Re: [新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆
SMA這個病 發病的小孩真的很可憐
雖然我沒有親自治療過這樣的小孩
但我遇過為數不少的帶因父母
SMA是一種自體隱形的遺傳疾病
也就是家族內的親人都只有帶因而不會發病
命運讓兩個帶因的人相遇而可能造成這樣的小孩發病
同樣的，血友病也有可能這樣發生，只不過血友病基因在X染色體上較複雜些
國家該做的是治療已經發病的
而在產檢中納入SMA 的篩檢
市面上的生技公司篩檢SMA帶因才2000
每年出生人數抓15萬也不過3億
而且每個女性終身也只需要篩一次
或者像羊膜穿刺一樣提供部分補助
而沒篩的人將來不能要求健保支付藥費來迫使
民眾懷孕時篩檢
總之這個問題無解沒幾年就看到SMA 協會出來抨擊健保不給付額
孤兒藥 然後就沒下文了
但政府本來就不能這樣做事
又不是只有SMA才需要治療，每個罕病都需要啊
SMA這幾年來還是有人接受到健保治療
只是健保條件抓很嚴罷了
http://i.imgur.com/4texb7C.jpg
※ 引述《XXXXGGYY ((4X鮑))》之銘言：
: 1.媒體來源:
: 聯合報
: 2.記者署名:
: 邱宜君
: 3.完整新聞標題:
: 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆普發現金不如救罕病
: 4.完整新聞內文:
: 女童小沂1歲8個月那年確定罹患脊髓性肌萎縮（SMA），因付不起一針要價230幾萬元的新藥
: ，9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭，問「媽媽，你為什麼要生下我？」悲痛的小沂媽媽: 2021年曾撰寫公開信向蔡英文總統請命。小沂今年11歲了，中國大陸廣東省東莞市衛生局微
: 博昨發布訊息指出，小沂已受惠於中國國家醫保局前年的「靈魂砍價」，在廣東省東莞市完
: 成第一年四針療程，一針只要自費3.3萬人民幣（約新台幣15萬元）。
: 本身也是SMA病友、長年爭取新藥給付的生命之窗慈善協會理事長李怡潔，昨晚間於臉書轉
: 貼這篇報導，感嘆當初聽到小沂媽媽想去中國大陸治療時，她非常痛心；第一時間見證家長
: 喜極而泣，也令她既感動又無可奈何。因為台灣不是沒藥也不是沒有厲害的醫療團隊，全世
: 界已經有47個國家給付此藥物，但在台灣400多位SMA病友都沒有健保支持「被自己國家健保
: 放棄的SMA病友」只好前往中國大陸。
: 李怡潔懇求政府，讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動。網友驚呼
: 「這價差也太大了」，有網友留言感嘆「政府不應該齊頭式的發6000元，而是要照顧需要幫
: 助的人。」也有人留言說「台灣超徵稅收，寧可普發現金，卻不願健保給付罕藥，相較落後
: 貧窮的國家，很不友善！這樣不但是債留子孫，也是把債留給未來的自己」。
: 台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示，確實有聽說SMA孩子去中國，但那裡藥價
: 多少，他也是看媒體報導才知道。
: 為什麼中國新藥這麼便宜？為什麼大藥廠接受中國所謂的「靈魂砍價」？胡務亮說，中國在
: 很多面向都有滿特別的地位，雖然中國也有健保，但高價藥物中國基本上都不給付，藥廠為
: 了進入市場，就會送藥，希望累積使用經驗、累積好評，更多當地病人想要用，進而促使中
: 國政府考慮給付這些藥物，因此高價藥「送藥」的情況也不少見。
: 胡務亮說，台灣民眾有機會過去中國大陸治療，也不是壞事，畢竟在台灣真的沒有太多治療
: 機會。據他了解，現在都是病人都是靠當地認識的人例如台商、一個拉一個介紹的，都是單
: 一個案，沒有全面性或大量的病人過去，但也不知道現在的優惠可以提供多久。
: 面對網友感嘆，超徵稅收怎不願讓健保給付罕藥？胡務亮說，台灣健保給付的腳步真的很慢
