Re: [寶寶] 自由翱翔的小天使粒線體缺陷

jainanmau 發表於 2022/8/9 下午8:25:03

看板BabyMother標題Re: [寶寶] 自由翱翔的小天使粒線體缺陷作者

(宅男貓)時間Aug 9 20:25:03 2022推噓爆推:317 噓:0 →:52

前文恕刪

一樣身為粒線體寶寶的爸媽很能體會您的感受。
我們家寶寶8/5也去當小天使了。
回覆這篇文章一方面是想告訴牛肉麵的爸爸媽媽你們已經做得很好了，不要太自責。
另一方面是因為粒線體缺陷網路上相關的資訊真的不多，
連從事醫療行業的我也是寶寶確診之後才知道這個罕病，
以下會就我所了解到的資訊以及一年多來的照顧經驗，
希望能給未來有遇到相同困難的爸爸媽媽一點幫助，少留一點遺憾。

粒線體缺陷的致病原因有三種
第一類是突變。
第二類是粒線體本身的DNA異常，由於是母系遺傳，只能透過三親寶寶的方式處理
但目前台灣好像還不能做。
第三類是隱性遺傳，剛好爸爸媽媽在相同的點位各帶一條隱性基因，
我們家寶寶就是屬於這種，處理的方式是在已知的情況下，做試管寶寶
或是自然懷孕在二個月的時候做絨毛穿刺檢查，有問題的話再引產。

基本上對於沒有生過粒線體寶寶的爸爸媽媽來說是無法預防的
突變就不說了，粒線體DNA異常在個體上差異很大發病年齡也不一定，
有些媽媽也是小朋友被發現才知道自己有粒線體缺陷
隱性遺傳的話，目前市面上幾萬的產檢做好做滿都沒有包含粒線體缺陷這一項
包括最近在推廣的帶因者檢測裡面302項也沒有，
除非有家族史或是有生過粒線體寶寶才會特別加驗。
所以我想跟牛肉麵媽媽說，這個罕病真的跟產前檢查無關，妳很棒了
當然我還是建議大家做好做滿畢竟能少一分風險就少一分風險

關於疾病本身
粒線體在全身各個器官都有分布，確切會影響到哪個部位，哪個部位影響比較大，
其實目前沒有非常確定的依據，只能用異常的點位大概推斷會有什麼症狀，
個體本身的差異也很大就算是相同點位，相同致病基因，病程也不相同
有單純型的，也有複合型的

我們家寶寶是從黃疸過高開始一度以為是膽道閉鎖或是新生兒肝炎能想到的檢查都做了
後來送了3組基因檢測歷時2個月才被確診是粒線體缺陷
另外嬰兒大便辨識卡的顏色其實有點色差，我們以為的正常可能在醫師眼裡已經偏白了
建議跟榮總的黃疸辨識卡搭配使用，畢竟新手爸媽很多都不是這麼清楚

再來是體重，這個個體差異也蠻大的，
雖然可能都會伴隨生長遲緩，但有些影響到肌肉的可能就會比較瘦小
我家寶寶一年多來體重最重也就4500克，也曾經掉到3300，再長回4000
所以對於身高體重不要太強求會很有挫折感，主要觀察他精神跟哭鬧的情形

然後神經方面，通常會出現癲癇，眼睛偶爾無法對焦會飄一下飄一下，甚至影響中樞等等大部分的寶寶都是神經科這邊被發現，才進一步檢查確診的。

照顧方面
我家寶寶影響的順序是肝臟>肌肉萎縮>神經
粒線體寶寶通常都比較高需，要人抱抱，所以要多點耐心
因為會有高低張的問題，要天天幫他按摩拉筋，肩膀脖子手腳我都會做一些按摩
拉筋的話因為會痛，所以大概每次每個部位10~20秒就好了

由於各項功能都會慢慢退化，到後期基本上寶寶就不太會活動了
僅剩的娛樂可能就剩下聽音樂跟看電視，雖然不鼓勵3C育兒
但這種情況應該可以例外吧，另外要觀察一下寶寶喜歡哪一類型的
像我家寶寶對佩佩豬、巧虎還有戲劇類的都無感，還會生氣
他比較喜歡聲光效果強一點的，不排除他視神經也有受到一點影響所以需要比較刺激的

眼睛部分如果肌肉萎縮會導致寶寶睡覺時眼睛閉不緊，加上冷氣很容易乾眼甚至發炎出血可以幫他點人工淚液，建議用單支裝的比較乾淨也沒有防腐劑的問題，或搭配眼用凝膠
如果跟我們家寶寶一樣控溫不好，空調開一整天的，可以額外使用加濕器

