
推 祝平安健康
祝福 小孩平安健康
辛苦了 祝平安健康長大
祝福寶貝平安健康長大~
辛苦爸爸媽媽了，祝妹妹要平安健康長大
祝福寶寶平安健康長大！
祝平安長大～
祝福寶寶平安健康長大~~
祝福您全家平安健康
推 祝平安健康
祝福妹妹平安健康長大
祝福平安健康長大 心疼
希望孩子平安健康長大
祝平安健康長大！
祝平安健康
祝福妹妹平安健康長大
祝福一家人平安健康，爸媽寶寶都辛苦了！
辛苦了，祝小孩平安健康長大
祝福妹妹平安健康
祝福妹妹平安健康長大，偉大的爸媽 ＜3
妹妹會健康平安長大的
祝福平安健康
祝福一切平安健康
祝福你們全家平安健康，謝謝分享
女兒有你們這麼棒的爸媽陪伴及照顧，一定會很幸福
的長大的！
祝寶寶平安長大，爸媽辛苦了
祝福妹妹平安健康長大！
祝福妹妹平安健康長大
祝福妹妹平安健康長大
辛苦了，祝小孩平安健康長大
祝福她平安健康長大
祝福妹妹平安健康長大
會越來越好的，祝妹妹平安健康長大
祝福妹妹健康平安長大
祝福寶寶平安健康長大
祝健康長大
推
祝福妹妹平安長大
辛苦了!祝福寶貝平安健康長大!
辛苦了，祝福妹妹平安健康快樂長大
辛苦了 祝福您全家平安 妹妹健康快樂長大
祝福妹妹健康長大
祝福妹妹健康長大
祝福妹妹健康長大
妹妹會平安健康長大的！
願平安長大
加油
祝平安健康
祝福妹妹平安健康長大
祝福妹妹平安健康長大
祝福妹妹平安健康長大！
祝福妹妹平安健康長大
祝福妹妹平安健康長大
祝福妹妹平安健康長大
祝福妹妹平安健康長大
祝福妹妹平安健康長大
祝福平安健康長大
謝謝分享，祝福妹妹平安健康！
爸爸媽媽辛苦了，祝小孩能平平安安！
祝福妹妹一家人平安健康～
祝福妹妹平安健康長大
祝福妹妹平安健康長大
辛苦了，祝妹妹健康平安長大
妹妹一定會很健康的 祝福你們！
給妹妹跟家人最誠摯的祝福平安
一定健康平安長大的
謝謝你的分享 祝福平安健康
謝謝分享，祝妹妹平安健康長大，也祝福你們一家順
利！
祝福妹妹健康平安～
祝福寶寶平安健康長大！
祝福每個小孩都能健康平安
祝福妹妹平安健康長大，全家平安幸福
祝福孩子平安健康
父母的愛真的很偉大，祝福妹妹平安長大
爸爸媽媽辛苦了 祝妹妹健康平安
辛苦了 祝福寶寶平安健康長大！
祝妹妹平安健康長大、闔家幸福順利～
全家健康平安
祝福妹妹平安健康長大！
爆
[寶寶] 我的脊柱裂寶寶打這篇文章是為了當時無助的我及未來面臨一樣狀況的病友。 面對茫茫然的未來和網路上少得可憐的資料，或許我女兒的狀況可以鼓勵大家。 下面分幾個點探討: (1)脊柱裂的成因 現在網路上可以查到的原因有下列![[寶寶] 我的脊柱裂寶寶](https://i.imgur.com/1ebBsEqb.jpg "[寶寶] 我的脊柱裂寶寶")
爆
[寶寶] 我的寶寶可能是脊柱裂?先謝謝大家的集氣和私底下寄信給我的人，你們的溫暖給了我一些力量，不過很可惜沒辦 法給大家好消息。 我的寶寶照完MRI後確定是脊柱裂了，而且不是隱性而是顯性，醫生說脊柱裂的嚴重程度 可大可小，我的小孩是介於中間，要動手術處理才行。 老實說從入院到到現在過了十幾天，每天都很煎熬，Google脊柱裂都找不到資料，對於未爆
Re: [新聞] 婦生缺陷兒 醫產檢疏失判賠155萬勿轉傳，也請不要引用，謝謝 我也是在生產當下被告知我的寶寶有脊柱裂，產後馬上轉院，寶寶在出生後三天進行手術 ，至今排尿、排便受影響，肌張有些低，常常摔倒，還有很多需要一輩子追蹤的狀況。 我從生產至今沒有一天不擔憂過。在產檯上身體在顫抖著，但當下對脊柱裂是什麼沒有什 麼概念，先生跟隨寶寶轉院及辦相關手續，我月子也不知道在做什麼，沒什麼睡，不然就爆
[寶寶] 我的寶寶可能是脊柱裂?本來想發生產文的，但現在擔心的心情大於喜悅……。 昨天晚上十點生完，出生後發現屁股上方脊椎位置有疑似脂肪瘤的東西，今天早上照超音 波也無法確認那是什麼，有點像囊腫，為了保險起見明天會轉到長庚做詳細的檢查。 我非常感謝我的產檢醫生，我知道他在產檢的時候非常仔細，他也安慰我如果是非常嚴重 的脊柱裂在產檢的時候會很明顯看的出來，要我不要太擔心，昨天半夜三點還來找我討論爆
Re: [寶寶] 關於唇顎裂寶寶的手術建議今天看到FB的回顧文章，發現去年的今天有醫生的投票活動 當時為了幫二寶的唇顎裂醫生拉票，寫了一大篇文章， 當然，那個投票活動已經結束了，現在貼文沒有拉票嫌疑～ 覺得文章可以拉過來介紹這位唇顎裂醫生(反正都寫了嘛XD) 單獨開一篇文章也怪,就回在這篇底下好了![Re: [寶寶] 關於唇顎裂寶寶的手術建議](https://images.plurk.com/42zft9JzJKeyZWBddBzBYa.jpg "Re: [寶寶] 關於唇顎裂寶寶的手術建議")
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[寶寶] 我的脊柱裂寶寶（補充）這一年多以來，陸陸續續都有板友來信詢問相關問題，所以誕生了這篇補充。（如果看完 還有問題的還是可以站內信給我！） 以下是比較常見的問題: 1.醫生資訊 幫我女兒開刀的是林口長庚的小兒神經外科-吳杰才醫生，當初選擇吳醫生是因為地緣關21
[分享] 台灣外科醫師推薦名單在doctorinfo版其實有貼過一次 只是想說這好像對癌症病友也會有幫助 給大家參考一下 當然 也是希望更多癌症病友，能提供更多資訊![[分享] 台灣外科醫師推薦名單](https://ssl.gstatic.com/docs/forms/social/social-forms-big-2.png "[分享] 台灣外科醫師推薦名單")
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[問題] 唾液腺腫瘤請益大家好 親戚最近發現脖子上有唾液腺瘤 原醫院照完斷層後判斷是良性但建議切除，因為想到更大家的醫院尋求第二資詢，想請教大家： 1. 唾液腺腫瘤除了手術外，有可能有其他的療法嗎？真的很擔心顏面失調的風險 2. 網路查到像無痕頭頸手術或是消融手術，這樣的方式比起傳統手術是否風險比較小呢？
![[寶寶] 小孩還是比較需要媽媽](https://i.imgur.com/TU8wgKVb.jpeg "[寶寶] 小孩還是比較需要媽媽")
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