Re: [寶寶] 發展遲緩孩子領到重大傷病卡問題

※ 引述《momoiro (mavis)》之銘言：
: 謝謝大家的建議，不管好的壞的都謝謝大家。
: 補充一些說明，希望大家不要誤會，之後也不會再回覆了。
: 孩子的聯合評估上寫的疾病診斷就是：
: 確定：認知、粗大動作及感覺統合發展遲緩。
: 泛自閉症光譜症候群。
: 構音障礙。
: 1、我會提到主要照顧者是保母是因為孩子每天就是10小時都在她家，回家也是9點就上床: 睡覺，並不是父母就沒有照顧的責任。
: 孩子是我們的第一個孩子，身旁也沒有年紀相仿的親戚有小孩，所以當長輩提出質疑的時: 候，我們只能詢問保母，保母一直和我們說不用擔心、這孩子都聽得懂指令，不用擔心、: 每個孩子發展的過程本來就不一樣，種種安撫我們的話。
: 所以我們在沒有對照組的情況下當然會相信保母的話；再來打預防針的部分，都是由先生: 帶去衛生所施打，這部分我確實不清楚，也疏漏了寶寶手冊的發展評估，這是我們的問題: 。
: 2、復健科醫生是和我們夫妻說，她沒有在開重大傷病卡（的診斷證明），但她可以開身: 心障礙。
: 當下我們因為不了解她所謂的開是什麼意思，她有和我們大概說明兩者之間（手冊及卡）: 的差別，也有說是診斷證明，她也和我們說：
: ”如果我們想要”重大傷病卡就要去「身心科」，
: 她沒有在開，當診也請護士幫我們轉掛當天的身心科，護士小姐和我們說已滿掛，掛不進: 去才請我們自己去掛。若身心科有需要重新評估，也需要再排隊。
: 我另外掛的身心科，醫院網路掛號時，也有提示6歲以下兒童，請掛某醫生，所以這位身: 心科醫生也是有在看小朋友的。
: 3、關於復健科醫生，因為第一次看診的時候，經驗就非常的不好，所以我知道這位醫生: 非常有她自己的個性，所以當她這樣說的時候，我們真的會誤會。
: 第一次看診的時候，我們一開始就有告訴她，我們有在別的地方上課了，想要做聯合評估: 。
: 然後她問我，所以呢？你們來幹嘛？你孩子看起來很正常啊。
: 玩具都拿出來給孩子玩了，但她絲毫沒有要幫孩子基本測驗的意思。
: 全程都只有問我，孩子的狀況是如何，但我說了她又一直否定我的說法，一直說：
: 二歲半的小孩不會講句子很正常，三歲才要會講句子；喔，你們想要評估喔？那不然先上: 課啊。
: 回去之後，我真的非常生氣，也改掛了其他醫生（但時間排在她下次回診之後），一個月: 後回診，她看了她院內治療師們的評估，她的態度才轉好，自己主動問我們要不要開遲緩: 證明，我們才沒有換別的醫生看診。
: 4、他們的說法都是說他們沒有在開重大傷病卡。我知道他們沒有在開卡，他們應該也知: 道我是要診斷證明。
: 但復健科的說法真的很容易讓人誤會：
: 我孩子的狀況不是不能開，是她個人沒有在開。
: 且身心科醫生連孩子的聯評報告都沒有看，連問診看看孩子的情況都沒有，就直接說他沒: 有在開重大傷病卡（的診斷證明），我們才會覺得真的很無助。
: 5、一開始在復健科診間，聽到醫生說，孩子是確定可以開身心障礙手冊的時候，我是覺: 得這樣就夠了。
: 聯評的時候，社工問我，有需要重大傷病卡或是身心障礙手冊嗎？我回答他，孩子是怎樣: 就是怎樣，該開什麼就是什麼。
: 沒有父母希望孩子有身心障礙手冊及重大傷病卡，我也害怕孩子會被貼標籤。當下會有再: 進一步的詢問是因為先生覺得都在醫院了，我們就先問清楚。
: ——-
: 上課7個月了，一週上11堂課、每一堂課半個小時，跑4個不同的地方上課，而且我們夫妻: 都還要上班。我們本來以為我們可以很釋然，但我們回家還是都哭了。尤其醫生說孩子的: 智力偏低，只在及格邊緣，我們都覺得怎麼可能。
: 但眼淚擦乾，還是要去面對。
: 我不認為幫小孩多爭取一點資源有什麼不對，謝謝大家的指教，也祝大家新年快樂。
: ※ 引述《momoiro (mavis)》之銘言：
: : 請問是否有板友的孩子有在中壢的醫院上早療課程的嗎？
: : 是身心障礙手冊及重大傷病卡都有拿到嗎？
: : 以下是前情提要
: : 我家小孩去年6月初（2Y6M)，因家裡長輩一直要求去看復健科評估，進而發現有遲緩的: 問
: : 題，之後就開始早療課程。
: : （沒有完整句子，且單字也非常少，甚至爸爸媽媽也非常少叫，但指令都聽得懂，都會: 有
: : 正確回應，主要照顧者是保母，她一直跟我們說不用擔心，所以就拖了這麼久才去看）: : 同年9月份，因我們想要聯合評估，又到了中壢某醫院復健科看診及上早療課程。
: : 一個月之後，醫生說我兒子確實有疑似發展遲緩的問題，可以開「疑似發展遲緩證明」: 給
: : 我們，且同時她也知道我們想要聯評，也安排了12月初讓我們聯評，結果在今年1月中: 出
: : 來了。
: : 看報告書上寫著：符合發展遲緩證明及身心障礙手冊申請。
: : 因為我們不大了解身心障礙手冊及重大傷病的不同，醫生有大概和我們說明其中的差別: ，
: : 但期間她也強調多次：她沒有在開重大傷病卡，她只會開身心障礙手冊。
: : 若我們有這個需求，她建議我們可以帶小孩去看身心科，請身心科開重大傷病卡。
: : 當天因身心科已滿掛，掛不進去，於是今天初五，我們又帶著小孩去同一家醫院的身心: 科
: : 看診。
: : （後來回家後，有再詢問過我們買的保險：要領有重大傷病卡才能理賠，既然都已經這: 樣
: : 了，當然是以孩子的利益為第一優先考量，一定要爭取更多資源給孩子）
: : 在我說明來意之後，護士一臉疑惑的臉說，她先問一下醫生。後來進入診間，醫生就挑: 明
: : 的跟我說，他沒有在開重大傷病卡。
: : 我說是同醫院的某醫生建議我們過來看診的，他也只是回答我：她應該誤會了吧，我沒: 有
: : 在開重大傷病卡。
: : 回家的路上，爬了許多文，發現很多人都是兩種都有（手冊和卡），甚至也有醫生主動: 詢
: : 問要不要開的，但這兩位醫生給我的感覺，
: : 很像是：開重大傷病卡會影響什麼，所以他們在避免這件事。（個人猜測，沒有惡意）: : 那我繼續在這家醫院看診和上課，也是拿不到卡啊，想到這裡就真的很無助…。
: : 爬文也找不到相關醫院有人分享經驗，真的很無助...，只好來板上問問看。
: : 這條路真的很漫長，但為了孩子撐著我們都要走完...。
: : 再請有相關經驗的爸媽分享，真的很感激！