肌肉萎縮不只是發生在手腳這些看得到的地方，也會影響到吞嚥
如果發現寶寶喝奶每次都只喝一點點然後過一下又討奶喝，體重下降，哭鬧頻率增加
就要考慮是吞嚥出現問題，因為喝奶對小寶寶來說是一件很累人的事
這個時候就要會診腸胃科檢查一下是不是營養不良導致低血糖
醫生可能會建議鼻胃管，說實話我一開始是非常排斥的

但安寧照護的醫師告訴我，不要讓他在最後一段時間一直在想吃吃不飽的過程中度過
給他一個機會，滿足他基本的生理需求，最後我們同意安置鼻胃管，
在這段時間裡，寶寶的臉跟手腳都長肉不少，至少看起來不是病懨懨的，
低血糖的問題也得到改善，照顧起來會比較輕鬆。

現在安寧照護的理念有所改變，已經不再是什麼治療都不做什麼管都不插，
完全是以患者的需求以及舒適度為考量，爸爸媽媽可以跟醫師討論比較適合的做法
寶寶舒服爸媽好照顧，就可以安排旅行或是盡量出去走走，讓寶寶多看看這個世界

充電，對粒線體寶寶需要充電，因為本身疾病的問題，有時候寶寶會突然昏睡2~3天
中間可能只會醒來1~2個小時不到，但如果昏睡的時間超過3天或是中間都沒有醒來
就要注意一下，並且定時監測血氧跟脈搏。

最後這是我自己覺得最重要的也是我覺得有一點遺憾的地方
就是寶寶準備去當小天使的一些跡象，提供給跟我們一樣選擇在家安寧治療的爸媽參考
1.昏迷，跟昏睡不同，中間幾乎不會醒來連洗澡都是呈現睡著的狀態，
這時候要注意是不是感染了，身上有沒有瘀青，大便有沒有黏液潛血或是黑便，
小便正不正常，有沒有脫水。
2.消化變差，因為我是鼻胃管餵食的，如果反抽餘奶變多或是同樣奶量消化的時間變長
就要注意一下減量，不要造成他腸胃道太大的負擔。
3.血氧低於90，脈搏高於160然後隨著時間下降變成140然後120甚至100
(可能是BY DAY也有可能是BY HOUR)
4.肚子脹，如果以上狀況都出現過，然後發現寶寶肚子脹脹的沒有消下去，
不要以為只是脹氣，請好好陪著他，抱抱他，可能他準備好要去當小天使了
我就是以為只是脹氣，非常後悔沒有在最後的時候一直抱著他

醫療資源
台北的話臺大醫院，榮總，馬偕都有，市聯不用去基本上他們處理不了去了也是轉診
我是在臺大看的因為是複雜型所以有整合治療，基因科李醫師、徐醫師、神經科翁醫師、腸胃科陳醫師、張醫師、戴醫師、胸腔科呂醫師以及趙護理師
蠻推薦他們的安寧照護團隊，臨時有問題都可以得到建議跟解答
也常常關心寶寶，很SWEET
台中的話可以看榮總遲醫師跟李醫師，我只有看過遲醫師，人很好檢查很細心，大推
但後來因為寶寶狀況比較不好就沒有持續回診了
建議挑離自己家近的當作主要醫院因為常常會臨時要回診或是急診，資料統一比較好
真的需要的話再選1~2個醫師去看看有沒有什麼建議

以上是我能想到的
希望大家的寶寶都平安健康

※ PTT 留言評論

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.250.16.197 (臺灣)

