[寶寶] 新生兒自費篩檢，這些很重要!

ecor1 發表於 2021/10/14 上午10:56:24

看板BabyMother標題[寶寶] 新生兒自費篩檢，這些很重要!作者

(卡咆烏)時間Oct 14 10:56:24 2021推噓31 推:31 噓:0 →:22

我是一位孕婦，也是(最懂保險的急診醫師，呃..這是媒體說的..orz)，
有個很重要的議題，希望可以讓準爸媽知道。

部落格好讀圖文版如下:
https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post_13.html

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上一篇文章「產前兩個月就該準備？勿錯過新生兒投保黃金期！」引起了很大的迴響。但是其中有個部份，我必須做個強調及更正，提供關於新生兒自費代謝疾病篩檢的正確資訊給大家。
(前情提要:https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post.html)

我們先來看看PTT上這位媽媽的疑惑：
https://ptt-chat.com/BabyMother/l/CHAT.M.1608762899.A.1C7

「請問大家，寶寶上星期出生，保險業務員說先不要做自費項目，所以就沒做新生兒先天性代謝異常疾病篩檢（有做基本11項新生兒篩檢，而龐貝氏症、SCID、ALD和五項篩檢沒做）。

這部分是否必須快去補做？想請問現在做來的及嗎？是直接去台大新生兒篩檢中心做嗎？現在好自責，麻煩知道的版友幫忙，謝謝！」

下面很多留言譴責業務：

sereXXXX: 趕快帶去附近的大醫院補做吧 ps保險業務很糟糕
lambXXXX: 業務非常要不得，快去補做
suckXXXXX: 這個業務員太不專業！

也有不少推文覺得自費不做也沒差吧：

centuXXXXXX: 我直接說自費的不要
jokXXXX: 我也是只作21項其他自費沒作應該還好吧
ifyouloXXXXX: 只有做健保21項篩檢，其他自費scid那些都沒做

更有很多留言搞不清楚狀況。

可見，對於這個議題，眾說紛紜。家長、保險業務、甚至非罕病/遺傳學科的醫師，或許都非常困惑。

有沒有最佳解答？答案是有的。

因此，我們直接聚焦切入最關鍵的問題：「新生兒延遲做自費代謝疾病篩檢，是否會造成很嚴重的後果？」

所謂的「自費」，指的是公費21項篩檢以外的疾病，也就是「五合一溶小體儲積症、生物素酵素缺乏症、腎上腺腦白質失養症，脊髓性肌肉萎縮症、以及嚴重複合型免疫缺乏症等」。

「延遲做」，指的是等保險生效、過30天等待期之後，最快的話大約出生35天左右會做。

這是榮總官網上的新生兒自費檢查同意書，自費大約就是紅框框起來的那幾項。

其中的確有些項目，是出生就趕快接受治療，預後會差很多的。列舉如下：

1. 龐貝氏症

此項篩檢包含在溶小體儲積症裡面，病童又稱為「趴趴熊寶貝」，嬰兒型會肌肉無力、無法行走，通常在一歲以前會因心臟衰竭或呼吸衰竭而死亡。

目前有酵素替代療法可以治療，根據台北榮總團隊發表在知名期刊的研究，病童出生十天左右就給藥，學會走路的年紀跟一般人是一樣的。但再慢個幾週，可能終身就只能癱坐在輪椅上。

2. 嚴重複合型免疫缺乏症 (SCID)

這個疾病是因為缺乏免疫功能，而導致病菌的嚴重重複感染。病人需生活於無菌艙中，因此又稱為泡泡寶寶。如果能在首次感染前，就即早做幹細胞移植，95%以上的病童可以存活。

3. 脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)

基因異常而造成運動神經元退化的疾病，發生率約萬分之一。其中最嚴重的一型，兩歲前就會因為呼吸肌無力而死亡。目前已有基因療法及新藥可使用，最好能在出生一到兩週內就要開始治療。

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我想應該很多人(包括我)，會有同樣的疑問：既然這些疾病延遲治療的影響這麼嚴重，那為什麼不直接包含在國健署的公費篩檢裡面呢？況且這些自費項目的發生率，有些甚至比21項篩檢裡的罕見疾病還要高。

坦白說政策的訂立有各種考量，遠遠趕不及最新的治療方式，政府本來就不會兼顧到所有面向，最終，我們還是該為自己的選擇負責呀！

看到這裡，如果還是為了保險，堅持要拖過30天等待期才檢驗，我覺得對寶寶來說是很不公平的。或許有些成人保了癌症險後，會想拖過90天的等待期再就醫，那是他們的選擇，我們無從置喙。但孩子不一樣，他們是沒得選的，未來需要我們的守護。

感謝臺大醫院基因醫學部暨小兒部簡穎秀教授專業意見指導。歡迎分享給準爸媽，並建議請勿延遲篩檢，感謝喔！

其他文章:

Eating醫師的保險箱 https://www.facebook.com/dreating119/

※ PTT 留言評論

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.252.96.91 (臺灣)

