[心得] 回首這一年(肺神經內分泌腫瘤)

以下文長

大家好，
大約去年的這個時候，我在這個板上首次po文，
當時剛發現肺支氣管長了一顆腫瘤，
後來確診為惡性腫瘤，
是神經內分泌腫瘤(NET)的一種，屬於較罕見的腫瘤，
也領了人生中第一張重大傷病卡。
關於怎麼發現和切除的部份就不重複贅述了。

一年過去了，
歷經腫瘤切除、6次化療、兩次追蹤，
很幸運的，我現在又能活蹦亂跳、追著小孩跑，
我想回來分享的是切除後的預防性化療和這一年來的感想。

腫瘤切除後，胸腔左側從腋下附近往下多了條14cm的手術疤，
自從腫瘤切除後，所有症狀都消失了，
包含咳嗽、夜盜汗、呼吸時偶爾會出現的咻咻聲等，
手術後傷口恢復得很快，傷口也不大痛，
最讓我難受的是一個月後的預防性化療。

其實神經內分泌腫瘤化療的成效並不一定好，
長在肺部的基本上就是照著一般肺癌的用藥，
所以我的化療用藥是順鉑(白金)+VP-16兩種，
每三個禮拜一次，每次住院三天。

由於先生要上班，且有4歲女兒需照顧，
所以我都是獨自一人坐火車到隔壁城市住院化療，
住院時看到同為化療的病人幾乎都是長輩等級的歲數，
即使我已經坦然接受罹癌事實，有時後還是不免覺得為什麼會是我。

我對化療藥的副作用反應非常大，
即使打止吐針也吃了止敏吐(管制的強效止吐藥)，
依舊在打第一瓶藥不久就開始有噁心感，
等到三天藥打完就是我惡夢的開始，
整整7~10天無時無刻強烈的噁心、乾嘔，嚴重時會吐，偶發的腹瀉等，
讓我完全食不下嚥，
一餐可以吃完一片吐司就值得歡呼的程度，
所以副作用的那幾天身體非常虛弱，
虛弱到站個30秒就必須蹲下，
也沒力氣說話，
第一次覺得原來說話和呼吸竟然是一件如此費力的事情。
所以只能整天躺著，腦袋完全無法正常思考，
只覺得好痛苦，
為什麼我會這麼痛苦，為什麼我要這麼痛苦，
這種痛苦我難以用文字言語表達，
是常人無法體會的痛苦，也是我化療前完全無法想像的痛苦，
有時看著落地窗，甚至會想如果跳下去是不是解脫？
不過那些念頭只是胡亂的想法，因為我連起床都很費力啊哈哈...

在我食不下嚥的期間，
我試過喝安素之類的營養品，但喝過幾次後我就放棄了，
真的聞到任何味道就想吐，
所以我改變模式，
吃不下時不勉強自己吃(家人體諒我，不會勉強我)，
萬一當天真的沒什麼進食，我就吃點巧克力、冰淇淋等高熱量食品，
等撐過為期7~10天的副作用期後，
食慾開始恢復，
我便努力的吃，盡力把自己的體重吃回來，
也慶幸每次都有吃回來，
把快走當運動，提升體力好應付下一次的化療。

還記得我在化療前給自己做足了心理準備，
想著撐下去就對了，
第一次化療前做的心情圖表我還信心滿滿的指向10分，非常高興的意思，
到第三次時，我已經從10分掉到3分，
護理站還找了心理師來跟我談談，
當初的信心與樂觀真是天真可笑。
甚至還試探性的問醫生是不是可以做四次就好，
但醫生說建議做完6次，
好的，醫生的話我一定聽，就撐完6次。

真的只能用"撐"來形容。

我的頭髮也在第一次化療後的第14天開始大量落髮，
隨便一抓就是整整一大把，
每次一抓就是一把，吸塵器吸到被頭髮卡住。
我並不太在意落髮，反而覺得新奇，
一直猶豫是否直接剃掉，
但直到最後我還是沒有剃掉，
我內心把頭髮當成戰友般的存在：
"這次又損失了多少戰友、加油啊！剩下的戰友們，我們一起奮戰到最後吧！"
實在感謝我的先生不在意我不斷掉落在地上的頭髮。
直到全部療程結束，我的戰友們只剩2根，
然後在頭髮開始長的期間，他們也離去了。
距離化療結束已經過了半年，
長出來的頭髮微微卷，也多了好幾根從沒長過的白髮。

化療結束後，醫生說你就把自己當正常人生活就可以了，
所以我正常吃喝，只是油炸食物少吃很多，
現在已經有力氣吼小孩、跳半個多小時有氧、長胖三公斤，還有一頭時尚的短髮！

我感謝我的先生在我最痛苦的時候全力支持我、幾乎是獨立照顧女兒，
也感謝親友們的幫助、慰問，
感謝台灣進步的醫療、專業的醫生，
還有許多不認識的網友們不時聽我抱怨、不吝給我打氣加油，互相交流病況、醫療資訊，我萬分感謝至今我還好好的活著。

祝福正在病中的你、治療中的你、已治癒的你，以及身為後援的你，懷有希望並相信自己，不要沮喪、不要失落；難過時就哭一場吧，因為雨後總會有彩虹，人生的道路上總有障礙，如果移除不了，那就跨過去，我是這麼告訴自己的，希望你也能跨越它，然後穩穩的邁出下一步:)

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