[寶寶] 我的膽道閉鎖寶寶
各位媽寶版的大家好,這是我第一次在板上發表文章。
自懷孕時就從板上得到很多有用資訊,我也於今年順產下一個可愛寶寶,
只是他比較特別,是重大傷病:膽道閉鎖寶寶。
中間一路走來不容易,因此想寫下這一段不太一樣的歷程。
文章由第一人稱視角寫成,由我自己的部落格各篇匯集而成。
其中有點零散片段和重複,如同當下的思緒一樣凌亂。
謹獻給如同我一樣的媽媽們,那些自責傷心無力,崩潰不想勇敢,
都是真的,但這些也都是會淡化、過去的。
終究我們會找到站起來的力量,無論是什麼,你不孤單。
.傷病.
小小的你,肚子上有一道長長的疤痕,那是你勇敢的象徵。
從來沒有想過,在你人生的開始,在我成為媽媽的最初,會是這樣的景況。
在極端的幸福後,伴隨著的卻是無盡的淚水,而這悲傷幾乎將我擊垮。
出生後第三天,理應隨著我出院的你因為黃疸被留下了,
即使知道新生兒黃疸很常見,但賀爾蒙的驅使下,還是讓我不免淚眼汪汪。
當天晚上爸爸帶著我出去散心,經過土地公廟時還特意為你祈求平安,
卻沒有想到過了兩天理應準備出院的你,驚嚇了所有人。
「是寶寶的媽媽嗎?醫生跟你說一下喔!」
「寶寶的抽血數值裡面,除了黃疸高之外,直接型膽紅素也偏高,
另外膽道酵素gamma GT升高到近一千,我們沒有看過這種狀況,
還得留下來查一下,最糟的狀況有可能是膽道閉鎖。」
掛了電話的我猶如五雷轟頂 - 膽道閉鎖?我的寶寶?!
後面的日子如同快轉一般,正規醫療外,我們到處東奔西跑,求神拜佛,
企求多一絲可能讓寶寶不用挨刀,告訴我們這一切都是誤診,可惜依舊事與願違。
最後醫師從手術房內走出,宣判了寶寶確診膽道閉鎖,葛西手術勢在必行。
從此這道疤痕,這個傷病,注定跟著你一生。
.診斷.
如此早診斷膽道閉鎖,幾乎可說是意外的巧合。
出生第三天,你因為黃疸住進了新生兒中重度病房(ICN)。
當時抽血發現直接膽紅素數值偏高(1.71),
但與間接膽紅素(14.24)的比例約在12%尚可接受。
但沒想到三天後的抽血發現膽道酵素(GGT)卻高達1154!
雖然做了腹部超音波後膽囊仍然可見,
便便也是正常顏色,但還是無法排除膽道閉鎖,
原本醫院想留你繼續觀察抽血的狀況,
但爸爸媽媽太過思念你,寧願自己往返醫院也不願跟你分開,
因此在你出生第九天把你接出院,但也就此開啟了你定期往返醫院的行程。
你十三天大時我們回小兒腸胃科門診追蹤,
這次直接膽紅素/間接膽紅素(2.58/11.73)的比例超過20%,
同時腹部超音波已經找不到膽囊,
醫師建議直接排MRCP(核磁共振膽胰管攝影)做判斷,就在隔天。
當下的心沈入谷底,這麼小的寶寶就要打針麻醉做核磁共振,
眼淚瘋狂一直掉 - 你還不滿三公斤啊!
而心碎的是,十四天大時做的核磁共振也證實了超音波的判斷:高度懷疑膽道閉鎖。
抽血/超音波/MRCP都高度懷疑,接下來就是討論手術時程了。
診斷膽道閉鎖的黃金診斷原則(gold standard)是手術中的膽管攝影術(IOC),
若術中發現膽管阻塞,就會直接進行葛西手術(肝門空腸吻合術)。
膽道閉鎖是一個跟時間賽跑的疾病,若能在45-60天大內進行葛西手術,預後是最好的,但若90天大後才診斷進行手術,則會建議直接以換肝做為治療方式。
但是否越早進行手術預後越好,則目前未有定論。
和外科醫師討論之後,我們決定在你39天大的時候進行手術,
而接下來二十多天的時間,最重要的事就是:把你養胖養大。
.手術.