: ，但罕病的聲音實在是太小太小了，根本傳不到可以決定超徵稅收該怎麼用的「那個階層」
: 。
: 胡務亮表示，台灣都是按照世界定價，大部分的藥物跟其他先進國家相比，都已經談到很便
: 宜了，但中國人口多、市場大，是一個很特殊的地方，台灣無法與之相比。
: 療年齡未滿7 歲」族群，至110年12月31日止，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，每名病
: 人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。健保署建立登錄系
: 統，追蹤病人治療效果；結果顯示，接受健保給付藥物治療的個案，運動功能有所改善且均
: 存活，佐證健保給付於最具治療效益的族群。
: 健保署署長李伯璋表示，常有病友透過媒體表達意見，認為罕病及癌症等新藥納入健保速度
: 太慢或條件太嚴格，這也是健保署心中的痛。台灣已有240種疾病公告為罕病，因罕見疾病
: 領有重大傷病卡之人數已達到1萬2500人。
: 李伯璋表示，民眾每年減少不必要就醫一次，就可減少健保支出378億點，若能減少2次、3
: 次，效果不可小覷。病友心聲與期待一直放在健保署的規畫中，希望民眾珍惜醫療資源，幫
: 助健保署盡快湊足經費納編，也盼廠商能夠在價格上有協調的空間，健保署會積極協商，為
: 病患爭取更多權益。
: 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體:
: https://udn.com/news/story/7266/6911986
: 6.備註:
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Sent from JPTT on my Asus ASUS_I006D.
--
是
這其實算基本的檢驗 不太理解為什麼不做
有錢住月子中心沒錢做這類篩檢?
台灣高齡產婦一大堆 羊膜穿刺都變標配了
像羊水晶片的錢也是有人要省
市面上罕病的基因檢測做全套大約三萬多，還
有其他不少自費檢測，對中下階層負擔不小。
月子中心少住一星期就有了吧
雖然機率低 但碰到是會把整個家庭拖垮的
有錢人無法理解為什麼這個不做，那個沒有。
實際上這個錢，政府花下去是有意義的，對抗
少子化不是口號，應該協助減少生育負擔，同
時前端把關，後段也可以減少開支。擴大基因
檢測市場，還可以挹注醫療產業發展，增進國
只能說這種想法很共產 什麼都公費就對了
民健康，這樣花錢一舉數得。
連 SMA 都沒有 就別想什麼羊水晶片了
然後再花十幾萬坐月子 這個才是常態 @@
月子中心住的是面子，篩檢則是保險
健保就是社會主義的概念，扯什麼共產？
真的有錢人可以全都要，但一般人沒辦法
看看一堆戰月子中心就知道了
我不反對月子中心喔 但要量力而為
至於戰花錢產期篩檢羊膜穿刺什麼的
我是沒看過這種
這種其實相當於保險 愈是窮人反而愈重要
有錢人一年掏個幾百萬救罕病小孩不會痛
保險對窮人很重要 問題是沒錢
住月中的跟沒做基因檢測的族群不一定重疊。
做這樣的假設等於是先紮稻草人來打。
不然要怎麼解釋連SMA都沒做是怎麼回事
如果以花費做假設是這樣沒錯
但以其他方向考慮 的確不一定重疊
但最簡單思考的方向 就是有沒有錢
兩個選擇 花幾萬塊買個名牌包 以及
幾千塊都沒有? 而且低收還有補助
花幾萬塊買足保險以防自己出事故
一般窮人怎麼選
而且像報導還有能力尋求台灣以外的治療
第一選項未必要是名牌包 也可以是別的
但比起保險 物質需求總是比較高
會有人炫耀她老公花多少錢讓她住
月中
一次懷孕所需要的花費，不是只有2千3千，你
這個做了，那個要不要做？有錢可全都要，沒
錢只能選擇高機率的做。罕病就是那個低機率
的部分，可不止sma，全套做下來3萬多，只是
幾萬塊的是有考慮空間 幾千塊的還要考慮
這次報導的是sma而已，看問題要看全面，不是
