[寶寶] 大過年哪裡能安排腦波檢查?
這個過年是我這輩子最難過的一年...
年前我接受了寶寶有腦傷需要開啟復健的道路,也接受了雙眼內斜視。
總覺得我可以繼續努力下去,為了寶寶。
可是卻在過年前一天發現了寶寶會點頭,我沒有辦法形容我看到的當下有多震驚。(因為我早看爛了相關的文章)
我開始搜集相關錄放,也走了一趟急診,得到的答案疑似點頭性癲癇,需要照腦波。更硬著頭皮寫email給相關權威醫生請求幫忙看影片,也是差不多的答案...我多希望醫生對我說,你想太多了媽媽
我接受了要照腦波,不過醫院的門診跟腦波檢查室都放假了。只能熬過這個漫長的假期,醫生建議我天天觀察點頭頻率,以及會不會有什麼動作原本會的突然不會了...
說真的每看到一次點頭我的心就在滴血,早早就睡過夜的寶寶,這幾天也莫名的晚上睡不安穩,四肢會不停的伸展亂動。
我真的不知道怎麼熬過這個年,笑不出來,無法好好的回覆親友的新年快樂,因為我真的快樂不起來...
沒有門路,谷歌也查不到究竟哪家醫院的腦波檢查室最早開放,只能繼續等下去
好害怕每次的點頭都在傷害寶寶的腦
我好痛恨自己的無能為力
也痛恨這漫長的長假
但在這喜氣的節日裡,我只能收拾自己的負面來應對,內心卻已經被黑暗啃食
我不知道我還能幫寶寶做什麼,只能上來問問雙北會有醫院能在過年期間做腦波的嗎?
有人也有接觸過點頭性癲癇嗎?能跟我分享嗎?
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台大醫院總院及兒童醫院:1/20至1/24(小年夜至初三)
門診休診,檢查、檢驗及領藥停止服務。1/25(初四)部分
門診開診。兒童醫院1/21至1/24門診休診。
台北馬偕1/26下午有小兒神經科門診
不用急,腦傷或癲癇,都是長期抗戰的疾病,不是急著做腦
波或是找權威的事情,盡快回診平常腦傷追蹤的兒神醫師是
最適當的。
腦波檢查也不是檢查室開了就能做的,兒童又不好配合,腦
波一天也沒辦法做幾個,平常方便在哪間長期就診就回去哪
間排,台北醫中那麼多間,選一間最方便的年後開診就去排
吧,滿額的話用初診或是轉診單加號的方式。
媽媽辛苦了,我也是癲癇照顧者,推樓上a大的建議
至於嬰兒點頭式癲癇,既然搜尋了很多衛教的資料,應該心
裡也有底了。交給信任的醫師診斷跟後續治療選擇吧。
我已經有掛號年後的診,但還是希望說不定有我不知道
的醫院,過年是可以做的,就算是自費我也想早點確認
後治療,看到寶寶一直點頭真的很無力。我的確搜尋了
很多衛教文章,但還是希望有沒有身邊人有相關案例,
治療後穩定控制的...為自己找點希望
我們家女兒一歲左右也是有偶發性點頭(甩頭)動作,多半在
專注時發生,做完腦波檢測後無觀察到異常放電,目前已經8
歲都沒有癲癇現象喔
要說看過案例最多的,大概就是兒神醫師了吧,診間可以問
看看醫師的經驗。
我看到衛教文章裡面寫得最樂觀的預後,大概就台大這篇吧
可能對我來說14%的正常智力真的無法用樂觀來形容...
拍拍 ,這個年真的辛苦了,不過關關難過關關過,希望孩
子治療後狀況能越來越好,加油!
希望一切往好的方向前進
北醫張璽醫師過年還有兩天值班,有需要的話帶孩子去看
看他有什麼建議,也許會比較安心些
推張璽醫師
新店耕莘陳培濤是個很細心的小兒神經醫生,雖然他人看
起來酷酷的,但是對小病人真的很好,也是前幾年的百大
兒醫之一,媽媽或許可以去給他看看。
我曾經在早療機構工作過,面對腦傷真的是漫漫長路,一
定要找到可以給小孩疾病有幫助、家長心理能支持的團隊
,祝你能找到最適合你的,保重!
媽媽抱抱,看了好想哭!!!
