[心得] 媽媽57歲三陰性乳癌
媽媽確診後知道 ptt 有抗癌版,一直很依賴版友們的分享。目前正陪伴媽媽走這條辛
苦的路,把我們的經驗記錄下來,想和病友以及照護者們分享,也希望有機會幫助到需要的人!
一、確診及治療歷程
2020 年 12 月
某天在家媽媽說之前出門跌倒腳上的黑青還沒好,意外在胸部摸到硬塊。好不容易說服她去做檢查,因為她排斥大醫院,所以我們是先在診所做乳房超音波和粗針穿刺。
這邊還是建議大家一有異常就直接到醫院就診,除了大部分檢查皆有健保給付外,也可以省去轉診、調病歷,甚至需要再做一次穿刺的可能性...。因為醫院通常還是只相信內部的病理檢查報告,也很難再針對外院的原檢體重新化驗。
後來媽媽有提到去年 4 月的時候乳頭有一些分泌物,或許那時候就已經有異常了。其他症狀還有像是容易疲勞(吃飯吃到一半拿著碗睡著)、無力、全身痠痛(會自行去診所打止痛針)等。
也謝謝醫院幫忙安排在一週內完成一連串檢查(乳超腹超、乳房攝影、骨掃、心室功能檢查等),裝好人工血管。可惜經正子確認乳房腫瘤 5.2cm,右邊淋巴有轉移、右鎖骨下也有一顆,另外右肺上葉也有一個疑似的陰影(電腦斷層 0.6 cm),因為腫瘤太大且已轉移淋巴、肺部無法手術,轉腫瘤內科開始做術前化療。
-
2021 年 1 月-9 月
1 月中開始化療,療程是四次歐紫合併自費卡鉑、四次微脂體小紅莓合併癌得星加自費癌思停,每三週一次。前兩次住院,穩定之後皆改為門診化療,媽媽有掉髮、嘔吐、皮膚癢、白血球降低等副作用,吃止吐(諾安命)和抗過敏(艾來)還算可以控制,我們有固定補充營養品蛋白粉(補體素 80)和左旋麩醯胺酸(Jarrow,謝謝某版友平價售出)。
定期追蹤發現腫瘤指數(CA-153)持續上升且腫瘤也變大至 8cm,兩階段的化療無效,檢驗 PD-1 < 1%、也沒有 BRCA1/2 基因突變,並不適用乳癌可用的免疫和標靶藥物。得知檢查結果媽媽情緒起伏比較大,覺得不能多陪我們很可惜,然後也說要我們好好照顧自己,我們也很緊張以為治療沒有起色、沒有藥,媽媽是不是要離開了。
因連續化療怕媽媽身體不能負荷,7 月改口服化療藥溫諾平,加每個月打一次癌思停,每兩週回診一次。想起來這段時間應該算是媽媽身體狀態最好的時候了,除了後期腫瘤傷口開始會流血,貧血需輸血,沒有其他不適,也還能和我們出門走動,後來腫瘤指數又陸續升高,溫諾平抗藥性出現,再改新的藥物。
-
2021 年 10 月-2022 年 2 月
10 月底開始打化療太平洋紫杉醇加健擇,每兩週一次,腫瘤指數有控制住(60-70),但是身體越來越虛弱,每次回診都貧血、白血球過低,需輸血兩單位,加打小白針每週 2
支。
2 月初打完化療,覺得喘直接掛急診,留院兩天,打利尿劑消除水腫,眼睛原本會霧霧的症狀也有緩解。醫生判斷化療副作用太大,改成口服截瘤達搭配 MTX、癌得星和高劑量胃潰瘍藥物。
媽媽這時候基本上還能自理生活、用餐、如廁,但不能久站,家裡也陸續添購了輪椅外出使用、便盆椅方便夜間使用。貧血狀況仍存在,食慾也需要靠促進食慾的麥格斯,化療藥的劑量從一天三顆、兩顆、到一天一顆,目前也已暫停化療。
-
2022 年 4 月
改口服藥腫瘤指數意外持續降低,甚至比入院時的數值還低到 37(去年最高到 134)。醫生判斷疼痛控制不佳,住院調整止痛劑量,本來擔心腫瘤失控,月底追蹤發現大小不變,唯轉移肺的零星腫瘤還在(最大 2cm),也明確發現骨轉胸椎第 3、4 節,入院三天後開始不能自主下床,需要包尿布、生活無法自理,腳的肌肉漸漸萎縮。
