[寶寶] 咖啡牛奶斑的寶寶

eses 06/27 10:27我大寶剛3歲，身上有不少咖啡牛奶斑，前陣子帶她去

eses 06/27 10:27小兒神經科檢察，醫生說斑的數量跟大小都符合，聽

eses 06/27 10:27完我也很傷心沒有給她一個健康的身體，醫生說只有

eses 06/27 10:27斑不一定就是神經纖維瘤，能做的也是觀察追蹤，洗

eses 06/27 10:27澡的時候看看有沒有硬塊，並請我帶她去眼科檢查，

eses 06/27 10:27眼科也是說定期追蹤，目前是個活潑健康的孩子，給

eses 06/27 10:27媽媽參考

dog2211520 06/27 11:01我兒子也是大概接近一歲時打預防針醫生跟我說的，

dog2211520 06/27 11:01數數大概也有4個左右，因為皮膚會隨著身體變長也會

dog2211520 06/27 11:01跟著變大，就是留意他有沒有突然變大這樣。

dog2211520 06/27 11:01當下知道的確會焦慮，但觀察到現在三歲了，就是個

dog2211520 06/27 11:01健康活潑的孩子這樣，希望媽媽可以放寬心

jane630414 06/27 11:24之前看到社團有媽咪分享也是說多觀察,後續也都很

jane630414 06/27 11:25健康喔

hana2231 06/27 13:02媽媽本人身上有一大片咖啡牛奶斑大概一個手掌大小

hana2231 06/27 13:02，從小爸媽只說是胎記成長過程也一切正常，一直到

hana2231 06/27 13:02生小孩帶去小兒科打針被醫生問才知道那是咖啡牛奶

hana2231 06/27 13:02斑可能會有神經方面的問題…所以我真的覺得不用太

hana2231 06/27 13:02擔心啦

jjoonnyy 06/27 13:30我小孩也有4~5個 也是健康的寶寶

onetti 06/27 13:54請問要觀察到幾歲？二寶有一個很大的（哭）。

onetti 06/27 13:56我查了很多資料，神經纖維瘤患者幾乎都有咖啡牛奶

onetti 06/27 13:56斑，但有咖啡牛奶斑的，大部分沒有神經纖維瘤。祝

onetti 06/27 13:56福大家的寶寶都健康～

loveriver77706/27 13:58別擔心喔，我們之前去看過長庚整外盧醫師的門診，他

loveriver77706/27 13:58說有問題的斑塊會在兩歲後才開始出現。出生就有的是

loveriver77706/27 13:58胎記。到時再觀察吧！

greensdream 06/27 17:29我小孩是兩歲半熱痙攣二次發作之後身上短時間內冒出

greensdream 06/27 17:29這些斑點，之前問一般小兒科醫師他們都沒在意連觀察

greensdream 06/27 17:29都沒講。

greensdream 06/27 17:29結果今年變成複雜性熱痙攣之後住院，住院期間咖啡牛

greensdream 06/27 17:29奶斑一直冒出來，隔一段都會多一些部位長，最近連臉

greensdream 06/27 17:29上跟嘴唇都長了好幾個，兒內分泌科醫師幫忙我孩子病

greensdream 06/27 17:29歷註記做記錄，然後說再觀察，小兒腦神內醫師是聽完

greensdream 06/27 17:29這個狀況開始加重癲癇用藥劑量，四月初出院之後，退

greensdream 06/27 17:29化的語言一直停滯沒什麼進步，一樣某些音發不出來，

greensdream 06/27 17:29現在每天吃活性葉酸說預防腦神經病變。

greensdream 06/27 17:29不好意思推文那麼長是希望給其他家長做提醒，如果身

greensdream 06/27 17:29上短時間內快速冒出來要趕快掛號請醫師診斷狀況，也

greensdream 06/27 17:29很謝謝之前發文的版友提醒了我，所以留記錄給要參考

greensdream 06/27 17:29這個狀況的家長，我們還在努力希望孩子平穩維持不要

greensdream 06/27 17:29惡化。

greensdream 06/27 17:32補充一下，住院期間醫生就有在做斑點記錄，也有告訴

greensdream 06/27 17:32我們有些基因異變的疾病也會有這個特徵(我孩子是單

greensdream 06/27 17:32點位基因突變)

minniekidlu 06/27 21:47推樓上G大，辛苦了。若回文也可以明顯讓其他人更容

minniekidlu 06/27 21:47易找到～

sabine0616 06/27 22:30謝謝g大分享，辛苦了QQ

Jiang 06/28 01:07我孩子從滿月開始手上就有一個，慢慢腿和腰都長出

Jiang 06/28 01:07來，帶去看兒童神經內科，因為一公分以上的不滿6個

Jiang 06/28 01:07，所以也暫時沒說什麼。現在孩子快要一歲，我最怕

Jiang 06/28 01:07看到她某些皮膚又快要長咖啡牛奶斑，感覺湊滿6個斑

Jiang 06/28 01:07會出什麼事

jilllue0907 06/29 14:09green大辛苦了！希望孩子情況穩定下來！

agnel 06/29 22:22感謝green大的分享 祝一切順利！

PennyY 06/30 00:00我也有大塊的牛奶斑佈滿整個小腿內側。但是一直以

PennyY 06/30 00:00為是胎記，是沒有變多就是了。從小成長學習都正常，

PennyY 06/30 00:00媽媽再多觀察說不定真的是胎記。