※ PTT 網址

推

hoij7962708/09 20:32拍拍辛苦了寶寶現在沒有不舒服了

推

apvenus08/09 20:33理性道來字裡行間之沉重QQ辛苦了！願小天使安息！您也好

→

apvenus08/09 20:33好休息

推

necieteria08/09 20:36謝謝你的分享讓大家知道這樣的天使來過人間，這些經

→

necieteria08/09 20:36驗對需要的人而言何嘗不是種溫暖的陪伴

推

etyon08/09 20:38好難過….但相信寶寶帶著你們的愛飛翔準備好下一段旅程

推

xkn62308/09 20:45妳和牛肉麵媽媽都一樣很棒，辛苦了

推

jennyfish10208/09 20:46謝謝你的分享

推

zero2miffy08/09 20:49辛苦寶寶，也辛苦爸媽了，祝福寶寶跟你們

推

pomyopnion08/09 20:51辛苦了謝謝分享

推

mini091208/09 20:52辛苦了，祝福你們一家人

推

kwinner08/09 20:53看了好難過QQ

推

ocean12345608/09 20:54辛苦你了

推

crazykog32608/09 20:59你們好偉大QQ，寶寶很幸福

推

ert7320108/09 20:59辛苦了，祝福寶寶跟您們一家人，也感謝所有努力的醫護人

→

ert7320108/09 20:59員

推

overprotect08/09 21:00加油

推

mysunsun08/09 21:01祝福你

推

ru89908/09 21:03可貴的資訊建議增加關鍵字標題方便來人搜尋

推

taotao101208/09 21:03紅了眼眶，您好勇敢！

→

taotao101208/09 21:03寶寶一定很開心有這麼棒的爸媽，加油！

推

im88563608/09 21:06感謝分享

推

misa101508/09 21:09抱抱，謝謝分享辛苦了

推

poenur08/09 21:11辛苦了，寶貝當小天使去了

推

pttcan08/09 21:12辛苦了，你們也很勇敢堅強，謝謝分享，祝福你們

推

peiching062008/09 21:15你們也辛苦了，希望你們能好好釋放悲傷，讓身心休

→

peiching062008/09 21:15息一會。

推

babuli08/09 21:17謝謝分享，祝福你們

推

ogawa66608/09 21:20辛苦了

推

beautyqu08/09 21:20雖然是很理性的文字但卻讀到流淚

推

chichi7708/09 21:21謝謝分享，好好休息祝福你們

推

a52051vik08/09 21:22辛苦了QQ，祝福您們

推

chunching08/09 21:25辛苦了，寶寶帶著滿滿的愛回去了

推

beautyeye08/09 21:26寶寶跟爸媽都很勇敢，辛苦了QQ為人父母後更能體會孩子

→

beautyeye08/09 21:26離開的難過

推

chiao21808/09 21:30理性的文字卻讀到流淚+1，祝福你們之後平安快樂，當天

→

chiao21808/09 21:30使的寶寶也能自由翱翔了

推

painterfish08/09 21:33辛苦了兩位爸媽，看到你們的分享覺得孩子在人間時肯

→

painterfish08/09 21:33定收到爸爸媽媽很多的疼愛，現在一定也是快樂的小天

→

painterfish08/09 21:33使

推

Eous08/09 21:33雖然行文很理想，但感受到您的心痛。爸媽辛苦了，你們真的很

→

Eous08/09 21:33棒！

推

yehuda08/09 21:35辛苦了，謝謝你的分享

推

maryegg08/09 21:35辛苦了

推

xiangyun08/09 21:40辛苦了，祝福你們一生平安。

推

popie102308/09 21:41辛苦了。

推

bbo4045308/09 21:41詳細的讓人心痛

推

Lolira08/09 21:41千言萬語只能說辛苦了….真的….寶寶沒事了，也不辛苦不

→

Lolira08/09 21:41痛了！

推

presently08/09 21:43謝謝分享，看了好心疼，爸媽辛苦了，祝福寶寶和你們

推

ilike708/09 21:44肚子脹真的是警訊家人出現肚子脹後隔天就走了

推

kitten63108/09 21:44辛苦了

推

dowacat08/09 21:46祝福你們~理性的文字卻讀到流淚+1QQ

推

blithy08/09 21:46辛苦了謝謝分享

→

ilike708/09 21:46如果有人可以告訴我們臨終會有哪些症狀遺憾就會少一點

推

greensdream08/09 21:47辛苦你們了，抱抱你們

推

poohcz08/09 21:48謝謝您的分享，每個用字都能感受到您想幫助相同遭遇家庭

→

poohcz08/09 21:48的善心，願您闔家平安

推

eejun112808/09 21:48謝謝分享，祝平安順利

推

candyrainbow08/09 21:50辛苦了，祝福你們一家人

推

swoodstock08/09 21:51辛苦了邊看邊哭啊

推

mioo9908/09 21:51好難受辛苦的過程，辛苦你們了祝福你們未來一切平安健康

推

fake061708/09 21:52推

推

shesfish08/09 21:52辛苦爸爸媽媽還有寶寶了，看完忍不住哭了，祝福你們未

→

shesfish08/09 21:52來都順遂平安，這些經歷太痛了啊

推

lolovero08/09 21:54辛苦了，保重。

推

loveywc08/09 21:57光看這些文字就心疼，請好好照顧彼此，加油

推

tumasek08/09 21:58祝福你們！辛苦了

推

ILY52008/09 21:58謝謝分享，祝福你們

推

meico08/09 21:59辛苦了謝謝你的分享

推

Louiebaby08/09 22:00寶寶深深的被愛過他很幸福！！

推

composeryt08/09 22:01謝謝你們的分享，小天使沒有病痛了，祝福你們

推

eiday08/09 22:06辛苦了！加油~

推

sarahliao08/09 22:06祝福你們，辛苦了

推

hank1233208/09 22:06爸爸媽媽跟寶寶都辛苦了

推

xiah35021308/09 22:07不管是家長還是寶寶，都好心疼..

