Re: [寶寶] 幼兒猛爆性肝炎記事

因為至今仍然有網友家中遇到幼兒猛爆性肝炎，
之前的文章連結時常需要請求開啟，甚至有朋友會寫信到ptt信箱，
我有時很久才上一次ptt。

每年都還是看到有人請求閱讀全文，家中有孩子也遇到，
想到又有孩子遇到這樣的事，實在令人焦心。
我只能以家長的心得和經驗，給大家一些借鏡或寬慰。

我將全文貼到這裡。

就醫日期：2016-05-23(孩子1歲8個月)
更新日期：2022-05-11(孩子已8歲，頭好壯壯)
word好讀版：https://1drv.ms/w/s!AuCukgAUc8s_h7xxzVAc4eL0FIqQxQ?e=N6sBJI
(已更換雲端硬碟，應該就可第一時間看到)

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幼童(1歲9個月)猛爆性肝炎記事
(持續更新 20220511)
[email protected]
【症狀發現】如果你的孩子有出現以下症狀之一，請直接送大醫院，別在診所或地區性醫院耽誤時間了！

1、 便便呈灰黃色(請參考大便卡，近似3號)
2、 尿液呈深茶色
3、 眼白(眼尾)開始出現黃色。

其他(未確定是否與肝炎有關)：
1、 夜間盜汗：大概半年前開始，即使天氣很涼，媛剛入睡時，會流汗。這個狀況一直持續到幾近康復才消失。夜間盜汗的原因很多，如果你發現孩子突然異常盜汗，請多加注意，必要時就醫。
2、 胃口不好

【猛爆性肝炎】---幼童肝炎50%找不到原因
很多人聽到媛得猛爆性肝炎，都以為她不睡覺？！其實這是一般人很常見的誤解。積勞成疾並不會引發猛爆性肝炎，它主要是藥物過敏、病毒或遺傳(代謝異常)三種原因。 且好發在年輕壯男身上，推測原因和這些年輕男性身體強壯，免疫系統發達相關。因此會和病毒劇烈對抗，但是在把病毒殲滅的同時，肝細胞也被犧牲了，造成肝細胞大量壞死而發生急性肝衰竭。

媛的肝炎找不到原因，且沒有服用中藥或保健食品，從肝切片病理也看不出是遺傳性，但也不是常見的A、B、C型或EB病毒(俗稱親吻病)或巨細胞病毒等…。另一種可能即自體免
疫肝炎，即病患自身的免疫系統自我攻擊肝細胞，引起發炎或壞死，主治醫生說目前看不出來是免疫系統問題(但不代表不是，因這種肝炎不容易確診)。

【就醫記事】
5/9 (一) 便便:稀粥狀 有1-2次灰黃色
5/15 (日) 發現茶黃色尿液
5/16 (一) 埔里L診所就醫，醫生開感冒藥(但沒吃)
5/18 (三) 發現眼白處呈黃色(黃疸)，便便持續稀塊狀(但顏色沒有太淡)，尿液還是很黃
5/19 (四) 埔里L診所二次就醫，醫生認為沒黃疸，再度開感冒藥(三天份有吃完)。
D1(5/23) 肝指數1700 台中榮總入院
1. 埔基驗血，肝指數1600多，余宗勳醫師建議立刻轉診，推薦台中榮總。
2. 中榮再度抽血，肝指數1700，醫生(非主治)認為是猛爆型肝炎，入院。

這是最難熬的一晚。
老公一知道肝指數1600，馬上google，說這很可能是猛爆性肝炎，加上他同學曾因猛爆性肝炎過世，「會死人」。
因妹妹要親餵喝奶，由媽媽和老公帶媛去中榮。急診醫師認為媛要立刻進加護病房，但老公認為主治醫師都還沒來，媛精神狀況這麼好，家屬非探望時段不能進加護病房，她肯定在裡面哭死。難不成他們要把媛綁手綁腳？(一聽到這裡就心疼，不過事後對醫院更了解，他們是不會這樣做的)。老公詳盡了解當晚在加護病房和一般病房醫療處置的差別後，決定留在一般病房。