我想 很多版友都有回答妳的問題 我就只以我家的經驗分享給妳
首先 關於身心障礙手冊部分 現行的規定就是兩項以上遲緩就可以開
所以 手冊是身心科(自閉症)或復健科(兩項以上遲緩)都可以開
但重大傷病卡的條件相較之下 審核比較嚴謹
兩項以上遲緩是不會有重大的 因為遲緩是可以透過早療有改善
若是因為遺傳疾病造成的遲緩 也是需相關科別醫師才能開證明申請
(像是小兒神經科 或相關科別才能開)
若是自閉症 就是身心科或是小兒神經科才能開證明讓妳申請
但請注意 這個審核能不能過 還是健保局 不是醫生

但自閉症也有分程度不同 所以除非重度 否則很少會一開始就開
以我家小孩為例 他現在7歲 已經拿了兩次重大 手冊則是從2歲拿到現在
兩次重大原因不同 第一次重大是因為心房中膈缺損 開3年
(開3年是因為有做心導管手術 目前持續追蹤中)
第一次拿手冊是因為全遲緩 一年 後來都是在身心科開第一類手冊
一直以來 我們都是在同一家醫院看 醫生也是固定的
後來因為要入小鑑安 我們做了最後一次聯評
醫生直接幫小孩開了5年的手冊 然後因為有重大在新北有醫療補助證
加上入小就沒有交通補助 而是弱療補助
(弱療補助需有手冊+重大 且只補助自費療育課程)
我想讓孩子上自費的心理課程 無奈我一個人要養全家 口袋又不深
所以詢問醫生想申請重大卡 醫生也直言他可以幫我們開證明
但過不過就要看健保局 我們也抱著就試試看的心情去申請
沒想到很快就過了 也拿到卡了
我跟朋友討論 應該是因為我們在那家醫院累積了許多病歷
這裡指的病歷是指我們在復健科身心科做聯評和心理衡鑑
還有小孩有情緒障礙 過動等 都是給同一位醫師看
從2歲開始累積到快7歲呢.....(苦笑)

誠如許多版友說的 若開不成重大卡
就表示孩子狀況真的還好 是好事
敬祝您的小朋友 越來越進步 最好能進步到連手冊都不需要開

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