從高度懷疑,到手術確診,中間不長不短幾乎是一個月。
這時我們還住在月子中心,除了努力餵奶餵藥,
期盼你快快長大順利手術外,仍舊抱持一絲希望 -
「會不會我們的摩卡,其實只是剛出生表現不好,嚇嚇爸爸媽媽而已?!」
那段時間食不下嚥,懷孕增加的體重一下就回來了。
而不管誰問起你的狀況,我都先眼眶一紅,一秒落淚,無法言語,更別提見客了。
我和爸爸到處走訪各大廟宇,求籤求平安求一切順利,
哪裡準確能求的我們都願意去,只為了能夠求一個好結果。
只可惜現實總是殘酷,從MRCP後,
你的便便顏色明顯開始越來越淺、越來越淺,
越來越像典型的膽道閉鎖表現。
直到手術的那一天,我們還在安慰自己:沒事的,也許顯影劑打下去就立刻通暢了!
陪著你進手術房時,因為手術禁食的你在床上崩潰,
我也在護理站哭到不成人形。終於可以抱起你時,
似乎是知道在媽媽懷裡,你立刻不哭不鬧,還舒服的閉上眼睛仿佛在撒嬌。
親手抱著你進入熟悉的地方,把你放在暖暖的手術床上,
我不敢回頭,接下來就交給專業的護理師和醫師了。
終於再見到你,是五個小時之後的事情了。
手術後的你還在昏睡,看起來稍微腫了一些些,身上多了不少管路。
送你到加護病房後,買了些必要用品,之後只能有每天30分鐘的探病時間能夠看看你。
而我們,也正式成為「病童父母」。
.病童.
身為病童的你,在新生兒加護病房住了八日,
在中重度病房住了八日,整整在醫院待了半個月。
手術結束後,我們推著猶自昏睡的你,麻醉用的呼吸管已經移除,
裝著鼻胃管的你看起來腫腫黃黃的,帶著脖子上的中央靜脈導管,
肚子的引流管和尿管,還有身上的監視儀器,一路噹噹噹的回去加護病房。
買好必要用物之後已過探視時間,我和爸爸就這樣折騰結束了一天。
自此之後,醫院八樓成為我和爸爸最常出沒的地方。
院方政策考量,每日只能有一名主要照顧者入內探視30分鐘,
每當探視時間接近,我或是你爸爸總是準時出現在病房門口,
手機中存滿探視QR code的截圖,手上拿著探訪卡坐在沙發區等待,只為了多看你幾眼。
術後第一天就拔除了尿管,輸了血補了白蛋白,而黃疸也略下降(3.1/4),
但禁食顯然讓重吃的你很不高興。
而萬眾矚目的便便,也終於在術後第四天出現了 - 綠綠又黑黑,
代表膽汁有確實流進腸道與便便混合,我和爸爸也終於稍稍放了點心。
術後第五天,開始嘗試讓你喝奶,從少少的30ml,
術後第六天50ml,第七天70ml的慢慢加上去,
直到第八天打完最後一點點的白蛋白,終於拔除點滴,也轉到新生兒中重度病房觀察了!但自從進食之後,黃疸值卻慢慢的回升,
即使醫師說這是正常的情況,可以繼續觀察,我們還是一直惴惴不安。
而引流管也一直有些淡黃色的液體,一直到術後第十四天才拔除。
隔天,睽違半個月的你,終於回家與我們團聚了。
回想帶你住院那天,我和爸爸和阿嬤在家抱著你一直哭,
還好小小的你不懂,猶自安穩的睡著,仿佛世間一切與你無關。
而開刀前才剛滿月不久的你,到出院時,已然快滿兩個月了。
.回家.
抱著軟軟的你,我們終於回到溫暖的家。
術後的你每天都要吃三種不同的藥:預防性抗生素/排膽汁粉/類固醇。
同時為了幫助你好吸收營養,也使用完全水解的特殊配方奶,
難聞又難吃,每次餵藥喝奶都是一場搏鬥。
而甫從醫院回到家中,我們和你都還在努力地互相適應,
愛撒嬌的你非常討抱,無時無刻都黏在人身上,
對於環境的不安全感讓我們心疼極了 - 畢竟從出生到現在,你幾乎都住在醫院裡啊!
