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Re: [寶寶] 異位性皮膚炎

wig152003 發表於 2021/9/23 下午9:42:17
看板BabyMother標題Re: [寶寶] 異位性皮膚炎作者
wig152003
 (dusky)時間推噓27 推:27 噓:0 →:46

過了兩個月我來更新一下近況
如果家有異膚寶寶的可以參考。
文章可能會有些長～

這兩個月以來我最最最大的心得就是：異膚寶寶拜託拜託帶去看醫生！
身邊會有親友經驗分享、熱心網友給予建議。但那都是「別人」的經驗，你的寶寶跟他們的寶寶體質、狀況不一定一樣！

因為兒子異膚，所以也認識了一些同樣為異膚苦惱的家長。
有一個我印象深刻，寶寶簡直體無完膚～
我不是他的親媽我看到照片都直接哭出來！
小小的身體都是脫皮、疹子、發紅。


我看了照片問了媽媽有沒有帶去看醫生，他說有帶去小兒科看，藥膏擦了有好，停藥就打回原形而且更嚴重！

我有請他給我看醫生開的藥，是類固醇藥膏。所以這樣停藥又發作的狀況在單純只使用類固醇然後沒有做其他保濕保養的孩子身上非常常見。
而且有時候醫生其實也不會跟家長多說什麼，例如要怎麼保濕、藥物怎麼使用等等。

因為看醫生沒用，於是就轉而請求網友分享。
有網友推薦使用某品牌的乳液，結果也這樣擦了一陣子，皮膚狀況時好時壞。
於是又問了網友經驗分享，這次使用了含有燕麥成分的乳液，結果大過敏！臉腫起來就算了，全身發癢最後抓到流血流湯！


異膚寶寶使用任何乳液建議先局部擦，沒有問題再擦全身。


我自己也走了一點冤枉路。
本來在小兒科看，醫生說有紅就擦藥膏，好了就不用擦。
一般皮膚狀況的孩子可能可以這樣，但異膚寶寶我兒不行！
一旦停藥就是發作，那我這樣不太懂的，當然就會覺得那發作我就再擦藥膏，殊不知這樣反覆濫用類固醇藥膏讓寶寶的皮膚變得更脆弱更薄，下次反撲就更嚴重！


後來決定找皮膚專科醫師看診。
醫生就有詳細說明類固醇藥膏的使用以及如何保濕。


不過很遺憾的是這時的我沒有參透（？）
醫生也沒有特別提醒就算皮膚看起來好了還是要持續回診。
所以當時的我就是擦藥、保濕、皮膚ok就停藥，只單純擦乳液保養。
但沒想到，這樣做還是讓寶寶陷入反覆發作的地獄！

最後我受不了了，直接找中山醫的賴柏如醫師。
初診很難掛，我真的拼老命！
我直接從北部殺到台中，在醫院過夜等早上領號碼牌。

因為是初診，會有助理先發一張看診前的調查表讓我填寫。
當時我使用全佳膚藥膏、益皮特泡澡（熱心網友分享）以及原本看診的皮膚科醫生建議使用的QV乳霜。

進了診間，醫生請我把寶寶放到床上，衣服脫掉。
醫生手速很快，把寶寶的患部火速的拍了照片留檔紀錄。
當下就被宣判寶寶是異膚沒有錯！QAQ
接著醫生看了看我剛填寫的調查表。
醫生說：寶寶現在正在使用的QV乳霜不適合喔！益皮特泡澡是沒問題的，我也會建議你繼續泡，但QV乳霜不要再使用了！

我說為什麼？
這乳霜也是醫生你推薦的，怎麼不能用呢？

於是醫生很有耐心的跟我說，那些乳液乳霜雖然都是乳液、乳霜，但功能稍稍不同。
有些是比較著重在鎖水，有些是著重補水～每一個階段的膚況都不一樣，你之前看的醫生建議用QV，或許是當時寶寶的皮膚適合這樣著重在鎖水的產品。
但我剛剛看，寶寶已經不是需要鎖水而已，而是需要補水，寶寶皮膚非常乾！

至此我恍然大悟～
醫生有勾選了幾個適合我兒目前狀況的乳液。
同時發了一本異膚衛教手冊，交代一定要看，有問題下次回診直接問他。
我看了手冊也才知道，異膚寶寶皮膚非常脆弱跟我們正常的皮膚不同。
有時候看似皮膚白白嫩嫩的，其實皮膚還是有細小的傷口，所以千萬千萬不能隨便就不回診。
一定要按時回來！

