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[寶寶] 大過年哪裡能安排腦波檢查?

看板BabyMother標題[寶寶] 大過年哪裡能安排腦波檢查?作者
icanfly5566
(能吃就是福)
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這個過年是我這輩子最難過的一年...
年前我接受了寶寶有腦傷需要開啟復健的道路,也接受了雙眼內斜視。
總覺得我可以繼續努力下去,為了寶寶。

可是卻在過年前一天發現了寶寶會點頭,我沒有辦法形容我看到的當下有多震驚。(因為我早看爛了相關的文章)

我開始搜集相關錄放,也走了一趟急診,得到的答案疑似點頭性癲癇,需要照腦波。更硬著頭皮寫email給相關權威醫生請求幫忙看影片,也是差不多的答案...我多希望醫生對我說,你想太多了媽媽

我接受了要照腦波,不過醫院的門診跟腦波檢查室都放假了。只能熬過這個漫長的假期,醫生建議我天天觀察點頭頻率,以及會不會有什麼動作原本會的突然不會了...

說真的每看到一次點頭我的心就在滴血,早早就睡過夜的寶寶,這幾天也莫名的晚上睡不安穩,四肢會不停的伸展亂動。

我真的不知道怎麼熬過這個年,笑不出來,無法好好的回覆親友的新年快樂,因為我真的快樂不起來...

沒有門路,谷歌也查不到究竟哪家醫院的腦波檢查室最早開放,只能繼續等下去

好害怕每次的點頭都在傷害寶寶的腦
我好痛恨自己的無能為力
也痛恨這漫長的長假
但在這喜氣的節日裡,我只能收拾自己的負面來應對,內心卻已經被黑暗啃食

我不知道我還能幫寶寶做什麼,只能上來問問雙北會有醫院能在過年期間做腦波的嗎?
有人也有接觸過點頭性癲癇嗎?能跟我分享嗎?





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chiwen198701/24 20:34台大醫院總院及兒童醫院:1/20至1/24(小年夜至初三)

chiwen198701/24 20:34門診休診,檢查、檢驗及領藥停止服務。1/25(初四)部分

chiwen198701/24 20:34門診開診。兒童醫院1/21至1/24門診休診。

helen635111501/24 20:34台北馬偕1/26下午有小兒神經科門診

aracian01/24 20:43不用急,腦傷或癲癇,都是長期抗戰的疾病,不是急著做腦

aracian01/24 20:43波或是找權威的事情,盡快回診平常腦傷追蹤的兒神醫師是

aracian01/24 20:43最適當的。

aracian01/24 20:57腦波檢查也不是檢查室開了就能做的,兒童又不好配合,腦

aracian01/24 20:57波一天也沒辦法做幾個,平常方便在哪間長期就診就回去哪

aracian01/24 20:57間排,台北醫中那麼多間,選一間最方便的年後開診就去排

aracian01/24 20:57吧,滿額的話用初診或是轉診單加號的方式。

jincc01/24 21:02媽媽辛苦了,我也是癲癇照顧者,推樓上a大的建議

aracian01/24 21:04至於嬰兒點頭式癲癇,既然搜尋了很多衛教的資料,應該心

aracian01/24 21:04裡也有底了。交給信任的醫師診斷跟後續治療選擇吧。

icanfly556601/24 22:17我已經有掛號年後的診,但還是希望說不定有我不知道

icanfly556601/24 22:17的醫院,過年是可以做的,就算是自費我也想早點確認

icanfly556601/24 22:17後治療,看到寶寶一直點頭真的很無力。我的確搜尋了

icanfly556601/24 22:17很多衛教文章,但還是希望有沒有身邊人有相關案例,

icanfly556601/24 22:17治療後穩定控制的...為自己找點希望

wksie01/24 22:23我們家女兒一歲左右也是有偶發性點頭(甩頭)動作,多半在

wksie01/24 22:23專注時發生,做完腦波檢測後無觀察到異常放電,目前已經8

wksie01/24 22:23歲都沒有癲癇現象喔

aracian01/24 22:31要說看過案例最多的,大概就是兒神醫師了吧,診間可以問

aracian01/24 22:31看看醫師的經驗。

aracian01/24 22:34我看到衛教文章裡面寫得最樂觀的預後,大概就台大這篇吧

icanfly556601/24 22:59可能對我來說14%的正常智力真的無法用樂觀來形容...

rannie3001/25 00:22拍拍 ,這個年真的辛苦了,不過關關難過關關過,希望孩

rannie3001/25 00:22子治療後狀況能越來越好,加油!

englhm8j01/25 00:24希望一切往好的方向前進

theday3701/25 03:51北醫張璽醫師過年還有兩天值班,有需要的話帶孩子去看

theday3701/25 03:51看他有什麼建議,也許會比較安心些

maggiekiki01/25 17:37推張璽醫師

blackjuan01/25 23:11新店耕莘陳培濤是個很細心的小兒神經醫生,雖然他人看

blackjuan01/25 23:11起來酷酷的,但是對小病人真的很好,也是前幾年的百大

blackjuan01/25 23:11兒醫之一,媽媽或許可以去給他看看。

blackjuan01/25 23:16我曾經在早療機構工作過,面對腦傷真的是漫漫長路,一

blackjuan01/25 23:16定要找到可以給小孩疾病有幫助、家長心理能支持的團隊

blackjuan01/25 23:16,祝你能找到最適合你的,保重!

easteastho01/26 01:40媽媽抱抱,看了好想哭!!!