Re: [心得] 有時候覺得當初沒救比較好
我們是24週的極早產兒
出生的時候狀況很差
有雙邊三和四級的腦出血
一週大的時候還開始不段的癲癇
在台灣如果有這麼嚴重的我猜9成9都會放棄治療
出生的第一週醫生就跟我們開家庭會議
把以後最壞的情況解釋給我們聽
問我們是要繼續急救還是放棄治療(直接拔管)
我們決定要繼續救下去
原因是:只要還有一口氣在就還有希望!
科技日新月異 醫療只會越來越發達
現在沒有藥醫不代表永遠不會有機會治癒
孩子六月要滿六歲了!
為了孩子的健康成長
我和老公都辭了正職
老公網路遠距兼職
我完全辭職專心照顧孩子
這五年多來從前三年的早療到現在每天都還要做好幾個小時的復健
還去了密蘇理州動手術
德州做體能訓練
巴拿馬做幹細胞治療
數不清的醫療手術
還有各種大大小小不同的自然治癒法
五歲半了還是不會講話
走路也走不遠
認知能力大概不到兩歲小孩的能力
但是他每天都在進步!
雖然很慢很慢
我們從來不會把他跟正常小孩比
因為何必呢?
我們知道他永遠都不會變成完全正常
但是只要還有一口氣在
就還有希望!
※ 引述《thenewown (快樂)》之銘言:
: 二寶27週出生,熬過了各種急救風雨
: 在兩歲發現發展遲緩至今早療近一年
: 來到了三歲,其實一直有進步
: 但還是慢,我其實在照顧上有時候會很燥
: 很煩悶,這時候都會有如果當初沒救
: 會不會對我們母子都好,但他其實是輕度的
: 而且很愛跟我撒嬌,全家也很愛他
: 真的很累,尤其是每次醫生評估時說的話
: 尤其當我發現問題,全家人覺得小孩沒問題時,我真的覺得做起來很累
: 尤其是原本經濟狀況很好
: 有了二寶暫時無法工作
: 老公一個人養我們,常常到月底月光光
: 存不到錢的時候
: 茫然,我常常有後悔救活孩子的念頭
: 純屬抒發文~
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辛苦媽媽了
加油 辛苦了
辛苦了,加油!
很辛苦,但你們的寶貝很幸福!一定會越來越好的!
辛苦了!祝福你們一切平安順利,加油
爸媽辛苦了,當你們的寶貝很幸福,祝福一切順利
媽咪辛苦了!!!
辛苦了 媽媽
你們太了不起了!辛苦了!
祝福你們!
辛苦了,加油
辛苦了,真的是很有愛的爸媽
辛苦了
辛苦了、真心祝福你們!
加油!辛苦了
祝福你們了!
媽媽你們很棒,孩子一定會越來越好的,加油!
辛苦了,祝福您們,孩子有您們真是幸運。
辛苦了!每個寶貝都是特別的,真的不需要跟別人比
太了不起,真的有愛,祝福一切順利
很了不起,辛苦了,祝寶貝平安健康長大!
加油,辛苦了。
辛苦了,我覺得當父母後都變得很勇敢又很偉大,祝
福寶寶健康平安長大!一切順利!
辛苦了
雖然很感人,但其實你們也犧牲了還有二寶的機會
辛苦了,祝福你們的孩子越來越健康
辛苦了!祝寶寶越來越好
辛苦了!祝寶寶平安長大 真的是很有愛的爸媽
祝福你們全家否極泰來,加油!
辛苦妳們了!祝福!
辛苦了 你們很棒
這條路很辛苦,你們都很棒!
加油加油
辛苦了!你們很棒
這真的太了不起了!!!!!!!!!!
辛苦了 孩子有你們很幸福
辛苦了,好有愛!
原po剛才在前面文章說要生二寶,並沒有犧牲生下一
胎的機會啊!原po加油,帶這麽早產的小孩,你跟先生
都辛苦了!
