Re: [心得] 母親確診胰臟癌II

時隔一年半的時間
我們經歷了約半年的化療
因她覺得副作用太大時常須暫停
腫瘤大小持平沒有縮小
母親便後來便自己決定停止化療
當時勸說都沒什麼用
腫瘤期間追蹤醫生也說沒什麼變化
但體重停止化療後依然持續下滑
以及長期一直有腹痛的情況,但醫生也未追查
直至這兩周有一天突然很不舒服後
開始沒有胃口不太能進食

12月發現肚臍附近有一顆明顯可觸摸到的腫瘤
詢問醫師都沒有得到正面回應
直至上週經由我陪同至醫院
那天正好主治請假由代班看診
母親詢問之下一樣整個話題被略過
是我又追問代班醫師是否需追蹤這個,這是什麼?
是要看別的門診?是疝氣等其他問題?
醫生才觸診以及拿出12月底的斷層,就很明確的看到腫瘤
才得知是已經轉移至腹膜
母親問說這能不能手術,
醫生回應裡面已經都不知道有多少了
只處理這個也沒有用
目前沒有其他能處置的方式

其實我非常困惑為什麼沒有告知
在過程中代班醫師表示
如果沒有要化療其實也不用照斷層了
知道這些也不重要了
建議我們轉緩和、安寧醫療

我回想起化療前曾諮詢過和信的陳新炫醫師
比較過一直以來遇過的醫師,他是講解最詳細的
隔日就直接掛號他的門診帶母親過去
醫師也如同上一次一樣鉅細靡遺的詢問媽媽的治療情況
以及清楚解釋目前的狀態
並告知我們未來將面臨的問題

P.S
這邊真的不得不力推和信
我們原本是在台大癌醫

他也是說轉移到腹膜上,會導致腹部疼痛且腸道萎縮易賭塞
所以會沒有胃口, 這樣的情況持續下去
若到最後完全無法進食時,生命約剩下一至兩週
也建議我們放棄急救的部分可以想一想填寫了

目前正在準備進行緩和醫療的約診
以及諮詢熱化療(但也要母親恢復體力才能)、針灸等等

其實我們一家人
對於這樣的狀況都算心裡有準備
但我自己心裡有時有些氣母親自己很執著(因為觀念)
又沒辦法必須尊重他的選擇
之前在媽媽評估要不要做化療時
就有跟他說,也許做化療狀態不會比當下好
當病情惡化時的嚴重性不能忽視

但他就是堅決
可以用自己調整或尋求別的方式找到出口
甚至曾經有醫生告訴他,如果不化療就等死吧
他也很不能接受這樣說法
雖然以旁人來說
我們也知道那醫生講述的
是他所學所知道的現況也是好意
只能說這是命吧

我也想說:其實要靠自己調整不是不行
但要有很大的決心, 人天生就很容易產生怠惰性、習慣性
如果不願意去推翻自己原本的觀念或心態
依然很困難做全盤推動
就目前週遭遇到有聽耳聽到親友本人自述順利抗癌的
即使那怕是有用別的方法
但事實也全部都有接受化療

媽媽是那種因為藥袋上面的副作用一堆
就會覺得害怕吃的那種
即使到現在一直在腹痛狀態
知道開始使用嗎啡貼片
他也會覺得這東西是不是能不用最好
吃個雞肉就擔心這個雞是不是有打抗生素
跟他解釋也很難聽進去

其實化學治療對於我母親來說
我認為不是無效,至少也讓他就這樣跟著我們一年半過去了
我們也有結合中醫輔助治療(許中華)
中間他沒事都會出去走走、運動
維繫了他好一陣子還可以的生活

