Re: [問卦] 真的有人妥瑞氏症長大自然痊癒的嗎

※ 引述《awestricken (竹子)》之銘言：
: 常見初發年齡可以從 5 歲到學齡期左右，一般而言，
: 10～14 歲是症狀高峰期，之後會逐漸緩解。成年後，
: 約一半的患者症狀會完全痊癒，而有一半的人仍會有殘餘的抽搐症狀。
: 先說因為自己有，所以看到同類會馬上知道他也是
: 而我18歲以前沒看過一樣有妥瑞氏的人
: 18歲以後打工遇到一個 比我還嚴重的 周遭同事還以為他吸毒
: 才會在那邊不自然的抽搐 當然因為我自己也有 所以我知道他是妥瑞氏症
: 後來又有遇到一個 上網查說成年之後有的人會痊癒
: 當然我遇到的都是成年還是沒好的 可是我很懷疑
: 說有一半的人會自然好 真的有這麼高的比例嗎
: 有人真的認識小時候有妥瑞氏症 後來痊癒的嗎?

挖到舊聞 突然心有所感 來回一下 能幫一個是一個

妥瑞症陪伴小弟35年 應該可以出來講兩句

什麼是妥瑞症就大家自己找google 我就不多說 https://reurl.cc/0EOVVl

這裡想說明一下妥瑞症的人成長過程中會遇到的狀況

以下有點像自傳 不想看可以直接看結論

結論:妥瑞症台灣社會認知普遍不足 在國中小生活容易被嘲笑被欺負

再加上同儕霸凌 的確日子會很難過 但被欺負被嘲笑唯有自己調適跟努力反擊

才能脫困 小弟跌跌撞撞也活到30多歲 也是個有工作正常的社會人士

沒有因為妥瑞症過的比較可憐 希望提供給有相同經歷的人一點鼓勵

我的狀況是 年紀越大越能控制tic 但沒有消失

-------------------以下文長-----------------------------------------------
1.父母的誤解

要父母承認小孩有病是件天大的難事 而且是這種奇奇怪怪聽都沒聽過的東西

除了有奇怪的動作之外都很正常 根本就是小孩子假鬼假怪 壞習慣改不過來

要更嚴厲的教育.....(順便把左手投球的我改成右手吃飯寫字)

10歲左右長大了一點 除了多餘的tic動作外 基本上品行人格生活都正常

那應該不是小孩子惡作劇 一定是身體哪裡有問題 開始到處求醫 1990年代的台灣父母

除了外傷見血或感冒外 看起來神經肌肉有關的基本上都是中醫+國術館

我去過鄉下老三合院找密醫阿伯把脈 一帖中藥1000塊 煮三碗水喝 持續吃了1年

去大大小小國術館按摩推拿熱敷針灸整脊 去過神壇拿符水 拿過加持的礦泉水煎藥

各路神明降駕處理 小時候我很高興他們都看不好 我又打倒了一個名醫大仙....

大約到小六基本上就沒再看什麼醫生了 大概也沒啥好招了吧

後來會出現妥瑞症三個字是因為鄰居阿姨是有錢人 常會去上課進修 才跟我媽聊到這個

但是面對這聽得沒聽過的東西 加上小孩也大了 狀況相比小時候輕微一點了

也就沒多管了

不過我20多歲剛退伍要出社會找工作那幾個月 有天晚上我爸跑來說

"你如果覺得脖子不舒服要看醫生 爸爸有認識不錯的醫生 要不要去看看?"

(那時我主要tic狀況是頭部扭動 看起來就像落枕卡住的樣子)

隔了10多年又提到要去看醫生的事 代表他心裡一直很在意沒把小孩身體顧好

我相信他到現在也還是不知道什麼叫妥瑞症 他也一定不知道這是治不好的

他還是覺得我一定那裏有病要去治 雖然想笑他蠢

但想到我爸這麼多年來都還把這件事掛在心上 我表面是笑笑的回話說沒關係不用麻煩

私底下我都快哭了....