這時候媽媽大部分都吃流質食物,焦糖口味的力增飲(眾多營養牛奶裡面媽媽唯一勉強喜歡的)、桑椹汁、豬肝湯、牛肉湯、粥,還有冰淇淋、蛋糕等(護理師說熱量高有幫助)。某天半夜媽媽覺得冷,幫她關掉風扇,和我說她不想要太痛苦的走,她已經想開了,只是捨不得我們Q
5/9 出院後回診,白血球、血紅素等數值都正常!但人已經很虛弱也無法自行坐起,手會不自覺顫抖、舉起,雙腳蜷縮,坐輪椅時會一直往單側傾倒。
也是這時候開始情緒不穩定,講話不清楚,媽媽會有不知道自己在哪裡、認知錯亂的狀況,會突然大聲罵人。隔一週電腦斷層發現腦膜有零星小點,懷疑腦轉移。隔天入院打白蛋白,並抽腦脊隨液化驗,加打預防性化療藥物 MTX 加 Cytarabine。媽媽精神和食慾有好一些。
-
二、使用藥物紀錄
以讓媽媽不痛為目標,止痛目前是嗎啡貼片搭配止痛藥(疼始康定或奧諾美)。雖然三陰性乳癌在藥物選擇上可能不像其他乳癌那麼多,但幾次換藥下來也算是有穩定住病情,讓媽媽一年多來能維持著一定的體力和生活品質。這邊紀錄媽媽使用的化療藥物組合,供版友參考。
2021/01/17-04/15:歐洲紫杉醇+卡鉑,每三週一次
2021/04/16-06/23:癌思停+微脂體小紅莓+癌得星,每三週一次
2021/07/23:癌思停+賀樂維(只打一次,回診因腫瘤指數上升很多所以換藥)
2021/08/16-09/24:癌思停+順鉑,每三週一次+溫諾平,每天口服
2021/10/27-2022/01/28:太平洋紫杉醇+健擇,兩週一次(12 月紫杉醇改隔週打)
2022/0213-0418:截瘤達+癌得星+MTX+胃潰瘍藥(耐適恩、泰克胃通等),每天口服2022/0518:脊髓鞘內注射化療藥 MTX+Cytarabine
腫瘤傷口的照護上蠻推薦使用 3M 不沾黏傷口棉墊,取代紗布,較好移除。我們會偷偷把麩醯胺酸加到飲料裡,不過媽媽有說不要以為我都喝不出來。
其他像是不吃生食、喝煮沸的過濾水、水果要去皮,從開始治療後我們一直都有注意,飲食上是讓媽媽想吃什麼就吃什麼,保健食品想到就吃的是 B 群、魚油和鈣片。
-
媽媽主要是由我和妹妹輪流照顧,很珍惜因疫情關係可以在家工作,多了許多三人相處的時間。很感謝我有一個好隊友!媽媽開始臥床,其實我們心情都還沒有準備好,醫生也還沒給我們什麼暗示,不知道是不是時候該讓媽媽輕鬆一點Q
近期身心障礙證明也終於審核下來了!可以安排長照人員來家裡評估。原本政府長照服務限制年齡要 65 歲以上,媽媽並未符合規定,很謝謝精神科醫生幫我們一起想辦法,因媽媽有長期在身心科診所就診的紀錄,最終有符合身心障礙資格(第一類)。
想起上一次帶媽媽外出用餐會不會是最後一次了,覺得很沮喪。這一年多,幾乎每 1-2
週就要回診、化療、輸血,帶著媽媽在醫院奔波的日子,其實是很無能為力的。只求媽媽不要太痛苦、過得開心,要創造更多讓她開懷大笑的時刻。
分享文寫到這裡突然變成是情緒的抒發了。希望能夠勇敢地和妹妹一起陪伴媽媽,也祝福版友身心健康。
--
祝福你們有一段美好的時光
看了好難過好沈重 但你們好有愛 希望你們都好
覺得很沈重但也很想給你擁抱,真的很努力了,還是希望你
也要多多珍重自己
辛苦了,繼續加油
加油!!
加油 好好把握當下!