大家往往覺得化療拖垮一個人
但身體這麼複雜的情況，
大家真的覺得一定是化療造成的？

我媽媽就是這麼覺得
因為治療 血小板或一些抽血指數變得非常低也得暫停
又因為膽管支架問題 中間有賭塞 或造成發燒發炎等等
其實種種錯綜的情況,讓他覺得自己沒辦法再繼續
但後來我們詢問醫生
醫生說其實像胰臟這種消化系統的問題不好治
治療反反覆覆或暫停其實是很常見的
就很遺憾當時沒有說服母親努力下去
即使醫生最後只留口服藥他也不願意吃

真實的情況是
身體本身病情複雜造成一些情況本來狀況就不好
加上化療可能會讓身體更虛弱
是我這一路來所看到的

只能說希望將我的經歷分享出來
也希望有相同問題的癌友
不要輕易放棄治療
不要太輕易認為有其他方式可以救治

在沒有找到更好的方式之前
請好好相信專業溝通
讓自己安心的治療

※ 引述《ayumiwang (ayumiwang)》之銘言：
: 想寫下這篇歷程
: 希望記錄&互相鼓勵
: 一同正在奮鬥的病友家屬們
: 母親今年65歲,
: 因黃疸與腹部脹氣還有散步後發現體力不同過往
: 就醫檢查,發現胰臟癌(頭部)約為第三期
: 因腫瘤太靠近血管無法手術,
: 本週三會與台大田郁文醫生會診做最後一次確認
: 不確定是否有轉移,CT腹膜看到疑似白點
: 但數量不多故無法確認,並沒有發現腹水
: 目前膽管已做支架,黃疸問題已排除
: 精神體力都算正常,詢問本人目前沒有其他不適
: 應該就是食慾稍微偏不好,
: 她本人是說不敢吃太多怕不舒服!
: 母親沒有不良嗜好,
: 從早期就很重視健康問題!
: 但小毛病很多,長年睡眠不易
: 又不願意健康檢查
: 說檢查了自己嚇自己
: 也不喜歡西醫信奉中醫,
: 認為西藥皆是傷身體
: 就診後我才知道媽媽是B肝帶原者
: 自生下我們之後就沒有再追蹤
: 媽媽長年來都以照顧親友為重,
: 總是煩惱著家人的問題~
: 很少為自己考量或懂得去享受生活
: 幾年前她的大姊肺腺癌離世(發現到離開約半年)
: 母親表面堅強, 但實際內心無法接受
: 前幾天與她聊起這段過往
: 她說有一兩年的時間,
: 好像活在海平面底下,
: 直至這兩年接觸佛法,才逐漸明瞭
: 提起這段過往,雖然媽媽看似生活正常
: 在我思考為何產生癌症的過程中
: 除了遺傳基因相關問題
: 但長年"煩憂"他人的問題=處在壓力中
: 以及阿姨過世後負面的情緒
: 是我看下來覺得產生病灶的原因之一
: 總是有些感慨,為自己而活的重要性
: 生活與人生中的平衡點
: 其實真的是現代不簡單的課題
: 每個人都應該注重
: 面對癌症,我在網路上看了許中華醫師的一些演講
: 真的覺得他說得很好!
: 面對癌症"全面性"的改變檢討自己的生活和心態
: 不僅僅是依靠醫療是很重要的
: 也說到一句, 即使存活率只有1%