但能夠擁你在懷中,爸爸和我還是很感激。
就算有著小小的缺陷,你還是我們心中的完美寶貝,
有著像媽媽的眼睛,像爸爸的神韻,
肚子餓時哭得聲嘶力竭,睡著時又香香軟綿綿,如此幸福。
帶著眾人的愛,我們相信你會堅強,走過接下來的每一個挑戰。
--
爸爸媽媽和小寶貝都辛苦了,媽媽也要好好照顧自己
祝福小寶貝後續一切都順利!
媽媽好勇敢,這手術黃金期開,預後很好,希望寶寶
平安長大。
家長都辛苦了,祝寶寶平安健康長大!
祝福你們一家
推
祝福爸爸媽媽小貝比每天都要健康快樂
爸爸媽媽辛苦了,寶寶也熬過來了,祝福寶寶健康平安
長大
看了好心疼 祝福寶寶健康長大
祝福孩子一切平安,順利長大!爸爸媽媽都辛苦了(
抱)
祝福寶寶健康長大
祝福寶寶平安健康長大~爸爸媽媽辛苦了
辛苦了~寶寶平安長大
加油 一切平安順利
祝福寶寶平安長大
辛苦你們了!祝福寶寶健康長大
祝寶寶健康長大
辛苦了,祝寶寶健康長大
祝福小寶貝健健康幸福的長大!
祝寶貝平安健康長大
祝福寶寶平安健康長大~
辛苦了!祝福寶寶平安健康長大
你們都辛苦了,祝福你們以及小寶寶未來每天都要健康
快樂
祝寶寶健康長大
祝福寶貝平安長大
寶貝好勇敢 爸媽辛苦了 一定平安健康!
會越來越好的!
祝福寶寶平安長大
祝福寶寶平安健康長大
平安健康
寶寶一定平安長大,你們辛苦了!
祝福ㄧ切順利寶寶平安長大
祝福寶貝平安長大,媽媽爸爸辛苦了!
一定會平安健康長大的!祝福你們和可愛寶寶
祝寶貝平安健康長大。
辛苦了,平安長大!
祝福寶寶平安健康長大,最難的都過去了
祝寶貝平安健康長大 爸媽辛苦了~
祝寶寶健康平安!
辛苦了爸爸媽媽還有寶寶,你們都很棒!祝寶寶平安
健康
抱歉看到一半看不完,孩子生病最痛的父母我感同身受
,你們辛苦了,希望他越來越好
爸爸媽媽辛苦了!祝福寶貝平安健康長大
祝福寶寶平安長大!
祝福寶寶平安健康長大
祝福寶寶平安長大
給媽媽妳一個擁抱~祝寶寶平安健康長大!
祝福小寶寶往後健康平安 爸爸媽媽辛苦了
辛苦了 寶寶有你們這樣的爸媽是寶寶運氣好 也希望寶
寶健康平安
祝福寶寶平安長大,寶寶的健康真的是每個爸爸媽媽最
大的願望了~
辛苦了~祝福寶寶健康快樂成長!
辛苦 加油 祝平安健康
祝福寶寶平安健康長大
祝福寶寶健康平安長大
祝福寶寶平安長大
謝謝分享 祝摩卡健康平安長大
寶寶跟爸媽都好勇敢,祝寶寶越來越強壯!
願寶寶平安健康長大
辛苦了 祝福你們一切順利平安
爸爸媽媽辛苦了~祝福寶寶平安健康長大~
寶寶要平安健康長大哦
辛苦了 加油 祝福寶寶平安長大
加油~住寶寶健康長大
辛苦了,祝福你們
祝福寶寶健康長大
祝福寶寶平安長大,你們辛苦了!
祝福寶寶平安健康長大
辛苦了 小寶貝加油
辛苦了,祝福寶寶健康平安長大
祝寶寶平安長大
祝福寶寶平安健康長大!
加油
加油喔,祝福孩子健康長大
祝福寶寶健康長大 爸爸媽媽你們都辛苦了
寶貝一定可以健康平安長大的
寶寶來到一個充滿愛的家庭
祝福寶寶癒後一切順利平安健康長大
辛苦了,祝寶寶平安健康長大
辛苦你們了!祝福寶寶健康長大
祝福寶寶平安健康長大
辛苦了,祝寶寶此後順利平安健康長大~寶寶跟爸媽都
加油!
