[寶寶] CCHS先天性中樞性換氣不足症候群
我的兒子目前的情況就是他得了一種症狀
先天性中樞性換氣不足症候群\新生兒呼吸中止症 ( Congenital Central Hypoventilation Syndrome, CCHS )
這種疾病是在懷孕的時候產檢無法檢測的內容,但這疾病有可能是我跟老婆身上有的基因,目前我們血液已經送檢中,如果我們要生第二胎的話,這個檢查是有必要的,如果我們身上都沒有問題,那這個問題就是來自於小朋友的基因突變所造成的。
當聽到這個惡耗的時候我們以為他會向腦性麻痺的小孩一樣,幫他氣切後就是躺在床上一輩子,所以我們很難過的全家一致同意不作氣切讓他去當天使,當下這個決定並簽下不要搶救的同意書的時候,那個悲傷可以到沒有任何情緒,喪子子痛沒有任何形容詞可以形容這種痛苦。
後來我們碰到了一位好醫生,他找我們諮商詳談寶寶目前的狀況,他說寶寶的狀況並沒有我們想像的糟糕,他也聯絡了新竹台大各個小兒部門的醫師同事來看過寶寶的狀況,還聯絡是社工師與我們會面。
首先,他全身上下的機能都是完好,包括腦部,心臟,肺部,就是在深層睡眠的時候不知道如何換氣導致血氧濃度下降,所以我們回家跟所有家人討論過後,決定要讓他的人生在我們的生命裡扎根。
所以我們全數決定幫他氣切,戴上呼吸器,陪他長大。
戴上呼吸器的他,在喉嚨的部分會有根管子,這根管子是通往氣管的,他在睡覺時要把呼吸器機上,他醒著的時候就可以拔除,他可以正常吃飯,正常講話,正常學習,但他唯一不能做的就是到處亂睡覺,所以他坐在車上也不能睡著,他要睡著也要插上呼吸器。
這台呼吸器一台大約6萬元左右,也可用租借的方式,有家用型,也有外出型,並且這個呼吸器不是在吸氧氣,而是跟我一樣的大氣氣體,這機器的用意只是在讓他睡著時有個壓力推動他呼吸。
因為他現在是嬰兒時期,大部分時間都在睡覺,所以他半夢半醒都有可能會忘記呼吸,所以這個時候的他,可能就要全天候帶著呼吸器。
這個病沒有藥可以醫治,也不會好,但我想未來的科技不斷進步,也許有機會可以改善這種情況。
小朋友有氣切的狀況,有個名稱叫做歡呼兒,很多歡呼兒的狀況都不同但相同的事都有氣切,所以很多人對於氣切有很多不好的印象,但了解過後才知道氣切是對他們來說最好的方式,而且兒子的狀況是最最最輕微的氣切處置。
搶救他會對他未來有不好的影響嗎?我們想過這個問題,他可能會怨恨這世界,討厭父母的耳提面命,或許是我們自私造成他成長上有不好的情況發生,但我們心裡真的覺得,他已經死過不知道幾次被搶救回來了,心臟還是蹦蹦跳,餓了還是會醒來大聲哭鬧,他的生命力已經告訴了我們答案。
我查詢過有關此病的,很少人在討論,也希望能夠以自身的經驗,提醒大家寶寶的檢測別省錢都要做。
也希望如果對於此病症,有療法或著有更多的資訊可以告訴我!
因為資訊真的很少!謝謝各位!
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謝謝您的分享,受益良多,感受到對孩子滿滿的愛
辛苦了
感謝你們的分享,對特殊罕病多了一點了解;為您祈
禱希望日子會更好的!
半夜停電有備案嗎
推,謝謝分享
謝謝你們的分享,辛苦了
寶寶與家人都辛苦了,祝福你們~
寶貝選擇妳們當父母很幸福~
謝謝你分享,祝福一家人平安健康幸福
謝謝你的分享,辛苦了
感謝分享,希望寶寶平安
辛苦你們了,祝福寶寶平安快樂長大
謝謝分享,多了一份了解,祝福你們跟寶寶!