: 我們也要努力去達成那1%的人
: 而不是被數據震驚
: 上述並不是指過分樂觀
: 覺得家人一定可以成功
: 而是盡人事聽天命
: 生命終究都有盡頭只是或長或短
: 不要一直去想"未知"的事情
: 平常心面對,
: 是我這段時間覺得體悟出來能
: 正面積極面對的方式
: 畢竟病人本身內心打擊一定是最大的
: 且上一代都慣性會隱藏自己的憂慮
: 不想讓身邊的人擔憂
: 所以除了陪伴,我們自己的心態我想也很重要
: 約一個多月的時間除了檢查安放支架
: 這一兩週都在積極的諮詢醫院
: 再選擇醫生與環境準備做長期的治療外
: 也再努力的和媽媽溝通
: 上述提到媽媽因為有排斥西醫的問題
: 包含不想做化療 & 不想做手術
: 緊抓著她眼前自己可以信賴的東西
: ex保健品or甩手功
: 之前甚至是吃素, 非常固執
: 直到中醫跟她說必須補充動物性蛋白質
: 隔天她才開始乖乖吃肉
: 還記得CT出來,媽媽直接問醫生
: 阿是第幾期還剩多久時間,
: 沒有很久我還需要浪費時間做治療?
: 但現階段我諮詢了慈濟+和信+台大
: 每一位醫生都說:
: 你的身體狀態還很好當然應該接受治療
: 醫生這樣跟她說明
: 且其實我的奶奶曾有大腸癌
: 但成功手術化療治癒已過20年
: 一路也是媽媽陪伴
: 化療也並沒有出現什麼副作用
: 即便是這樣我的母親
: 依舊在心裡有排斥感
: 說到底我想都還是"怕"那個未知吧
: 在從西醫跟我們的討論中
: 我有就媽媽的角度提問
: 不想治療無非是為了"維持生活品質"
: 但不治療的結果真的會是比較理想?
: 醫生回應,由於胰臟癌屬於"消化系統"
: 很容易往腹膜擴散
: 最先影響的便是食慾問題
: 一旦不能吃加上腹痛
: 是非常辛苦與難受的
: 那我自己又再反思,治療是為了什麼?
: 如果很容易復發又或著擴散
: 西醫治療的目的
: 無非是希望爭取更多時間"對抗疾病"
: 而一定不能只借助醫療方面的努力
: 因此才努力的希望說服她接受治療
: 要相信現在的醫療與科學
: 及建立她自己的信心
: 這一切都還是以媽媽自己的意願為優先
: 確實在這過程中媽媽已經能接受化療
: 但信心尚不足夠 ~"~我還在努力中
: 我自己個性比較直,
: 尤其癌症又面臨時間性的問題
: 一度還被媽媽說,我讓她壓力很大
: 我也是心裡多少有些難過
: 可能我太過理性的分析
: 有時沒有顧及到她內心層面的問題
: 好在爸爸當了白臉
: 說叫她別想那麼多,
: 治療的問題我們幫她操心
: 我可能要多聽一些家屬的溝通方式去學習
: 才能讓情況再更明朗一些
: 先到這邊,當作是紀錄與心得
: 盼與大家交流抗癌的路程
: 也祝願每一個家屬與病人
: 都能順利的度過一道道關卡
: 我深信每一個選擇都會有好與壞
: 但只要努力了都不要覺得有遺憾
: 共勉之