到這裡我才明白原來如此啊！
難怪在第一位皮膚科醫生那看還是反反覆覆的。

至於益皮特真的是我瞎貓碰上死耗子，剛剛好我的寶寶需要泡益皮特。


賴醫師同時有替我治療寶寶的脂漏。
之前的醫師都說不用治療，自然會好～
事實上大部分的也是如此！
不過我兒的脂漏好像會癢所以會抓。
（有醫師是說不會癢所以不用處理）
我每天早上看到寶寶的床單都是血！
一開始是一兩滴，然後是密密麻麻一大灘的血漬點。頭上滿滿都是自己用手抓的傷口！
抓到後來還細菌感染長膿包，膿包不是只有一兩個小小的，是4個大膿包啊！大到頭型都凸一塊出來！
戴了手套也沒什麼用，當然指甲我也剪了，但還是一樣抓到頭破血流。
之前有尋求其他醫師，不過只開了抗生素擦膿包的部分，脂漏還是一樣不處理。
而賴醫師有幫忙我治療這一部分，真的很感謝他。

每天看到床單血跡斑斑，我都在哭。

目前寶寶持續的治療中，狀況有慢慢好一點了。
照顧異膚寶寶其實對我來說不累。
累的是不被理解～
我兒子真的真的非常怕熱，純棉的衣物對他來說太厚太悶，uq洞洞衣對他來說又太粗糙。

而且我想說是新的才比較粗，我還特地徵那種別人穿到很舊的洞洞衣來穿，想說應該比較不那麼粗糙。
很可惜沒用XDD
後來在家都是裸體包尿布睡覺時肚子蓋涼感薄被，搭配冷死人的22度冷氣，才勉強沒有起熱疹。
出門目前是穿天絲棉的包屁衣，看起來還行。

然後我又被長輩圍剿了orz
說哪有人小孩不穿衣服吹冷氣、哪有人小孩洗澡洗冷水的！
還有被瘋狂嘴說都是我懷孕沒忌口，寶寶才火氣大皮膚不好～
我兒子在2個月之前除了紅屁屁，其他皮膚都是好的，所以說懷孕沒忌口才造成孩子這樣的說法我個人不信。
要不就是一天到晚在我耳邊念叨是我的「胎毒」過給寶寶。

事情已發生，異膚是一個事實，往回抓戰犯說是媽媽沒忌口有什麼意義？
就算是好了，然後呢？對現況根本沒有任何幫助！

而且以前的人其實沒聽過異膚，所以我身邊的長輩都說他們沒聽過這個，是不是醫師騙我，要我一直回診賺健保費=..=

總之身邊的很多聲音真的讓我很疲累。
但是真的要堅持，遵照醫囑，做對的事。
希望寶寶能夠順利畢業，不要這樣受苦了！

--

※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.72.150.65 (臺灣)
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xru03 09/23 21:46辛苦了，希望寶寶膚況可以早日畢業

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pineapplelu 09/23 21:48媽媽妳辛苦了，照顧起來真的會很心累，只能想成是

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pineapplelu 09/23 21:48寶寶免疫力太好還在調整；我兒過周歲狀況就有穩定

→

pineapplelu 09/23 21:48一點了。加油！小孩飲食也要注意觀察噢！

推

kdls 09/23 21:51請問脂漏 抓頭 醫師有開什麼藥嗎 我施必麗

→

kdls 09/23 21:51 也有塗乳液 但我兒子晚上就是會抓 現在是戴 2 層

→

kdls 09/23 21:51手套才沒抓的血淋淋…

因為每個寶寶脂漏程度狀況不同 所以我沒辦法跟你說醫生的用藥名稱是什麼～ 但絕對有藥可以減緩不適。 大人也會有脂漏性皮膚炎，不只新生兒有。 你可以去看皮膚科，然後拜託醫生開藥讓寶寶緩解一點，因為已經抓到頭破血流了。

※ 編輯: wig152003 (42.72.150.65 臺灣), 09/23/2021 22:01:09
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v88924 09/23 22:04只包尿布裸體然後開冷氣，寶寶睡超好的

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nimiyich 09/23 22:11我兒也是，異膚又容易熱疹，最後也是找上賴醫師，真

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nimiyich 09/23 22:11的很感謝他讓寶寶好很多

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sunnie5566 09/23 22:42推，北部王醫生的做法也差不多，兩個醫生都推～
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sunnie5566 09/23 22:42醫生觀念好小孩皮膚就會好的！

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hancash 09/23 22:47等一下，所以假如小朋友有皮膚上的問題就直接找皮

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hancash 09/23 22:47膚科醫生，而不是找小兒科醫師？

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sunnie5566 09/23 22:55也不能這樣說，主要是找對醫生吧XD

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hancash 09/23 23:05因為我會擔心將來小朋友有什麼症狀的話，會有病急

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hancash 09/23 23:05亂投醫的狀況發生…

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nagisanoff 09/23 23:07異膚要吹冷氣洗澡冷水等觀念，真的很多老人不能接

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nagisanoff 09/23 23:07受

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WI82 09/23 23:07如果兩歲以上還會抓，我推薦suu balm kids也是皮

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WI82 09/23 23:07膚科醫生推薦給我的，神經醯胺有含極低量的薄荷，

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WI82 09/23 23:07我半信半疑幫我女兒擦，半夜就沒再抓了，可以問醫

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WI82 09/23 23:07生看看.. 回到主題真的覺得原po辛苦了！希望寶寶

