[心得] 肝臟移植後骨髓移植,希望還能有奇蹟
在今天接到了病危通知,心裡有很多的矛盾跟難過。
我爸爸今年剛滿64歲。
2019年末健康檢查時發現肝臟兩顆小腫瘤,惡性;
電燒完2020年在高雄長庚做了換肝手術,
比對結果由我姊姊捐肝給爸爸。
手術後的復原雖然緩慢,但很穩定,
就這樣一路慢慢恢復,我們可以帶著他到各地走走,陪他去澎湖,他最愛釣魚了。
原本以為第二人生能這樣順利的走下去,
直到2022年7月到高雄回診時發現他的血液中有芽球細胞,
診斷為骨髓化生不良症,
並且染色體檢驗結果是預後最差的那一型。
以國際公式計算,他的壽命預估只剩8-9個月。
我們轉診到了台大醫院。
為了想活下去,即便很害怕,
爸爸還是決定要進行異體骨髓移植。
去年11月3日,爸爸開始住院,
原本預期12月中可以出院休養,
但他現在在加護病房中,出不了院也回不了家。
從術前說明會開始,一路到無菌病房,普通病房,一直到現在的加護病房,
這一路上有太多太多令我們感到疼痛的時刻。
移植其實是成功的,爸爸的白血球順利的長了出來,並且健康。
但血小板趕不上恢復的速度,加上在幹細胞輸入以後抵抗力很低的時期,
爸爸的肺部開始遭受各種細菌病毒的攻擊。
非結核分枝桿菌、副流感病毒、噬麥芽單胞菌、麴菌、皰疹病毒、伯克氏菌,孢子菌…
從可以好好呼吸,一路戴上了呼吸管、氧氣罩,
到後來即便用了濃度很高的氧氣,依舊覺得喘。
於是1/23,爸爸插管進了加護病房。
插管時電視上正在播放他每天都會看的日本釣魚節目。
插管的第一週,病況一度好轉,
肺看起來乾淨了不少,讓我們充滿希望。
但第二週開始,一直到現在,狀況開始慢慢變差。
肺部的感染實在太嚴重,黴菌很難纏;
即便呼吸器設定已經調到最高,血氧依舊不穩定。
2/7放了葉克膜,希望可以再幫肺爭取一些治療的時間。
一個月的時間,肺部依舊沒有進展,但開始有溶血的狀況發生。
加上長期大量抗生素的使用,肝腎功能也開始慢慢下降。
今天加護病房住院醫師告訴我們,葉克膜的設定已經調到很高了,
如果血氧仍舊不穩定,可以做的事情也很有限了。
面對黴菌,感染科主治醫師決定要最後一搏,一次放三種抗黴菌藥;但也告訴我們,已經到了最後一步了。
這幾天狀況很危急,我們需要做好心理準備,也要安排親友來見他,不要留下遺憾。
但是太難不留下遺憾了。
從1月開始,我們便不斷懷疑是不是我們做錯了什麼決定?是不是有哪一個環節疏漏了?如果我們晚一個月才入院,會不會有不一樣的結果?
即便理智上知道,會想著自己當初沒有做的那些決定,都是因為現在的結果不是我們想要的;
但情感上仍過不去,不斷的在找自己的錯處。
今天在加護病房,媽媽傷心的哭泣,跟沈睡中的爸爸說:
我們再改藥拼最後一次。拼得過我們就好好復健,要是拼不過,我就放你去。對不起,讓你身上放了那麼多的管子…
真的好希望奇蹟可以發生在你身上,我親愛的爸爸。
我們只是想要活下去,但怎麼會這麼的困難…
現在看著以前的照片,聽到以前錄影時爸爸的聲音,都會讓我情緒潰堤。
插管的那一天下午,爸爸無法躺著睡,
他坐著瞇了一陣子,邊說著夢話。
一張開眼睛,就跟媽媽說:我們回家路上要去買水果。
然後傍晚他越來越喘,我擔心到掉了兩滴淚,
他看見了,慢慢地說:憨囡仔,不要為著阿爸來傷心。
爸爸,我們有碰見好醫生,我們的移植是成功的的。
有沒有可能可以再多給我們一些幸運,讓你可以挺過眼前這個難關呢?
拜託,真的拜託了。我還沒有帶你去沖繩釣魚,還有好多的事情沒有做…
真的真的希望還能夠有奇蹟…
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無論難關如何過,我讀到你的爸爸都愛你,也知道你愛
著他。真的很難,辛苦了
加油
希望一切順利
希望一切順利!加油
幫禱告
滿滿祝福給你們
加油,祝你一切順利
加油
加油
看完好心疼 抱抱你
拍拍 加油
辛苦了 祝一切順利
祝一切順利 保重身體!
拍拍,辛苦了
看完哭了 真心希望你們一切順利
看到哭,非常能感同深受,只能給你們祝福,希望你們能走過
這次的難關(抱)
加油!
