Re: [求助] 產檢完遇到人生難題
看到相關討論,也想分享一下自己的經歷
我的家族沒有遺傳疾病史,我的弟弟是正常的,我個人聽損是先天的,但是程度沒那麼嚴重,是國小某次健康檢查時才發現,身障手冊也是大學後才拿到的,因為聽力衰退程度越來越嚴重後來才符合政府規定的資格,對於現在醫療能出生前就檢查缺陷出來跟一出生就有的聽力檢查覺得政府這個地方其實做的很好,因為可以及早發現,及早治療,及早接受?
我還記得第一次被醫生宣判我的聽力障礙是天生時我當場爆哭……但後來也釋懷了,畢竟這樣子人生還是要過得,而且其實成長過程也碰過很多也是同學也是不同類型的身障,他們也是努力生活,對於推文有網友講到身障朋友是一出生起跑點就比別人少這句很認同
我求學路上都是由於是唸一般的學校,加上以前藝文類科表現還不錯,常常比賽得獎上台領獎,不曉得跟左撇子有沒有關係(我家族除了我跟弟弟好像沒人是左撇子),自然成長路上也沒有遇到什麼霸凌的事情,雖然現在從事的工作完全跟藝文沒有關係
聽障其實生活很多不便,像以前看電視就很討厭沒字幕的,因為根本聽不清楚在講什麼,自然內容也只能看圖說故事,所以比較喜歡看書,因此看書自然而然就會得到速讀看很快的沒什麼用的技能……加上跟一群人聊天其實也會影響,聽不清楚別人在說什麼,所以搞得像自己不合群融不如話題的感覺……
還有因為本身是屬於容易流汗的體質,尤其是現在這種天氣,戴助聽器就非常怕他進水故障啊,導致每天回家都要先給他放在專用的除濕盒除濕後再放到充電盒充電,不然一個助聽器價格也不便宜,加上最近才剛剛換了新的助聽器,自然希望它可以陪伴自己久一點
最後想講的是,聽力其實是不可逆的,只會越來越嚴重,還有最重要就是失智的風險也會比平常人多好幾倍,所以覺得如果真的決定要生,其實除了網友提到的金錢也需要考慮到後續導致疾病這一點
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Sent from JPTT on my Samsung SM-C900Y.
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謝謝當事版友分享親身經驗,不過我覺得慢慢體驗衰
退好像比產檢或出生就確診更讓人難以接受,辛苦你
了(抱)
祝福妳聽力退化的速度愈來愈慢,慢到能讓妳一直維持
正常生活交流直到最後一刻
辛苦了,一定要保重,失智風險不知道可以透過保健
食品或運動或其他方式預防嗎?願上帝祝福你!
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先假設孩子是比較嚴重的聽損兒 連帶影響發展,造成遲緩 再以身障兒童的主要照顧者切入 給您一些分享 為了儘早接受療育,坊間盛傳黃金早療是六歲前,我一開始是辭掉工作,才有辦法配合診X
您好,謝謝您現身說法 我總結一句話是 「不論障別、或有沒有身障,這都跟人生幸福感無關。跟童年比較有關。」 您或許把人生成就跟幸福感畫上等號, (語言成績不好這段讓您滿怨念的......40
家有聽損小孩,跟他討論此事後,他請我要分享帶聽損兒容易嗎?供你們參考 1.受孕前,建議作婚前基因檢測,若有此基因可採人工受孕,但我們小孩是出生才確診的,已來不及。 2.照顧聽損兒需要 (1)財力:助聽器或電子耳很貴,早療課或語言治療、交通來往費用雖有補助也要錢。有工作者別辭職 (2)家人概念正確:聽障是障礙別中最輕的,戴上助聽器,正常上課,就會表現良好。家長若自卑通常會影響小孩心裡。不畏懼尋求幫助。3
大部分父母帶正常的小孩子都沒幾個父母敢說從來沒暴怒過了,我覺得原po好好評估自己的 狀況吧 再有耐心的人在連續失眠,睡眠中斷,或是整天小孩都在歡的情況下,其實跟原本正常的你 是完全不同的,都不用到憂鬱症的程度喔 而且聽損不是目前能檢查出來的狀況嗎?沒有人能保證小孩出生後都沒有其他的狀況吧?要35
這篇就是聽障者自己出來說想要活著 即使出養的主意真的很爛 但相對於一堆板友沒見過聽損的小孩 就自己預設小孩一定會很痛苦寧願不被生下來 這篇難道就沒有參考價值?56
我也是聽損啦,我自己頃向不要生啦,生產前能發現五感或重大肢體和智能障礙我都不會生,對小孩和自己來說真的都太痛苦了。 先說我自己我不是先天聽障,是因為3歲時中耳炎發現太晚導致雙耳聽損,小時候聽損程度中度後來長大不知道為什麼有好一點變成輕度,不過這幾年可能年紀大了又生了兩個女兒感覺聽力又變差了,明年又要檢定可能又要回中度了。 日常生活是沒有問題,但這兩年疫情的關係大家都戴著口罩,我跟人溝通還是很依賴嘴巴,這兩年有時候會有點痛苦,有逐漸社恐趨勢唉。 現在的我來說我是覺得生活很幸福很開心,當然也是因為我運氣好遇到好先生,但回顧我學生時代真的很痛苦,我對我媽媽又愛又恨。 先說我媽媽小時候怎麼照顧我的,當她知道我確定聽損後她就辭掉工作全心照顧我,每天6點多帶我坐現在已經不在的飛狗巴士從桃園去台北啟聰學校附幼,當時學校有正常班和啟聰班,我還是跟一般小孩讀正常班;我記得很清楚,那個教室後面是一整片單向玻璃,我媽媽都會坐在另一邊看我上課,偶爾加入課程,對,我媽媽陪我念了三年幼兒園,畢業我班上同學還寫卡片謝謝我媽媽陪他們唸書遊玩。學校下課後不會馬上回家,會帶我去圖書館看書或說雅雯、愛加倍這些福利機構學習,就這樣陪了三年;其實說長不長,但如果是我,我真的不確定我能不能做到我媽媽這樣,꼊u的太辛苦了,而且我上面還有哥哥和姐姐,金錢是一回事,有沒有心力做到這些也很重要。X