謝謝分享 辛苦了!祝寶寶健康長大
加油,睡眠呼吸中止重度患者共同勉勵
我寶寶很買單蠻冷門的NIP爸爸媽媽真的很偉大,祝福
你們
辛苦了 祝福寶寶平安健康
加油!請問是怎麼發現的呢?
辛苦了,加油,也祝福你們
為父則剛,為母則強。 加油!
辛苦了,祝福你們~
祝福寶寶平安健康長大,你們辛苦了!
推,謝謝分享
祝福寶寶
謝謝分享,祝福平安順利
可以加入歡呼兒協會 然後記得跟台電說家裡有特殊兒
如果停電請第一時間復電
祝福寶寶健康平安,爸媽加油!
辛苦了,謝謝分享,希望日後能有新療法幫助你們
祝福寶寶,希望治癒的方法快點出現。
加油,辛苦了,也祝福寶寶平安健康快樂長大
辛苦了,祝福平安喜樂
祝福寶寶平安健康
推 辛苦你們了 加油
辛苦了,願孩子平安長大~
祝福寶寶和你們一家人
謝謝分享,祝福寶寶健康平安長大
祝福寶寶跟你們全家
希望未來有更好`更方便的方式
辛苦了,祝福寶寶平安長大
僅能用文字的力量給予加油與祝福
祝福你們一家人平安健康。
祝福你們,願未來的醫療更進步
祝福寶寶健康長大,爸爸媽媽辛苦了
辛苦了,祝福寶寶健康長大
謝謝分享,祝孩子平安健康
辛苦了 加油加油
辛苦了!祝福你們一家人!
辛苦了,祝福寶寶
加油
辛苦了,你們真的很偉大
謝謝分享,父母的辛苦是旁人無法體會的,加油
辛苦了!祝福寶寶平安順利
爸爸媽媽辛苦了,這個決定很不容易。加油,寶寶會努
力長大的
祝福寶寶平安健康長大
祝福寶寶平安健康長大~
希望寶寶平安健康
你們辛苦了,很堅強很勇敢很有愛,祝福你們一家!
祝福寶寶平安健康長大
辛苦了 祝福寶寶平安健康長大唷!
謝謝分享 辛苦了!
謝謝分享 祝福你們
你們好棒,謝謝你們
辛苦了,未來的路必定艱辛!加油!
謝謝分享 寶寶會開心幸福的長大的!
好棒的父母和醫生~~小朋友生命力旺盛,相信以後
醫學越進步一定會更好的
祝福寶寶平安健康長大,祝福你們全家順利,希望將
來有更多的醫療方式,加油!
祝福寶寶平安健康長大 祝福你們全家
辛苦了,祝福你們
祝福寶寶相信未來一定會更好
祈禱祝福寶寶順利健康成長,也希望未來有可以治癒
的方法出現
祝福寶寶平安健康~
祝福寶寶未來可以更好,爸爸媽媽加油,辛苦了
希望未來會更好,您們的勇氣是寶寶的希望,祝福您!
祝福 祈禱醫療在這方面持續進步。
祝福平安健康!
祝福寶寶能越來越好 爸爸媽媽也要加油唷 :-)
祝福你們一家人平安健康
謝謝分享 你們辛苦了 加油
祝福寶寶
祝福 未來會更好的!
謝謝你的分享!祝寶寶一生平安!
加油,祝福孩子平安長大
好偉大的決定!祝福你們一家!希望未來醫學進步能有
完全治癒的一天!寶寶健康平安!
辛苦你們了
祝福寶寶健康長大
祝福寶寶平安長大,加油
謝謝分享 祝福您們一家
加油!
祝福您的寶貝平安健康長大!
謝謝分享 祝福你們一家平安健康
祝福寶寶
相信你們日後一定會慶幸自己沒有放棄孩子。
第一次聽到這種病,希望寶寶平安長大
祝福寶寶平安健康長大!