每字每句都感受到你的情緒…真的要保重跟加油
阿彌陀佛,繼續抱持給他滿滿地愛
祝你們一切順利
祝福爸爸,你們也要好好照顧自己
祝福一切順利,加油!
祝福你們!
希望能有奇蹟,但;隨遇而安,放寬心;無論結果如何,盡
力就好。
昨天看到這篇文看到都哭了,字字句句都感受出你對家人
的愛,祝福你們家一切順利,奇蹟會出現的。
真的好心疼,保重.
+1,推 lily520 大大...
祝福你和家人
願你們都健康平安
為你父親祈禱!希望奇蹟出現!
抱抱 希望一切順利
祝福一切順利
加油
抱 希望有奇蹟 希望爸爸與您全家都安好
加油
加油
祝一切順利!
希望能有奇蹟 祝福你們
希望能平安渡過難關...
希望順利
加油
祝順利
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Re: [問卦] 爸爸裝葉克膜12天了 怎麼辦?你好 我在2020年時 行經路口時和一台違規迴轉的自由行司機發生車禍 騎車的我當時除了左手肱骨骨折、鎖骨碎裂以外 還因為左側肋骨斷裂刺進肺部造成呼吸衰竭 送醫後馬上轉加護病房 過兩天插上葉克膜然後裝了29天來維持我的呼吸心跳 期間經歷了兩次的病危以及左側肺葉部分切除手術48
Re: [問卦] 請大家幫我媽媽集氣真的要加油! 自己的爸爸也因為一年多前因為車禍造成左腦出血受傷, 不知道可不可以這樣回文, 但想分享一下自己一些歷程希望對原PO有幫助。 昏迷指數3是最低分了,最好的話是15分,35
爸爸三種原發性癌症(膽管、胃、食道癌)畢業了不願接受面對的事終究還是發生了,去年12月初帶爸爸媽媽去韓國旅遊,爸爸因胃痛、背 痛回台後到診所做胃鏡、超音波檢查,發現不對勁後到大醫院陸續做了電腦斷層、正子攝 影12月底診斷肝內膽管癌第三期、胃癌第二期、食道癌第二期,並切片病理報告為三種原 發性癌症,醫師說非末期之擴散,開刀切除感染到癌細胞的膽及近一半的肝與一半的胃可 提高存活率,一直樂觀認為只要積極治療,全家一起面對、陪伴爸爸抗癌一定能痊癒的!28
[分享] 父親從肝癌及總膽管解脫了 (文長)以下內容純分享,請勿對家人行為有任何批評責備. 我父母親與兄姊長期居住離島,我則在台灣工作。專業名詞不太確定,故某些醫療行為簡 單描述。以下內容冗長。 父親整個生病時間順序大約如下, 39歲 肝硬化。不換肝。27
[分享] 爸爸畢業了(肺炎/直腸癌四期)2019/4 爸爸確診直腸癌4期 後來陸續經歷開造口/化療/標靶/開刀切除腫瘤 2020/7 原預計要縫合造口, 幸運發現氣胸, 保守引流治療後出院返家24
[經驗] 小細胞肺癌畢業文先感謝位在宜蘭 國立陽明交通大學附設醫院的醫師團隊 讓爸爸在這裡 沒有任何插管 沒有痛苦的離去 也讓我媽媽乳癌四期數年 至今控制良好 之前歷經媽媽乳癌第四期擴散到肺部 很幸運 媽媽至今都控制的很好19
[經驗] 爸爸胰臟癌三期畢業滿三年了父親在2019/8/1胰臟癌三期畢業回天家,距離現在滿三年了。 回想起父親生病的過程,像坐雲霄飛車一樣,從手術到離世,只有2個月的時間。 2019/5/21急診,5/23轉肝膽腸胃內科門診,直接安排住院,5/30手術, 手術前肝膽胰外科醫師判斷,先以腹腔鏡進去看是否吃到肝門靜脈, 沒碰到就可以開。術中醫生拿著剛切下胰臟尾和脾臟,跟我們說明,手術過程,10
Re: [心情] 如何面對媽媽即將不在的生活文很長!! 和你不同的是,我失去的,是爸爸 相同的,我們也賭輸了!! 2018年7月初,一向身體不是非常好的爸爸 連續3-4天無法好好進食,連水都很難喝8
[分享] 爸爸壺腹癌惠普式Whipple手機排版,文章可能有點長,如果有點亂請見諒 今天爸爸告別式圓滿,先說聲抱歉因為標題長度加上個人覺得這並不算父親主要過世原因 ,所以就沒打上畢業避免混淆,因為之前查版上資料有限所以分享這段期間的心得希望能 給有需要的人參考。 首先感謝高醫王森稔醫師、黃建偉醫師與7ES加護病房林佳蓉醫師和所有陪爸爸拼最後這4