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[寶寶] 煎熬的訊息_膽道閉鎖確診

看板BabyMother標題[寶寶] 煎熬的訊息_膽道閉鎖確診作者
pon0074
(貢丸)
時間推噓推:222 噓:0 →:50

朋友的寶寶目前四個月大
日前因回診所打預防針時醫生發現沒餵母奶不應該還有一點黃疸
當下立即協助轉診到醫院
這幾天經過核磁共振和超音波檢查後
經由肝膽攝影及肝切片的手術,確認肝膽的功能是否完全堵塞

很不幸的開刀結果確認肝纖維化了,也找不到膽了
因為已過60~90天葛西手術的黃金時期,即使進行葛西手術只有10%治癒率,
醫生建議進行肝臟移植手術

但礙於寶寶現在太小
因此醫生建議養大至一歲再進行換肝手術

朋友的沮喪、難過、擔心、自責...的情緒
身為新手媽媽的我感同身受
這幾天寶寶在醫院,反覆抽血、全身麻醉做檢查...等
我們看在眼裡更是心疼不已

在慌亂無助的情況下,除了集氣之外
想就此發文詢問是否有相關經驗的案例,能讓他們在突如其來的噩耗中得到希望及信心
謝謝大家!
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※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.237.30.90 (臺灣)
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liuping 02/09 20:09早期發現膽道閉鎖觀察便便的顏色真的非常重要!集

謝謝您的好心集氣!觀察便便顏色真的很重要!希望不要再有人跟我朋友的寶寶一樣受苦了 謝謝您的好心集氣 觀察便便的顏色

liuping 02/09 20:09氣!寶寶加油!父母加油!

※ 編輯: pon0074 (36.237.30.90 臺灣), 02/09/2020 20:16:25 ※ 編輯: pon0074 (36.237.30.90 臺灣), 02/09/2020 20:17:14 ※ 編輯: pon0074 (36.237.30.90 臺灣), 02/09/2020 20:25:23 ※ 編輯: pon0074 (36.237.30.90 臺灣), 02/09/2020 20:26:52

gwynith 02/09 20:39幫你集氣,祝寶寶平安順利渡過,好好健康長大!

berrychiu 02/09 20:41願手術順利

HANASUN 02/09 20:43加油!幫忙集氣

macypooh 02/09 20:45寶寶加油,預祝手術平安順利

iaye 02/09 20:46寶寶加油

takuyo 02/09 20:51加油!我姪子也是出生發現膽道閉鎖,膽完全切除,肝

takuyo 02/09 20:51纖維化記得也是切了70%,前年完成換肝手術,目前國

謝謝您的訊息!也恭喜你們!我朋友他們會持續努力的!不好意思,方便詢問換肝手術的醫院及醫生嗎?謝謝您!

takuyo 02/09 20:51二,恢復狀況一切很好。

takuyo 02/09 20:55只是家長真的照顧起來要比較小心且辛苦,日後需定期

takuyo 02/09 20:55回診追蹤,且孩子免疫力較差

starlight87 02/09 21:00寶寶和爸爸媽媽都加油

Brave368 02/09 21:02寶寶加油!

COTOYO 02/09 21:06寶寶加油!

qqqfish 02/09 21:09加油

dorisfish 02/09 21:11加油

webberhan 02/09 21:12QQ

yy1k2g 02/09 21:15寶寶加油

Granadilla 02/09 21:15希望寶寶沒事 加油

maichingyun 02/09 21:16寶寶加油!

goldberg123 02/09 21:17寶寶加油

QYAN 02/09 21:19加油!

kid0911 02/09 21:20寶寶加油!!!

wendy106061902/09 21:22幫寶寶集氣..早日康復

cocokid 02/09 21:25集氣!祝寶寶手術成功!

venecia 02/09 21:26寶寶加油!!

zxp86286 02/09 21:27加油!!!

alumilu 02/09 21:31寶寶手術順利,恢復良好

mood6533675 02/09 21:32寶寶加油!

sfatina 02/09 21:32寶寶加油!祝手術成功!

minnyzhl 02/09 21:36寶寶加油

stonyheart 02/09 21:36祝寶寶手術成功,健康長大

xm1625 02/09 21:39祝寶寶手術順利,平安健康長大!

iwtfly 02/09 21:41好心疼 希望寶寶平安健康長大 加油~!

kiri 02/09 21:41寶寶加油 祝福他一切順利 平安

sweet82310 02/09 21:44祝寶寶手術順利成功!

maryvisac 02/09 21:44寶寶加油QQ

pinehouse 02/09 21:47幫寶寶集氣

abc1122 02/09 21:48寶寶加油,媽媽加油,祝手術順利!