好好多陪媽媽 祝福你們
辛苦了,珍惜和媽媽相處的時間,加油!
我也是三陰性乳癌,緊張和不安真的能感同深受...希望媽
你很用心照顧母親,我也正在照顧乳癌
四期的母親,我們一起加油!
辛苦了,祝福您
辛苦了!加油!
辛苦了,祝福!
辛苦了,加油!
請照顧好自己
祝福妳們
三陰性的情況真的不好處理,因為藥物找不到入口,進不去
就無法殺死癌細胞。還是祝順利。
辛苦了 看了很有感 我當初沒有好好陪到媽媽 是我一輩子
的遺憾
加油!辛苦了
辛苦了
你們很棒,為媽媽祈禱
辛苦了,也要照顧好自己
經歷過的感同深受,不知您是否是醫學背景,能知道這麼詳細
很厲害
辛苦了
加油
加油,辛苦了,看了很不捨
辛苦了!你們很堅強
辛苦了!加油
加油,希望媽媽可以在妳們陪伴下撐住
拍拍,辛苦了
辛苦了 也別忘了多照料好自己
辛苦了!
加油 辛苦你們了
辛苦了,祝福一切順利
看了很難過,辛苦了,加油
辛苦了 祝福你們
辛苦了 加油!
好累又好痛,我是不是應該現在就放棄,家人也被我拖累的
夠多了
加油!
真的辛苦了!
爆
[分享] 從路人變成主角,從母奶到抗癌之路請您珍惜可以當媽媽的日子~ 我是二寶媽,大寶5歲,二寶8個月 無後援,除了大寶剛出生日夜顛倒時有一兩次想把他摔在床上的衝動外,沒有其他問題 生了二寶後每天一打二也忙得沒有時間憂鬱 在二寶4個月時,擠奶發現乳房硬塊58
[分享] 母親與胰臟癌的一年戰爭自2019.11.08起2020.12.01止 62歲的媽媽歷經389個日子,漫長的戰鬥,終於能好好休息了 12.08圓滿日後,就一直想把媽媽這段抗癌過程以及家屬照顧心得,來回饋給病友與 家屬們,讓大家能做好最後這段旅程的規劃與籌備各項事宜。 首先感謝 成大醫院黃千睿醫師與治療團隊、安寧個管吳心蘭護理師、住院病房50
[心得] 胰臟癌照護心得分享這是我們家與胰臟癌奮記錄用藥與我個人的心得 媽媽已經畢業隨菩薩修行 以下是網誌方便閱讀版本 2018年12月以前我不能想過我可能會失去媽媽23
[問題] 媽媽好像得乳癌了……對不起,心情混亂,想到什麼就打什麼...... 4/20晚上,媽媽突然走來房間喊我,因為她忽然發現左胸有明顯硬塊......而且乳頭凹陷 。 今天4/21,爸爸和媽媽趕緊到維馨乳房外科醫院掛號。因為以前媽媽左胸有腫瘤(良性) 是給歐陽賦醫師處理的,但歐陽醫生好像現在沒在大同和高醫看診,所以選擇去這間醫院8
[心得] 乳癌高風險群的檢查經驗前幾天在家裡看到關於癌症的新聞 想到媽媽曾經罹患乳癌,後來康復了 但回想起那段日子全家人都很辛苦 因為健保沒有支付,爸媽存很久的積蓄陸續撒出去8
[經驗] 家人乳癌媽媽週三去醫院做乳房超音波檢查,醫生說邊緣不規則所以是惡性,超音波看大概2點多 公分(聽到太震驚,所以已經忘記實際公分數)粗估是二期, 下週要安排切片以及電腦斷層。 這幾天我開始瘋狂查資料,但是越看越覺得擔心,很擔心是三陰性,很擔心有轉移,擔心 到吃不下睡不著,先生一直安慰我先等報告出來再想,叫我要先照顧自己才可以照顧別人7
[問題] 乳癌問診問題前幾天媽媽發現胸部不對勁 有腫塊且乳頭凹陷 經過醫生照X光及超音波檢查發現是乳癌 初步判定是1-2期 診斷書上寫的是女性左側乳房中央位置之惡性腫瘤6
[問題] 媽媽外陰癌病程/選擇..?沒想到有發問的一天... 文長 媽媽今年62歲 長期有私密處搔癢的問題 她自己總是買藥擦