辛苦了!加油!祝福寶寶!
辛苦爸媽!希望寶寶健康平安長大!
謝謝您的分享~祝福寶寶健康快樂長大~
謝謝分享,爸爸媽媽辛苦了,祝福寶寶平安健康長大!
辛苦了,祝福寶寶健康長大
加油
祝福寶寶平安長大!爸媽辛苦了!
真的需要好大勇氣 一定是值得的 為你們加油(抱~
謝謝您的分享~孩子有您們為父母真的很幸運,也希
望您的寶貝能平安順利的成長
祝寶寶平安長大
祝福寶寶,爸媽也辛苦了
寶寶有你們這麼好的父母,以後會很健康幸福的!
都辛苦了!
祝福寶貝平安長大,辛苦了
祝福未來平安健康~
祝福寶寶平安健康長大。辛苦了!
祝福孩子平安長大
祝福寶寶和爸媽一家人,寶寶平安健康長大!
祝福寶寶平安健康長大哦
剛剛CD中,補推~
辛苦了!祝福寶寶平安健康
祝寶寶平安健康
祝福寶寶平安健康長大
祝福寶寶,希望能遇見貴人
祝福寶寶平安健康長大。辛苦了!
祝福寶寶平安長大
辛苦您了 祝福你們與寶寶能平安 希望未來的醫學能
發展到讓孩子輕鬆一些 加油
祝福寶寶平安健康長大
謝謝分享 祝福寶寶一輩子平安健康長大
謝謝您的分享 辛苦了 祝寶寶平安。生命真偉大!
祝福寶寶平安健康長大
祝福寶寶健康長大
祝福寶寶平安健康長大!
謝謝分享,祝福寶寶平安長大,樂觀面對人生
辛苦了,看了都流眼淚,真心祝福寶寶能平安健康的
長大!
謝謝分享,辛苦了!希望寶寶平安健康
祝福寶寶!!
祝寶寶健康長大
辛苦了 祝寶寶健康平安
辛苦了,希望健康平安長大
爸媽辛苦了!祝福寶寶健康平安喔!!
辛苦你們了~祝福寶寶平安健康長大!!
辛苦了
祝福你
寶寶加油
祝寶寶平安健康長大
加油
祝福寶寶 也辛苦爸媽了 加油
希望寶寶平安健康長大 爸媽辛苦了
謝謝分享 祝福寶寶與你們全家健康平安
我目前手上有兩個學生也是這樣,但他們認知正常,只
緩慢了點而已,口語也漸漸出來,目前已經進步到可以
特教學校去普通學校特教班了,加油
祝寶寶平安健康!
祝寶寶平安長大,也希望醫療更進步早日治好寶寶的病
未來醫學進步希望早日有解
加油,辛苦你們了!!!
勇敢的父母,謝謝你們給大家看見勇敢跟愛
祝寶寶健康平安 爸媽辛苦了
祝福您們全家!寶寶平安快樂長大!
祝寶寶平安長大!辛苦爸媽了
辛苦了 祝福寶寶平安健康
給予你們最深切的祝福
這很罕見,我也只遇過一位病人這樣,加油
辛苦了!希望未來醫學進步,孩子就痊癒了!
祝福寶寶平安長大
祝福你們一家人平安健康!寶寶有你們這樣的父母一定
會平安快樂長大
辛苦了,祝寶寶平安健康長大
謝謝分享,祝寶寶健康平安長大
看了文章很受感動,辛苦了!!
勇敢的爸媽!寶寶一定會健康長大的!
辛苦你們了!加油
謝謝分享 辛苦了!祝寶寶健康長大
祝福你們一家人!加油加油
爸爸媽媽辛苦了,加油加油,祝寶寶平安健康長大!
祝福寶寶平安長大
爸媽辛苦了!寶寶加油哦!祝福寶寶平安健康長大!
