[心得] 川崎氏症流水帳(小孩1Y11M)

10/7連假第一天，陪女兒們睡到自然醒後跳完有氧舞蹈，早餐後帶兩個寶貝去華泰名品
城snoopy 樂園玩了2小時，離開前開心吃了coldstone冰淇淋，兩個寶貝好開心。晚餐到婆婆的姐妹家吃晚餐，順便看看阿祖，當時萌萌不太愛吃晚餐，但她本來就很難餵食所以我也沒太在意，只是當下抱著她的時候覺得燙燙的，我老公和我婆婆及其他親戚摸了萌萌也覺得還好，覺得我想太多。回家20:30一量體溫38.6度，真的發燒了。幫孩子們洗好澡讓她們睡覺休息，也沒有多想，畢竟小孩發燒也是媽媽們的日常。

10/8凌晨起來量萌萌體溫39度多，想說要讓萌萌免疫力發揮作用，也沒餵她退燒藥，只是心裡有怕怕的，因為她整個人熱呼呼的。隔天起來溫度38度左右，有退一些，但還是熱熱的，我也照常運動跳完有氧舞蹈，早餐後打算帶小孩去台茂室內遊戲場放電。但萌萌持續發燒中，就讓他爸爸推車帶他，盡量讓他睡覺休息。晚上回家一量體溫還是很高，39度多，餵了安佳熱後帶萌萌去診所看醫生，檢查後發現喉嚨紅腫，拿了藥後把萌萌帶回家，睡前餵了她診所的藥。另外，我注意到這天晚上幫萌萌洗頭時她特別痛苦，會一直哭鬧，還一直指著她脖子後面跟我說這邊痛痛。半夜1:00幫她量體溫發現燒到40.2度，嚇得我爬起來再餵她退燒藥，我跪著禱告，心裡非常不安。凌晨3:00多確定他退燒到36.6度我才安心跟著她睡，但這一整天體溫就是一直落在38.39度，退燒藥效過後就要再餵藥才會退燒，這2天萌萌食慾都不好，但活動力不錯。

10/9帶兩個寶貝去找我老公的大表哥，跟他的小孩玩。這天萌萌體溫一樣一直在38.39度徘徊，退燒藥吃下去可以降溫到36.37度，但藥效退去後一樣慢慢燒上去。我真的好沉重，不知道萌萌到底發生什麼事情。不過兩個小孩跟著表姐們玩得很開心，我也稍微可以喘口氣，但心裡非常非常不安。

來到10/10，連假最後一天，凌晨我一樣一直在觀察萌萌的體溫，覺得奇怪的是，我以為病程到後面，發燒的間隔時間會越拉越長，但萌萌的狀況反而燒得更快，我真的心裡很疑惑又焦慮，一早再帶萌萌去診所回診，醫生檢查後還是只有發現喉嚨紅，我跟醫生說她說脖子會痛，醫生才幫萌萌觸診脖子，發現左邊脖子腫起來，判斷是淋巴腫塊，開了轉診單。當下真的晴天霹靂，但自己google查了病徵又覺得可能只是腺病毒或玫瑰疹，覺得隔天再帶去小兒科門診確定看看，但考慮了半天就是很不安，當天下午3點去了趟台北慈濟醫院，急診的小兒科醫生檢查後說發燒本來也是會引起淋巴腫，請我們回家繼續觀察，若2天後還是繼續發燒再回診就可以了。我老公覺得我太緊張了，但我看了醫生後也比較安心，跑一趟覺得值得。下午5點帶萌萌回到家後一樣是一直發燒和吃退燒藥...我好無助...就這樣，我又在觀查萌萌體溫和餵退燒藥的夜裡渡過。

10/11連假後開工第一天我跟主管申請WFH，在家standby，看這一天萌萌的精神和食慾都不太好，我真的覺得好沉重，感覺自己喘不過氣，喉嚨中一直哽著什麼，心裡一直忐忑。下午跪著禱告，哭著跟主說很多話，禱告後心裡還是相當不安。很感謝婆婆一整天努力餵食，加減讓他吃喝了些東西。下午萌萌一樣發燒，睡很久，餵了退燒藥後盜汗，婆婆還幫萌萌換了衣服。晚餐萌萌一樣不買單，只想要看電視，看他眼神呆滯看著電視，看起來她很疲憊，我好想哭但不敢哭。晚上7點左右我幫萌萌洗澡，洗到一半發現背後全部都是疹子，我心裡一陣喜悅，想說病程是不是差不多！？萌萌快好了！開心跟家人報告，大家也都很開心，剛好萌萌也退燒，她也就大吃大喝一頓，看起來很像很餓，想說她應該是快好了，結果居然是玫瑰疹啊！但！！！奇怪的是，晚上7點出疹後雖然是漸漸退燒，但體溫監測到21:30一量又燒到38度以上，心裡吶喊天啊！難道是腺病毒嗎？！繼續忐忑不安，心裡有另個感覺想說該不會川崎吧！隨即google川崎氏症的症狀，怎麼越看越像，萌萌的手腳掌紅，有全身性疹子，看看萌萌的眼睛，很像也有紅，但家裡燈光昏黃看不太清楚，再看到卡介苗處真的也是紅腫。我跟老公說我覺得該不會是川崎氏症吧！老公說我為什麼會知道一些奇怪的病，說我再繼續查，就覺得什麼症狀都中，只會更焦慮。我當下跟line群媽媽們討論後決定送急診，當下快23:00。先送老大回婆家睡覺，約23:30左右到達台北慈濟，小兒科醫生看了覺得有可能是川崎，但還是不夠多症狀出現，保險起見安排了驗血。抱著萌萌看他插針，我也沒哭，反倒心裡越來越平安，覺得總算要有個水落石出了。