爸爸媽媽辛苦了,祝福寶寶平安健康長大
希望寶寶平安健康 媽媽辛苦了
月子期間也沒有好好休息
祝福寶寶越來越順利,平安健康
辛苦了!寶寶一定會健健康康的
祝福寶寶健康平安快樂長大喔!
心疼,祝福你們一家平安健康!
爸爸媽媽辛苦了,寶寶一定會健健康康長大
闔家平安健康,媽媽寶寶都很堅強
辛苦了 祝寶寶順利康復長大
祝福爸爸媽媽跟寶寶都健健康康快快樂樂
祝寶寶未來平安順利健康
辛苦了!!加油後續一切會順利的!
我也哭了,祝福寶寶平安健康長大
祝福你們一家 會越來越好的
爸爸媽媽寶寶的辛苦了! 你們很勇敢!!
祝福寶寶平安長大
祝福之後一切順利~辛苦了
祝福寶寶平安長大
辛苦了!寶寶會平安長大的
祝福寶寶越來越好
雖然內文簡短明瞭,但我知道父母這段日子的內心有多
煎熬QQ祝福寶寶健康平安長大
您們辛苦了!祝福寶寶平安健康長大!
平安長大!?
爸爸媽媽都辛苦了QQ
寶寶健健康康的長大
祝福寶寶平安長大健康
祝福接下來一切都順利
祝寶貝平安健康~~
祝福寶貝平安長大
祝福寶貝平安長大
祝福寶寶健康平安長大
辛苦了,小寶貝接下來會健康順遂的!
祝福寶寶平安健康長大
祝福寶寶健康平安長大
祝福寶貝平安健康長大
辛苦了!祝福寶寶平安健康長大
祝福寶寶平安健康長大
辛苦爸爸媽媽了!祝福寶寶接下來一切平安健康長大
!
沒事了沒事了 寶寶跟爸爸媽媽都好棒 祝早日康復!
祝一家人平安順利
辛苦了,祝寶寶平安順利長大
祝福寶寶平安長大,爸爸媽媽辛苦了
寶寶會健康長大的!
祝平安長大
加油!平安長大!
辛苦了,祝福一家平安順心
祝寶寶平安健康 好好長大
辛苦了 祝寶寶平安健康長大!
祝福寶寶平安健康長大
祝福寶寶平安長大
祝福寶寶平安健康長大
祝福寶寶平安長大
爸媽寶寶辛苦了,祝寶寶健康平安長大!
辛苦了 祝福妳們一家平安順利!
一定會越來越順利的,辛苦爸媽了!
祝福寶寶平安健康長大!
一歲爸看到想哭qwq
希望平安 加油
媽媽要好好休息 很心疼媽媽剛生產完就要面對這一切
辛苦了,祝福一切平安順利
祝福寶寶平安健康長大
祝寶寶平安健康長大
爸媽好勇敢 寶寶也很堅強 祝福寶寶平安健康長大
辛苦了!寶寶一定會平安健康長大的!
祝寶寶健康長大~一家幸福平安
祝寶寶平安長大
祝寶寶平安健康長大
祝媽媽跟寶貝平安健康
祝福寶寶跟爸爸媽媽都平安喜樂!
寶寶一定平安健康長大!
祝福寶寶平安健康長大!
祝寶寶平安健康長大!
爸媽辛苦了 祝福寶寶平安長大
辛苦了,真的不容易,祝平安長大
辛苦了。小寶貝很棒的挺過來了。祝福你們未來愈來
愈愈好,寶寶健康長大。
祝健康長大
祝福寶寶平安健康長大
辛苦你們了~~祝福你們一家健康順利!
眼框泛淚,祝平平安安健健康康長大
看文字敘述好心疼,祝福寶寶健康平安長大
祝寶寶平安健康
祝福寶寶平安健康長大
勇敢的寶寶會平安健康長大
祝福你們 健康平安長大喔寶寶!
祝福寶寶平安健康
祝福寶寶平安健康長大
祝福闔家健康平安順心
祝福寶寶平安健康長大 爸爸媽媽都辛苦了!
辛苦了寶寶一定是因為你們的努力也和你們一起闖過這
麼多關卡,加油
祝寶寶健康平安!
勇敢的爸媽也祝福寶寶平安健康長大!
