[分享] 捐肝分享
想當初也是瘋狂爬文,找了很多文章來看,試圖穩定心情!!為了感謝前人的發文,趁還有記憶時,來分享一下老妹最新的人生課題,希望大家都不要派上用場,但如果有必要時候,可以不要害怕!
畢竟一般人都是醫學麻瓜,怎麼知道醫生說在你身上會有的oo管xx管ox管到底是什麼感覺呢!(比起解說管路的作用,我個人更在意痛不痛啊,什麼感覺啊~~)
根據每家醫院,會有部分不一樣的處理方式,主要分享的是台中中國醫藥學院的流程。(前面的比對過程就不贅述,包含受肝者病況評估,如果癌細胞擴散太嚴重健保不給付,捐肝者身體包含精神狀況檢查,社工師協調師,還要送審議委員會評估,會有一連串的檢查跟資料準備是前期必需。)
2022/10月入院—————————
晚上開始只能喝低渣飲品,喝下瀉鹽,必須要有上一次大號才行,因為不是要照腸鏡,不用排泄的很乾淨(但瀉鹽喝下去,個人就是徹夜的在跑廁所啊,可以緩解緊張的心?專注力都在跑廁所,10點過後完全禁食禁水。
麻醉科醫生以及住院醫生會再來說明一次完整的手術風險及過程。光手術過程及可能併發證講解約1小時以上,過程中住院醫生展示了各種高清大圖病肝長相,肝臟怎麼切,肝臟血管怎麼重建,肝怎麼洗乾淨裝上去,多圖視覺衝擊滿分,換肝是大手術,需要整個團隊合作,印象中是講了十幾位醫生,還有團隊介紹環節,像是在一一說明戰隊成員超可愛!!!
D-day手術—————————
大概早晨五點多護士會來叫你起床,換上病人服,內衣內褲都不能穿,全裸套上手術服,準備成為待宰小羔羊,送到手術室。手術室真的是跟電視劇演的一樣,你還來不及讚嘆環視高科技。
(下面是示意圖)
https://i.imgur.com/cPwcJ8L.jpg
(手術過程,手術前住院醫生有說明很詳細,但涉及很多專業細節,就不多談,總之就是讚嘆醫學的偉大:))個人捐肝手術時間12小時,爸爸受肝大約14小時左右,(應該是這個數字,確切時間有點不太記得了,總之很漫長)讚嘆團隊!
因為必須要長時間全身麻醉,會插上呼吸管幫助你呼吸(沒錯就是傳說痛苦指數滿分,插了無法說話的那根管)會在手術一結束後,醫生確定能叫醒你時候移除,麻醉科醫生有說,有的人會有那段記憶,滿多人是沒有的,我自己是沒那段記憶送回病房了。(感謝天地!)
被送到病房後,開始感到身體不對勁,細數身上有的管路,包括:點滴、鼻胃管、自控式嗎啡、鼻胃管、中央靜脈管、引流管、尿管。
疲憊感超重,只記得護理師交代痛的時候可以按下嗎啡按鈕,不管三七二十一,狂按猛按,記得上病房睡睡醒醒多次,每次醒來問爸爸手術完成沒,妹妹都說沒有,一心在想爸爸怎麼這麼久,幻想各種可怕的劇本,幸好在幾小時後,得到爸爸也手術完成送上加護照護的消息後,立刻陷入昏睡,第一天印象中傷口毫無疼痛,就是在管子異物感跟疲倦感中渡過。
Day2-3意識不清時間
因為本人太怕痛,從小到大醫療行為最嚴重是到牙齒根管治療,越級打怪有點多,所以一心打算壓著嗎啡度日!只要能按我就按,昏睡時也不會放手按鍵!
https://i.imgur.com/Yz3hOOx.jpg
但因為自己的肝臟剛切除捐贈,這時候肝功能會急速下降,無法代謝,所有藥的副作用會無限放大再放大,(麻醉師解釋)狂按嗎啡後果就是每分每秒天旋地轉想吐,但不按真的是痛歪,真的是連呼吸都會痛爆的程度!!!
甚至很想停止呼吸
因為後遺症過度明顯,肺部擴張不夠,呼吸超級不順利,持續發燒,這幾天就是在痛+天旋地轉+噁心想吐+呼吸困難+發燒渡過。明明沒有吸菸,就是會有痰產生,一旦想咳嗽,就是撕心裂肺,直接爆淚的程度!!
Day4————————————
嗎啡終於在第三天被無情的撤走,疼痛科護理人員表示我已經按到最高上限,每日破五百次了!