Sibylline 02/09 21:49寶寶加油!平安健康長大!

piapiachou 02/09 21:49寶寶加油

sashababie 02/09 21:50祝福寶寶平安,健健康康長大!

buggy3476 02/09 21:52寶寶加油!媽媽加油!祝福你們一家平安順利

pippi88 02/09 21:53寶寶加油!祝福寶寶健康平安長大

kutonny 02/09 21:53祝福寶寶健康手術順利

player00 02/09 21:55寶寶加油!

happysmallfa02/09 21:56祝福寶寶健康長大!加油!

Acheron0219 02/09 21:56祝寶寶平安健康長大!加油!

leannpalas 02/09 21:56寶寶加油

annie257 02/09 21:57雖然不是相同的病因,但寶寶這麼小時有相似經驗,

謝謝您這麼溫暖的一段加油打氣的話,觸動心底深處的感動,我朋友會繼續加油的,也希望你們健健康康平平安安,祝福您們!

annie257 02/09 21:57爸媽不要自責,要為寶寶堅強,他還非常需要你們一

annie257 02/09 21:57起度過這關!只要想著這一切是有好的終點,不是無

annie257 02/09 21:57法挽救的,每一天都是倒數,有天會圓滿結尾就好。

annie257 02/09 21:57而這一切的發生也是因為老天知道你們可以承受並且

annie257 02/09 21:57可能有點使命,並且來讓彼此學習及珍惜,在未來都

annie257 02/09 21:57是很珍貴的禮物!但過程很辛苦請夫妻家人彼此多互

annie257 02/09 21:57相支持體諒付出,一切都只是過程會過去的,加油!

yvette31 02/09 21:57寶寶加油,平安長大

jasmine1128 02/09 21:57寶寶加油 健康平安長大!

snoopy724 02/09 21:59寶寶加油!媽媽也要更加油

hsiung12002202/09 21:59集氣!願一切順利!

applepig092502/09 22:01寶寶加油 一定會早日康復的

yoyo55555 02/09 22:02我記得之前有版友分享過膽道閉鎖的文章,希望有幫助

yoyo55555 02/09 22:02!加油!

oxhill 02/09 22:02寶寶加油

chris133 02/09 22:04加油

TSG660075 02/09 22:07YouTube影片找「卓佑宣」的Ted影片,影片裡的主講人

TSG660075 02/09 22:07也是相同的疾病。可以跟他媽媽聯絡看看應該會有很多

謝謝您提供這樣的資訊!我們會去諮詢看看的!謝謝您!

TSG660075 02/09 22:07經驗分享。

frgh 02/09 22:08祝福寶寶平安健康長大!!!

Qhebe 02/09 22:09寶寶加油,爸爸媽媽也加油,一定會平安健康長大的

youNme 02/09 22:09為了孩子要加油,辛苦了

zz7711 02/09 22:10加油

Zorina 02/09 22:11寶寶加油…想起我的二寶3個月前也是疑似膽道閉鎖煩

抱一個!祝福您的寶寶健健康康平平安安喔

Zorina 02/09 22:11惱不已,真的對父母來說很煎熬很心疼…

arice 02/09 22:11祝一切順利 加油

Mefigan 02/09 22:11寶寶加油!祈禱一切順利

lyhsin 02/09 22:13希望順利度過這次難關!加油!

ttshiba 02/09 22:16加油

awv 02/09 22:16加油!一起平安順利

chocormp 02/09 22:22加油!祈禱一切順利!

guava8 02/09 22:23一家人加油

urmyqueen 02/09 22:23寶寶加油加油加油加油加油

carolyn89 02/09 22:27加油!祝福平安快樂長大!

vvvvviola 02/09 22:28寶寶和家長都加油!希望一切順利!

dtde 02/09 22:28祝寶寶健康平安長大

melodynoon 02/09 22:29寶寶加油

chenbear 02/09 22:29寶寶加油~祈禱一切平安順利

mavischerry 02/09 22:30祝福寶貝健康快樂

ardice 02/09 22:38祝未來移植順利,寶寶會順利的平安健康長大的!

yinmei 02/09 22:44寶寶加油!爸爸媽媽也加油!希望你們一切順利,寶寶

yinmei 02/09 22:44健康長大

HCTL 02/09 22:46祝寶寶平安健康長大

Aubameyang 02/09 22:49加油加油!