晚上十點，醫師(非主治)在電話裡詢問我發現病症經過，第一句話就是「我們目前確診這是猛爆性肝炎…是很嚴重的重症…」。(當下腦袋轟了一聲：真的是！)

當晚，「會死人」「肝臟八周內壞死」「死亡率高達70%」就在腦袋盤旋，很恐懼，很累但又怕閉上眼睛，怕再睜開眼睛應該是被電話吵醒，會有不好的消息。隔天一早就前往中榮，和媽媽換手。這一去就快三個星期。

D2(5/24) 肝臟四大功能，已有兩功能出問題。
1. 主治林捷忠醫師說肝臟有四大功能，媛已有兩大功能出問題-黃疸(排除膽汁)，和造血(凝血功能不佳-16.7秒)，這是比較擔心的部份。
2. 計畫：星期四再抽血，如果再惡化，就要進行肝穿刺，了解肝臟損壞的情況。

D4(5/26) 惡化：黃疸升高
1. 再度抽血，肝指數微降(1700變1600) 但不樂觀，因黃疸升高3.9，阿摸尼亞微 升高，凝血功能稍進步(16.7變16.1)。

D5(5/27) 肝穿刺引發內出血 ，轉入加護病房
1. 引發肝臟內出血，緊急送加護病房，打強力凝血針後，有控制住。
2. 從肝切片外觀看(紅黃相間)，醫生懷疑裡面已化膿，加上媛凝血功能不好，所以肝穿刺很容易引發內出血。

肝穿刺其實是很普遍的檢查方式，但因小孩太小不會配合，所以必須全身麻醉。也不用進手術室，只要在治療室做，約15分鐘就完成了。完成後，要按壓肝臟止血。但就在我們按了約20分鐘後，要將媛轉向右側躺時，麻醉也退了，媛緊張驚醒，一 用力，就內出血。高血壓掉到74，一直響，護士一度以為血壓計出錯，但第二次還是一樣。護理師緊急叫來總醫師，床邊圍滿醫生護士，才一轉頭，就看到媛的嘴脣瞬間發白，我也嚇壞了。到加護病房一路各種聲響好吵，我不斷唱小星星給媛聽，怕她太激動，媛眼睛睜得好大。
因要緊急搶救，我不能待在裡面，看到媛一直大喊要拉我的手，一直喊「媽媽」，心真的好痛。

D6(5/28) 內出血有控制住
1. 內出血控制住(血小板，紅血球)，醫生說情況相當穩定。這兩天會給她睡藥，怕她醒來太激動又會出血。

D7(5/29) 惡化：凝血功能升至18.8秒
1. 媛有微微醒來，但全身力氣都沒恢復。幾乎都在睡，未進食。
2. 因媛還太小，需要有媽媽隨時在身邊安撫。所以破例讓我進去陪她。醫方想得很周全，等我到了才把睡藥退掉，不能讓媛太激動。
3. 因阿摩尼亞也偏高(太高顯示已發生肝性腦病變，導致肝昏迷，這是十分危險的)，加上內出血需輸血，媛全身換過一輪血，輸血也能協助排掉一些阿摩尼亞等毒素。

D8(5/30) 惡化:黃疸升至11.1 凝血20.3秒
1. 媛醒來時間多很多，可以自己坐起來，有吃土司，粥和10cc牛奶。有講過媽媽抱抱，「要」etc ..
2. 凝血功能20秒，黃疸11，肝指數雖然降到900，但一來是因輸血不準，二來，仍比前一天800多高。

D9(5/31) 惡化:黃疸12.8 凝血21.3 肝切片結果-肝已壞死一半。
1. 林醫生說，這是典型的猛爆性肝炎。他決定雙管齊下(1)最後一個療法:免疫球蛋白 (2)肝移植準備:我和媛都是A型，先由我進行捐肝評估/媛進行類固醇脈衝，降低對新肝臟的排斥。
2. 血液檢查未找到常見病毒，確定不是a.b.c型. (後也確定不是EB病毒)
3. 媛精神有更好，喜歡喝奶。