推

catcherry08/09 22:08給你們抱抱

推

twicekuai08/09 22:08抱抱

推

womandddd08/09 22:11辛苦了都會好的祝福你們

推

BLUEJOANNE08/09 22:12謝謝你的分享祝福你們抱

推

preferalie08/09 22:13看完覺得好痛，你們辛苦了QQ

推

clevermimi08/09 22:15辛苦了謝謝分享

推

kokonoe08/09 22:16看到鼻酸謝謝你們這些堅強的爸媽出來分享經驗寶寶們都

→

kokonoe08/09 22:16是最棒的小天使

推

yaping63008/09 22:16辛苦了，難過

推

happy123453508/09 22:16辛苦了，祝福小寶寶在天上快樂當天使，也祝福你們一

→

happy123453508/09 22:16切順心

推

ongakuhana08/09 22:20祝福你們，祝福寶寶

推

owlonoak08/09 22:20辛苦了感謝分享

推

pog061508/09 22:22拍拍，辛苦你們了，祝福寶寶當快樂的小天使

推

ma82060208/09 22:22謝謝分享小寶貝去當小天使了爸媽也要好好休息喔

推

melodynoon08/09 22:22抱抱，辛苦了

推

iwtfly08/09 22:23拍拍辛苦了祝福寶寶成為快樂的小天使爸媽也加油

推

awanlin08/09 22:25辛苦了！看到娓娓道來背後的堅強

推

crazyL08/09 22:25好難過媽媽爸爸你們要好好的保重自己

推

iipurple08/09 22:27抱抱辛苦了

推

spiii124508/09 22:28辛苦了

推

missangelika08/09 22:28辛苦你們了，祝福你們

推

moam08/09 22:29很謝謝您願意如此詳盡的分享，祝福您與寶寶不再辛苦

推

arley08/09 22:30辛苦了，謝謝分享

推

sirotan08/09 22:30辛苦了謝謝分享祝福你們

推

Tidus08/09 22:31祝福兩家辛苦的家長們（抱）

推

fireflyana08/09 22:33祝福你們，祝福寶寶，謝謝你們分享

推

zxc012308/09 22:37辛苦您們了，請好好照顧自己，加油。祝福未來一切順心平

→

zxc012308/09 22:37安

推

sv172308/09 22:39辛苦你們了祝福你們看到流淚+1

推

lovenest08/09 22:39辛苦了，謝謝分享！

推

CieloCot08/09 22:40謝謝　建議是否可在標題加上關鍵字（粒腺體）　祝福你們

推

veakoma08/09 22:43辛苦了

推

Laurara08/09 22:43看了好難過寶寶一定是去當小天使了祝福你們

推

marissa12708/09 22:44謝謝分享，陪伴寶寶共同度過的美好時光

推

thalamus08/09 22:46辛苦了祝福寶寶去當快樂的小天使

推

shihyuan4108/09 22:47好難過，這麼詳盡的分享，祝福寶寶成為快樂的天使，

→

shihyuan4108/09 22:47爸媽辛苦了加油！

推

onexox08/09 22:50辛苦了寶寶帶著滿滿的愛很值得了

推

iambeson08/09 22:51辛苦了

推

pjc20208/09 22:53辛苦了

推

Piaqueen08/09 22:53小天使無病無痛了，你們滿滿的愛會伴隨著他自由翱翔

推

ynnus08/09 22:58辛苦了，只能送上深深的祝福

推

dariahaha08/09 22:59謝謝分享辛苦了祝福全家平安

推

qozp0208/09 23:00辛苦了！謝謝你的分享

推

akn08/09 23:00看了心裡好酸！辛苦了

推

paakoi08/09 23:00抱抱你祝福你們

推

supremely08/09 23:00辛苦了！加油！

推

KARENPP08/09 23:03辛苦了，寶寶擁有你們的愛，會在天上自在飛翔的

推

xavier080208/09 23:07辛苦了！你們是很棒的爸媽，也有一個勇敢的寶寶！祝

→

xavier080208/09 23:07福你們～

→

xavier080208/09 23:07小天使已經在自由翱翔了

推

princesswei08/09 23:08好心疼寶寶希望他有一個健康快樂的來世～你們也辛

→

princesswei08/09 23:08苦了! 拍拍～

推

whitehow08/09 23:08辛苦了謝謝分享祝福您們

推

barbiemayu08/09 23:09謝謝您的分享，祝福您們。

※ 編輯: jainanmau (111.250.16.197 臺灣), 08/09/2022 23:14:13

推

wyliu08/09 23:14真的很不容易...謝謝分享

推

momo061908/09 23:15辛苦你們了，也謝謝你們願意分享，身為新手媽媽看到流淚

→

momo061908/09 23:15，孩子相信一定在天上當快樂的小天使無病無痛了

推

luoyvonne08/09 23:16謝謝您的分享！相信您的小天使也知道他是被愛的

推

englhm8j08/09 23:17謝謝分享看到流淚+1

推

elaymutter08/09 23:20妳很溫柔又堅強！祝福您往後一切順利平安健康

推

areare3808/09 23:23心好酸，爸媽與孩子都辛苦了

推

answer121308/09 23:24謝謝你們的經歷分享..小天使有著你們滿滿的愛

推

geneten08/09 23:24謝謝分享，祝福平安健康

推

damask08/09 23:24看到流淚+1 謝謝這麼詳盡的分享，很不容易的一段歷程。

推

celeryhippo08/09 23:24這一切都讓人好心疼...辛苦了

推

linewook08/09 23:25謝謝爸媽們的分享，看了流眼淚，辛苦了！

推

cccover08/09 23:25保重

推

Jekk08/09 23:25抱抱

推

nan133608/09 23:26好想哭，明明字裡行間沒有帶太多情緒卻讓人淚流，好難想

→

nan133608/09 23:26像是當事人面對這一切

推

cling5405708/09 23:27字裡行間看到你對寶寶的愛與辛苦付出，祝你一切順利，

→

cling5405708/09 23:27謝謝分享

推

garnett556608/09 23:27辛苦了！！

推

skoal08/09 23:27辛苦了，祝福你們一家人！

推

petermusic1008/09 23:28加油

推

sakuraplay08/09 23:30平靜的讓人心疼希望你們能早點走出來

推

jilllue090708/09 23:30好辛苦與沈重的過程，謝謝您願意無私而仔細的分享！

→

jilllue090708/09 23:30寶寶在居家安寧照護下平靜的去當小天使，對他而言一

→

jilllue090708/09 23:30定是最完美的終點～有您們這麼細心的照料他，寶寶是

→

jilllue090708/09 23:30最幸福的！

推

s6055200408/09 23:31文字很理性但讀完卻淚流不止...爸爸媽媽辛苦了，小寶

推

anessa08/09 23:32好心疼,辛苦了(抱)