mioki 02/09 22:50祝健康順利

sheep415 02/09 22:53加油加油

loveducky 02/09 22:55加油!!

jdbs 02/09 22:55加油﴿

hihiwing 02/09 22:57寶寶加油~

rayr 02/09 22:57祝福順利

likastar 02/09 22:57爸爸媽媽請不要自責了 沒人願意寶寶生病

likastar 02/09 22:57現在最重要是穩定心情 好好照顧寶寶

likastar 02/09 22:57陪他渡過難關

likastar 02/09 22:57祝福你們一家人 也祝福寶寶手術順利成功

imprison 02/09 23:02加油加油

dimandpnpn 02/09 23:02加油!

lights 02/09 23:05加油

cuteymi 02/09 23:10祝福寶寶一切順利平安渡過!

sep75920 02/09 23:15加油!

rushowl 02/09 23:16加油!

shing1990 02/09 23:17寶寶加油!祝手術順利健康平安長大!

transtar 02/09 23:18平安健康,一切順利

icestove 02/09 23:20爸媽加油!!!祝福寶寶手術成功!!

psheaven 02/09 23:21寶寶加油!!!

susu210 02/09 23:22會渡過難關的 加油

fardola 02/09 23:24加油,寶貝平安健康乖乖長大喔!

a219056 02/09 23:26加油,為你們祈福,寶寶也要加油!!

Angiey 02/09 23:33寶寶加油

campuslover 02/09 23:34寶寶加油!

amyg812 02/09 23:35祝福一切平安

hhauiz 02/09 23:39寶寶加油

selfhsuan 02/09 23:39寶寶加油!祝早日康復!

porprise 02/09 23:45寶寶加油

mokomochang 02/09 23:46祝寶寶未來治療順遂,朋友的媽媽也要堅強起來,寶寶

mokomochang 02/09 23:46需要媽媽一起努力!

Ejan 02/09 23:48寶寶加油,祝福順利健康~

nilas 02/09 23:48祝福寶寶,也祝福爸爸媽媽,加油!

orangesummer02/09 23:48寶寶加油!!

lefireworks 02/09 23:51加油!

rodica 02/09 23:52加油!早日康復!

blackcindy1902/09 23:55祝福寶寶平安健康長大!

gitenmax 02/09 23:56寶寶加油 集氣

clmy 02/09 23:56祝福寶寶,爸爸媽媽要堅強,加油

earnestness 02/10 00:01加油!寶寶平安健康長大

winniecsw 02/10 00:03寶寶加油!渡過難關

ioweia 02/10 00:05加油 祝寶寶健康長大

fireflyana 02/10 00:06祝福寶寶,健康長大,一切順利!

honeycandy 02/10 00:11寶寶加油~一定能平安健康長大!

jer4 02/10 00:14祝手術成功!

emilysweet 02/10 00:16加油

rinhakkai 02/10 00:17加油啊!一切會平安的!

stella1023 02/10 00:18孩子加油

KellyCat 02/10 00:18寶寶加油。

g13290407 02/10 00:21有一個膽道閉鎖父母line群組有需要可站內信

cococafe 02/10 00:31寶寶加油!!

Derrick906 02/10 00:36加油

smalldevil 02/10 00:38加油

banana07 02/10 00:38祝福寶寶 平安健康長大

bking 02/10 00:38順路問一下,通常觀察大便顏色觀察到多大呢?

前60天是關鍵黃金期,但建議若有任何疑問或是不確定的時候無論月齡都連續拍照後趕緊請教醫生喔

happyaloha 02/10 00:40加油寶寶一定會順利的

ioduck 02/10 00:42寶寶加油!爸媽加油!

missff 02/10 00:43寶寶加油,爸媽加油,會平安順利的!

jay250012 02/10 00:49加油加油

bkjl58p 02/10 00:54寶寶與爸媽加油

Miten 02/10 00:56加油加油!

clearweed 02/10 00:59寶寶加油!!

lovego75 02/10 01:01寶寶加油!爸媽也加油!一切順利平安健康

kghssb 02/10 01:05寶寶加油,祝一切平安順利!

j6gj6zp 02/10 01:15寶寶加油!爸媽加油!

jessie0511 02/10 01:20祝福寶寶健康平安

iecdalu 02/10 01:27願你們一切平安順利,加油!

eleanor23 02/10 01:29祝一切順利平安!

adam00093 02/10 01:55寶寶加油! 媽媽加油!!

kiramayo 02/10 01:56寶寶加油!平安健康順利長大!