D10(6/1) 惡化:黃疸13.4 凝血22.5
1. 昨晚我抽血檢查，有通過(原來我有得過B型肝炎，已有抗體，我自己都不知道=.=)。明天做電腦斷層掃描。通過就可以捐了。
2. 媛今天反而不太愛睡，早上五六點起床，中午睡2-3個小時，中間都斷斷續續，一直到晚上快十二點才真的入睡。吃的都算正常，每三小時吃一次奶或土司或粥。

D11(6/2) 昨天抽血，免疫球蛋白療法無顯著效用。
1. 詢問醫生(非主治), 昨天免疫球蛋白的效用，沒有顯著改善，明天還要再抽血檢查。
2. 媛今天比較「歡」，歡是好事，代表很有精神。真的是嚇壞了。
3. 我做電腦斷層掃描，確認肝藏、血管結構是否適合切片。(第一次注射顯影劑，一路從喉頭熱到下肢，身體發出濃濃的化學味….XDD)
4. 確定是要肝移植，心裡像有一塊鉛球沈落底。這晚卻有些奇妙的體驗。

D12(6/3) 好轉!! 黃疸9，凝血16.4 肝指數460/1195
傑克，這真是太神了！可轉回一般病房了!!

打完免疫球蛋白後其實沒有顯著改善，說不定是因為類固醇，但醫生說因為兩個都有用，很難確定是哪個效用。類固醇原是為了肝臟移植前的準備，為了降低對新肝臟的排斥。
如果誤打誤撞，媛是因為類固醇而轉好，那也很可能是自體免疫肝炎，也就是免疫系統的問題(跟是哪種病毒引起就不是那麼重要了，因是免疫系統不會分辨敵我的關係)，有些是一次性，有些也可能復發。
雖醫生說幼童肝炎50%找不出原因，但就盡力找出原因是最好的。
3. 出加護病房時，媛可能以為要回家，結果又回到病房，有些排斥。精神更好，但也更敏感，一有人靠近就會哭。下午爸媽權糖來，可能又想起家裡，哭得更嚴重。

D13(6/4)
1. 哥哥來討論病情，他覺得有三種可能 一是EB病毒 二是威爾森氏症 三是自體免疫系統。
2. 媛打類固醇後，食欲大增。再加上昨天可能哭得太嚴重，今天嚴重漲氣。大便好多次(6-7次).。可能因為漲氣原因，今天吃比較少。
3. 主治醫師查房，看得出他也輕鬆很多，還裝可愛(誤)要來跟媛握手，媛嚇死了

D15(6/6)
1. 黃疸降到6.4，凝血降到12.9 ，肝指數243/954, 耶!
2. 問長髮總醫師，確定不是EB病毒。威爾森氏症則因現在肝臟受損，測不準。 自體免疫則是打了免疫球蛋白怕被干擾，不準。
3.媛情緒穩定多了，今天自己很開心地玩。食欲也很好，很明顯的月亮臉。不過還是便了六七次，都是黃(偶爾帶亮黃)色的泥巴狀。
4. 導流管貼布一直貼不好，從昨晚到今晚貼了三次，最後一次護理師用有網狀邊條的防水膠布，(我才想能加護病房也是用這種)才看起來比較穩固。(很怕被感染)

D16(6/7)
1. 主治醫師說，星期五再抽血，如果持續好轉，當天下午就可以出院。
2.從切片病理，不太像威爾森氏症。免疫系統的問題目前也看不出來。常見的病因/病毒都找了，仍無結果。

D19(6/10) 黃疸6 凝血11秒 肝指數600 出院!
D25(6/16) 回診:黃疸4.6 凝血10.4 肝指數146/640 持續好轉!
D33(6/24) 回診：黃疸2、肝指數118/272，類固醇減至
D40(7/1) 類固醇減至5CC/天
D53(7/14) 回診：黃疸0.3、肝指數64/104 類固醇減至3CC/天

後續
1. 每月定期回診，8月中旬停止服用類固醇，肝指數穩定下降轉好，已回復正常值。2. 12月19日原預定再度肝穿刺，確認是否有後遺症。因驗血發現血小板、血紅素、白血球都比正常值低，醫生懷疑不排除是肝炎併發症---再生不良性貧血症。當天即取消肝穿刺檢查出院，預約一個月後驗血追蹤。