推

stephanie3908/09 23:37辛苦了，也祝福你們能越來越好

推

sanfa08/09 23:37你們辛苦了～祝福你們

推

momo7508/09 23:37感謝您如此的分享衷心祝福您們一家在未來都能快樂翱翔

推

noyo1808/09 23:41辛苦了謝謝你們的分享給予無限祝福

推

hannima08/09 23:46謝謝分享，抱

推

sashababie08/09 23:48寶寶一定到最後都知道你們有多愛他，祝福你們

推

Kidking08/09 23:49寶寶有你們這樣的家長，應該會很開心，還好有來人間一趟

推

bincar08/09 23:49謝謝分享，祝福你們

推

dolphin1508/09 23:49謝謝分享。寶寶曾經擁有過你們溫暖的愛，是幸福。

推

blauani08/09 23:52辛苦你們！祝福你們！

推

DAPHNEWAN08/09 23:53給你們抱抱，好心疼

推

juhyun08/09 23:56祝福你們

推

windcity08/09 23:57謝謝分享，讀起來真的讓人很心痛，祝福寶寶還有你們一

→

windcity08/09 23:57家人

推

niko120808/10 00:00祝福你們一家人，辛苦了

推

ihcmai08/10 00:00看了好難過小天使有你們很幸福

推

pamela0308/10 00:01透過文字感受到您認真想分享這個病程的特徵和照護方式，

→

pamela0308/10 00:01相信對很多父母一定很受用，謝謝您！

推

evlly08/10 00:03祝福你們。抱

推

SkyWhite08/10 00:05真的辛苦你們了，謝謝分享

推

paulinela08/10 00:07辛苦了，祝福你們一生平安

推

yyoolloo08/10 00:07祝福你們

推

TANIALIN08/10 00:08辛苦寶寶跟家人了，願你們一家子幸福平安

推

yuvery3808/10 00:10辛苦了，謝謝分享

推

leterg08/10 00:10寶寶好辛苦，你們好堅強

推

cynthia112308/10 00:11好勇敢好詳細的好文（淚）

推

speciallove08/10 00:12辛苦了。謝謝您的分享，期待寶寶準備好在回來。加油

推

ruudge08/10 00:12辛苦您了

推

ffnc00108/10 00:13謝謝分享，祝福你們

推

imfeather08/10 00:17辛苦你們了

推

momochen208/10 00:18辛苦了

推

rotiars08/10 00:23抱抱，辛苦了

推

NanamiT08/10 00:28給你一個大大的擁抱QQ

推

lavalier08/10 00:28辛苦了祝福寶寶

推

ck89038108/10 00:31QQ 加油

推

misslove100608/10 00:34我是牛肉麵媽咪，雖然我們寶寶的情況稍有不同，但是

→

misslove100608/10 00:34這麼詳細的照護方式，真的看了非常令人心疼，卻也可

→

misslove100608/10 00:34以幫助大家認識這個疾病，以及幫助目前有可能還在奮

→

misslove100608/10 00:34鬥的病友們，很謝謝你分享。我們的孩子一定是帶著滿

→

misslove100608/10 00:34滿的愛到天上去當天使的。祝福你們！

推

bubuhsiao08/10 00:37辛苦了QQ您家寶寶的最後一程安詳平靜，多虧了有你們的

→

bubuhsiao08/10 00:37努力啊

推

ginger198508/10 00:43給你抱抱

推

hhua08/10 00:45非常感謝你的善心分享，祝福你們

推

catina08/10 00:46辛苦了祝福你們!

※ 編輯: jainanmau (111.250.16.197 臺灣), 08/10/2022 00:58:26