melody1218 02/10 01:58祝福寶寶平安健康、手術順利!

freakylife 02/10 01:58希望之後手術成功地利

dingcross 02/10 02:03寶寶加油 家長辛苦了

singinggirl 02/10 02:08祝福寶寶一切順利平安健康

applesasa 02/10 02:27寶寶加油!祝手術順利!平安健康長大

Cing85 02/10 02:32寶寶加油

ivy0819 02/10 02:42寶寶加油,爸媽也辛苦了

jia89021 02/10 02:49幫集氣,希望寶寶能順利渡過這關~ 同時媽媽也別太

jia89021 02/10 02:49自責,只要妳能堅強起來,寶寶會感受到並且會努力

jia89021 02/10 02:49讓自己健康起來

embraceways 02/10 03:16寶寶加油,祝福健康平安順利長大!

kimmy7486 02/10 06:18寶寶加油!爸爸媽媽也加油

ki0774747 02/10 06:34加油加油

hzesuan 02/10 06:40祝 順利,寶寶健康平安長大

qq1217 02/10 07:50寶寶加油,爸媽辛苦了

HPJC 02/10 07:59加油!祝福順利平安長大!

miffy14 02/10 08:15寶寶及爸媽都加油,一切會順利的!

jiuan 02/10 08:19祝福平安順心!

chocoZ 02/10 08:25寶寶加油

hxingru 02/10 08:35寶寶平安加油

cntly 02/10 08:43祝福寶寶平安健康,手術順利!

ginkgoleaf 02/10 08:48祝福寶寶快點恢復健康,加油。

michiyogo 02/10 08:53有看過紀錄片介紹,高雄長庚陳醫師是這方面權威,他

謝謝您的資訊!後續我朋友會開始找尋醫生,會到長庚醫院資訊的!萬分感謝您!

michiyogo 02/10 08:53的團隊活體移植肝臟成功千例,很多從海外來找他求診

michiyogo 02/10 08:53。祝順利平安。

kellytsai 02/10 08:56加油

rita910700 02/10 09:06寶寶加油

milky75617 02/10 09:14祝寶寶手術順利

sku17 02/10 09:17祝寶寶早日恢復健康

hsin1107 02/10 09:24寶寶加油 媽媽也要加油

kenzosweet 02/10 09:25祝福寶寶能渡過難關

jennyfish10202/10 09:44這應該是自己顧的新生兒吧!如果在月中,便便顏色是

jennyfish10202/10 09:44不太可能被遺漏掉的注意事項

jennyfish10202/10 09:44祝福小朋友能順利渡過難關

MissCatCat 02/10 09:47孩子這樣不是爸媽的錯 別自責 加油 寶寶會平安的

milkteagd 02/10 09:50你好 據我所知北榮有成功移植出生52天寶寶的肝喔

謝謝您告知這個訊息!已轉達給朋友了!謝謝您!

milkteagd 02/10 09:51可以去北榮檢查看看喔!

pinkgreen 02/10 09:56加油!希望寶寶一切順利

kivy0912 02/10 10:03加油

yellowm 02/10 10:31希望寶寶能平安順利,爸爸媽媽也要好好的打起精神喔

yellowm 02/10 10:31!加油

ferry2017 02/10 10:38祝福小寶寶一切平安健康順利

mandyjasmine02/10 10:42加油

ocean1006 02/10 11:01祝平安健康順利

damask 02/10 11:30祝寶寶健康平安,一切順利!

neverlie 02/10 11:50寶寶加油

lovablee 02/10 12:15加油!

lupeng 02/10 12:27祝寶寶健康平安~~一切順利

qmorit 02/10 12:31寶寶加油,爸媽要堅強!!

lovemanu 02/10 12:31加油!寶寶一定可以健康的

estherwill 02/10 12:58祝寶寶平安健康長大!

ucanflyhigh 02/10 13:07爸爸媽媽先穩住,希望寶寶平安順利

JoJoJoJo 02/10 13:36辛苦了!一切都會平安順利

dvd2301 02/10 13:39祝福一切平安順利。

tiiu 02/10 14:14加油!

seeketernity02/10 14:26加油!祝寶寶平安健康長大!

cat577 02/10 15:14加油。希望寶寶未來一切順利

Point0906 02/10 15:35媽媽加油~想請問寶寶的便便顏色是否正常呢?滿月

建議若對照新生兒手冊大便卡有不確定的地方都先拍照感覺詢問醫生 若大便顏色有異常就要趕快就醫 黃金治療期60-90天,若真的有肝膽問題就可以趕快就醫檢查,或是掛號肝膽科抽血檢查數據是否異常 如果確診過治療期比較可惜

Point0906 02/10 15:35打預防針也被醫師說要我多觀察寶寶黃疸的狀況

es750339 02/10 15:38希望一起順利

ChenJoy 02/10 16:45加油!

fly12119 02/10 16:58寶寶跟家人都加油!