我看資料，以往十個猛爆性肝炎，八個拜拜，現在醫學發達，這八個靠肝移植還可能救回一命。而媛則是剩下那兩個幸運兒，不用肝移植，自體恢復。而自體恢復裡，所產生的後遺症的醫學資料當然又更少了。

醫生說，媛的案例非常非常罕見(他三年才遇到一個猛爆性肝炎)。他十一月曾專程去加拿大參加一個醫學研討會，就是討論幼兒猛爆性肝炎，但全球相關醫學研究案例仍然很少，不足以推論，服用類固醇是否有助【不明原因】的猛爆性肝炎。

原本以為要畢業了，沒想到延畢。。。

最好，當然是希望只是大病後的身體機轉，過渡期。
如果媛的後遺症一直跟著，只求不要惡化。
轉念一想，人生不就這樣？
每個人前方都有一個召集令，
健健康康的孩子，你下一秒也都有可能失去他。
這個後遺症是老天慈悲，提醒我們，幸福可貴，修緣難得。

3. 2017年1月16日驗血，血小板、血紅素、白血球有些微回升：
血小板 血紅素 白血球
2016年12月19日 10萬 9點多 ？
2017年01月16日 12萬 10點多 4千多
即使在肝炎最嚴重的時候，這三個指數都很正常，因此出院後的回診只追蹤肝指數。醫生說，目前還沒辦法確認是肝炎後遺症或是獨立事件。就是再追蹤。(有回升就是好事了~~~)

2022年 5月11日
2016年底發現血小板降低，一路掉到七萬。前後花了快兩年時間追蹤，慢慢回升。醫生建議我們肝穿刺確認，他說有些後遺症無法用數值確認，兩度安排手術，臨前都因家人反對而取消。因如發現有肝硬化現象，也很難有藥治療，肝穿刺似乎沒有太大的積極作用…。孩子身體狀況都很好，所以就…放著(遮眼)。目前的想法是等孩子12歲，大一點再來做。

小妮子上小一囉！(成長曲線一直在前85%)

風險評估---醫生與家屬共同決定

入院後，媛情況一直惡化，醫生認為要肝穿刺，了解肝損壞的程度(後來我才了解，這樣才能知道「還剩多少時間」)。
那一晚我和方先生不斷討論，找資料找人問，究竟要不要肝穿刺，家人也興起「換醫生」的想法。(輾轉問別家醫生，他們很少做肝穿刺)
我當時知道，換醫生換醫院不會更好，拖到時間只會更糟。但有疑問：「既然媛的凝血功能開始不好了，為什麼還要肝穿刺(引發內出血的機率更高？」
住院醫師給我的回答「就是因為她的凝血功能"開始"不好，但還在能接受的範圍，不能等她更糟的時候再來肝穿刺，風險更大，到時要做，醫生也不願做了。」

我哥給我很有用的建議，一，你的疑問，醫生是不是能回答夠詳盡。二，了解這個醫療行為的價值和風險，(也就是好處或壞處)，有必要的話，肝切片是能得到很多有用的病理資料。
(他的建議讓我了解，信任醫生是重要的，但不是信任交出去後就放空，自己什麼都不知道。)

當晚我和方先生都認同醫生的評估，也了解價值、風險在哪裡。
價值是，讓醫生更了解病情，有更多武器打戰。
風險則是，感染或內出血。
我們決定肝穿刺。

但隔天肝穿刺，內出血，緊急送加護病房。
當下我第一個反應是：不做穿刺不就沒事了？！
但事後，我想：
不做穿刺，醫生不知道損壞程度，不知道該不該開始準備肝移植？不知道媛什麼時候會突然倒下去。

不做肝穿刺真的就沒事嗎？或許不做，之後是我們更無法承擔的大風險。
我們用內出血(有控制住後，就轉為小風險)，抵掉後面的大風險。
了解真實可能發生的情況，做好風險評估，做好最壞的打算。你才有本錢抱著最樂觀的想法去面對危險。

