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[心得] 初唐高風險鼻骨發育不全 NIPT正常心得

看板BabyMother標題[心得] 初唐高風險鼻骨發育不全 NIPT正常心得作者
daphneyunyu
(喔)
時間推噓28 推:29 噓:1 →:64

是否因發佈心得而有優惠: no


原文:https://maewwow.pixnet.net/blog/post/219124254


「OOO小姐您好,我這邊是台北市政府,想請問當初補助初期唐氏症篩檢結果是高風險

可以感覺得到電話那一頭的小姐,也為自己這麼唐突的發問感到不好意思。

「謝謝,小孩很健康,已經一歲了」我心想,這個問題如果問到唐寶寶媽媽,無疑是在傷口

對方得知結果後,態度似乎比較緩和,接著問「後來有做羊膜穿刺或是非侵入式篩檢嗎?

「得知初唐高風險的當天我就做了NIPT」但初唐補助是否有幫助這個問題,我猶豫了一下

電話掛上,我有點後悔,我應該回答「建議台北市政府可以改補助其他唐氏症篩檢的檢驗

這周接到了這通電話,把我的記憶拉回了一年前,雖已事隔許久,但現在回想起來還是心酸



| 頸 部 透 明 帶 過 了 ,但 卻 敗 在 了 鼻 骨 |

當初初唐檢測是在設備儀器很新的醫院檢查,10w先抽血,13w再做超音波頸部透明帶測量,

雖然自己已經年過30,但還不到高齡,心想應該不算高風險

超音波檢查過程中,頸部透明帶2.7,(頸部透明帶的標準值為2.5或3mm以下),勉強在合格?

媽媽自己聽到鬆了一口氣,但醫生卻說照不到小孩鼻骨,這樣的風險會變高。

(媽媽對初唐的了解就是頸部透明帶的厚度,還沒有意會到醫生說照不到鼻骨的意思)

原來,近年來,唐氏症篩檢新進展是在懷孕初期以胎兒的後頸部透明帶及鼻樑骨超音波篩檢

「英國倫敦皇室學院附設醫院胎兒研究中心醫師研究發現,在篩檢期間唐氏兒中有73%鼻樑?

看到報告1:119,再看看低風險要<1:1000,這才意識到,我的小孩可能是唐寶寶!!

醫生當下就問說:「有要做羊穿還是NIPT?羊穿要16w,要再等快1個月,NIPT適合10w~18w?

我有點慌了,知道自己是高風險,怎麼可能還可以再等1個月。當下,不問價錢,二話不說?



那天,是哭著回家的。



這家醫院NIPT檢查報告已經算是很有效率,大約7~10個工作天,不用等到紙本報告寄來,透

即使如此,等待的日子仍舊難熬,期間不斷google偽陽性的機率,別人翻盤的案例,把超音



檢驗結果終於出爐,看到結果當下我又哭了,這次是帶著微笑留下喜悅的眼淚。



|初 唐 檢 查 只 是 個 風 險 值 ,要 確 定 只 能 靠 羊 穿 等 檢 測 |



後來我認識了一些跟我一樣初唐高風險的媽媽,有個媽媽的風險值還高達1:9!但她的醫生
但~如果高風險不代表寶寶就是唐寶寶,低風險也有可能有機會是唐寶寶,哪~初唐的結果

我知道初唐還是有9成的準確度可以早期發現唐寶寶,我也知道初唐檢驗可以併同子癲、早?

這是我個人經驗分享,附上個mini鼻骨寶,希望我的mini鼻骨寶翻案的案例可以給大家做個

https://imgur.com/q2U3j8u.jpg





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※ PTT 留言評論
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buybuybye 09/27 21:05市政府這個調查真的很不Ok 不知道他們會不會去看戶