推

alwayszzz08/10 00:50謝謝分享辛苦你們了

推

akame08/10 00:55辛苦了，寶寶去了更好的地方也不痛了

推

ivan11408/10 01:00看了很讓人鼻酸，加油

推

bonechamber08/10 01:00辛苦了！！！

推

oranyore08/10 01:01感謝詳盡的分享，但邊看真的邊淚流不止

推

asd13524608/10 01:05希望小天使安息，他短短生命中有您們陪伴應該也很幸福

推

yumorning08/10 01:10辛苦了

推

stayhere08/10 01:13光看文字心疼不已，謝謝紀錄如此珍貴的資料，祝福您們

→

stayhere08/10 01:13未來一切平安順遂

推

bambii08/10 01:14辛苦了祝福妳們

推

tea0108/10 01:15辛苦了！寶寶擁有父母滿滿的愛，完成了祂的任務回去了！祝

→

tea0108/10 01:15福你們

推

healthbuy08/10 01:16辛苦了！謝謝分享

推

SYAA08/10 01:22謝謝分享，你們很棒

推

qq121708/10 01:22謝謝分享

推

hsun030208/10 01:23辛苦了，好棒的家長也謝謝分享照護經驗

→

Jiuliano08/10 01:25祝你們未來一切順心

推

bitai08/10 01:27祝福你跟寶寶

→

farrah08/10 01:32辛苦了！（抱

推

adidas16808/10 01:37謝謝分享

推

missy08/10 01:42辛苦了謝謝分享

推

momo74030408/10 01:45辛苦了謝謝分享祝福您一切平安健康順利

推

bt60108/10 01:54謝謝分享醫療與心路歷程，小天使會與你們同在

推

c910324052908/10 01:56辛苦了！

推

love10008/10 01:59謝謝分享，辛苦了。

推

bs422008/10 02:09辛苦了

推

ascot08/10 02:12你們很愛寶寶，相信寶寶一定也感受到你們對他的愛，祝平安

→

ascot08/10 02:12健康

推

pinkcandycat08/10 02:16辛苦了

推

Chieh952708/10 02:32辛苦了!寶寶回去休息準備就會再回來了，先好好休息吧!

推

cynthiachen08/10 02:36辛苦了小天使掰掰

推

hungbb08/10 02:40看了很沈重，但很感謝您的理性分享，祝福您們

推

dotspf08/10 02:41謝謝分享祝福一切平安順利

推

a781106a08/10 03:05respect

推

expansions1308/10 03:16謝謝分享，辛苦了

推

mice208/10 03:21辛苦祝福您們

推

silkcotton08/10 03:32看了好想哭，辛苦你們了

推

pttcatwei08/10 03:34感謝與祝福

推

dswing08/10 03:49分享內容很理性，但完全能感受到理性背後的的心痛QQ。寶寶

→

dswing08/10 03:49最後安寧照護的陪伴一定有讓他感受到滿滿的愛，不要自責，

→

dswing08/10 03:49請爸媽保重自己，也祝福當小天使的寶寶

推

sodajae08/10 04:03明明文字敘述幾乎沒有帶情緒，卻讓人感到心痛，辛苦了，

→

sodajae08/10 04:03謝謝分享！

推

ylunjay08/10 04:05謝謝分享～

推

jlucy100208/10 05:13你的堅強勇敢真的讓人也好心疼，孩子知道你們這麼愛他

→

jlucy100208/10 05:13，一定很幸福快樂的！

推

mavschi4108/10 05:37純推，不敢看內文

推

mrmnc08/10 05:38看一次難過一次.....謝謝分享！難以想像有多心痛....

