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[心得] 回首這一年(肺神經內分泌腫瘤)

看板Anti-Cancer標題[心得] 回首這一年(肺神經內分泌腫瘤)作者
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(底莉特)
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以下文長

大家好,
大約去年的這個時候,我在這個板上首次po文,
當時剛發現肺支氣管長了一顆腫瘤,
後來確診為惡性腫瘤,
是神經內分泌腫瘤(NET)的一種,屬於較罕見的腫瘤,
也領了人生中第一張重大傷病卡。
關於怎麼發現和切除的部份就不重複贅述了。

一年過去了,
歷經腫瘤切除、6次化療、兩次追蹤,
很幸運的,我現在又能活蹦亂跳、追著小孩跑,
我想回來分享的是切除後的預防性化療和這一年來的感想。

腫瘤切除後,胸腔左側從腋下附近往下多了條14cm的手術疤,
自從腫瘤切除後,所有症狀都消失了,
包含咳嗽、夜盜汗、呼吸時偶爾會出現的咻咻聲等,
手術後傷口恢復得很快,傷口也不大痛,
最讓我難受的是一個月後的預防性化療。

其實神經內分泌腫瘤化療的成效並不一定好,
長在肺部的基本上就是照著一般肺癌的用藥,
所以我的化療用藥是順鉑(白金)+VP-16兩種,
每三個禮拜一次,每次住院三天。

由於先生要上班,且有4歲女兒需照顧,
所以我都是獨自一人坐火車到隔壁城市住院化療,
住院時看到同為化療的病人幾乎都是長輩等級的歲數,
即使我已經坦然接受罹癌事實,有時後還是不免覺得為什麼會是我。

我對化療藥的副作用反應非常大,
即使打止吐針也吃了止敏吐(管制的強效止吐藥),
依舊在打第一瓶藥不久就開始有噁心感,
等到三天藥打完就是我惡夢的開始,
整整7~10天無時無刻強烈的噁心、乾嘔,嚴重時會吐,偶發的腹瀉等,
讓我完全食不下嚥,
一餐可以吃完一片吐司就值得歡呼的程度,
所以副作用的那幾天身體非常虛弱,
虛弱到站個30秒就必須蹲下,
也沒力氣說話,
第一次覺得原來說話和呼吸竟然是一件如此費力的事情。
所以只能整天躺著,腦袋完全無法正常思考,
只覺得好痛苦,
為什麼我會這麼痛苦,為什麼我要這麼痛苦,
這種痛苦我難以用文字言語表達,
是常人無法體會的痛苦,也是我化療前完全無法想像的痛苦,
有時看著落地窗,甚至會想如果跳下去是不是解脫?
不過那些念頭只是胡亂的想法,因為我連起床都很費力啊哈哈...

在我食不下嚥的期間,
我試過喝安素之類的營養品,但喝過幾次後我就放棄了,
真的聞到任何味道就想吐,
所以我改變模式,
吃不下時不勉強自己吃(家人體諒我,不會勉強我),
萬一當天真的沒什麼進食,我就吃點巧克力、冰淇淋等高熱量食品,
等撐過為期7~10天的副作用期後,
食慾開始恢復,
我便努力的吃,盡力把自己的體重吃回來,
也慶幸每次都有吃回來,
把快走當運動,提升體力好應付下一次的化療。

還記得我在化療前給自己做足了心理準備,
想著撐下去就對了,
第一次化療前做的心情圖表我還信心滿滿的指向10分,非常高興的意思,
到第三次時,我已經從10分掉到3分,
護理站還找了心理師來跟我談談,
當初的信心與樂觀真是天真可笑。
甚至還試探性的問醫生是不是可以做四次就好,
但醫生說建議做完6次,
好的,醫生的話我一定聽,就撐完6次。