一個一個嘴。
你的說法部分對部分不對，通常自體隱性目前篩出大宗是聽損 血友病 代謝疾病這些的 考慮到治療成本跟致命性 sma仍然是一個相當不錯的投資
但不會有人炫耀她篩檢花了幾千幾萬
不如別生了... SMA 和FXS還是一生驗一次
SMA 發生機率其實很高, 只是自然解決了
而且台灣人僥倖心態非常嚴重
大部份的患者
覺得不會不可能輪不到我
自然就不會花錢去篩檢
而是選擇將那筆錢拿去月中或其他地方
本來就是一項一項看 連最基本的都沒有
考慮那些進階甚至不一定必要的幹嘛
就是連那些基本都想要省下來
如上所述 基本的也要幾千
幾千能住月中幾天我不知道
但如果我是窮父母 我可能會想省
窮不是罪 但沒有足夠的資產真的不要生
除非政府強制要求或是專款專用輔助
不然我覺得 月中還是比篩檢更多人選擇
這麼多項，花了2千做了sma，其他項出事咧？
生養一個孩子的花費就是各式各樣的花費疊出
來的，單抽出其中一項來鞭打只是見樹不見林
。
總結來說 一切問題的重點 都離不開錢
許多國家都有少子化問題，先進國家都積極因
應，視為國安問題。台灣如何大家心知肚明，
我再講一個相關的，很多商業保險對這些天生
次標體況是拒保，國家有提出對案嗎？
次標體包含但不限於罕病。
哪有那麼多錢
什麼都健保，產檢不會多做一點？？？
少住幾天月中就有了
檢驗跟月子中心不能劃等號…沒錢的人能省
的就會賭機率，意外險你各位都有買嗎？
哪種檢驗能驗所有罕見疾病你告訴我?
應該是要把產檢納入健保，而非罕病支出
沒錢住月中，也沒錢做基因檢測的呢？怎麼自
己紮一個稻草人打得那麼開心？
月中住滿15萬，自費產檢全都做應該4萬以上，
都不便宜。
唉
何不改成生育資格制，沒遺傳疾病基因
優良者才准許生育
我第一胎時不知為何漏了SMA這項檢查
第二胎趕快做 還好我沒帶因
不然有人能解釋報導裡這位為啥不做嗎?
SMA和染色體脆折 是只要媽媽一生做一次
而且產檢初期 100% 會被問的第一項
進階的基因檢測倒是真的有考慮空間
因為多檢查的那些項目和想像可能不同
判定結果可能只是風險比較高
不像這些比較基本項目 父母都陽性小孩就
一定得驗 而且只要陽性就一定 GG
更正一下 應該說父母都"帶有基因"
朋友有基因檢測有風險 但最後小孩正常的
而且因為檢測項目多 這種狀況似乎很普遍
SMA自費篩檢絕對划算，因為這種小孩
一旦出生，要面臨的就是十幾年的長
照問題，狀態甚至比八九十歲的臥床
老人還差，可能不到十歲就脊椎側彎90
度以上，這種就算家裡有礦可以燒的，
父母看著也覺得很痛苦吧
台灣地區動不動就跟美國買武器 一會F16 一會什麼坦克 又一會什麼地雷車 哪一項武器不是幾十億幾百億的付出去 如果不跟美國買這些武器 把這些拿去買罕病藥 不知道可以救活多少人 偏偏就甘願拿去買美國人的武器 如果這些錢省下來 那該有多好 為什麼要給美國人賺走![Re: [新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆](https://upload.wikimedia.org/wikipedia/zh/7/76/Dyingtosurvive.jpg "Re: [新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆")
其實政府可以做也應該做的，就是高額補貼孕期間的基因篩檢，甚至孕前的遺傳病基因篩檢 和。 前端把關好，一方面可以節省後段花費，避免後續的家庭悲劇。另一方面，也可以擴大台灣 基因檢測的市場和提升技術。大力發展這塊，對產業有利，對國民健康也有利。 某縣市的新生兒生育獎勵就3萬元了，要不要做而已。哈囉，解散的少子化辦公室還能出來
其實大部分的人都沒有這方面的知識 此種疾病為自體隱性遺傳疾病 在台灣約每 40 個人中就有一位是帶因者 所以生到的機率就是1/40 x 1/40 x1/4 自費血液檢測費用為 2200 元