辛苦你們了 希望寶貝跟自己賽跑 能越來越進步!
媽媽好勇敢,寶寶挑對父母了,一定會越來越好的
好偉大!
辛苦了,爸爸媽媽好偉大
祝寶寶越來越棒!! 是很有福氣的孩子才當妳的寶貝
太偉大了,我做不到
好偉大...看完覺得很感動QQ
好佩服,祝福你們
辛苦了,覺得當你們孩子很有福氣
辛苦了!
寶寶真的選對爸媽了!!!辛苦了!
真的好偉大
爸爸媽媽辛苦了!! 希望您的小孩狀況能越來越進步
你們的心很堅強
辛苦了!加油
好感動 你們真的很棒 一定會心想事成的
寶寶有你們當爸媽真是莫大的福氣!你們好棒,也辛苦
了~
辛苦了
辛苦了!
辛苦了,祝福你們!
祝福你們一家人 辛苦了
很偉大,辛苦了,加油
辛苦了,不簡單的父母和小孩
辛苦了!寶寶一定會平安健康長大的!
祝福寶寶平安健康
祝福你們一家人,被你們的父母愛感動...
看了你的文我哭了,你們真的有無比的毅力,孩子有
你們當爸媽真幸福
辛苦了!寶寶會健康長大的!
真的太偉大太辛苦了,我是做不到的,孩子真的有福氣
推~媽媽好偉大
推,媽爸媽都好偉大,祝福你們能順利!
好正面的父母!祝福你們,孩子投胎到妳家太幸福了
推
加油~你們很棒
祝福你們一生健康平安,看了很感動
祝福孩子越來越好!
辛苦了。。。
妳們是偉大的父母!媽媽辛苦了
寶貝有你們真的很幸福,謝謝分享
辛苦了!
好偉大!辛苦了!
爸媽好了不起 孩子會越來越好的!
是因為您們有足夠的金錢支持你們吧?
爸媽加油!祝孩子愈來愈好
祝福你們!加油!
祝福平安健康
祝福你們,希望小孩一切順利
你們真的很偉大,孩子有你們很幸福
太感人了 你們的正向積極一定會有所回報的 加油
抱~~ 爸爸辛苦了 一定會越來越好的
祝福
辛苦了!爸媽好偉大~
爸爸媽媽辛苦了!祝福小朋友越來越好!
這已經是偉大了
你們真的很棒
辛苦了~~祝福你們與孩子越來越好 平安健康
真的辛苦你們了...覺得你們真的好偉大,孩子也非常
幸運幸福有你們成為他的爸媽
辛苦你們了!
祝福平安健康!
真偉大
辛苦!你們好棒
真的很偉大,祝一切順利!
真的辛苦了!加油!
加油!!!
辛苦了
辛苦了
好偉大,辛苦了
加油 偉大的父母!
辛苦了!也謝謝你們願意相信孩子
好偉大的父母
你們很偉大
祝福你們一家人!!
辛苦了
真的辛苦了,寶寶有你們當爸媽很幸福
台灣的社福真的很爛 美國這點好很多 在美國住過的感
想
辛苦
辛苦媽媽爸爸了,真的很偉大
推 辛苦了
你們真的好偉大 辛苦了!希望所有的祝福都給你們
你們太偉大了,不過不是人人是聖人,原PO也很辛苦
太辛苦了 祝福你
我是做不到這樣 祝福你們T^T
辛苦了
很偉大,祝福你們!
很勇敢
你們太偉大了
辛苦了 偉大的爸媽!
好勇敢!祝福您們一家平安快樂
祝福您們 寶貝很幸福! 很棒的父母!
極早早產兒在美國+1 謝謝你願意分享這篇 覺得也被
鼓勵到了
加油,辛苦了,一定會越來越好的
辛苦了
媽媽真的偉大!
辛苦了媽咪爸比~
辛苦了!
好偉大 很佩服
辛苦了,你們真的很偉大
你真的很偉大.