在嗎啡撤掉後,傷口如果不是咳嗽,基本上不會撕心裂肺疼痛,但也是不容小覷疼痛,但可以靠著口服藥物,來稍微舒緩疼痛,不過依舊不會讓你好過那種,嗎啡不打後,副作用天旋地轉及噁心感逐漸減少,護理人員及醫生會開始要求你坐起來,下床行走!真的必須說有行走有差,腸子動一動放屁後,整個下半部有種臟器終於歸位感!(個人因怕痛走路不足夠,無法自行上大號的話,是要被塞塞劑的)
管路統整————————————
*脊椎自控嗎啡麻醉-據說是連結到脊椎的痛覺神經?聽起來很神奇,詳細的我也忘了,接收太多資訊,不過沒有什麼存在感,拔出來看很像很細的鐵絲,神一般存在,沒有辦法想像不壓嗎啡,傷口有多痛。但小心後作用,我有看過一篇前輩分享,一他忍痛只按了兩次吧,下床走路修復超快!!
https://i.imgur.com/l54oJKZ.jpg
*鼻胃管-異物感超高,但沒有想像中的不舒服,還可以忍受,拔出來整個呼吸都順暢了!
*中央靜脈導管-存在感很強大的管子,彷彿桶了一根吸管到喉嚨,異物感十足,但不是會痛的存在!
(網路示意圖)
https://i.imgur.com/Ou5Qe0X.jpg
引流管-插著的時候完全沒有感覺,本來想說這麼大一根管子捅進去,拔出來會要縫,竟然可以紗布蓋起來,自己結痂,人體真的是很奧秘!!拔除過程完全沒有想像中的痛苦,有種內部稍微被拉扯的詭異感,但我個人留下很醜的疤
https://i.imgur.com/yLPPgbl.jpg
尿管-原本以為會異物感很重,比起其他管子,根本可以忽略!有了它還不用忍痛下床上廁所,甚至有點不想拔!!
不適指數:傷口>中央靜脈導管>鼻胃管>引流管> 脊椎自控麻醉>尿管
———————————————-
Day7順利回家休養
因為是疫情期,沒有在開放探病,加上也不會去大肆宣傳自己捐肝,其實都是孤單又疼痛的待在醫院,超級感謝中國醫11樓親切的護理人員跟醫生~~~~回家後整體疼痛感偏低(一日還是有吃四顆止痛藥),比起前期已經彷彿置身天堂了!但回家後沒有機械電動床上下起身,必須自己找到方法比較辛苦,安心養肝♡♡
*回家後引流口必須自己天天換紗布,傷口部分就不用管,不能碰水,一星期後回去找醫生處理換藥就可以。
https://i.imgur.com/oneQQcc.jpg
選醫院也是一大煎熬啊,下面簡單分享一下,我們家求診過高雄長庚陳肇隆團隊以及台中中國醫鄭隆賓團隊
簡單分享已知差異點:
*換肝條件:高雄長庚在前期比對時間約要7-10天,中國醫藥學院則為3天左右。兩者所採取換肝標準有點不同,(專業語貌似是什麼採Milan標準與UCSF標準差異)簡而言之,高雄長庚走嚴謹路線,換肝存活率5年超高,不是沒有道理,個人感覺適合病況沒有這麼危及,很穩定的病人,有看過分享若有「疑似」可能有癌症轉移風險,高長就不收了。中國醫則是採爭取時間,不是每個病人都能過有那個時間等待,爬文也有看到,很多困難的手術,被他院說不能進行手術的,中國醫都會收治的。
*加護病房入住時間差異:
若是在高雄長庚進行換肝手術,捐肝者會住加護病房一星期,而受肝者則為兩星期,之後才會回普通病房。中國醫藥學院則是捐肝者若非必要,會直接回普通病房,受肝者則平均在加護1-3天,依照受肝者狀況進行調整)
個人兩間醫院都有求診過,關於選醫院真的是要依照個人病況需求,做調整,感覺又可以是一個長篇!但兩個團隊都已經是台灣相當換肝權威成熟的團隊,無庸置疑!!
————————————
最後因為老妹是怕痛一族,不要被我形容嚇到了,上述分享只是個人感受,搞不好對其他人更是小菜一碟,最痛苦的時間只有一星期左右,其他完全可以忍受,大約一個月可以恢復70-80%正常生活,肝是可以再生的器官,好好休息,補充蛋白質,它會長回可以維持正常運動的肝臟大小!祝大家身體健康 ,有好的肝才有彩色的人生喔~
有B型及C型肝炎病毒的一定要定期追蹤啊啊!
後記:我是術後一個月正常開始上班,常常會在電腦桌,吃飯吃到一半,沙發上睡著,但本人本來就很愛睡覺,有點難以判讀是不是肝沒有造成的,其餘的生活幾乎可以恢復正常,束腹帶我綁了2個多月,前期真的是綁緊不要晃動到肉跟傷口會比較不痛!!!
肝的恢復力超好,我一個月回去工作,三個月出國旅遊都沒有問題,回診醫生驚呼肝臟長得很好!但就是莫名奇妙有了蟹足腫,目前整形科回診治療中,希望可以淡化!希望各位捐肝小天使都可以沒有疤痕漂漂亮亮
*這是換肝者分享,如果有受肝者問題(另一個跟艱辛的過程)或是其他問題歡迎問我!!之前網路上都找不到什麼新分享的時候超焦慮的,畢竟是很大的手術!
--
妳很棒,不是每個女生都願意在腹部留下這麼大的疤痕,祝
福妳父親平安不再復發
謝謝!!因為家裡人很少,我是唯一可以去配對的,有配對成功很高興!!