真的只能用"撐"來形容。

我的頭髮也在第一次化療後的第14天開始大量落髮,
隨便一抓就是整整一大把,
每次一抓就是一把,吸塵器吸到被頭髮卡住。
我並不太在意落髮,反而覺得新奇,
一直猶豫是否直接剃掉,
但直到最後我還是沒有剃掉,
我內心把頭髮當成戰友般的存在:
"這次又損失了多少戰友、加油啊!剩下的戰友們,我們一起奮戰到最後吧!"
實在感謝我的先生不在意我不斷掉落在地上的頭髮。
直到全部療程結束,我的戰友們只剩2根,
然後在頭髮開始長的期間,他們也離去了。
距離化療結束已經過了半年,
長出來的頭髮微微卷,也多了好幾根從沒長過的白髮。

化療結束後,醫生說你就把自己當正常人生活就可以了,
所以我正常吃喝,只是油炸食物少吃很多,
現在已經有力氣吼小孩、跳半個多小時有氧、長胖三公斤,還有一頭時尚的短髮!

我感謝我的先生在我最痛苦的時候全力支持我、幾乎是獨立照顧女兒,
也感謝親友們的幫助、慰問,
感謝台灣進步的醫療、專業的醫生,
還有許多不認識的網友們不時聽我抱怨、不吝給我打氣加油,互相交流病況、醫療資訊,我萬分感謝至今我還好好的活著。

祝福正在病中的你、治療中的你、已治癒的你,以及身為後援的你,懷有希望並相信自己,不要沮喪、不要失落;難過時就哭一場吧,因為雨後總會有彩虹,人生的道路上總有障礙,如果移除不了,那就跨過去,我是這麼告訴自己的,希望你也能跨越它,然後穩穩的邁出下一步:)

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balacha22305/21 01:34恭喜~

bbQQQ05/21 01:48恭喜

jeffych05/21 03:29恭喜 繼續保持健康 好好照顧家人

hito050905/21 04:24恭喜

Tirami05/21 08:58恭喜 感謝您的分享 也祝福您!

pornsp05/21 11:42常保健康ㄛㄉ

hung052005/21 12:12恭喜

nonc05/21 12:47恭喜

wanyun005/21 15:58恭喜 祝福你

shakeyabody05/21 16:34有時候會覺得身體不好完全是化療造成的 哎

laurafish05/21 17:44恭喜,NET能開刀都是好事

kymcoco05/21 18:23加油!

ttyouare05/21 20:38恭喜

Iceballz05/21 20:38謝謝分享

amisskao05/21 20:52加油~祝福您們一家子^^

md18305/21 21:22恭喜!祝福你

wsse05/21 21:43恭喜

zakgemini05/21 21:53祝福你

pcee05/21 21:58祝福妳

vg17505/21 22:00恭喜

gilikl05/21 22:41恭喜,辛苦了,否極泰來,闔家平安

ssgida5405/21 23:43恭喜你,未來一切平安健康

iris014705/22 00:36恭喜妳!

summer1905/22 04:11恭喜你!! 要一直健康下去~~~

qkfun556605/22 11:29恭喜!!!!!

tsukiji05/22 13:33恭喜

andi052405/22 17:16恭喜你!!!

MusicShow05/22 22:47恭喜你~~~會一直健康的!!!!!

pufsia05/22 23:29恭喜!!!!

ptptpty05/22 23:47辛苦了!! 加油

keikolin05/22 23:59恭喜

gzliu05/23 04:53恭喜,辛苦了,否極泰來,闔家平安

currant05/23 19:47你好棒喔!

glowworm122805/23 22:46恭喜!加油

TaiwanNeko05/24 18:29加油

chigusa05/24 19:33你好勇敢!祝福平安健康

dondonjyun05/25 11:07恭喜

GOMIGORL05/26 01:38好勇敢

thatislife05/26 13:29勇敢的你

Misako05/27 22:45恭喜,加油,祝福妳!

cherrybella06/02 12:40你好努力,未來一切美好。要努力活下去活得更精彩

puma2005506/02 22:33恭喜您 願您一直平安健康。

custptt06/04 13:51恭喜 希望您健康平安~

jzbobby06/06 19:17恭喜!

helensunny6606/09 09:06加油

Omitopho06/17 21:29加油 祝平安

momo333406/18 22:34祝福平安健康

dearevan09/22 17:27恭喜 平安