爆
[寶寶] 唇顎裂分享在大約四個月產檢時,醫生發現我家孩子有唇顎裂的狀況。在確診之後,我跟先生上網查 資料,發現能找到的資料不多,因此決定等孩子二次手術都開完,傷口也都穩定之後,要 來寫一篇分享。 這篇主要是想分享孩子術前術後和成長的照片,希望讓遇到相同狀況的爸媽們,可以了解 唇顎裂沒有那麼可怕。您的孩子如果沒有合併其他較為嚴重的狀況,單純只有唇顎裂的話爆
Re: [寶寶] 如何幫助親戚語言遲緩的孩子?家有遲緩兒真的是勞心又勞累。 我二寶27週出生,前兩年幾乎都在醫院渡過,三不五時急救、輸血、不呼吸、喉頭軟化, 又要開刀甚至輕微腦出血,一堆貴桑桑的自費奶粉及營養品、早兒特別用的尿布、醫療器 具等。 在他出生第三個禮拜,我媽媽流感驟逝,雙重打擊下我終於產後憂鬱發作了,所以剛開始爆
Re: [求助] 租屋還是繼續忍耐世界上比自己罹患重大傷病還痛苦的事情 是自己的孩子罹患了重大傷病 那是一種絕望加內疚的痛苦 能理解你想把握黃金時期治療二寶的心情 我不會說早療對於自閉症沒有幫助54
[爆卦] 郭台銘FB 台灣早產兒協會 1111慈善計畫前兩天,太太傳了好幾張她到「早產兒基金會」的照片給我。 看著她牽起孩子的手一步步向前,我心裡非常感動,因為身為父母的我們,一直很能體會 每位爸媽心中最大的願望:孩子都能平安出生,健康長大。 但台灣的少子化與高齡生產問題越來越嚴重,許多媽媽在懷孕時都已經是高危險妊娠孕婦23
[討論] 郭台銘發聲了!!額死抬頭 ------ 前兩天,太太傳了好幾張她到「早產兒基金會」的照片給我。 看著她牽起孩子的手一步步向前,我心裡非常感動,因為身為父母的我們,一直很能體會 每位爸媽心中最大的願望:孩子都能平安出生,健康長大。19
Re: [求助] 與公婆同住很心累十年前我也在版上問過類似的問題,所以好像可以來分享一下。 我家跟原po相反,當年是我老公讀博我陪讀;我老公拿到博班獎學金,金額足夠一個人活 兩人就問號。我們那時年近三十,因為一直在念書全部身家只有五十萬左右,我猶豫是否 放棄工作跟老公一起出國,如果真的跟去可能得跟爸媽借錢。當時在板上發問後,果不其 然被罵得有點慘,主流意見是該長大認清現實了,不過也有不少人認為夫妻最好不要分開10
Re: [寶寶] 是不是該去語言治療診所?"XXX小時候也是這樣,大一點就好了" "送去上幼稚園,很快就會說了" "男孩子都比較慢" "大雞慢啼" 先把這些安慰的話語拋下吧,誠實的面對孩子發展遲緩的事實, 盡快去醫院安排兒童發展遲緩聯合評估.7
Re: [求助] 因為性大吵原本不太想回,但看半天對原po對小孩態度有點傻眼忍不住.. 原po先生強迫這點沒什麼好説的,就犯罪行為無誤! 但老公忘了餵小孩睡前奶,請問原po小孩有半夜肚子餓嗎? 一開始以為小孩還小,結果小孩已經1歲了...(揉眼,我應該沒鬼遮眼吧...?) 小孩1歲,請問小孩“生長”曲線有落後或低於3%嗎?沒有的話一定要喝睡前奶的用意是4
Re: [心情] 如何取得平衡?曾是早產兒團隊的一員 提供一些臨床的經驗分享給原po 除非親自體驗不然一般人對早產兒的狀況是沒概念的 不知道妳先生了解多少了? 先不要急著要他做決定。