祝健康長大
辛苦了!祝福寶寶平安健康長大
祝福孩子一切平安
祝寶寶健康平安長大!
辛苦了,希望接下來越來越好
祝福寶寶平安長大
祝福寶寶平安長大
祝福寶寶平安健康長大
祝福寶寶平安健康長大!爸爸媽媽真的辛苦了!
爸媽跟寶寶都辛苦了,願寶寶一切平安長大
希望寶寶平安健康長大
住寶寶平安健康!
祝
祝福爸爸媽媽寶寶一家人平安健康
祝平安健康長大!
爸爸媽媽辛苦了!寶貝也辛苦了!會越來越好的一切
都會順利的:)
著寶寶健康長大
辛苦了QAQ 祝寶寶平安健康長大
辛苦了,祝福寶寶健康平安
辛苦了!祝福寶寶平安健康長大
爸爸媽媽辛苦了!願寶寶平安健康長大
辛苦了,祝福寶寶健康長大
寶貝跟爸媽都辛苦了,一切會越來越好的
加油!
辛苦了!
嗚嗚~~好了好了 手術後沒事了 爸媽很棒 發現得早 寶
寶會平安健康長大的
祝福你們一家人平安健康!
祝你們一家順利!
媽媽辛苦了 ,祝福寶寶健康平安長大
爸媽辛苦了,寶寶一定健康長大的
辛苦了!祝你們一家平安健康
祝福寶寶平安健康
祝福寶寶平安健康長大!
祝福寶寶平安長大,寶寶有你們很幸福!
祝福寶貝平安健康
加油 會越來越好的
爸媽都辛苦了
寶寶一定會平安健康長大的!爸爸媽媽都辛苦了
加油
祝福寶寶,他有你們的愛一定會健康平安長大
祝福寶寶跟父母都平安健康 真的太煎熬了
祝寶寶平安健康長大
祝福寶貝平安長大~會越來越好的!媽媽辛苦了
加油 祝福一切平安
寶寶很勇敢,祝寶寶健康長大
寶寶禁食和手術看了好捨不得……祝寶寶平安健康長大
!
辛苦爸爸媽媽了 謝謝原po分享
祝寶寶健康平安
加油
在黃金期接受手術是非常棒的開始!寶寶一定會順利
健康長大的,祝平安
辛苦了 爸爸媽媽寶寶都很勇敢 給你們抱抱
祝福寶寶健康長大
辛苦了 相信之後小寶寶會平安長大~祝一切順利
辛苦了,祝寶寶健康長大
祝福寶寶健康平安長大
加油
祝福寶寶平安健康長大 全家幸福快樂
寶寶加油 媽媽加油
媽媽妳很棒很勇敢,寶寶一定感受到你們對他滿滿的愛
的,加油!祝福你們都平安
寶貝一定會健康平安長大!
謝謝醫療團隊
祝寶寶健康長大
祝福寶貝健康長大
祝福寶寶健康平安長大!您們都辛苦了!
祝福寶寶術後健康快樂成長
祝寶寶健康平安!爸媽辛苦了~
你們很勇敢,希望寶貝能健康長大!
祝福寶寶平安健康
加油!!!
爸爸媽媽辛苦了,寶寶一定會平安長大的!!!!
祝福寶貝平安健康長大~
祝福平安健康長大,爸媽都辛苦了
看到一半紅眼眶,祝福寶寶健康長大
含著淚看完!希望所有寶寶都能健康長大
祝福你們一家,祝福平安長大唷
祝寶寶平安健康!
媽媽辛苦了!
辛苦你們了!祝寶寶平安健康長大!
辛苦了,祝福寶寶平安健康~
祝寶寶平安健康!
祝福寶寶平安健康長大~~加油加油
辛苦了,祝寶寶平安健康長大
祝福寶寶健康長大
祝福你們全家,寶寶健康平安長大!
看著文章都快掉淚了 可見你們有多心疼 祝福寶貝平安
健康 開心長大
寶寶加油媽媽也加油,寶寶一定會健康長大的。心疼妳
,也給妳抱抱
祝福寶寶健康長大
祝寶寶健康長大
爸爸媽媽加油!祝寶寶平安長大~
祝福寶寶健康平安長大
祝福寶貝健康長大 快快樂樂
爸爸媽媽辛苦了!祝福寶寶健康平安長大~
辛苦了,會越來越好的
祝福寶寶平安健康長大
辛苦了!希望一切順利健康平安!