那段時間雖然心頭很重，但我就是踩定最壞打算-肝移植(只要來得及，只要我的肝能合)，這反而讓我心定了不少，才能有力氣去照顧媛，並盡可能去注意、做好各種細節。而不是一開始抱著不切實際(一切都沒問題)的想像，亂了分寸。

肝穿刺
我後來才了解到，「時間」對於猛爆性肝炎很重要。醫生常說「給我時間」以及肝穿刺主要了解肝臟損壞的情況，也是掌握「還剩多少時間。」猛爆性肝炎一般來說，八周就有可能導致肝臟完全損壞，併發多重器官衰竭而致死。不論從肝指數、黃疸或凝血、排毒，都無法精準掌握還剩多少時間。而肝穿刺是最能掌握，還有多少時間撤退(緊急進行肝移植)。

加護病房記事
因媛太小只有媽媽能安撫，院方破例讓我整天在加護病房陪媛。病床簾幕拉開時，不免看到其他床。我們斜對面有一個小孩，我只能看到她細到令人心驚的腳骨，頭被固定住，應該有意識，但無法自理，護理師每天定時要幫她抽痰，有時她會生氣不配合。加護病房沒有日夜之分，整天都是燈火通明，各種儀器吱吱作響，唯一可以分辨時間，就是清晨約半小時的時間，陽光會從窗戶灑落進來，微微照到對床小女生的床邊。
不知那小女生是什麼病症，在這裡待多久了，只知道媽媽準備將她轉到護理之家。

也有聽聞媽媽剛生完老三在樓上，老二就進加護病房。在同一棟大樓，卻不能馬上下床來看生病的孩子，那媽媽的心情不知多揪結。我也想到，幸好不是我懷糖糖時遇到媛生病…想到很多"幸好"。

另外還遇到一對夫妻，他們國小五年級的女兒一向健壯，卻因一次感冒引發癲癇，昏迷了三個月還沒醒來。。在他們身上感覺不到沮喪或悲，反而是一股堅定，每天三個探病時段夫妻倆都會來加護病房幫女兒復健。他們聽說媛可能要肝移植，還給我們信心，說是這三個月他們在病房就看過兩個肝移植的病例很成功，叫我們不用擔心。
另外還認識一個媽媽，女兒一歲三個月做心臟手術，她有另一個女兒已20歲…聽她講她的人生，還有教育女兒的方式，收獲很多…認識好幾個貴人，在他們身上接收到很多力量:)
不過加護病房也有歡樂的時候，前兩天我們隔壁床來了個3-4歲小男生，好像是呼吸道問題。年輕的護士阿姨很愛逗小男生，根本是吃人家嫩豆腐，小男生長得脣紅齒白，大眼秀氣，但講話又有點台灣國語外加臭鈴呆，我在隔壁床也常聽得發笑。

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親愛的媛媛
妳在一歲九個月時因猛爆性肝炎，在醫院住了十九天。猛爆性肝炎是很嚴重的重症，肝臟可能會在八周內壞死，併發多重器官衰竭而致死。入院後病情一直惡化，就在媽媽快完成捐肝評估時，老天爺對我們很慈悲，妳竟意外地恢復好轉!今天終於出院，回家休養。

不知道將來的妳會怎麼記憶這段日子?你還會記得那些圍繞在你身邊的白袍身影嗎?你還會記得打針的痛嗎?你還會記得在加護病房全身插滿管子的恐懼嗎?你還會記得當時爸媽焦急的臉嗎?