AmyEAT 02/10 17:41加油!

※ 編輯: pon0074 (223.139.211.18 臺灣), 02/10/2020 18:17:17 ※ 編輯: pon0074 (223.139.211.18 臺灣), 02/10/2020 18:29:41 ※ 編輯: pon0074 (223.139.211.18 臺灣), 02/10/2020 18:30:58 ※ 編輯: pon0074 (223.139.211.18 臺灣), 02/10/2020 18:31:38 ※ 編輯: pon0074 (223.139.211.18 臺灣), 02/10/2020 18:35:58 ※ 編輯: pon0074 (223.139.211.18 臺灣), 02/10/2020 18:47:39 ※ 編輯: pon0074 (223.139.211.18 臺灣), 02/10/2020 18:49:09 ※ 編輯: pon0074 (223.139.211.18 臺灣), 02/10/2020 18:58:49

pon0074 02/10 19:14感謝各位熱心網友的集氣和鼓勵

pon0074 02/10 19:14雖然我朋友沒有ptt帳號,但我有提供這篇文章的網址

pon0074 02/10 19:14給他們,他們都有隨時更新也有看到每一則溫暖的留言

pon0074 02/10 19:14,一字一句地鼓勵他們都收到了,未來的路雖然辛苦也

pon0074 02/10 19:14充滿很多不確定因素,但他們會堅強會勇敢的面對!

pon0074 02/10 19:14很感謝也很感動來自素昧平生的網友們熱心提供訊息,

pon0074 02/10 19:14我也一一轉達了

pon0074 02/10 19:14很抱歉的是,我也是ptt新手(這個帳號也是跟學弟借

pon0074 02/10 19:14來的)因為得知朋友的消息後立刻摸索如何發文,想幫

pon0074 02/10 19:14上朋友的忙,但目前很多功能都尚在摸索當中,希望上

pon0074 02/10 19:14述的回覆留言不會造成大家的不便,若有冒犯敬請見諒

pon0074 02/10 19:14

pon0074 02/10 19:14不知道如何形容心中有多感謝,只好再次謝謝大家了!

pon0074 02/10 19:14後續若有新的消息我會徵求朋友的同意後更新上來,謝

pon0074 02/10 19:14謝大家,祝福大家,由衷的希望每一位寶寶都能健康平

pon0074 02/10 19:14安的長大!

water10735 02/10 19:20加油

parisrainbow02/10 19:32加油

water741 02/10 20:52祝順利!寶寶會健康長大的!

smallperfect02/10 21:05有一個臉書膽道閉鎖社團可以加入喔

amaiu 02/10 21:38你們都要加油!QQ

lovewls 02/10 21:48推高雄長庚換肝團隊,我換肝給我爸也在這,很推!

lovewls 02/10 21:49加油唷!這是條漫長的路,爸媽要養好身體~

lucky10263 02/10 21:56寶寶加油

wudaqi 02/10 22:16加油!

NiseBeru 02/10 22:23寶寶加油!

yitingbaby 02/10 23:36加油!祝福寶寶一切順利平安!

naiyaco 02/11 00:53加油!祝一切順利

Teresa101 02/11 01:01祝福寶寶平安長大!

ellesa 02/11 01:44祝寶寶健康長大

expansions1302/11 02:42寶寶加油,希望一切平安順利

hsiaopei18 02/11 05:52寶寶加油

ttutt 02/11 07:59寶寶加油!寶寶家人加油!

micheng1207 02/11 10:45寶寶加油!健康平安長大!

e1i2n3d4y 02/11 11:19加油!

ajusta 02/11 15:20祝寶寶手術成功 平安健康

izzit4ever 02/11 15:30好心疼TOT 希望寶寶早日治癒!

jialingbaby 02/11 18:40寶寶加油!祝一切順利~平安健康

ads001 02/11 23:03加油,祝平安健康長大

dadava 02/11 23:10寶寶加油!祝寶寶平安健康長大!

gogoyo 02/12 01:37寶寶加油,希望一切順利

mychen0525 02/12 02:43寶寶加油!爸媽也加油!

ENAKA 02/14 02:41加油

guagua7 02/15 21:25寶寶加油!