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父母輩時代背景與我們差距過大, 因此許多觀念上也是與我們互相理解中的世界不同^^" 但後話還是要說, 就是盡力了就好 人各有選擇, 選擇前我也覺得我該說的都做了 那其他事情, 就已經不是旁人能控制的了 人各有命, 也就是這樣吧 我覺得母親終其一生,都將心力放在家人朋友身上 作為兒女覺得她不夠疼惜自己,有些心疼 一位長輩跟我說 每個人認為活著的價值不同 自己覺得值得就好、開心就好 還是很慶幸, 大家所說的胰臟癌=癌中之王 確實難治, 她因位置也無法手術 但如同我的母親, 也就這樣過了一年半 也度過了許多美好的時光 也在台灣旅行的不少去處 而即便現在轉移了幾乎吃不了什麼東西 走路都要人攙扶 我們也還在努力中 我們已經做好了最差情況的心裡準備 也努力去克服現在的關卡 不要因為病情而被打擊心智 希望癌友及家屬們一同積極正面的加油

我自己也是有慢性疾病在身,其實看過很多醫生, 確實是這樣! 有些醫生實在被動的讓人疲憊 媽媽自己就會覺得沒有醫生緣 也表示不想去責怪醫生什麼 之前一直脹氣不舒服開藥都沒解決 直到和信"營養師"只是電話免費諮詢 提到如果是胰臟癌, 應該醫師都會開一個酵素幫助消化 電話完畢媽媽才跟我說 當初那個酵素是她自己上網看資料請醫生開的 因為之前醫生開的藥都沒有改善 ...... 醫師我自己感覺有些是沒有職業熱忱 原因也許跟制度、工作量等等有關係吧 有時也能理解醫師的辛苦與壓力 但站在職業本身的角色扮演 實際上到經歷了種種的一些作為 有些我實在是很難幫忙講什麼話 最後的決定就是轉院換醫師

我舉例我們的例子 我媽是單純覺得化療副作用太大所以才沒有繼續 但並沒有放棄治療,所以一直也有詢問醫師有沒有其他方式 包含自費的標靶、免疫等等 但醫生就說費用高昂,而且胰臟癌的部分有些效果也不張 就直接勸退了,所以我們後來也是有去問質子、重粒子等等 但評估後還是不能做 但這邊確實說的積極處理並沒有覺得上述這些回應有問題 而是平常的不舒服或是很認真的提問 想知道為什麼一直不舒服很難得到答案 可以理解可能要一步一步檢查 但是很多時候是連檢查的意思也沒有 媽媽初期剛放膽管支架 因為之前一再問醫生說什麼時候要更換 醫生說沒辦法回答只能等有症狀 然後媽媽就連續發燒不舒服 沒有人想起支架這件事情 我們也沒有經驗 加上因為有做化療了即使暫停了 也不知道是不是副作用要很久 直到真的發燒還是持續不斷 不舒服到急診都住院結束了 回診醫生才說 有沒有可能是支架檢查一下 然後就是支架賭塞了.... 老實說到現在我都還不是很確定 這真的是正常的情況嗎

是的,想趕快看完這個描述的感受 真實體驗真的是這樣

我們也有這樣想,但我們真的確實明問了 因為上週看診代班 我親自陪同 第一次由媽媽說明肚子長一顆東西 我真的不敢相信我親眼見證 整個被當作沒聽到略過 我後來是等他們其他對話結束 快結束時立刻追問 我：醫生請問她肚子這顆東西是不是要掛其它門診追蹤 　　那到底是什麼？疝氣嗎？ 醫：不可能是疝氣啦！（然後伸手去觸診） 　　就腫瘤阿（接著才打開CT看影像）比對12月vs9月 超明顯超大一顆 媽: 可是上次回診問醫生都跟我說差不多沒變化 那可以手術拿掉? 醫: 沒有辦法!那裏面都不知道長多少了 而且你不是不做化療了?其實如果沒有要做 對於他們來說,其實這些資料也沒必要照了 然後就建議我們可以考慮轉診緩和安寧 我不敢說我記得很詳細 但真的大致上重點就是這些 哀搞的這篇文變得很像醫院抱怨大會 有點不想,但我其實也是有再想是不是該做點什麼 就對我來說癌醫再這種重大疾病面前 我內心很難接受是這樣的處理流程 不是要為我的家人爭什麼 而是我覺得這樣子處理 是不是會影響到更多人 就事論事 然後最後提供一個資訊 因為再轉院調資料 禮拜一網路申請, 禮拜二接到台大癌醫電話 說CT報告有兩份還沒出來去年9月跟12月底的 (之前媽媽說她時常問醫生要報告 已經很久很久都被回覆說人力不足給不出) 我問要多久才能可不可以給個時間點 病例櫃台說不知道要問影像部 影像部也說不知道 我後來真的受不了說: 你們人手不足的話要不要跟院方反映 影:我們早就反映過了,甚至也被投訴過了 我:那所以你覺得我應該要投訴?(不是再嗆他是正經的) 影:對!!我們反而希望你們可以投訴 因為希望院方可注重這件事 以上。