[心得] 向殘酷的仁慈說再見
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歡迎來坐坐~
楔子
這本書是透過新北市立圖書館的好書交換獲得的,我一直很喜歡醫生寫的書,我的藏書中
我翻過最多次的就是 Frank T. Vertosick, M.D. 的「神經外科的黑色喜劇」。這類書籍
除了做為醫學知識的來源外,其中探究的醫病關係和人情冷暖更是讓我鍾情的原因。人生
在世必定遇到生死問題,「死」是人生中會遇到的最後一個關卡,面對親人的即將死亡,
學會如何處理自己的情緒和適度的放手是一生的修行。身為北榮加護病房主任,本書作者
陳秀丹醫師透過行醫的經驗,在書中說明何謂「無私的愛」,她也致力推廣安寧醫療和醫
療法的修法,希望喚醒社會大眾重視病人臨終前的痛苦、尊重病人的選擇,並提出無效醫
療將會造成資源的排擠和浪費。
喪失至親的痛
我的人生經歷過一次喪失至親的經驗,本書讀起來擲地有聲,不禁勾起當時的回憶。陳醫
師在書中說,家屬決定隱瞞病情源自於醫療知識的不對等,家屬出自善意地以為為病人好
,但病人生理感受到越來越痛苦時必定會產生許多疑問。如果病人因為資訊不對等而受到
不當醫療的折磨,更甚的是被剝奪交代遺言的機會,你說他能不怨恨嗎?
我想起我的阿公。 他是攝護腺癌的患者,也是長年的心臟病、高血壓患者。當初在高齡
86歲發現攝護腺癌時,老爸和叔叔姑姑們的討論結果是隱瞞病情,說服阿公只要配合做小
手術和定期吃藥就可以跟之前一樣正常排尿,但是阿公確實如陳醫生所說對未知的病情充
滿恐懼,手術後化療的藥讓他感到噁心嘔吐,他拒絕吃藥治療,導致手術一年後癌細胞擴
散至骨盆變成末期,事隔多年老爸曾經跟我吐露心聲是不是當初老實跟阿公阿嬤招供,或
許他就願意乖乖吃藥,也不至於最後轉移後疼痛無法行走只能臥病在床?
博士班畢業那年的農曆年,對我爸來說是最難過的一次過年,阿公因為心肺功能衰退,在
除夕前夕緊急送醫,之後在加護病房就再也沒有回家過。最終口試前3個月接到老爸的消
息:阿公也許這次撐不過去了,你要回來一趟嗎?我想起在中研院的指導教授曾跟我說過
她一生的痛就是在美國博士班期間,父親的死沒有回台奔喪,此後的人生只能透過茹素和
信仰彌補心靈上的缺憾。阿公阿嬤對我來說是除了父母、弟妹外最親的的親屬,為了不讓
自己在往後的人生後悔,我和已移民德國的妹妹說好,兩人一起買好同一天抵台的機票回
去見老人家最後一面,所幸當時的指導教授也沒有因為即將要口試的關係而阻止我,直接
准假一週。
回到台灣時阿公已從加護病房轉安寧病房,我很慶幸老爸他們有接受醫師的提議,沒有讓
阿公經歷過度醫療,而是使用呼吸器加上頻繁的抽痰維持生命,並定期施打嗎啡降低攝護
腺癌骨轉的疼痛,我看到的阿公只像是睡著一樣而不是身上插滿大大小小的管子。和妹妹
回到台灣的隔天,阿公在午後不久就過世了,想起這段經歷偶爾還是會不小心哭出來,但
是心裡充滿對台灣醫療的感激,我們回到台灣的當天還有跟阿公說說話、握握他的手和他
道別。陳醫師說遇到不理性的家屬會讓患者吃滿死亡套餐 (胸部按摩、心臟電擊、氣切)
,在醫師眼裡無疑是虐待病患的行為,但醫師往往無法做出最有利病患的決定,而是任由