爸媽辛苦了,祝福寶寶平安健康長大!
好辛苦!祝福你們平安
誠摯祝福寶寶平安長大。
媽咪你好,我二寶也是膽道閉鎖,想詢問是否有加入病
友群組了呢?有需要可以私訊我
祝福寶寶健健康康長大喔
看了好心疼,寶寶會平安長大的,你們都辛苦了。
辛苦了!祝寶貝健康平安長大
祝福寶寶健康長大y
辛苦了!寶寶一定會健康平安、好可愛地長大
你們真的辛苦了!祝福寶寶一生順遂平安!
看了好心疼 爸爸媽媽辛苦了 祝福寶寶健康平安
祝福寶貝平安健康長大!
辛苦了,祝寶寶越來越好
祝寶寶平安健康長大,爸爸媽媽也要跟寶貝一起加油!
祝寶寶平安健康長大
祝寶寶平安順利健康長大!
謝謝分享,祝福寶寶平安健康順利長大
分三次才有勇氣看完,但還是哭爆,每個孩子都是珍寶
…妳們一家人都辛苦了,願寶寶從此健康快樂長大
祝福寶寶平安健康長大
祝福寶貝平安健康長大!
祝福平安健康長大!
祝寶寶平安健康長大
祝福平安健康長大!
祝福寶寶平安長大
祝福寶寶平安長大
雖然過程艱辛,但寶寶一定是知道,你們能協助他渡
過這個難關,才會與你們夫妻相遇,相信你們的這段
旅程,會如同倒吃甘蔗般越來越甜的。
祝寶寶平安健康長大
祝平安長大
你們辛苦了,寶寶以後走花路吧
辛苦你們了,祝福寶寶平安健康快樂長大
祝寶寶平安健康長大!
好心疼,祝福寶寶未來平安健康
祝福寶寶平安長大
辛苦了,祝福寶寶平安健康長大!
祝寶寶平安健康長大!
祝福寶寶平安健康長大!
祝福你們,全部都辛苦了!寶寶接下來會一切健康平安
、順利長大!
辛苦了 祝寶寶順利康復
祝福寶寶平安健康長大
祝福寶寶平安健康快樂長大
祝福寶寶平安健康、快樂長大!
祝福寶寶平安長大~
祝福寶寶 平安健康長大
希望你們平安順利、寶寶健康長大!
祝福寶寶平安健康長大,爸爸媽媽辛苦了
加油 祝福寶寶平安長大
祝寶寶平安長大 爸媽辛苦了!
祝福你們一家人!
祝福寶寶平安長大健康快樂
祝福寶寶平安健康長大,爸爸媽媽辛苦了TT
祝福小寶貝順利健康長大
祝福寶寶健康平安長大!
祝福寶寶預後良好,幸福健康又平安長大
祝福寶寶平安健康長大
祝福寶寶平安健康長大!
祝寶寶平安健康長大~
祝福寶寶平安健康長大《
祝福小寶貝順利健康長大
祝福寶寶平安~健康長大
看一半就跟著流淚,祝福寶寶平安長大
好心疼寶寶,祝福寶寶平安健康長大
爸爸媽媽跟寶寶都辛苦了
願寶寶從此健康平安 爸爸媽媽都辛苦了
祝福一切平安順利
祝福寶寶平安健康長大
祝福寶寶一切平安健康
寶寶平安健康長大喔
祝福寶寶平安長大!
祝福平安長大!!!
祝福寶寶平安健康長大,媽媽爸爸都辛苦了
祝福你們全家
寶貝平安長大,辛苦爸爸媽媽了!祝福你們一家人平安
健康
孕期看了前半就跟著淚眼汪汪 祝寶寶健康平安關關過
祝福寶寶平安健康長大
看了泛淚 祝福一家平安順利 寶寶健康長大
真的好辛苦 推
寶寶一定會健康長大的!辛苦了~
寶寶一定會健康平安長大!
我老哥出生也是腸道閉鎖,現在也是四十好幾高又壯
,爸媽加油!
你們都辛苦了!寶寶很勇敢,一定會健康長大的!
寶貝好勇敢!加油加油
祝福寶寶平安健康長大!!
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