台灣不應落入華人的大政府思維。 現代華人就愛比誰的政府福利好、撒錢多、服務便宜。 好像福利好，免費東西多，就是好政府。 我不認為普發現金是明智抉擇，但硬要把普發現金拿來與罕見疾病比較，既低能又民粹。 --X
篩到有帶因,是要當事人怎樣??? 帶每個交往過的異性去篩?? 愛到有帶因的對象,或已結婚,家裡有什麼傳宗接代的壓力 必須生孩子,那又該怎辦???? 訂做健康基因的胚胎(國內目前不合法吧?這去外國做又是幾百萬吧)
這個問題很簡單啊 產前篩檢多做一點就好 你說篩檢幾千幾萬 幹這什麼智障問題 少住幾天月中不就有錢了嗎1
就說了罕見疾病，所以台灣的市場一定很小， 應該要跟大陸那邊做一個合作， 增加罕見疾病的人數， 才有機會跟藥廠喊價， 應該要進行一個台灣健保跟大陸醫保的合作
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Re: [新聞] 徐巧芯慘了！爆料秘密援烏 外交部赴北檢45
[問卦] 余天女婿月薪只有三萬？38
[問卦] 台灣是科技島但現實生活沒很科技X
[問卦] Dcard熱議：幸好沒嫁給很普通的男生![[問卦] Dcard熱議：幸好沒嫁給很普通的男生](https://i.imgur.com/YcGMiaXb.jpeg "[問卦] Dcard熱議：幸好沒嫁給很普通的男生")
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[問卦] 兩岸如果和平交流會怎樣43
[問卦] 漫威走錯了哪一步43
Re: [新聞] 黃國昌避答為何封殺綠提案 沈伯洋：只![Re: [新聞] 黃國昌避答為何封殺綠提案 沈伯洋：只](https://i.imgur.com/x69hLUab.png "Re: [新聞] 黃國昌避答為何封殺綠提案 沈伯洋：只")
37
Re: [新聞] 師鐸獎女師遇劫慘死 5度判死凶嫌更四審![Re: [新聞] 師鐸獎女師遇劫慘死 5度判死凶嫌更四審](https://i.imgur.com/kbFE63nb.png "Re: [新聞] 師鐸獎女師遇劫慘死 5度判死凶嫌更四審")
79
[問卦] 狂賀！小孩學會騎兩輪單車該怎麼慶祝![[問卦] 狂賀！小孩學會騎兩輪單車該怎麼慶祝](https://i.imgur.com/e370VY0b.jpeg "[問卦] 狂賀！小孩學會騎兩輪單車該怎麼慶祝")
37
[問卦] 破防、崩潰 你們比較常用哪個？22
[問卦] Energy全盛期比周杰倫紅？34
Re: [新聞] 黃國昌避答為何封殺綠提案 沈伯洋：只36
[問卦] 為什麼沒有2女1男的團體？![[問卦] 為什麼沒有2女1男的團體？](https://cdn.psee.io/f4962b6b-ed4c-4db2-a59c-41ee64be9b73.png "[問卦] 為什麼沒有2女1男的團體？")
32
Re: [新聞] 徐巧芯慘了！爆料秘密援烏 外交部赴北檢
![Re: [新聞] 黃國昌避答為何封殺綠提案 沈伯洋：只](https://media.zenfs.com/ko/nownews.com/ad20379ac518bdcd6be1df3ddbe61120 "Re: [新聞] 黃國昌避答為何封殺綠提案 沈伯洋：只")
![Re: [新聞] 徐巧芯慘了！爆料秘密援烏 外交部赴北檢](https://i.imgur.com/Ims1jN9b.jpeg114.136.252.135 "Re: [新聞] 徐巧芯慘了！爆料秘密援烏 外交部赴北檢")
![[問卦] 漫威走錯了哪一步](https://i.imgur.com/eaXOQS1b.jpg125.229.127.179 "[問卦] 漫威走錯了哪一步")
![[問卦] Energy全盛期比周杰倫紅？](https://i.imgur.com/RPFdfw3b.jpg223.137.153.180 "[問卦] Energy全盛期比周杰倫紅？")