[經驗] 寡樹突神經膠質瘤治療經驗與心得

首先先跟版主抱歉
由於我要分享的內容有心得也有經驗
我實在不知道該怎麼分類

我平常是業務工作
是醫院業務，主跑Oncology、meta跟NS ，前公司在長庚跑過我現在的VS跟正在吃的chemo，算是有緣(？

我長期有頭痛、失眠、情緒起伏大，都被我認定是壓力大造成的
直到2025/04/12 禮拜六 ，發生全身性癲癇
送新店慈濟
還沒等CT跟MRI出來，我就又seizure 了
可惜沒第一時間看到跟一顆壘球差不多範圍的Glioma
因為怕異常放電，會重複癲癇傷害腦細胞，而且我當下生命徵象不好
後來我媽（護理師背景，當過麻護）跟SICU醫師討論，就用麻醉科藥物讓我睡下去

剛好當天我很要好的大學同學來看我，他妹也是我前公司的學妹，也是當初我離職時接手長庚的業務
她建議我的家人找林口長庚陳科廷醫師處理
陳醫師立馬答應接手，因為情況緊急，綠色通道直送林長的SI
我從禮拜六開始失去意識，下一次醒來就是禮拜二，科廷站在我面前說要幫我拔管

後來安排門診討論
我記得看到那麼大顆（幾乎佔據frontal 的SMA）
我還脫口而出說哇好大XD

開刀前記憶很片段，因為實在太累了
睡睡醒醒的，只記得很多人來看我
然後由於要做awake
我的部位是在動作跟邏輯區
開刀前中後都會做動作跟邏輯測試
考試好累==
然後4/22就安排開刀了
開刀中間醒來做測試的時候
因為知道這東西切除率越高復發率越低
我把自己逼到緊繃緊才放棄
後來麻醉睡下去再醒來已經在恢復室
推出來看到自己手指腳趾還會動
我真的直接哭出來
感謝醫師技術好
也感謝自己ㄍㄧㄥ到極限沒有放棄

Biopsy 初步結果是diffuse的時候我心裏就有底了
後來進一步分期出來，有一部分的組織是grade 4，一部分是grade 3，都有IDH-mutation後來VS說我們加驗oligo判斷指標1p/19q codeletion ，驗出來好險是陽性
確定是oligodendroglioma，WHO 分級是第3級，至少不是GBM

後來就是一連串的復健
我只能說不是沒有力氣
是你會忘記怎麼用那個肌群的力氣
從寫字、拿筷子、拿碗、舉東西、走路
都要從頭學
口語上的表達也從一開始只會「好」「不好」
到後來的一整句話說的完
經歷了大約一個多月的時間

本來預計後面輔助治療要等8月做
後來回去上班大約兩個半月，又癲癇了
兩次的小發作
所以7/14就開始請假
7/17就開始42天的CCRT（口服化療+放射治療）
一開始想說沒什麼感覺，只有偶爾乾嘔一下
後面兩週真的是地獄
因為CCRT有一個副作用就是會Fatigue
我那兩週真的是變吃邊睡、變做事邊睡，連走路都可以睡
一路到8/27，還是撐完了哈哈哈
可是這只是第一階段

中間休息一個月
回老家宜蘭跟去花蓮、台中找同學朋友
散散心也忘了治療跟生病的煩惱
也感受身邊的人的溫暖

第二階段
共要吃半年的化療，每23天連續吃5天，根據第一階段的經驗，主要副作用是吐跟肚子痛，終於有機會體驗月經來的感覺（？
9/26吃了第一天，沒半個小時就痛了哈哈

後面還沒發生，就且走且看會如何

以上純分享
以下是這陣子的心得

1、有哪裡不舒服請看門診，非緊急狀況不要去急診
2、醫療相關建議請洽自己的醫師
3、最重要的，珍惜身邊的人，即便很久沒聯絡的，大家都在用自己的方式活著，也需要你的關心，也會默默的支持你
4、天佑花蓮，我最愛的那片美麗的土地

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