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WI82 09/23 23:07早日穩定

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WI82 09/23 23:09長輩真的不要再干涉啦

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PIZZAQQ 09/23 23:16好奇什麼樣的乳液可以補水？

應該說是說產品中含有與肌膚水合能力類似的「天然保濕因子」的乳液會有這樣的效果

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miuky 09/24 00:10看了都心疼，媽媽辛苦了，再堅持一下下，寶寶會健康

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miuky 09/24 00:10畢業恢復白嫩的皮膚的

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goodgril 09/24 00:38我也是帶孩子看賴醫師，半夜就去醫院等，長輩最不能

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goodgril 09/24 00:38理解吹冷氣溫度很低的事，說以後這樣很難適應熱天和

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goodgril 09/24 00:38溫度變化，還質疑冷氣不是越吹越乾之類的，都一樣。

對～要吹冷氣還被說以後會無法適應環境。 太乾的問題我說我有監測濕度也是聽不進去。

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goodgril 09/24 00:40一開始也是看小兒科，開類固醇藥膏真的就是有擦有好

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goodgril 09/24 00:40沒擦又紅腫癢，才決定去皮膚專科

※ 編輯: wig152003 (42.72.150.65 臺灣), 09/24/2021 00:57:14
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naive 09/24 02:13最重要的真的是先找對醫生，超推賴醫師

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greensdream 09/24 02:36媽媽辛苦了，小孩照顧方式老人家真的超容易有意見

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QQhero 09/24 03:27媽媽辛苦了

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butter1211 09/24 08:59媽媽辛苦了 希望家裡長輩不要再碎嘴 寶寶健康盤

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butter1211 09/24 08:59平安*

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ru899 09/24 09:01看到在醫院過夜等拿號碼牌 好想哭啊T_T辛苦了

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ru899 09/24 09:04我覺得小兒科醫師是類似家醫科醫師的存在 救急跟轉

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ru899 09/24 09:04介進一步轉診建議 確定孩子皮膚有長期問題 真的要
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ru899 09/24 09:05找專科醫師才行 主要是用藥的部份 專業皮膚用藥的開

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ru899 09/24 09:05藥權力應該主要還是在皮膚科手上

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cmjcc 09/24 10:34媽媽辛苦了！！

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freeskyph 09/24 11:59我一開始帶小孩開小兒科，看了幾次還好轉，小兒科

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freeskyph 09/24 11:59醫生說要換去看皮膚科，在皮膚科診所看了半年超過,

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freeskyph 09/24 11:59最後找到賴醫生，終於慢慢斷藥，現在剩臉要擦

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jamielivre 09/24 17:40推賴醫師，相信專業～

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Sourxd 09/24 22:25保濕補水真的很重要，我一天乳液擦上6-8遍...最後再

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Sourxd 09/24 22:25加上凡士林鎖水

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Sourxd 09/24 22:25不過我和老公算是慢慢摸索出來的

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kkman0705 09/24 22:50我能體會異膚的辛苦，我家小時候乳液不誇張，一天

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kkman0705 09/24 22:50至少擦7-8次，只要大便就要擦（因爲水洗屁股），尤

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kkman0705 09/24 22:50其是腳踝真的超嚴重的，看了好心疼，每天都抓抓抓，

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kkman0705 09/24 22:50但長大了就不太給擦會自己跑掉，擦個乳液就像在打

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kkman0705 09/24 22:50戰一樣，你追我跑！

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kkman0705 09/24 22:53板上推薦的乳液我幾乎都擦過，只要是不香的！這樣

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kkman0705 09/24 22:53擦起來超燒錢的，每次補貨都5千以上，但努力是有代

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kkman0705 09/24 22:53價，長大有好一點了！但只要一熱或著沒冷氣就又開始

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kkman0705 09/24 22:53抓個不停！

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qquhero 09/24 23:40賴醫師真的超推！雖然現場掛號無敵難排（有看過代

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qquhero 09/24 23:40排業者）二寶也是皮膚不穩，找上賴醫師，雖然還沒斷

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qquhero 09/24 23:40定是否為異膚，但給的建議跟如何擦乳液真的幫助很大

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qquhero 09/24 23:40！

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worldflower 09/25 00:13還有如果喂母乳，就說皮膚有狀況就是媽媽吃了什麼…

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aqlec 09/26 12:32推賴醫生，我大寶也是給他看持續治療快一年，醫生才

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aqlec 09/26 12:32宣布好了可以斷藥，可是乳液一樣要照三餐擦，當保養

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aqlec 09/26 12:32用，有局部紅疹再補擦藥就好

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fans5566 09/28 08:20我女兒也是走了很多冤枉路後來才找到賴醫生，看了2

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fans5566 09/28 08:20年多，現在已經畢業了唷！

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gogoggggg 10/05 16:44全文認真看完!辛苦媽咪了!照顧異膚寶真的是一場長
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gogoggggg 10/05 16:44期戰爭，我也有用益皮特泡澡搭配ERBAVIVA的乳霜，才

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gogoggggg 10/05 16:44讓寶寶腿腿的皮膚好一點，不然真的看了好擔心
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