家屬擺布,事實上醫生基於醫學倫理不該做、也不能做無效醫療。
無效醫療和安寧醫療
「我們痛恨一個人時會詛咒他不得好死,但是我們在加護病房和一個病人無冤無仇,卻常
常讓他不得好死。」由於台灣相關法律對於醫療人員毫無保障可言,因此面對家屬不理性
的情緒勒索和威脅,醫師只好無視患者的痛苦和不急救的意願而強加無效醫療,甚至在患
者已經因葉克膜使用過久四肢發黑壞死、腦部液化呈現幾乎死亡狀態時,也不能放棄急救
。無效醫療不但造成醫療資源的浪費,也排擠到其他的病人的入院時間,很多在中大型醫
院工作的醫生都對這樣的狀況厭惡和無力至極。醫者仁心,沒有醫生願意看著病患受苦,
或是看著得以挽救的生命因為資源的排擠而錯失治療時機。
陳醫師指出在歐洲、紐澳等先進國家,法律保障醫師做出對病人對好的選擇,因此醫師可
以拒絕對病患施加無效醫療。以台灣風土民情,還是有不少民眾不能接受醫師宣告病患「
已經沒救了」,建議轉送安寧病房,因為在許多人的觀念裡,安寧就是放給病人自生自滅
,是不孝不慈的行為。要推動相關的法律改革,必須從根本上改變民眾對於生死的觀念:
不惜一切代價延長病人的壽命,是一種殘酷的仁慈。我們只是想滿足「親人還活著,我們
還擁有他」的自私想法。但是無私的愛,才是真正的愛,學習如何放手是一生的課題。
安寧醫療的宗旨是維護病患尊嚴、提升病患的生活品質使其無痛苦走完一生的醫療方式,
類似的醫療處置最早可以追溯到19世紀的英國,但是直到 1960 年代安寧醫療
(palliative care)的概念才確立。安寧醫療除了照顧患者的生理,也同時兼顧患者家屬
的心理照護和經濟負擔。死亡不應被視為是生命的終結,我們反而應該把死亡當成圓滿生
命意義的重要必經過程。目前衛服部有在推行健保居家安寧照護、在宅善終的政策,一般
民眾可以下載「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」填妥後,正本郵寄衛生福利部
或台灣安寧照顧協會,並可勾選將接受安寧醫療意願註記於健保IC卡上。
後記
回娘家時,有時候老爸會跟我提起生死的話題。也許是過去照顧阿公的經驗,老爸常跟我
說人生可以活到80歲已經很滿足了,如果他到時不幸進了加護病房,要我和弟弟聽從醫生
的專業建議該放手就放手,他不想跟當初阿公的室友一樣身上插滿管子、頻繁進出醫院。
不能自由活動、臥病在床的人生,活著也沒意思。我了然於心,感謝阿公和當初彰基的醫
生給了老爸這些觀念,也知道未來若我們選擇讓父母接受安寧醫療,他們不會怪我不孝,
至於其他外人說三道四,我一點也不需在意。
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推,無效醫療真的該停止
更殘酷的是許多無效醫療不僅只出於仁慈 而是有利益考量
年輕時交往的一位女友 她中將退役的祖父中風癱瘓十幾年
扣掉藥品及外籍看護的費用 所餘退休俸比一般上班族薪水高
樓上說的例子書裡其實有提過類似的,幾乎都發生在老
榮民身上,不過絕大部分患者是沒有月退俸的那群,所
以不讓患者善終的家屬大多都是捨不得、不想背負罵名
的狀況比較多。謝謝分享!