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[寶寶] 3個月寶寶肝功能、肌肉酵素異常昨天去看了兒子上次生長代謝的抽血報告,報告裡血液常規檢查正常、粒線體檢驗正常,但是肝功能異常,醫生說沒有超標過多,但若是日後惡化就需切片檢驗,現在定期追蹤就可以了;可是比較要注意的是肌肉酵素部分,指數偏高,可能會影響日後寶寶的大動作發展,加上寶寶之前還有腦波較慢的跡象,因此排定寶寶6個月後,需在做一次全方位的檢查… 由於隊友要上班,所以昨天是只有我自己一人去聽報告,加上之前隊友認為寶寶現在還在成長,所以有些檢驗報告出來指數異常是正常的,媽媽我只是小題大作,因此我特別請醫生開診斷證明,證明寶寶是需要繼續檢查追蹤的,怎料隊友看到證明還是堅持自己的想法,加上婆婆在旁邊說只是個點頭而已,怎麼搞的越來越複雜,小孩子就讓他順順長大就好,幹嘛檢查那麼多,以前的小孩沒做什麼檢查還不是都健康長大!妳姑姑說該看醫生的是妳,不是小孩,妳就是太閒,才會弄那麼多事情出來折磨孩子,育嬰假請完就趕快去上班,才不會亂想 先生的不支持,婆家的責備,產後憂鬱下我真的心力交瘁,與先生常常因育兒觀念起衝突,在這種種情況下,我的憂鬱症好像復發了。是的,我在還沒懷孕之前,因職場霸凌,所以有了重鬱、強迫症、恐慌,還有慮病症的傾向,因此服用藥物好一段時間,直到懷孕後就停藥到現在。可能是因為我的病情關係,所以先生一直認為是我多慮了,但現在檢驗報告出來寶寶確實是需要追蹤治療的,但是都沒人站在我這邊支持我,所以我焦慮常一個不順心,就跟隊友說要離婚,搞到後來,某次吵架後隊友語重心長跟我說,我們不要親餵了,我帶妳去看心理醫生把病治好,好不好? 我拒絕了這項提議,想堅持至少餵到6個月後,一方面想給寶寶最好的,另一方面我私心想讓寶寶黏我,因婆媳同住,我一直覺得婆婆搶孫嚴重,常常說一些話,什麼媽媽壞壞啦、媽媽不會跟你玩啊、阿嬤對你最好了什麼的讓人聽了很無言的話;但娘家媽媽知道這些情況後,知道我是真的憂鬱復發了,她希望我聽隊友的去看醫生吃藥控制情緒,不要在親餵了,就讓寶寶全配方奶就好…我該聽從她們的意見嗎?還是我在堅持一下等寶寶6個月後在看情況決定呢? 此外婆婆感覺就是在等我育嬰假結束後,就要接手帶寶寶,且依現在情況很擔心之後由婆婆接手,因上次帶寶寶去照腦波,婆婆抱著寶寶,護理師幫忙餵鎮定劑給寶寶,婆婆就在那邊說媽媽壞壞,護理師壞壞,種種跡象來看婆婆接手後寶寶的治療就會中斷了,還是我跟隊友談條件我去看診換之後繼續育嬰留停自己帶寶寶,不讓婆婆插手,但感覺之後會被婆家刁難,到底該怎麼做才能對寶寶最好呢……60
[寶寶] 3M8D 男寶疑似嬰兒點頭痙攣-韋氏症候群(文長)我的寶寶,本來預產期是去年的12/27 。但因產檢發現寶寶原本大兩週,後來卻變成大一週甚至沒有長大。因此醫生建議提早催生,於是我12/14一早就去醫院報到催生,催生進展緩慢中途醫生來幫忙破水但到凌晨12點只開一指半,醫生當下內診後發現寶寶手放頭上,這樣無法繼續催生。於是馬上決定改成剖腹。 剖腹通常是半麻,但我在手術台上可能太緊張了,所以麻醉師為了要讓手術能順利進行,因此手術途中我被全麻。醒來後我已經回到病房,並裝上導尿管,沒有跟寶寶進行第一次的肌膚接觸,爾後嬰兒室打來說寶寶餓了,由於我實在痛的不行,無法下床外,加上尚未分泌乳汁,所以我的寶寶來到這世界的一餐不是我的初乳,而是配方奶。開啟我們的混合哺餵之路。 因為寶寶後期沒有長大以致於他出生只有2630克,因此住院期間的這五天,為了寶寶好,除了無法下床的那天外,其餘時間每餐都去親餵寶寶,即使半夜也不例外,為了就是希望能多少給寶寶一點母乳增加他的抵抗力,但天知道我的母乳少的可憐,每次都跟寶寶搏鬥將近一兩個小時,我都是第一個到哺乳室卻最晚離開的,但為了寶寶我甘之如飴。 