曾經問過小學的校護 現在產檢超音波的技術那麼發達,為什麼還會有需要上特教班的小孩 校護告訴我,有些是檢查不出來的 學校特教班學生的父母與兄弟姊妹,有些也不是弱勢群體 那為什麼特教班的學生還是會被生下來?23
看到這個問題,有些想法上來抒發一下 你們的問題從表面看是要不要引產一個可能有聽損的小孩 實際上問題是你們對生命的態度不同 你不想生出一個有缺憾的生命;而你老婆覺得他能接受 至於可以或著不可以是你們要去產生共識的XX
我想回的是針對適合你們家的建議 不是發生在我家的建議 這個議題如果是發生在我身上 我和你太太一樣會選擇生下來 ———————————17
清醒一點 你們這件事情最主要的問題不是有很高機率生出有聽損的小孩 最主要的問題是:[你們夫婦不同心] 我有認識明知道小孩子是唐寶寶仍然生下來的家庭 好壞和辛苦不用多說,每個情況都是個案
爆
[求助] 產檢完遇到人生難題目前內人32歲懷孕20週,做了次世代、羊穿、羊晶、代因, 小孩很高的機率出生就輕度到中度聽損,出生就要戴助聽器, 我本身是不希望生出這樣的小孩,小孩未來會很痛苦, 而且小孩如果恨我,我會更難過, 並且助聽器跟輔導還有將來養育什麼的也很花錢,爆
[求助] 男友不喜歡我的長相代po,以下第一人稱 一開始是我跟我男友告白問說要不要在一起的,他那時候說我的長相不算他的菜,但是可以跟我交往試試看,之後其實也交往的越來越順利,因為兩方的個性跟興趣都合的來,相處起來是非常開心的。 到了後來,我男朋友也都表現的很愛我,但是我一直覺得有哪裡不太對勁,直到前陣子跟他聊,他才坦承因為我長的不夠正,他沒有辦法很愛我,他覺得要跟很正的女生交往,才會顯得他也不是那麼差。 我當下非常受到衝擊,本來覺得自己沒有那麼糟,現在也不知道了,只知道一想到這件事就會非常難過。 他說他一直有個想法,在考慮是不是應該去找找看他想要的正妹女生,但是又覺得我個性真的太好太完美了,沒辦法放下我。爆
[討論] 真的是我的問題嗎?最近跟男友討論到結婚的問題 婚後勢必要跟公婆一起住 我最在意的點就是男友家的廁所 因為馬桶老舊 前一位上完廁所下一位使用者沒辦法使用8X
[求助] 感受不到連結的婚姻是否同意記者抄文:NO 簡單說一下背景,交往五年半,結婚4年,小孩4歲 沒錯就是奉子成婚 但老實說發現懷孕前,我就已經覺得個性認知太不合,提過分手 不過意外懷孕,就決定還是生下來+登記爆
[心情] 男生也會被性騷擾我的房東是一對夫妻 我在這邊租屋已有幾年時間,一直以來除了修繕、繳交水電及房租以外,幾乎不會聯繫也不熟 但在最近房東突然說要找我聊天想交朋友,雖然覺得奇怪,但還是答應了, 約了附近的公共場所,房東則是夫妻一起到 聊天過程聊及工作狀況、家裡狀況和交友狀況,話題大致正常爆
Re: [求助] 產檢完遇到人生難題背景:本人在台灣時是執業醫檢師,在念遺傳諮詢學生時期在台北幾個產檢有名的診間實 習過,碩班專題也是做遺傳疾病的基因檢測,其中所收個案也包括一個20週的胎兒;碩班 同指導教授的學長還專門做聽損的基因檢測,跟台大吳振吉醫師一起合作開發聽損上百個 基因次世代定序的檢測,後續驗證也是當初我們實驗室在做,現在不知道還是不是。現在 沒有在臨床繼續執業,也很久沒有碰遺傳諮詢了,但是希望就當初所學的能夠提供一點意65
[討論] 我也確診了..覺得我是巨嬰的就不用看下去了,看了也是傷你眼睛 是的!身為密切接觸者的我也確診了, 老婆是昨天早上快篩陽的,在家吃普拿疼一天,預約了今天早上的 北士科快篩站,而我,今天早上因為有了鼻塞 畏寒跟咳的症狀 結果一捅下去,快篩陽,立碼上網看看新北市的快篩站還沒有可以預約62
Re: [心情] 為什麼每次有喜歡的感覺都是單戀?單戀聽起來比較淒美浪漫 比較貼近現實(卻又殘忍)的說法就是:你沒能吸引到她 小小悸動被察覺不是問題,沒能吸引到對方才是問題 若原先你們的互動,讓她對你印象不錯,那你的悸動有可能也勾起她的悸動。 主動是好事,但要用對地方。11
Re: [求助] 產檢完遇到人生難題先說結論 我也是傾向不生 但我想提供另一個例子 如果你們最後決定要生 我未婚夫是聽損兒(非台灣人),cx26 基因兩股都有突變 所以一出生就是中-重度聽損 一隻耳朵幾乎完全聽不見 另一隻耳朵只能聽見微弱的聲音 他是18M時就帶了助聽器 所以他其實長大過程一直是跟一般人念一樣的學校