[心情] 家有罕病手足

verypower04/12 11:03只能勸爸媽慢慢放棄妹妹

verypower04/12 11:05很多新聞照顧30~40年最後受不了只好忍心殺掉親人的

nelson7861804/12 11:10罕病跟長照真的一人倒全家倒….

iStone12mini04/12 11:24罕病的妹妹自己也會內疚吧 但造成不便是事實 取決

iStone12mini04/12 11:24於她能不能自力更生

bb10104/12 11:27我覺得你應該聽你爸媽的 先自己多存錢 他們沒錢了 就會調

bb10104/12 11:27整你妹的醫療開支 你一方面擔心以後要負擔妹妹 一方面又持

bb10104/12 11:27續的匯錢 給他們你以後會照顧妹妹的錯覺

PeggyoTsai04/12 11:31請問妹妹是不能動還是什麼的嗎？16歲其實可以早點學

PeggyoTsai04/12 11:31會獨立，畢竟你和爸媽不可能一輩子都照顧吧，有一天

PeggyoTsai04/12 11:31你們先走了，剩你妹要怎麼辦呢？

maggielee4304/12 11:40健保沒有補助嗎？

vesia04/12 12:07要需全天照顧的罕病患者「學會獨立」是不是怪怪的

xc77712304/12 12:08原PO辛苦了 有親戚也是癱瘓10年 醫療開銷算都不敢算

vesia04/12 12:09如果是持續性退化甚至臥床要拍痰的病況，怎麼獨立

vesia04/12 12:14建議你尋求病友協會跟社工方面的資訊，利用長照、喘息服務

vesia04/12 12:15然後要了解妹妹的病況可能怎麼進行，如果以後家裡沒人能顧

vesia04/12 12:17是否有合適的養護機構。另外最重要的是你自己的身體狀況

vesia04/12 12:18看你敘述，妹妹本來健康，後來才發病，你可能也有帶因

vesia04/12 12:19畢竟有可能是遺傳造成的

camelfat04/12 12:24我也有手足是罕病，而且他還沒來得及買保險，不過領重大

camelfat04/12 12:24傷病卡之後大部分的藥費都可以支應，然後他現在還算控制

camelfat04/12 12:24良好，可以自理。但以後何時再發病就不知道了。我也是跟

camelfat04/12 12:24你一樣有想過最壞的打算

camelfat04/12 12:27我不知道你妹是哪種罕病，病程如何，能否期待未來新藥。

camelfat04/12 12:27這過程一定會很辛苦，妳需要精神信念或信仰支持

camelfat04/12 12:28如果到最後一切都還是不樂觀，下下策就是去瑞士了

camelfat04/12 12:34然後，DNR和病主法一定要簽好，雖然你妹還年輕你爸媽可

camelfat04/12 12:34能很難接受這個，但要多和家人溝通生死觀念...噢當然，

camelfat04/12 12:34關鍵是你妹本人意願啦

nanana31304/12 12:39可以查查有哪些補助可以領 社會局之類的可以問問 拍拍

SmithKUAS04/12 12:40罕見疾病好像很多療程一次就要十萬百萬的，一般上班族

SmithKUAS04/12 12:40哪付得起

adminc04/12 12:42長照4.000000000001

ZiJieeeeeC04/12 12:4218歲以下都算是兒童 好像有蠻多兒童罕見疾病或是重症

ZiJieeeeeC04/12 12:42的基金會 可以去了解一下

s851078510704/12 12:43真的該推動安樂死合法化了，讓有病的早點走，病痛受

s851078510704/12 12:43苦的當事人能早日解脫、努力的親友放下重擔後能活得

s851078510704/12 12:43更好、社會也能因此受益。

bannafish04/12 12:49多愛自己一點吧！妹妹的人生不需要妳全擔，也尋求社會

bannafish04/12 12:49福利機構協助

lolicat04/12 12:50你去問社會局看看有沒有什麼補助可以申請比較實際

Nigger556604/12 12:53嫁給竹科工程師就有錢了

milklpj32104/12 12:55只能說月收三四萬的真的沒資格生病

ppptofff04/12 13:01被親情綁架誰都無法救你

gta199404/12 13:02父母也是疼惜你，要你自已多存錢

kissdodo04/12 13:06我是罕病+遺傳喔，我是建議你本人去做基因檢測，但要先

kissdodo04/12 13:06知道妹妹的罕病基因是哪一個才方便檢查，不然很貴。也可

kissdodo04/12 13:06以跟妹妹的主治大夫討論重大傷病跟殘障手冊的事。對就