2.同學的反應

國小生很單純 看你胖就叫你死胖子 看你瘦就叫你瘦皮猴

看你上課中途去廁所就叫你便便人 看你下課吃麵包就叫你貪吃鬼

當然看你每天奇奇怪怪動作一堆 無止盡的嘲笑,模仿跟一大堆狗屁綽號就出來了

在班上就會是相對弱勢的那一群 那單純的國小生 一個起鬨自然會跟著一起鬧

我可能比較幸運 頂多就是被嘲笑被亂取綽號全班一起笑 偶爾戳兩下打兩下

沒有這麼離譜 但也是每幾個禮拜就冒出新梗來就是了

所以到國一左右我都過得蠻掙扎的 這只能靠自己的調適跟努力

綽號難聽而且帶嘲諷 但是一定好念又好笑 你自己轉得過來的話 就是個好笑的梗

大家一起模仿動作嘲笑 甚至攻擊 你覺得太過分受不了要反抗 要反嗆要反擊要打回去

對付霸凌最後的最後還是要回歸自己本身要堅強起來反抗才是根本的辦法

我"個人"認為同儕的霸凌 那是自我成長的關卡 你能調適自己 然後努力反抗

才會脫困 這沒有人幫的了 不調適不努力真的被笑一輩子

20多年前的老師能聽過妥瑞症就很了不起了 大多就跟一般父母一樣叫你不要做怪

或是叫你去看病 我從不指望老師或同學能理解妥瑞症

國二開始漸漸的同儕間個人特質出來 會運動的 會打電動的 會聊天會念書的 長得帥的

談戀愛傳紙條的 看漫畫的 玩魔風的 看日劇的等等 各種不同的興趣專長特質開始出現

"雖然大家心裡有數你比較不一樣" 但同儕相處比較重視這些特質

自然漸漸掩蓋掉那比較不一樣的地方 所以之後的學生生活其實差異就不太大了

3.出社會之後

出社會大家年紀大了多少有點常識 不會主動挑明著問

隨著年紀增長 對這些tic動作的控制也比較好 "雖然大家心裡有數你比較不一樣"

只要工作和應對相處沒問題 那些不太一樣的動作 就不再那麼重要了

在26歲時 當時職場上認識的女友拼命說服我要去看醫生 只能說愛情妳比我想的溝咖偉大

我終於鼓起勇氣去林口長庚掛了腦神經內科 門診時我不預設立場只敘述狀況

我想確認這個tic的狀況是什麼原因 醫生說看起來像是妥瑞症 要先安排幾項檢查

排除不是其他神經肌肉的問題的話 那就是了

後續排了兩項檢查 大約一個月後去看報告 確認無其他問題 判斷是妥瑞症

這是我人生第一次從正式管道確認自己的妥瑞症 26年來我終於正式面對他了

我要再一次感謝她 非常感謝!!!

不過現實總是殘酷 在你忘記痛苦的時候總會跑出來再給你一拳

在32歲左右曾經面試上一家大集團子公司 新人第一天要回總公司上教育訓練

當時上課的主管有發現私下跑來問我 我也不隱瞞直接講 我也強調這幾年工作都良好

這不會影響工作表現 當下主管也沒多追問了

分發單位時候現場工作也順利 大約2個月後 部門主管突然跑來要約我私下談

簡單講就是公司對你妥瑞症的狀況有疑慮 不同意編入正式職員

如果你不想離職 就只能以約聘方式處理 我聽完就馬上決定離職了

雖然已經共存過了這麼多年 但這是第一次被公司正式以這個原因拒絕

在你以為我是正常人而鬆懈的時候 跑出來給你一拳再提醒你別忘了.....

幾年後 我在另一家公司穩定做了幾年 有天突然有個上包的主任跑來約我私下抬槓

他家5歲小孩一樣有妥瑞症 而他看我的樣子認出來我也有 才想跟我聊聊

後來我給他的建議是

1.父母能有認知且去醫院檢查確認這是妥瑞症非常好 有正確的觀念跟知識

至少不會跟我一樣被抓去看那看不完醫生

2.不可避免 這小孩子在求學階段一定會過得很痛苦 這只能靠他自己面對

父母幫不上忙 也盡量不要插手 這只能靠他自己跨過這個坎

快40歲了 我還活著 我的tic也還在 我只能帶著這個走下去

希望以上的故事能幫助人 救一個是一個

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IWGP = International Wrestling Grand Prix
GHC = Globle Honored Crown
三冠ヘビー =ＩＮＴＥＲヘビー・ＵＮヘビー・ＰＷＦヘビー

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股價好幾百很高歐 不要亂清 公司有公司的考量 他們肯正式通知我算不錯了

每個人狀況不同 我的情況的話會想辦法找到適合我的處理方式 至少能不能做是我自己決定 而不是因為你認為我有妥瑞症而不讓我做

我能騎車能開車 我希望別人當我是有點不一樣的正常人 而不是需要一件一件確認可行性的不正常的人 不過這也只是我希望 我不能改變別人怎麼想....