Re: [寶寶] 早療效果有限

先給個拍拍，然後我小時候跟原po小孩很像，我是早產+輕度過動+妥瑞+注意力不足+閱讀障礙，整個小學都在上藝術治療，1/3時間上資源班 @[email protected] 我後來上中文系，現在準備生自
己寶寶了，不知道有沒有安慰到你一些......

以下正題：

我想回應下長輩的顧慮這部分

我家人也是領身心障礙手冊的孩子，我自己本身也是被診斷過學習障礙、多動等問題的，幾十年了，關於「被標記一輩子」的擔心，有些體會。

現在社會對特殊兒童的觀感普遍是友善的，就算有不友善，也會被大家視為不道德，很少有人表現出來。所以，需要特別照顧的寶寶能生在這時候是很有福的事......

但長輩應該至少50、60起，他們的年代就不是這樣了。因為他們也沒照顧過這樣的孩子，觀念跟印象很可能滯留在很久以前的，不像我們持續在更新，並且擁有更多資源

在他們小時候，這樣的孩子說不定都活不下來，送養乃至棄養都有可能，鄰里之間的話很難有多好聽，很多都是夾槍帶棍的關心，「村裡有個傻子/怪人」就像茶餘飯後的談資，從來沒有消失過

到了我小時候，我也聽過「你家是不是做壞事/沒做好事」、「媽媽是不是怎樣怎樣害到孩子」等等的話，異樣眼光就更多了，我從沒告訴過我爸媽，但這樣的事情影響深遠，以前每次出門都覺得如芒刺在背

而我小學時，學校裡其實已經有「資源班」跟各式療法了，我自己也因學習遲緩等原因讀過，生存環境友善的多，但閒言碎語也沒少聽，我的情況很輕尚且如此，可以想像其他孩子的境遇

很多微妙的氛圍，都存在空氣裡

等我開始工作了，我教的學生裡也有自閉症、多動症、亞斯伯格、泛自閉症候群等等

我要面對的是什麼呢？

一次次跟其他家長解釋為什麼即使多少會影響班級，我還是建議大家包容些。(因為是才藝班，很多家長是會希望班上不要有這樣的孩子的)

一次次向其他孩子示範怎麼跟這樣的同學相處。(大人沒有傾向的話，孩子們其實是不會去貼標籤的，最多覺得對方有點難相處)

我想表達的是，從長輩的小時候到我工作，這數十年的時間裡，不友善一直都在，只是從實質的攻擊到讀空氣而已......(有些時候是空氣砲)

長輩們也有朋友圈，他們的朋友圈觀念也很可能停留在幾十年前，又會是怎樣回應「你家孫子/孫女有特殊情況」這件事呢？

我並不是要合理化這些不友善，只是，在這樣的大背景下，對此感到悲傷、無力、挫折、不知道怎麼調適、不知道從哪獲得支持的，不僅僅是父母，還有祖父母，也有親朋好友.......(他們很多時候也不知道怎麼表達善意才不會傷害到我們)

長輩很可能不知道現在已經跟以前不一樣了，即使知道，會擔心很正常，會希望「不要被官方認證孩子有情況，總是心存僥倖」也很正常

都是一家人，無論想不想，也必須共同承擔這份責任跟不知所措，在情緒上若還對立，就真的太辛苦了

可以試試看多帶長輩去了解最新的資訊，以及參觀相關的配套措施，讓長輩也多跟小孩的老師聊聊，看看相關的電影和科教片

當然最好是讓他們看到孩子也有朋友，也能相處的好，生活上也能另有天地

慢慢來，不要急：)

小孩需要陪伴，長輩也需要時間適應，我們自己則在早療團體的家長群、親師群中獲得支持和喘息

這不是容易的路

為小兒麻痺症付出一生的羅醫師曾說

因為你們是特別優秀的父母，所以上帝將需要更多照顧的孩子交給你們

我不信教
但這段話給了我很大的支持
也希望能給你帶來鼓勵

※ 引述《asay (曙光乍現)》之銘言：
: 小朋友目前5歲多，暑假滿6歲即將上小學
: 但在他3歲的時候開始早療課程
: 物理、職能、語言通通來
: 一周有三堂課
: 持續從3歲上課到現在
: 但一年一次的聯合評估都是判定遲緩
: 連續兩年的結果大同小異....
: 有進步但是還不夠
: 跟同年齡相比還是落後
: 最近去兒童心智診所做進一步評估
: 魏氏智力、活動量表、Clancy、高功能/亞斯.....
: 衡鑑報告 : 作業智商 60 / 語文 68 / 總體 61
: 注意力不足、過動
: 輕度智能不足 + 疑似仍有輕度自閉症
: 聽完醫生說明報告內容後
: 其實與自己內心揣揣不安，預想的狀況差不多
: 最後嘆口氣問醫生說有達到身心障礙的標準嗎?一定要申請嗎?
: 醫生回說可以申請
: 這是小朋友的權利，未來有相關的社福資源會更好
: 但目前卡在長輩不希望申請，怕被標記一輩子
: 請問版上有可以建議的方向嗎? 謝謝

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為小兒麻痺症付出一生的羅醫師曾說： 「因為你們是特別優秀的父母，所以上帝將需要更多照顧的孩子交給你們。」 原文忘了寫上這段 希望原po能看到：)

現在是這樣了，資源班是近二十年前的稱呼(笑)