buybuybye 09/27 21:05口人數 再電訪 不然問到沒有順利生產的媽媽 實在很

buybuybye 09/27 21:05崩潰

Puddingdream09/27 21:09他們沒有看唷

Puddingdream09/27 21:09就是直接在傷口灑鹽

Puddingdream09/27 21:09感謝分享 小朋友好可愛

Stacey 09/27 21:21初唐1/7小孩現在5.5歲了,也覺得應該可以自己選擇要

Stacey 09/27 21:21做的唐氏症篩檢,不是只有初唐~

harpgalaxy 09/27 21:30我覺得補助初唐很不錯欸 算是早期高層次 我也是初

harpgalaxy 09/27 21:30唐高風險羊穿正常 但電話調查很不ok+1 一定有更好

harpgalaxy 09/27 21:30的作法

phyka 09/27 21:51換個方向想,其實有非常多的家庭經濟是很窘困的,除

phyka 09/27 21:51非免費或必要否則他們都不會去做檢查,偏偏這種家庭

phyka 09/27 21:52如果誕生唐寶寶對本來就很困難的經濟更是雪上加霜,

phyka 09/27 21:52補助有很大的目的是預防跟降低整體社會的風險跟負擔

phyka 09/27 21:52,前期花少許的錢可以阿大幅降低後面衍伸的社會成本

phyka 09/27 21:52,雖然這樣的檢測可能造成像原po父母遇到高風險最後

phyka 09/27 21:52卻不是,這種過程的折磨,但是以整體社會風險控制的

phyka : 考量是很值得做的

09/27 21:52

huiyajudy 09/27 21:53初唐有他的價值在 不只是判斷唐氏症 我覺得有補助超

huiyajudy 09/27 21:53羨慕的

she820108 09/27 21:59同意p大說的

yy1k2g 09/27 22:05推p大,不是每個家庭都負擔的起nifty跟冒著流產的風

yy1k2g 09/27 22:05險做羊穿的

Pudica 09/27 22:11同意p大說的。當初也是糾結這個,但同時知道是子癲

Pudica 09/27 22:11高風險而開始用藥,也是很感恩~

Fuong 09/27 22:31同意p大說明

raneshiran 09/27 22:39初唐害怕遇到的並不是高風險結果OK,而是低風險生出

raneshiran 09/27 22:39來是唐寶寶

joseph76110309/27 22:47以科學角度來看 很有幫助啊

a84008 09/27 22:48補助初唐很棒,其他縣市沒有的呢

每個地方縣市各自對孕婦都有提出不同的補助方案,像是新北市的好孕專車(200元*20次 ),各有各的好喔~ 我本身也很認同台北市政府補助初唐的理念,因為不管家中財力如何,家中有個唐寶寶對 家裡而言,不單單只是錢的問題,精神層面的壓力更大,這也是為什麼台北市選擇不排富 的方式提供孕婦檢驗。 但~既然是唐氏症篩檢補助,也許可以稍微修正一下補助方式,採取更開放的態度,在補 助金額不變下,讓受補助對象可以選擇是否支付差額,看妳想做初唐、nipt、羊穿...都好 ,每個人在可以承受的財力跟風險值下,去選擇想做的檢驗,或許更能成就這樁美意。

※ 編輯: daphneyunyu (220.141.10.65 臺灣), 09/27/2020 23:51:59

stayfoolish 09/27 23:28同意p大 威廉氏醫生也建議初唐+nipt一起做更好

helen635111509/27 23:40初唐+NIPT不是更可以減少檢驗誤差嗎?應該要感謝政

helen635111509/27 23:40府補助,而非這樣事後諸葛吧

likeit 09/27 23:41同意p大 不是所有人都能負擔所有自費檢查 NIPT真的

likeit 09/27 23:41很貴啊

ioimom 09/27 23:57初唐還是有他的價值在 今天早上威廉氏的直播可以找

ioimom 09/27 23:57回放看看

ilyforever 09/28 01:40好像不是每個縣市都有補助孕產婦喔!台北真的相對

ilyforever 09/28 01:40福利很好了!羊穿政府本來就有補助高齡產婦,至於ni

ilyforever 09/28 01:40pt,畢竟他只是篩檢工具而非確診,金額又相較初唐

ilyforever 09/28 01:40來的可觀,以政府補助的立場大概不會列為優先鼓勵

ilyforever 09/28 01:40項目。不過就如你說的,未來要是這項技術可以更親

ilyforever 09/28 01:40民,也許可以納入讓大家有更多元選擇!

ilyforever 09/28 01:41然後電訪真的是......欸害...