要講家族為了利益讓老人變活死人的案例可以再寫一本書
可惜在有生之年看不到在台灣發生,因為對患者的無效醫療卻
是醫院有效獲利手段
真摯的文章令人熱淚盈眶
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Re: [情報] 統神糖尿病確診其實疾病本身不恐怖 恐怖的是後續的併發症 如果拖到後期更可能導致失能 這不僅僅病人痛苦也會拖累家人 不過我們有幸在台灣30
[心得] 爸爸得了大腸癌-1前言:大家好,我是病人家屬,我本身是醫學中心外科加護病房護理師,10年工作經驗,勉強能說是資深吧,我想跟大家分享一下身為一個醫療從業人員又是病人家屬的心路歷程,順便也可以分享我的一些淺見給大家參考 就在2020年10月底,我爸確診大腸癌晚期併多發性肝轉移,目前我爸已經開完刀(乙狀結腸切除術),將於11/23入院化療 我爸年輕的那個年代,為了拼事業,抽煙喝酒大魚大肉,即使步入中年後因為心臟放支架,跟我媽一起養生了十幾年,還是逃不過大腸癌,我慶幸那天他在B&Q 騎上機車還沒發動就昏倒,不然我現在恐怕不是處理他癌症的事情 我爸確診後,由於我在顧孩子,醫生病情解釋時我不在身邊,所以我爸轉述我聽完後,我差點以為我馬上要辦後事了。強忍悲痛與惶恐,我很快的逼自己冷靜下來,我記得我當時坐在電腦前面,我打開word,開始寫下我要找哪些醫師、找哪些人諮詢、問些什麼問題、我等等要查那些資料…… **當你腦子混亂,寫下來是非常重要的事情3
[問卦] 有病人自主法跟安寧療護為何需要安樂死台灣有病人自主權利法跟安寧療護為何還需要安樂死? 依病人自主權利法規定,完成預立醫療決定的民眾,若未來某天成為末期病人、永久植物人 、極重度失智,或發生不可逆轉昏迷及其他經中央主管機關公告重症,可以選擇接受、拒絕 或撤除維持生命治療、人工營養及流體餵養。6
[討論] 斷食善終跟活活餓死的差別?6/20的新聞 "畢柳鶯說:有一種愛是放手。她反省說早期大部分人是在家裡安詳往生,為何這五十年來 善終變成了非常罕見的福氣?其實當肉身不堪使用了,都會選擇不吃不喝,自然關機。包 括西行法師、廣欽法師、弘一大師等大師,在人生最末一段生命,都是有意識的斷食,安3
Re: [討論] 給PGY的插管建議之一:不要怕,早點插還是回文說明比較清楚、幫補DNR觀念 只有末期病人才有不予急救的考慮 → 所以不是末期的病人,都要急救! → 法律規定需要兩位相關專科醫師認定末期病人且在病記載 → 是不予急救、不是放棄急救X
[好雷]《天堂計劃》,與其嚴肅面對死亡,不如묠部落格版: 安樂死就普遍認知上可分為三類,主動為患者結束生命的「主動安樂死(Active Euthanasia)」、停止繼續治療直待自然死亡的「被動安樂死(Passive Euthanasia)」 ,以及最具爭議的「協助自殺(Assisted suicide)」,也就是由患者主動提出此要求, 並且由自己親自執行結束生命。以台灣為例,是已立法容許被動安樂死的階段,過去從提- 原文恕刪 目前在臨床照顧之外,針對不便就醫.行動不便無法自理的患者,醫師能夠到宅看診,護理師能在宅照護病人,也就是居家醫療居家護理的模式,甚者對末期病人也有安寧居家療護;在末期有安寧的醫師及護理師能到家給予症狀控制及舒適,甚至臨終時給予遺體護理等等。 我其實很佩服這些把病人接回家照顧的家庭,承擔起這些責任和壓力,只為了可以讓病人在家渡過最後的日子,能多一點家人的陪伴,能有支持系統真的超重要啊!疫情後看到染疫病亡而無法見最後一面的家庭,遺憾一定也很多,唉 講到這個好像也可以聊有點預立醫療諮商(AD)的部分,就是可以事前表單醫療意願的溝通過程,讓團隊和自己的親屬了解當你自己符合特定條件、意識昏迷或無法表達意願時,得以提供適當的照顧訪方式。 希望大家都平安啊!(草率結尾
- 原文刪掉部分文章。保留重點段落 ※ 引述《JQK2 (神魔非人,雌雄同兔)》之銘言: : 照顧病母20年…孝子失控吼「怎麼還不死 : 根據《網易新聞》等陸媒體報導,據拍攝該影片的網友透露, : 他住在江西某醫院