[心得] 胰臟癌照護心得分享

這是我們家與胰臟癌奮記錄用藥與我個人的心得

媽媽已經畢業隨菩薩修行

以下是網誌方便閱讀版本

https://henry12080.pixnet.net/blog/post/47283282

2018年12月以前我不能想過我可能會失去媽媽

坦白說覺得媽媽一直都會在，覺得有媽媽是很正常的事

但在2020年3月，我卻永遠失去媽媽了…

2017年11月底媽媽例行性的在小診所進行每年的血液檢查

檢查結果是肝指數異常過高，診所建議快點到醫院進行完整檢查

於是媽媽前往家裡附近的台北醫院進行檢查

當時台北醫院只有幫媽媽再次抽血檢查，說明一樣是肝指數過高

開立舒緩藥物要媽媽服用

因為實在是放心不下， 所以又趕緊轉往北榮檢查

等了一整天好不容易拜託肝膽腸胃科的李醫師幫我們看一下

李醫師初步檢查後發現膽指數也過高，屬於危險的狀況要我們即刻辦理住院

當時的我還以為是因為媽媽亂吃不明的中藥導致肝臟負擔過大

覺得只要好好配合醫生的藥物治療就會好了

就在辦理住院手續的時候護理師說覺得不是單純中藥影響，因為膽指數也很高

當時我真的沒放在心上，隔天安排了超音波與斷層掃瞄

檢查結果為膽阻塞需要趕緊裝支架疏通膽汁

而造成膽阻塞的原因是因為膽被肝腫瘤壓迫到，肝臟腫瘤的來源是因為胰臟癌

當時的我連胰臟在哪裡都不知道，更不知道原來胰臟癌是癌王…

膽汁架裝完疏通膽管恢復後我們回家就等待北榮李重彬醫師的門診

那天是2018年12月26日，終於在下午六點多我們進到李醫師的診間

李醫師開著斷層掃描的片子冷靜的跟我們解釋媽媽的狀況

宣判媽媽是胰臟癌四期，已轉移肝臟並且擴散到腹腔，是無法開刀的狀況

胰臟尾腫瘤2.56cm，肝臟腫瘤1.8cm

詢問我們治療的意願，媽媽表示會積極的配合醫生的治療

李醫師有提供我們臨床實驗性計畫，我們符合參加計劃資格

當時我並不想要媽媽參加這個計畫，因為我們不能夠指定用藥的組合

在媽媽被宣告是胰臟癌後我跟先生把圖書館能借到的相關書籍與網路上分享的相關文章都

看完了

所以知道這個Irinotecan, Oxaliplattin, 5-FU與Leucovorin的藥性偏強

需要住院施打且比較不適合東方人的體質

很多正向的資訊都顯示S-1, Leucovorin, Oxaliplattin與Gemcitabine治療效果佳

副作用也相對不明顯

所以我跟李醫師表示想要用S-1跟Gemcitabine治療就好了

李醫師回覆我他的病人裡面選擇自行指定用藥的治療效果都不是太顯著

如果我們堅持他也不會強求我們參加計畫

後來媽媽表示她相信上天的安排願意配合參加計畫

感恩的是後來我們是抽中S-1, Leucovorin, Oxaliplattin與Gemcitabine的治療計畫

(實驗計畫是由研究護理師代為抽籤的，並非由病人或是家屬自行抽籤)

在2019年1月我們就開始進行S-1, Leucovorin, Oxaliplattin與Gemcitabine治療

我們是每兩周施打一次化療用藥，每次施打後都是回家服用一周的S1

採用門診化療，都是每周三早上先行抽血，等待血液報告，醫師門診

接近中午的時候開始注射化療，整個注射完畢約耗時4小時

媽媽對於S-1, Leucovorin, Oxaliplattin與Gemcitabine治療沒有太大的不適反應

前面兩個月4次的注射算是身體與化療用藥的磨合期

那個時候媽媽胃口不好，情緒也不好，整個人很負面

還好在家人們的陪伴下漸漸好轉，3月開始化療對媽媽來說就像是注射點滴般輕鬆

我們為了注射化療有先裝人工血管，人工血管是門診小手術進行的

人工血管裝設的初期媽媽非常小心翼翼護著左邊，手不提物，連水杯都不拿XD

後來慢慢適應後才恢復正常生活

在治療期間我們補充的相關保健食品如下

左旋麩醯胺酸，媽媽指定這個速養遼，是當時做膽支架手術隔壁床病房推薦的

當時左旋麩醯胺酸的品牌真的很多，醫院也有很多廠商提供的試用包

或許是心理因素媽媽都說除了我們自己買的左旋麩醯胺酸其他味道都很噁心?

她吃不慣，我是覺得什麼品牌都好只要她願意吃都是好的

那時查左旋麩醯胺酸的功用是預防化療造成的黏膜破裂

在媽媽整個化療的過程的確也沒有嘴破等問題產生

因為當時也有查到化療會造成黏膜脆弱，所以我也幫媽媽換了小頭軟毛牙刷

觀察下來媽媽也沒有刷牙所產生的出血狀況

牙刷我就是在康是美挑選的，選刷毛摸起來軟軟的而已

沒有特定偏好的品牌

媽媽還有指定要高蛋白，而且要安麗的原味高蛋白，抹茶草莓口味的她都覺得很甜很噁心

過程中我也買了很多其他品牌有奶茶巧克力口味等等的高蛋白給她試喝

不過沒有轉換成功，她非安麗原味的高蛋白不喝 XD

當初我為了購買高蛋白還差點入會安麗成為直銷一員呢

在此感謝所有出借安麗會員給我的朋友們

高蛋白與左旋麩醯胺酸我們都是搭配新益美-初乳粉狀食品 (生命營養素)混著一起喝

因為媽媽總是說每個都喝一杯她很飽不願意吃飯，於是我們就全部混成一杯

好在她願意喝下去，新益美-初乳粉狀食品 (生命營養素)是媽媽朋友提供的，說可以補充

營養

新益美-初乳粉狀食品 (生命營養素)的功用我沒有特別研究，只要她願意喝我都覺得是好

的

我還有買DHC的公鐵給媽媽做為鐵的補充

這是胰臟癌社團有人分享的，說他媽媽在治療期間也都在服用

還好媽媽也是願意吃，只是她不喜歡鐵劑外面的膠囊

居然把膠囊打開把粉倒進初奶、高蛋白與左旋麩醯胺酸裡面一起喝@@”