ddwater0925 09/28 02:35推,P大說得很好!也許可以建議市府改進電訪作法

yiliang1107 09/28 03:29同意p大

little0930 09/28 07:44完全不懂這篇抱怨的點

little0930 09/28 07:46我高層次看到小白點有唐氏症風險 所以後來趕快做羊

little0930 09/28 07:46穿。超感謝政府還有補助

slysunlight 09/28 08:02同意p大的說法

mayaangelo 09/28 08:17呃,就算先看戶口人數也無法判斷是因為唐氏症引產

mayaangelo 09/28 08:17還是因為其他因素流產,為了評估政策效果(也就是

mayaangelo 09/28 08:17數據)始終還是要電訪這些問題。既然結果是好的就

mayaangelo 09/28 08:17放寬心吧....

mayaangelo 09/28 08:17(然後為啥有人看得懂這篇文,排版整個跑掉了說)

mayaangelo 09/28 08:19(我是說文後面的部分)

julia0291 09/28 08:22補助初唐很好啊...

acrystal 09/28 08:32有補助就很好了,我還自費欸

freezesomeda09/28 08:50我的縣市什麼都沒有....

littleyu 09/28 08:50戶口數不能代表什麼+1,甚至可能小孩跟媽媽不在同

littleyu 09/28 08:50戶口,那……?資料再多了就是侵犯個資不是嗎?

flcty 09/28 09:03真的不想接到電話可以不要用補助啊...拿了補助的錢

flcty 09/28 09:03做檢查,又不準施政者電訪評估效果,這說不過去吧

teamo123 09/28 09:14補助基於公衛考量,花最少錢,讓最多人享受,解決最

teamo123 09/28 09:14嚴重問題,此外初唐可以看到解剖資訊,蠻多醫生都建

teamo123 09/28 09:14議確認要羊穿或nipt還是做初唐,再來補助的適用性,

teamo123 09/28 09:14越多選擇對於推廣上不見得有好處,單一項目流程較簡

teamo123 09/28 09:14單(此補助沒有排富,但經濟有一定能力的基本都會做

teamo123 09/28 09:14一些唐氏症篩檢,受眾其實是原本不會自費的人),至

teamo123 09/28 09:14於羊穿高齡已有補助,而非侵入這種價格高又不是確診

teamo123 09/28 09:14方式的通常不會是補助首選。至於追蹤的藝術真的很難

strayer8 09/28 09:18同意P大。 但我噓的不是P大

duola 09/28 09:25不懂有什麼好抱怨的 是當人家很閒 打去還要先查資

duola 09/28 09:25料哦 有補助很好了還挑....

EASSY 09/28 09:34戶口、個資讓衛生局調閱就又有隱私問題了啦!還是

EASSY 09/28 09:34用補助先切結?要顧全福利補助的經費效率和心情好,

EASSY 09/28 09:34難度也太高了吧!

daphneyunyu 09/28 09:47喔喔~不好意思 可能也是我吃飽太閒分享這篇心得,

daphneyunyu 09/28 09:47可能就只有我會遇到這種偽陽性事情,不需要分享給別

daphneyunyu 09/28 09:47人參考,就怪我多事樓

kirhun76 09/28 09:54原po不要往心裡去啦,懂你分享的點,雖然補助立意良

kirhun76 09/28 09:54好但是後面追蹤方式的確有瑕疵,的確是需要改善追蹤

kirhun76 09/28 09:54做法

zoe7411 09/28 11:32可以體會原po那段期間的擔憂 還好寶寶健康平安

goodkimo 09/29 00:15鼻骨發育不全不代表唐氏症,原po說的偽陽性代表你

goodkimo 09/29 00:15對報告判讀有誤解。第一孕期篩檢高風險,下一步是

goodkimo 09/29 00:15要做確診的羊穿甚至加上基因晶片,而非篩檢的NIPS

goodkimo 09/29 00:15。以結果來回推NIPS可以取代第一孕期唐氏症篩檢,

goodkimo 09/29 00:15是不對的。NIPS有很多不可說的秘密

teamo123 09/29 08:50同意nipt也是篩檢,雖然準確度高初唐不少)但一般高

teamo123 09/29 08:50風險後應該會建議羊穿(也有補助)

raneshiran 09/29 19:52不就是因為經濟困窘所以更不應該推薦他們做準確率不

raneshiran 09/29 19:53高的檢測嗎…很多媽媽第一胎做了初唐中唐,第二胎直

raneshiran 09/29 19:53接跳過這個檢測不是沒有原因的