謝謝您的分享 我也承受過失去孩子的痛 寶寶會很感謝
你們願意救他 陪著他長大的 辛苦了
謝謝您的分享,祝福寶寶平安健康長大!
謝謝分享!加油!
謝謝分享 辛苦了
辛苦了 你對孩子滿滿的愛 他會知道的
祝福寶寶平安順利 健康長大
辛苦了!希望寶寶健康長大,祝一切順利!
謝謝您的分享!
謝謝分享 祝福小寶貝平安健康長大
家人跟寶寶加油!辛苦了!祝福寶寶平安健康長大
祝福寶寶平安健康長大,你們也辛苦了!
感謝分享,辛苦了
謝謝你的分享,祝福寶寶,祝福你們
感謝分享,祝福你們一家人!
祝福你們~
加油
謝謝分享!
加油!祝福你們
辛苦了,祝福寶寶平安長大
祝寶寶平安長大。謝謝分享
祝福你們闔家平安順利!
加油
祝福寶寶平安長大
祝福寶寶,祝福你們!!!
願你們全家人健康平安 加油
非常珍貴的分享,寶寶會跟你們一起前進的!
加油 祝平安
祝福你們!
希望你們全家都平安健康~
相信未來醫療一定可以讓寶寶有更舒服的治療方法,寶
寶加油!
祝福你們 願平安長大
祝福寶寶平安健康長大
寶寶一定會平安健康長大、越來越好!
祝福寶寶平安健康長大
謝謝分享,祝福寶寶平安健康長大
辛苦了...祝福寶寶平安長大
祝福寶寶平安健康長大
祝福寶寶能平安健康的長大,辛苦了
祝福你們一家人
感謝分享!祝福寶寶健康平安長大!
祝福你們一家人 寶寶平安健康
辛苦了,祝福寶寶一切平安順遂!
加油 祝福你們☺
加油,辛苦了!
辛苦了
加油~祝福一家人平安幸福,寶寶健康長大
謝謝分享,辛苦了,祝福你們
謝謝分享 希望寶寶平安
祝福寶寶健康長大,祝福一家人平安幸福
辛苦了,希望孩子平安健康長大
謝謝分享,希望孩子平安健康
加油!
你們是最棒的父母 ,加油!祝孩子永遠健康平安!!
!
加油 祝福你們跟寶寶
推
祝福你們一家人
祝福寶寶平安健康
謝謝分享 偉大的父母親!
祝福平安健康,真的沒有什麼比小孩健康更讓父母掛
心的事了
謝謝分享,祝福你們一家人平安健康,而相信未來醫
療更進步加油~
祝福寶貝平安長大,爸媽辛苦了
祝寶寶平安健康長大
天啊 真是辛苦你們了
加油
謝謝分享!
辛苦了,祝福你們一家人幸福
寶貝選擇妳們當父母很幸福,希望醫療也越來越更進步
加油 希望寶寶平安健康
加油,寶寶能有你們很幸福
謝謝分享,祝福寶寶健康長大
加油!祝福寶寶
祝福寶寶平安健康長大
你們辛苦了...寶寶也要平安快樂長大喔!
爸爸媽媽、寶寶加油~
推 謝謝分享
加油,祝你們有一直下去的力量跟希望,加油
祝福寶寶健康長大
祝福寶寶平安健康長大
加油!爸爸媽媽辛苦了!寶寶要平安長大喔
這是新生兒出生檢查要自費的檢查項目
這種疾病是怎麼發現的啊?
祝福你們一家人
令人感佩的父母,衷心祝福你們和寶寶
祝福寶寶平安健康長大
謝謝分享 祝寶寶平安健康長大
祝福寶貝平安健康長大
加油!相信你們的努力是值得的
辛苦了!祝福寶寶平安健康長大
加油!
謝謝分享,祝福寶寶平安健康長大,爸媽辛苦了
爸媽辛苦了,一定會越來越好,祝福你們
辛苦了,祝福寶寶平安健康長大,爸媽加油
加油!辛苦你們了!