化療初期媽媽經常想吐，所以我有買漱口水給她，我買德安奈紫色的那款

結果媽媽說味道很噁心害她更想吐><”，還好社團友人分享可以用甘草泡茶給媽媽漱口

甘草泡茶對媽媽很是管用

因家中有人在做直銷，所以相關的直銷產品媽媽也吃了不少

例如這罐魚油，我的認知是這算是葉黃素顧眼睛的

但親戚就說對癌症患者很好很好，媽媽也挺買單的，吃了不少

功效的部分不得知而就是了

還有同品牌的氫水也喝不少，功效一樣是不得而知就是了

但至少打著標榜對身體好讓媽媽在不舒服不想吃喝的時候還是有勉強喝喝水

我覺得這就是高貴氫水最大的貢獻了

以上就是我媽整個治療期間固定在食用的保健食品

2019年9月的時候李醫師對我們宣布S-1, Leucovorin, Oxaliplattin與Gemcitabine的治

療無效，需要更換藥物組合

當時有個新加坡的計畫李醫師希望我們報名參加

只可惜我們沒有入選那個計畫，所以退而求其次的使用二線藥物Onivude, Leucovorin,

5 Fluorouracil

坦白說那個時候我有點猶豫是否要讓我媽用Onivude, Leucovorin, 5 Fluorouracil治療

因為藥效很強，媽媽猶豫了一下還是決定相信李醫生的判斷

最後就用Onivude, Leucovorin, 5 Fluorouracil治療了一次

但Onivude, Leucovorin, 5 Fluorouracil的副作用非常大，48小時注射之後媽媽身體實

在承受不住，無法進食又一直上吐下瀉

2019年10月我們開始頻繁進出醫院，多次進出醫院打點滴止吐針等

11月檢查醫生判斷媽媽會一直吐是因為腸阻塞，需要動手術

需要開刀後才能確定是可以做繞道或是造口，那是媽媽生病以來我第一次覺得會失去媽媽

我幾乎是用顫抖的手簽完所有的手術同意書

當時幫媽媽主刀的醫生是北榮的王心儀醫生

在腸繞道手術順利完成後媽媽恢復得不錯，大概有半個月可以正常吃喝

其實在手術結束的時候王醫生就有跟我說媽媽腹腔的狀況並不樂觀

繞道手術雖然成功了但應該撐不了多久，畢竟腫瘤長大的速度難以預期

2020年1月我們又開始反覆的進出醫院，其中還有陸續進行幾次化療

化療用藥是Abraxane, Gemcitabine與Erlotinib

總共注射三次，期間媽媽都還是持續的上吐下瀉

李醫師也覺得Abraxane, Gemcitabine與Erlotinib效果並不顯著…

在新冠肺炎疫情慢慢緊張的時候媽媽都住在醫院

醫院開始限制探病時間與陪病人數，突然間我意識到這次真的是最後了

2020年3月9日早上李醫師巡房的時候說他很抱歉他對於媽媽的病情已經無能為力了

媽媽當下也欣然接受了這個事實，要求撤下點滴營養針與自費高蛋白補充液

醫生當下也說想吃什麼就吃沒關係，其實這15個多月來我沒有限制媽媽的飲食

坦白說一開始看書的時候的確列了一份清單要求媽媽每天要吃什麼，什麼不能吃

多了這些限制之後她不開心也懶的正常吃飯

所以後來我就沒有要求媽媽的飲食，只要她願意吃，只要是食物，哪怕是垃圾食物只要能

夠補充熱量我都不限制

李醫生有告知撤除一切後剩下的時間不多了，媽媽表示沒關係，甚至要求醫生幫她安樂死

我們看著媽媽成天吐也無法進食，也沒有阻止媽媽把點滴撤除

其實在2月我們就簽屬放棄急救同意書了…

媽媽於2020年3月14日早晨隨佛祖修行去，遠離一切苦難病痛與折磨

就像睡著一樣，如果不是儀器發出血壓過低聲響也不會發現

從2月開始每天開始練習當作是做後一天的感謝媽媽與跟媽媽道別

坦白說這種事情無法提前準備，怎麼樣都準備不好的

只是不斷的去感恩去道別可以在事情發生後少一點遺憾

陪病的這段過程但求盡心無愧無憾，我是在第14個月才體悟到這個道理

從前我不太買單媽媽的宗教信仰，但在她生病的這段期間我真心的感謝她的宗教信仰給她

的支持

至少她胡思亂想害怕的時候可以念念經轉移注意力

第一次掛李醫師門診等待宣布結果時也是很虔誠認真的在念經

現在看起來覺得媽媽真的好可愛

生老病死是每個人都要經歷與面對的

只有不斷的安慰自己至少我還有準備還有道別的時間

希望上天垂愛讓胰臟癌早日可以找到有效治療藥物

願大家都能平安健康喜樂自在的生活

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