你好棒!光看就覺得好痛QQ 祝你和爸爸後續一切平安~
很棒
妳好棒!!希望妳之後和爸爸都平安健康。
推一個 妳好勇敢好棒 謝謝分享
平安 打氣祝福
很勇敢,你超棒
謝謝
辛苦了 祝福你跟爸爸順利平安
很厲害
很勇敢,很棒
感謝分享,祝你和爸爸之後平安
你很勇敢,這不推不行
佩服萬分,真幸慶你爸有你這個寶貝女兒
我們還是常常鬥嘴哈哈哈哈:)
超真勇敢
推
辛苦了 祝福您
好勇敢, 祝福你
推 感謝分享
太厲害了!
謝謝分享,祝福您和您的家人
看文章能感覺到真的很痛,好勇敢
辛苦了
妳好勇敢!! 祝妳和爸爸都早日復元!!
好勇敢好感人
您辛苦了!也祝您父親身體健康!
謝謝分享,看了就好痛啊
祝福你們!謝謝分享
謝謝分享,祝福您們一切安好
辛苦了
您辛苦了~祝福你和你父親平安健康
猛
你記的好詳細~~我捐肝完半年才覺得不會很想睡
大部分是回家休息那星期紀錄的,有些後來增加的記憶越來越模糊,之前手術前到處爬文 看了別人的分享,有覺得比較安心,所以想來回饋一下!!!
鄰居也是女兒捐肝給爸爸將近10年現在一切安好,您跟爸爸也會
越來越好的
半年內常莫名其妙就睡著了..現在恢復跟正常人一樣
真的,我沒有睡覺的打算,莫名其妙趴著就睡著了!!但我本來也很會睡覺哈哈哈
你好棒喔
原po令人敬佩!
好強 一生平安
原po好勇敢、好棒!祝福一切安好
感謝大家 祝大家有健康的肝,彩色的人生~~
※ 編輯: a2727122 (111.83.66.243 臺灣), 03/02/2023 20:02:38 ※ 編輯: a2727122 (111.83.66.243 臺灣), 03/02/2023 20:03:03祝福
祝福你們一家平安!
爆
Re: [寶寶] 5個月大寶寶肝癌無意間看到我的這篇文章被轉發到某媽媽社團 有鑑於當時收到很多有幫助的資訊 回想當時家長的無助跟徬徨 跟姊姊討論後同意我上來更新文章 希望能幫助到有需要的人(但希望都不要遇到!)爆
[寶寶] 煎熬的訊息_膽道閉鎖確診朋友的寶寶目前四個月大 日前因回診所打預防針時醫生發現沒餵母奶不應該還有一點黃疸 當下立即協助轉診到醫院 這幾天經過核磁共振和超音波檢查後 經由肝膽攝影及肝切片的手術,確認肝膽的功能是否完全堵塞X
[閒聊] 朋友爸爸罹肝癌.醫生建議朋友捐肝遭拒xd朋友的爸爸罹患肝癌,透過電燒、化療一些治療後 醫生最後說建議可以進行換肝手術,手術成功和病患五年存活的機會很高 朋友和他哥哥、妹妹的血液,以及他們的身體狀況也都符合捐肝的標準 可是現在問題並不是符不符合捐肝的標準了... 而是現在雖然三人全都符合捐肝標準,可是卻沒有一個人願意捐肝14
Re: [閒聊] 朋友爸爸罹肝癌.醫生建議朋友捐肝遭拒xd我有個朋友17歲的時候移植一個肝給她爸爸,現在10年過去了,只能說對身體還是有影響的 看推文覺得很無言,肝所謂的「長出來」,並不是長出新組織,是剩下的那塊自己膨脹起來達到預期工作效能而已 一般說沒後遺症的都是手術切除、切片檢查,或是大人捐小孩,簡單說就是只切了一小塊 但是原文講的這種捐肝手術這種,都必須要切一定體積過去,這個對捐贈者來說是非常有影響的,還有捐左葉捐右葉的區別(這部分我非專業就不太懂了) 像我朋友那個狀況,家裡只有她能捐,她的肝對她爸來說又很小,所以只能切到最大上限體積(好像是60%),移植過去之後對她爸來說也不太夠力,休養好幾年才有比較健康10
Re: [心情] 如何面對媽媽即將不在的生活文很長!! 和你不同的是,我失去的,是爸爸 相同的,我們也賭輸了!! 2018年7月初,一向身體不是非常好的爸爸 連續3-4天無法好好進食,連水都很難喝5
[問題] 家人肝臟腫瘤治療大家好 小弟母親今年53歲,生活作息正常,不煙不酒 不過我母親一直都以為自己是B肝帶原者所以定期會做肝臟的檢查 但在上個月的肝臟例行性檢查中發現單顆4公分的肝腫瘤 根據超音波的結果,診所醫生判斷這腫瘤"非良性"機率較高1
Re: [問卦] 有人做過器官移植嗎個人有親戚做過肝臟移植 聽他說事前就要評估 肝臟好處是活體可以捐贈肝會長回來 開始要住加護病房很痛苦 看個人病情住一到兩周