祝福你們
加油~平安健康長大
加油!寶貝一定可以平安健康長大!
謝謝分享 願小孩平安長大
爸爸媽媽辛苦了,寶寶加油
辛苦了,祝福寶貝平安健康長大
祝福寶寶平安長大,希望療法能早日出現!
祝福!加油!
謝謝分享,辛苦了
祝福寶寶平安長大
辛苦了
看得眼眶都濕濕的,祝福你們!
祝福
爸媽好偉大 也祝福小寶貝能順利平安長大
加油!!
祝福寶寶健康平安
謝謝分享 辛苦你們了!
未來是辛苦的但孩子也在努力的活著,祝福你們
祝福寶寶平安健康長大
辛苦了!祝福你們
未來醫療會越來越進步的 祝福平安長大
辛苦了,你們很棒,未來一定會愈來愈好
加油!祝福你們
加油!
辛苦了,祝福寶寶平安長大
感謝分享,祝福寶寶能早日康復!!!
感謝分享,祝福寶寶能平安健康長大
祝福你們!有時家裡會半夜臨時停電,記得家裡的呼吸
器要加UPS不斷電系統。
勇敢的決定會帶你們走向幸福未來的
加油!祝福未來醫療進步能更圓滿解決
祝福寶寶平安健康長大,你們辛苦了!
辛苦了加油
祝福寶寶健康的長大 把拔馬麻辛苦了
辛苦了,祝福寶寶和你們一家人,加油!
辛苦了
祝福寶寶平安健康長大
謝謝您的分享,你們好棒,祝福寶貝順順利利
辛苦了 祝福你們一家
辛苦了!祝福寶寶和一家人,平安健康長大唷!
辛苦了
謝謝分享,也祝福你們跟你們的孩子一切順利
祝福寶寶健康平安長大
謝謝分享 加油 一定能等到好消息的
加油 孩子有幸選了你們當父母 會越來越好的
辛苦了,祝福寶寶平安健康長大
祝福你們和寶寶,也期許寶寶平安長大
祝福寶寶平安健康
祝福寶貝平安健康長大
祝福你們,希望寶寶平安健康快樂長大
氧氣機可以以身障手冊申請醫療輔具,並且申請電費
補助
祝福寶寶平安健康長大
謝謝您的分享,祝福寶寶平安健康長大喔~
謝謝分享,祝福寶寶平安健康長大。
祝福寶寶健康平安長大
謝謝分享,爸媽辛苦了!!
加油加油!
祝福未來一切順利
祝福你們跟寶寶一家人都可以健康平安!
辛苦了,一定會越來越好的,加油!
祝福寶貝平安健康長大!
祝福寶寶一路平安健康長大,你們辛苦了
你們好堅強!祝福你們!!
希望孩子平安健康長大
寶貝有你們很幸福!祝 闔家安康!
祝福寶寶平安長大!
祝寶寶平安健康長大!闔家平安
加油 很棒的你們
辛苦了,寶寶一定會平安長大的,無法安慰你們說別
操心,但孩子是心頭肉,只能說照顧好自己才有體力
照顧寶寶,也謝謝你的分享!
祝福寶寶平安長大
祝福你,祈禱一切平安順利
謝謝分享 有你們這麼用心的父母,相信寶寶一定會越
來越好
感謝分享,祝福寶寶一生健康平安,也祝福你們一家人
祝福寶寶平安長大
辛苦了
加油,願他平安健康
會更好的!祝福寶寶!
辛苦了 祝福寶寶健康長大
辛苦爸媽了,但是為了寶貝一切都值得!
祝福寶寶!
寶貝一定會平安健康的長大!希望未來能出現更有效的
醫療方式~
辛苦了,祝寶寶順利健康
祝福寶寶平安順利長大!
剛剛我有給您個人訊息,請參考喔
祝福寶寶能順利長大
祝福你們一家人,也祝福寶寶平安順利成長!