或許你都不會記得了，但媽媽要幫你記得有這麼多人幫你渡過這次的難關。
謝謝台中榮總林捷忠醫師團隊，他們謹慎而專業，猛爆性肝炎是很難捉摸的急症，醫生在每次病情變化時，必須權衡怎樣對妳最好，是非常不容易的工作。還有日夜照顧妳的護士阿姨們，他們都很有默契地趕快做完檢查，深怕多待一下又會把妳嚇壞 。
阿祖在妳危急時幾乎每天竹南台中奔波，阿公阿嬤三天兩頭就來醫院，為妳虔誠唸佛。每天陪妳吃早餐的外公擔心得兩三天就消瘦了下來。還有妳最黏的外婆，為了要幫媽媽照顧妹妹，怕妳見了會更激動，忍著不敢來看妳。

姑姑特地錄了"嘻嘻"影片為妳加油，大舅舅聽妳可能要肝移植，怕我們錢不夠，要支持我們。小舅舅給了媽媽很多醫學的專業建議，即使很忙還是來回台北台中看了妳好幾趟。舅公特地拜託朋友為妳除煞，瑞賢阿姨的媽媽還把最珍貴的觀音像送給我，給我普門品經，讓媽媽心安不少。

爸爸的老闆不時關心，也幫忙詢問醫生朋友的建議。堂叔幫媽媽來回埔里台中好多趟，送母奶回去給妹妹喝。媽媽的同事二話不說就接下工作，讓媽媽沒有後顧之憂。還有好多叔公姨婆叔叔阿姨都在為妳祈禱祝福。
你平常像懶貓的老爸，瞬間變隻老虎，幾天就白了不少頭髮。(還順便瘦了兩公斤)
不知道妳會怎麼記憶這段日子，但媽媽會幫妳記得，感恩，這麼多支持，愛妳的人。
感恩老天爺!!感恩菩薩!!

媽媽

2016.6.10

心情記事---寫於出院後
在醫院時，並不覺得時間過得慢。因為有強烈的希望--出院。
出院後一周反倒覺得很難熬，有恍如隔世的感覺。剛回家看著糖糖，雖然記得三個月前生她時的情形，但好像不屬於我的。

或許是不斷重複密集地接收、安撫媛的驚恐情緒，佔據了全部的心思，包括身體的勞動也都是不斷重複那些動作(抱抱、陪玩、陪哭、餵藥、安撫、擠奶、洗手、抱抱、陪玩、陪哭、餵藥、擠奶、洗手…)。身體不屬於我的。

媛過於頻繁的焦慮(在醫院最嚴重時，幾乎隨時都在該、哭哭喊媽媽，我幾乎整天跟她抱在一起。)，自己也不太會有情緒反應，對孩子的「歡」好像也免疫了。就是照著SOP去做，一個一個問她要什麼。她會回答要或賣(不要)。

回家一星期，慢慢回復正常生活。自己好像才重新跟自己接上線。
在當下都不覺得辛苦，在醫院看到更多苦痛的小小身軀，我們的苦是這麼輕微。也遇到好幾個堅定而有力量的父母，受到鼓舞。

原來人面對苦的時候，才會更清楚人生所為為何？
面對苦才會覺知，
沈溺於樂，也只是不斷在貪嗔痴裡打轉。
苦不可怕，可怕的是平順平庸而充滿抱怨，畏縮的生活。
2016.6.19

※ 引述《ubax (烏肉)》之銘言：
: 我大女兒去年五月(一歲九個月)時得到猛爆性肝炎，住院十九天，
: 在決定肝移植時，竟意外好轉，至今每月固定回診追蹤。
: 事情發生時，我們爬遍網路，幾乎沒有幼兒猛爆性肝炎的記錄分享，
: 因為太罕見。歡迎轉載，提供大家借鏡。
: 肝炎就醫記錄全文：
: https://goo.gl/I3sslR
: 【症狀發現】如果你的孩子有出現以下症狀之一，
: 請直接送大醫院，別在診所或地區性醫
: 院耽誤時間了！
: 1、 便便呈灰黃色(請參考大便卡，近似3號)
: 2、 尿液呈深茶色
: 3、 眼白(眼尾)開始出現黃色。
: 其他(未確定是否與肝炎有關)：
: 1、 夜間盜汗：大概半年前開始，即使天氣很涼，
: 媛剛入睡時，會流汗。這個狀況一直持續到幾近康復才消失。
: 夜間盜汗的原因很多，如果你發現孩子突然異常盜汗，請多加注意，必要時就醫。
: 2、 胃口不好：並非胃口不好就有問題，須合併其他症狀，請不用太緊張。

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