推

andytimmons08/10 06:22（拍拍）

推

smilegood08/10 06:58辛苦爸媽了，寶寶會帶健康的身體回去找你們的～

→

jhun08/10 07:00謝謝，他是有愛的孩子

推

Feifly08/10 07:06辛苦了雖然難過但是還是讓寶寶帶著滿滿的愛回去了

推

aquantum08/10 07:18辛苦了，謝謝分享

推

arctic08/10 07:26辛苦了，寶寶能有這樣的緣分也是修行來的呢

推

fattyred08/10 07:27QQ

推

jelit101508/10 07:27辛苦了

推

aplebox08/10 07:58謝謝原po 提起勇氣分享，無法想像這過程有多痛，祝福小

→

aplebox08/10 07:58天使

→

newsyho08/10 08:02原原PO不用自責沒去哪裡，至少目前粒線體疾病無確切治療

→

newsyho08/10 08:02是真的

推

cicadafish08/10 08:09祝福你們

推

y789y08/10 08:12辛苦了～還願意分享經驗！

推

zero100008/10 08:19謝謝分享寶寶來這個世界有你們愛他真是太好了

推

c310108/10 08:24謝謝分享，辛苦了

推

littlewendy08/10 08:26平安健康

推

mamin111908/10 08:26辛苦你們一家人了，祝福

推

qwer01508/10 08:32辛苦了祝福你們

推

ru88atgs08/10 08:33謝謝分享，寶寶感受到愛，他不會再感受到生病帶來的痛苦

→

ru88atgs08/10 08:33了

推

YuruOwO08/10 08:48辛苦了QAQ

推

tinuveil08/10 08:51祝福你們

推

wuha21008/10 08:53辛苦寶寶，也辛苦爸媽了，祝福寶寶跟你們

推

narsa08/10 08:55把拔馬麻辛苦了（抱）

推

Mochi22308/10 09:05謝謝你忍痛分享經歷

推

m063082108/10 09:10辛苦了，嗚嗚嗚

推

ipist08/10 09:10辛苦你了，寶寶一定有感受到你們對祂的愛！

推

Silece08/10 09:14辛苦了，祝福你們

推

shionst08/10 09:14這陣子辛苦了祝福寶寶跟你們

推

Asucks08/10 09:39辛苦你們了，寶寶會健健康康地回來找你們

推

whatiam08/10 09:48謝謝分享，祝福您們

推

ccangela08/10 09:49謝謝你的分享，辛苦了，祝福你們~加油

推

kikill08/10 10:01辛苦了！看到哭+1

推

bookeyela08/10 10:04辛苦了！

推

Hsuan11082308/10 10:27辛苦了，祝福寶寶在天上健康自由

推

absabs012308/10 10:29辛苦了拍拍

推

onlystarstar08/10 10:30好難過，辛苦了，祝福你們

推

angelaki08/10 10:33辛苦了，願之後一切平安順遂

推

metalblack08/10 10:35不敢看，辛苦了，孩子一定很感謝你們。

推

chia572008/10 11:02謝謝分享

推

yfshine08/10 11:05辛苦了，謝謝您的分享

推

pcaramel08/10 11:11媽咪抱抱你

推

x061708/10 11:24講得好詳細，謝謝你的分享，祝福你們家

推

milky7561708/10 11:27辛苦了，謝謝分享

推

weihana08/10 11:57謝謝分享，您好堅強勇敢

推

sam91080308/10 11:59辛苦了

推

lnew100108/10 12:17謝謝分享，曾看過一段話說，寶寶可能只需要在人世多輪迴

→

lnew100108/10 12:17一次即功德圓滿，故選擇盡早離開，辛苦了

推

srko308/10 12:18感受到滿滿的愛，看完也流淚了...我也是罕病寶寶的媽媽真

→

srko308/10 12:18的無法這麼堅強希望孩子們都可以健康平安的長大

推

codnit08/10 12:21辛苦媽媽了，寶寶無憂無慮去當小天使了！

推

Nash81015108/10 12:23辛苦了，祝早日走出

推

banira08/10 12:28謝謝分享，祝福你們

推

calabon08/10 12:34謝謝分享，祝福你在天上的寶寶和你們家

推

akon200108/10 12:37照護及奔波醫院的煎熬，真是偉大！

推

a96308/10 12:59無法看完文章，辛苦各位爸爸媽媽了....