kissdodo04/12 13:06醫的醫藥費跟生活經濟補貼會有幫助。

nonso04/12 13:06先多查看看有什麼社會資源能用的？主要是人力跟時間有人可

nonso04/12 13:06以分擔外，有些資源是今年到？年，有但從明年開始就沒有的

nonso04/12 13:06了

kissdodo04/12 13:09你自己現在賺的錢，還是先留著。因為有生病的人 花費就

kissdodo04/12 13:09是一個坑，再怎麼補都沒用。現在你爸媽還能應付就他們處

kissdodo04/12 13:09理。講難聽點，會用到你的時候 你也跑不掉。

sminsmin04/12 13:12可以上網搜尋罕見疾病基金會唷

bearKQG04/12 13:15無解

ff2004/12 13:41就叫你不要擔心了 還在靠北

jasonbksr04/12 13:43我家長輩也臥床快十年，原PO有使用輔具租借和社福資源

jasonbksr04/12 13:43嗎?加減減輕一點點負擔

way734404/12 13:49至少要有安樂死的選擇權...

imkimi04/12 14:17你辛苦了，謝謝你的努力

hannspreeXm04/12 14:29可以參加罕病基金會裡的手足團體，一來能了解別的家

hannspreeXm04/12 14:29庭是怎麼走過這條路，二來有相同經歷的人才能感同身

hannspreeXm04/12 14:29受你的壓力跟辛苦。 加油！

rainyu99504/12 14:45辛苦了，加油!!

hat1320104/12 14:55每次看到這種文就覺得好難過

leia90204/12 15:01罕病病患與家屬都辛苦了 看了這麼多個案還是常常忍不住

leia90204/12 15:01落淚

wsx7899904/12 15:30祝福原PO也許可以試試看求助妳可以接受的宗教信仰

muchi4514904/12 16:15拍拍 辛苦了 加油

LoveFN04/12 16:22說難聽點 你妹妹以後怎麼樣你不用負責 你爸媽自己要想好她

LoveFN04/12 16:22的後路

lotus149004/12 16:27拍拍 希望妳還是可以多多照顧自己的心理健康

sopzip04/12 16:31只能請你媽掐死你妹了 幫QQ

sopzip04/12 16:31除非你能比他們早死

harryzx004/12 16:41病主法是該討論了

harryzx004/12 16:41如果等到維生儀器接上 後面負擔只會更重

qwers8727704/12 17:12這個真的只能靠政府…

artdraw04/12 17:45多多充實自己爭取加薪吧，總是不會錯的方向

artdraw04/12 17:45現在也許妹妹還不用你的錢，但未來多一分力量就可以減少

artdraw04/12 17:45無力自責的感覺

as25467904/12 17:55https://is.gd/OTJVqz，有注意到這個新聞，這種生活無法

as25467904/12 17:55自理又永遠不會好的真的很磨人心志…

ikko04/12 18:14你已經很棒了，也要為自己的身心健康和生活著想！

Allenhung40004/12 19:49無限期支持安樂死

daJune04/12 22:29請看護or送機構吧！你有你的人生要過，祝福你

coffee11204/12 23:50找一個可以幫助你的另一半吧 真心 不是在酸 唉 qq

no136104/13 00:29加油QQ

ohmco04/13 00:35罕病基金會幫助有限，頂多就參加一些活動有心靈上的支持。

ohmco04/13 00:35政府的生活津貼那些就不用說了，家裡有房子就領不到，只有

ohmco04/13 00:35真的低收才能拿到一個月3.4千的補助。

ohmco04/13 00:39真的遇到了也沒辦法，命運就是這樣

jimhall04/13 01:28想太多，世界太大，人很多，你的問題在某些人眼裡根本不

jimhall04/13 01:28在意，一樣會跟你結婚

liao546904/13 03:28你自己做過基因檢測嗎？

panhoho04/13 03:29先顧好自己吧！對爸媽來說你也是他們的孩子，他們不想讓

panhoho04/13 03:29你覺得被忽視，家裡都只顧妹妹，你好好照顧自己也是幫忙

panhoho04/13 03:29分擔了

jennifer455104/13 11:01先學理財吧 讓收入多一點

oj725304/13 14:03辛苦了

sasa99904/15 01:25這樣命格的人，你要想，或許你結婚只是到另一個更慘的坑

sasa99904/15 01:25，真心不騙。看過類似狀況逃出原生家庭的更慘，而且只是

sasa99904/15 01:25姻親，更冤枉