在急診室過過夜的人，應該到哪都覺得很舒服，10/12半夜急診室裡我抱著萌萌2個多小時，唱詩歌哄她，他睡熟後放她在急診室小床上，我再跟著她擠在小床上小憩，老公也辛苦的趴在一旁休息。等到1點左右驗血報告出爐，發炎指數1.5，醫生說看起來還可以，不算太高，但還是安排驗尿，萌萌原本睡了，又被吵醒貼集尿袋，期間還要不斷確認萌萌的集尿袋中有沒有尿，過程會一直吵醒她，再繼續抱著她安撫，終於3:30左右蒐集到尿但太少，只能檢驗一個項目。等到4點多驗尿結果出爐，的確尿液檢查也是發炎狀態，醫生幫我們安排照心臟超音波，因為他說目前只有中川崎氏症其中3個症狀，還缺1個症狀才能確診，若照了心臟超音波確定有狀況，才算確診，可以馬上施打免疫球蛋白。聽完醫生分析狀況後，老公先回家帶點衣物和萌萌的東西給我，打算早上帶老大去上學，進office拿筆電後再過來陪我們。我看著老公離開，我很無助，繼續蜷曲在小床與萌萌一起休息。睡到5:30，我用耳溫槍量萌萌體溫39.8度，我快崩潰又恐懼，環顧四周也都沒有醫護人員，因為萌萌一直在打抗生素點滴，點滴也固定在床上，我無法抱他起身移動，我只好拜託對面床的媽媽幫我找一下護理師。護理師來幫忙量體溫後，讓我餵萌萌再吃一次退燒藥，然後順便再貼一次集尿袋，希望可以檢查更多項目，此後我就再繼續跟萌萌睡。早上9點左右體溫終於降到37度多，我餵萌萌吃點麵包，她精神也還不錯，抱著她在急診室玩了一會，讓他繼續睡好好休息。一直到10點多老公來了，救星出現！心裡也覺得輕鬆不少，這時候早班醫生來報告說要等待病床，然後也要繼續等照心臟超音波，我老公這時候還很疑惑為什麼要等病床，因為他以為不用住院，早班急診室醫生說確定是川崎只是要照心臟超音波看嚴重程度，我想是每個醫生判斷和解讀方式不同吧。老公打算等我們有病床後再回家整理住院的東西。一直等到中午快12點，老公出去買完中餐要來吃了，這時終於通知有病床了，且差不多時間可以照心臟超音波，我們就整理東西前往兒科病房。後續一切順利，很快見到心臟科邱醫生，她溫柔地安撫我們和萌萌，簡單說明川崎氏症後開始照超音波，在專業護理師出動baby shark影片後，迅速照完心臟超音波，觀察到心臟的變化，其實我也記不太清楚醫生的說明，就是聽到關鍵字"影響不大"而已。我們繼續在病房等待到14:30左右開始施打免疫球蛋白，我真的鬆了一口氣，終於打藥了！！我也一邊禱告，希望施打過程順利，不要有可怕的藥物反應。大概15:30我看萌萌似乎在發抖，越抖越厲害，我趕忙請護理師幫我看看她，護理師來幫她量體溫40度，難怪抖成這樣，我聽護理師說明發燒的程序，大概知道萌萌接下來會發冷然後再發熱，再來才會退燒。我看著她發抖和喘，我真的好難過，也一直禱告呼求主，但這時我心裡感到平安。大概16:00之後她就慢慢恢復正常呼吸的步調，也不再抖了，接下來就是慢慢退燒。

3天住院過程很順利，我難得跟女兒24hr綁在一起，看他慢慢康復，陪他散步看魚和烏龜，陪他看影片，陪他玩玩具，講故事給她聽等等，說實在我感到很幸福。難免會質疑自己到底哪個地方做得不完善讓萌萌遭受這樣的痛苦，但也知道主藉著這個機會跟我說話，讓我去思考我自己和孩子們的人生價值到底是什麼。謝謝我妹跟我分享的舊約聖經經節『...但神的意思原是好的，要使許多人存活，成就今日的光景。』創五十20

我很感謝主讓我一直有警覺，且很快速順利讓萌萌入院打藥，過程中我雖然心疼萌萌但我真的覺得主耶穌非常非常愛我們，憐憫我們。祂安排我身邊的家人、同事、朋友、姐妹們幫助我和提醒我，引導我一步一步帶萌萌走過治療和康復的路。

10/16我在上班通勤途中聽了podcast節目可聽的耳EP143，節目中說到路加福音第7章法利賽人西門邀請耶穌到家裡作客吃晚餐，突然一個女罪犯不請自來，一入席對著耶穌又哭又跪，她的眼淚弄濕耶穌的腳，她再用頭髮擦乾耶穌的腳，之後把香膏抹在耶穌腳上。她一切脫序失控的行為耶穌卻不覺得攪擾，不覺得被冒犯，祂跟這個女人說你的罪被赦免了，平平安安走吧。這段信息提醒了我神在人性中的美德是慈愛和憐憫。我很愧疚，因為我心目中的神一直都是可畏且令我害怕恐懼的神，這次萌萌生病的經歷中我經歷祂是慈愛和憐憫的神。我們往後的人生路途還很長遠，我希望往後的人生路途中，遇到任何關卡我能揀選祂而非我自己認為正確的事物，求主紀念。

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