推

huaytc08/10 13:24謝謝分享，辛苦了

推

flyingfish7108/10 13:25真的好難過,衷心祝福你們

推

SUNTOPS08/10 13:27辛苦了！也祝福你們

推

willams3808/10 13:50謝謝分享

推

lavenderbox08/10 14:36這段時間辛苦了。寶寶一定都感受的到這麼儘力用心。

推

aigret08/10 15:07爸媽加油

推

leocat08/10 15:16辛苦了，相信寶寶一定會覺得他是幸福的

推

AlbX08/10 15:27文字很平靜但讓人看了心好痛…誠心祝福你們與在天上的寶寶

推

yudoppwz08/10 15:35辛苦了謝謝分享

推

elmoooo08/10 15:40祝福你們也祝福寶寶，謝謝分享！

推

betty082408/10 15:42辛苦了祝你們全家平安

推

money091708/10 16:17看了好難過，媽媽跟寶寶都辛苦了。

推

chocoZ08/10 16:22辛苦了

推

queen5716608/10 17:57辛苦了謝謝分享

推

yingtzu761308/10 18:22辛苦爸媽了，也謝謝願意分享出來

推

dannies2508/10 19:13辛苦了謝謝分享！

推

penghsinli08/10 19:13辛苦了，寶寶一定很開心有這麼疼愛他的爸媽

推

cvup08/10 19:20辛苦了

推

kc10118108/10 20:35寶寶不痛了，當個自由飛翔的小小天使

推

moresunyo08/10 20:45辛苦了，孩子有滿滿的愛，祝福未來順利！

推

HenChieh08/10 20:53辛苦了，加油！

推

mandyjasmine08/10 21:06你們辛苦了，孩子也辛苦了

推

bigjam08/10 21:48QQ

推

bluejoe08/10 21:59謝謝分享辛苦了

推

ooarieloo08/10 22:50辛苦了，祝福你們

推

yacomi08/10 22:58小天使是在你們的愛中起飛的～辛苦了謝謝

推

soupki08/10 23:11謝謝你們的分享，祝福你們

推

jambo020408/10 23:15辛苦了

推

lanlinshieh08/10 23:22拍拍，辛苦你了

推

fatdog198608/11 00:00哭哭感人辛苦了

推

pssbc1008/11 00:07辛苦了QQ 好好放個假休息一下

推

babyrun08/11 00:10謝謝分享，辛苦了

推

iamtingyo08/11 00:46這麼詳細分享不容易辛苦了

推

ru6rm608/11 01:32辛苦了爸爸媽媽會再跟寶寶相遇的

推

iceJan08/11 01:47辛苦了QQ 看完有點擔心我家寶寶也是相同病症......

推

molecules08/11 02:04辛苦了

推

seeketernity08/11 02:29辛苦了！祝福你們一家人！

推

ql4ql408/11 03:49很心痛，辛苦你們了...

推

denise702308/11 05:26真的好勇敢！

推

vi7961808/11 08:24祝福你們一家人，也謝謝你的分享

推

mofeather08/11 09:03辛苦了，也感謝你對寶寶的用心，祂一定很幸福

推

jerry121408/11 09:15辛苦了，相信寶寶已經當個快樂小天使

推

wilganowen08/11 10:01爸媽辛苦了! 謝謝您的分享!你們真的很棒!!

推

lolocat08/11 11:08爸爸媽媽辛苦了！祝福你們！

→

lily772908/11 11:25看到這種文章都頭皮發麻加油

推

jimmy3508/11 15:22祝福你們一家人

推

iwiwiw08/11 15:24辛苦你了

推

bigpink08/11 23:07祝福你們會過得越來越好

推

qpig08/11 23:12看了忍不住淚崩...辛苦爸媽和寶寶了，祝福你們之後一切順利

推

pop78965408/11 23:18辛苦了看了鼻酸

推

aringo08/12 04:56辛苦了拍拍

推

mxmxm72208/12 08:55辛苦了

※ 編輯: jainanmau (223.139.61.212 臺灣), 08/12/2022 15:25:13

推

episold08/12 20:13辛苦了，小天使在地上的日子一定很開心，有這麼愛他的家

→

episold08/12 20:13人

推

berry1752308/12 23:21非常謝謝媽媽的分享，讓我們知道有位天使來過，辛苦了

推

lemon2031208/13 00:10真的很謝謝你的分享

推

sharkimage08/13 22:51QQ 無法忍住淚水

推

krystalcyc08/15 01:45辛苦了

推

duckhuai08/16 00:25辛苦了 QQ

其他人也閱讀了

PTT 熱門相關