就這樣出院後,我回到娘家做月子,月子期間12/24號發現寶寶皮膚黃黃的,帶去給新生兒科看當下被收治住院,12/26號兒子好轉出院。之後一切安好但1/8號晚上娘家姐姐幫我餵完寶寶奶後幫他拍嗝發現寶寶好像坐著打瞌睡,頭一直往低下去,當初我不以為意,認為只是寶寶剛出生脖子還沒硬,所以坐著往下低頭是正常的,之後也沒有在發生類似事件,不過兒子每晚都很難睡,常常半夜大哭,每天一直春輪,雙手雙腳伸直,又常手舞足蹈的。能吃能睡的(都睡早上)當媽之後我常看一些母嬰文章的,所以兒子這個症頭我一直猜測他可能是腸絞痛。 因為家住桃園附近加上部桃疫情的關係,所以我做完月子後,還是一直待在娘家,兒子滿月的B肝疫苗第二劑是在娘家附近的小兒診所接種的,之後快過年了,所以還是回到家過年團聚,所以兒子第二個月的疫苗接種我們2/20號回到他出生的醫院聖保祿接種並自費輪狀病口服藥劑,這兩次的檢查都說兒子發育正常,沒有異常只有新生兒座瘡比較嚴重要多洗臉而已。至此我一直以為我們家嫩嬰應該就可以一路平安順遂的到下次健兒門診的時間,殊不知我將迎接一連串的夢魘。41
[懷孕] 如何知道寶寶有沒有正常成長!?大家好,我目前懷孕14週 每天都會上來板上看看大家分享的事情 常常會看到一些寶寶心跳停止等等的文章 看了真的也很難過 也不免擔心 因為目前開始進入一個月才產檢一次,15
Re: [懷孕] 可以不用PCR檢測就打無痛的醫院嗎來分享一下寶寶在2/14星期一(今天)38+4退房了 後來真的沒打到無痛…覺得是人生最痛的體驗 來寫個紀錄順便分享一下 我是找土城醫院趙主任產檢 先前在亞東醫院彭醫生晚診產檢13
Re: [寶寶] 3M8D 男寶疑似嬰兒點頭痙攣-韋氏症候群(文長)報告看回來了,我不知道該高興還是難過,醫生說看腦波目前沒有看到癲癇的放電。但是寶寶的腦波比一般嬰兒還要慢…這是需要持續追蹤觀察的 醫生解釋說到,目前情況看起來是沒有點頭型痙攣的症狀,問我為何會有這個疑慮,我說他常常點頭,加上驚嚇反射連續所以我擔心。說完醫生說那他抱一下寶寶,逗弄他一下看他反應;逗弄過程醫生評估他目前沒有發育遲緩的部分可他一直點頭,保險起見今天抽了血,做代謝功能的檢查,報告4/8看並一個月後再做一次腦波。 我不知道接下來,該怎麼做,是否要去看張醫生,還是等4/8號報告出來,再來決定後續嗎……不停查找嬰兒腦波慢但找到的資料微乎其微的。難道我的寶寶就這樣被判定了嗎。醫生說0-6歲是早療黃金期,但要等寶寶能測試時,都要2-3歲之後了,在這之前我能幫寶寶什麼,我現在真的很慌,該怎麼做才是對寶寶最好的呢…… --10
[寶寶] 10m寶寶常晃頭寶寶十個多月,最近這一兩個禮拜,忽然出現晃頭的動作。一開始覺得好像rocker好可愛 ,但爬了一些關於寶寶晃頭的文,都說搖頭還好,點頭晃頭就要注意,有可能是點頭癲癇 或是韋氏症候群。 健兒門診時詢問過醫師,醫師是說這時期的小孩都會有一些怪動作,不用太憂心,當作在 玩就好了。後來掛了兒童神經科,醫師看了他在晃頭的影片還有一些發展評估,說不太像9
[懷孕] 胎兒囊性水腫前天因為胃痛到鄰近婦產科看診 醫生說只是吃壞肚子 也照了超音波檢查 檢查後醫生說頸部透明帶過厚 請我們至大醫院再做詳細檢查5
[寶寶] 會突然手臂打開,手握緊,像嚇到大家好、我家寶寶剛滿3m,清醒時、都會很像突然被嚇到一樣、手臂打開(與肩膀平行) 手掌握緊,抖一下、眼睛睜大, 有時候是、在哭的時候哭一哭突然嚇到表情、手握緊、然後繼續哭,有時候聽到聲音著就 突然這樣,表情也是嚇到,昨天坐安全座椅時候、也是坐到睡著突然就爆炸哭,手握拳。 一樣,大約1-2秒、