※ PTT 網址

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q169 10/14 10:59我是問過保險，先做再保，有些說法跟這邊不太一樣

推

century1211 10/14 11:00SMA很多人懷孕的時候就做了

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cafeiouiou 10/14 11:02我們自費做心臟超音波，因有未閉合情形所以算非標

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cafeiouiou 10/14 11:02準體，保險選擇變少，我是建議先保再做

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cafeiouiou 10/14 11:04所以我二寶尚未有保險，要等回診確定沒有問題再保

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cafeiouiou 10/14 11:04了

關於其他的自費篩檢，可以看這篇的後半段比較清楚喔。

https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post.html

推

vesia 10/14 11:06這篇很清楚，雖然先保再做的保險選擇較多，但某些罕

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vesia 10/14 11:07病的治療不能等，萬一中了，多等一個月可能影響終身

推

yuhan723 10/14 11:07謝謝醫師分享

※ 編輯: ecor1 (111.252.96.91 臺灣), 10/14/2021 11:15:01

推

Nangol 10/14 11:42台大是不是強制要篩檢？，我兒子上個月在台大有篩檢

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Lotso0217 10/14 12:30推，健康問題比有沒有保險重要多了

推

Laurara 10/14 13:01常見的心臟超音波有孔洞未閉合看起來好像不用先做

推

miloge12 10/14 13:16有些疾病根本沒辦法等投保期過後，怎麼知道會不會

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miloge12 10/14 13:16因為30天而變嚴重

推

zhihou 10/14 13:26謝謝分享

推

greensdream 10/14 14:27推，然後有些推文讓人覺得看不懂在幹嘛

推

redmj110 10/14 16:21推

推

a53862002 10/14 16:25推！重要的檢查先做

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sbw 10/14 16:31推，代謝檢查搶時間很重要不能等保險，超音波可以

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sbw 10/14 16:31等

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chika1009 10/14 16:33謝謝分享

推

linda3484 10/14 17:12感謝分享，真的不懂的話都被牽著鼻子走QQ

推

b76831 10/14 17:29當初我們是先自費篩檢再投保，孩子的健康最重要

推

COTOYO 10/14 17:33推

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tiffenylove 10/14 17:46這根本沒多少錢的自費，年輕爸媽能做的其實都會做，

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tiffenylove 10/14 17:46現階段遇到都是年輕爸媽願意自費項目ㄧ起做的居多。

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tiffenylove 10/14 17:46根本沒在管保險如何

推

comeoverbong10/14 18:14推推

推

engle 10/14 18:32抽血檢查的先做再保，影像檢查的（超音波、斷層掃描

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engle 10/14 18:32）先保再做。

推

moonlitwind 10/14 18:48經歷過大寶，才知道SCID要先做，因為打卡卡介苗的時

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moonlitwind 10/14 18:48候醫生問SCID檢驗的結果，我們說沒做，叫我們要簽切

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moonlitwind 10/14 18:48結書還什麼的，有點忘了。2寶我是直接全做。

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a84452321 10/14 19:08push

推

Timefly 10/14 19:30感謝專業分享！

推

imbutin 10/14 19:48臨床真的遇到很多，家屬都是因為保險而不做自費項

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imbutin 10/14 19:48目，但我個人還是覺得這些都是需要早期篩檢早期治

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imbutin 10/14 19:48療，黃金治療時間不能錯過

推

nananeko 10/14 21:13我周邊的爸媽們都是篩檢做好做滿+保險呀文中的業

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nananeko 10/14 21:13務真的很瞎

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nananeko 10/14 21:13為了保險拖延篩檢根本是捨本逐末

推

greensdream 10/14 21:55我碰到兩家業務都跟我們講可以先做，報告前出來保好

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greensdream 10/14 21:55就可以了，真的沒聽過什麼保好再檢查，業務自己沒小

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greensdream 10/14 21:55孩都沒那麼瞎

推

wawairon 10/14 22:02推！

推

sayyousayme 10/15 04:47推，謝謝分享

推

Osdelin 10/15 06:40元X可以產前保，不知道有沒有人真的保

推

emny15 10/15 06:58推孩子健康真的比保險重要

推

poenur 10/15 10:41業務說出生後七天內投保都會承認，報告沒那麼快出

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poenur 10/15 10:41來，請問這樣正確嗎？

不是的，出生七天內無等待期，那個是限定國健署規定的21項公費新生兒篩檢。如果是有等待期30天的醫療險，那自費項目即使投保後報告才出來，還是無法承認。

※ 編輯: ecor1 (61.219.217.215 臺灣), 10/15/2021 14:40:35 ※ 編輯: ecor1 (61.219.217.215 臺灣), 10/15/2021 14:41:43

推

destiny8221410/15 15:17可以選擇無等待期的醫療實支

推

rich55720 10/16 00:50推爆預習，準備生@寶時複習

推

Milktea13 10/16 19:23推，清楚明瞭

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