辛苦了!!
辛苦了!祝福你們都平安健康
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祝福寶寶平安健康長大
謝謝分享!辛苦了!祝孩子平安健康長大
辛苦了,祝福孩子平安健康長大
祝福全家能一起順利生活!父母辛苦了
謝謝分享!祝福寶寶健康平安長大
祝福寶寶能順利長大
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[寶寶] 開放動脈導管(PDA)寶寶於32w早產原因可見這篇文: 在確定32w要剖腹早產時,小兒科醫生有來會診 會診時給的衛教單上面有寫了許多早產兒的併發症 不知道為什麼,明明上面有寫“開放動脈導管”21
[問題] 尋求癌症末期無法治療經驗分享我爸從104年開始驗出口腔腫瘤,從原本的良性追蹤發現變惡性,歷經多次手術、化療、 電療、標靶治療,111年12月醫生說癌症有移轉到腦且標靶藥物已治療無效,所以只做胃 造口手術,在家用灌食維生,藥物方面給止血、止痛、嗎啡(管2和管4看情況給)。雖然 目前還可以稍微自行行走去廁所 但是目前一週比一週差還有出現幻覺幻聽,聽力和視覺也慢慢地退化成中聽跟只有一隻眼14
Re: [心情] 老公嚴重打呼我先生打呼嚴重,有很嚴重的睡眠呼吸中止症 我則是很淺眠,睡眠有狀況.... 我們是戴呼吸器 但即便是呼吸器因為我高度淺眠 所以我還是得準備耳塞9
[分享] 正顎手術成功解決睡眠呼吸中止症!!我自己是個睡眠呼吸中止症的患者,不算是超嚴重患者 但也是重度的睡眠呼吸中止症成員之一 其實有睡眠呼吸中止症狀的人應該都知道 晚上打呼是必定的,外加睡睡醒醒,隔日精神不濟等現象在我身上都有發生過 不過早在幾年前知道自己是這個症狀就立即找了很多方法7
[心得] 讓老爸習慣戴呼吸器我家老爸脾氣是頑固到人盡皆知,連身體有病都不願意去看醫生, 要不是他還想看看可愛的孫子出生,我看誰也拗不過他 因為他有呼吸中止症,醫生很早就要他睡覺時戴呼吸器改善 幾番威脅利誘好不容易說服他戴,接下來卻是噩夢的開始, 老爸他以前安全帽能不戴就不戴(以前沒有法律規定的時候)6
Re: [新聞] 高雄大停電出人命! 中風病人呼吸器停擺停電隔日3/4日,小弟在版上有感而發回了一篇文章,(當時是有死者家屬抱怨遺體退冰) 當時就擔心有居家呼吸器的病人會因此而喪命,不幸在台灣真的發生這種憾事 整件事情,其實突顯了台灣許多的脆弱面,除了電力系統(不管是電網/或電廠) 還有大量傷患的處置量能,甚至還跟未來越來越嚴峻的高齡現象有關 新聞中的中風病人使用的是呼吸器,一旦停電,並不是用氧氣瓶就能取代的5
Re: [寶寶] 爸爸的打呼聲請老公睡別的房間最簡單,但是這問題治標不治本 不要以為睡眠呼吸中止症是小事情,其實很危險的。長期來說,因為睡眠障礙導致精神不濟 ,整天打瞌睡,自然意外事故機率飆高。睡不好加上長時間缺氧,容易造成高血壓導致心血 管疾病,猝死,中風,主動脈剝離機率等疾病也會提高。長期缺氧加上睡眠障礙,導致脾氣 很差也是很常見。嚴重一點的甚至會造成肺動脈高壓,也是一種很可怕的心臟病,很容易猝- 據我了解.......! 萬一嘴巴不能呼吸還有(氣切) 氣切是會在頸部氣管做個切開,放進氣切套管,如此一來, 做了氣切之後空氣就能從氣切套管進入肺部。