PTT評價

[寶寶] CCHS先天性中樞性換氣不足症候群

看板BabyMother標題[寶寶] CCHS先天性中樞性換氣不足症候群 作者
klt63268
(hotdog)
時間推噓推:349 噓:0 →:32

我的兒子目前的情況就是他得了一種症狀
先天性中樞性換氣不足症候群\新生兒呼吸中止症 ( Congenital Central Hypoventilation Syndrome, CCHS )
這種疾病是在懷孕的時候產檢無法檢測的內容,但這疾病有可能是我跟老婆身上有的基因,目前我們血液已經送檢中,如果我們要生第二胎的話,這個檢查是有必要的,如果我們身上都沒有問題,那這個問題就是來自於小朋友的基因突變所造成的。

當聽到這個惡耗的時候我們以為他會向腦性麻痺的小孩一樣,幫他氣切後就是躺在床上一輩子,所以我們很難過的全家一致同意不作氣切讓他去當天使,當下這個決定並簽下不要搶救的同意書的時候,那個悲傷可以到沒有任何情緒,喪子子痛沒有任何形容詞可以形容這種痛苦。

後來我們碰到了一位好醫生,他找我們諮商詳談寶寶目前的狀況,他說寶寶的狀況並沒有我們想像的糟糕,他也聯絡了新竹台大各個小兒部門的醫師同事來看過寶寶的狀況,還聯絡是社工師與我們會面。

首先,他全身上下的機能都是完好,包括腦部,心臟,肺部,就是在深層睡眠的時候不知道如何換氣導致血氧濃度下降,所以我們回家跟所有家人討論過後,決定要讓他的人生在我們的生命裡扎根。

所以我們全數決定幫他氣切,戴上呼吸器,陪他長大。

戴上呼吸器的他,在喉嚨的部分會有根管子,這根管子是通往氣管的,他在睡覺時要把呼吸器機上,他醒著的時候就可以拔除,他可以正常吃飯,正常講話,正常學習,但他唯一不能做的就是到處亂睡覺,所以他坐在車上也不能睡著,他要睡著也要插上呼吸器。

這台呼吸器一台大約6萬元左右,也可用租借的方式,有家用型,也有外出型,並且這個呼吸器不是在吸氧氣,而是跟我一樣的大氣氣體,這機器的用意只是在讓他睡著時有個壓力推動他呼吸。

因為他現在是嬰兒時期,大部分時間都在睡覺,所以他半夢半醒都有可能會忘記呼吸,所以這個時候的他,可能就要全天候帶著呼吸器。

這個病沒有藥可以醫治,也不會好,但我想未來的科技不斷進步,也許有機會可以改善這種情況。

小朋友有氣切的狀況,有個名稱叫做歡呼兒,很多歡呼兒的狀況都不同但相同的事都有氣切,所以很多人對於氣切有很多不好的印象,但了解過後才知道氣切是對他們來說最好的方式,而且兒子的狀況是最最最輕微的氣切處置。

搶救他會對他未來有不好的影響嗎?我們想過這個問題,他可能會怨恨這世界,討厭父母的耳提面命,或許是我們自私造成他成長上有不好的情況發生,但我們心裡真的覺得,他已經死過不知道幾次被搶救回來了,心臟還是蹦蹦跳,餓了還是會醒來大聲哭鬧,他的生命力已經告訴了我們答案。

我查詢過有關此病的,很少人在討論,也希望能夠以自身的經驗,提醒大家寶寶的檢測別省錢都要做。
也希望如果對於此病症,有療法或著有更多的資訊可以告訴我!
因為資訊真的很少!謝謝各位!






--

※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.10.7.69 (臺灣)
PTT 網址

destiny8221404/24 20:48謝謝您的分享,受益良多,感受到對孩子滿滿的愛

aracian 04/24 20:50辛苦了

leannpalas 04/24 20:50感謝你們的分享,對特殊罕病多了一點了解;為您祈

leannpalas 04/24 20:50禱希望日子會更好的!

schrei 04/24 20:51半夜停電有備案嗎

QQmimi 04/24 20:51推,謝謝分享

milky75617 04/24 20:54謝謝你們的分享,辛苦了

distance062604/24 20:56寶寶與家人都辛苦了,祝福你們~

chengung 04/24 21:03寶貝選擇妳們當父母很幸福~

sally2507 04/24 21:07謝謝你分享,祝福一家人平安健康幸福

minnielovem 04/24 21:09謝謝你的分享,辛苦了

f0960010 04/24 21:11感謝分享,希望寶寶平安

beyuki 04/24 21:13辛苦你們了,祝福寶寶平安快樂長大

auauu03 04/24 21:14謝謝分享,多了一份了解,祝福你們跟寶寶!

harumi 04/24 21:18謝謝分享 辛苦了!祝寶寶健康長大

aaronmin 04/24 21:18加油,睡眠呼吸中止重度患者共同勉勵

sashababie 04/24 21:22我寶寶很買單蠻冷門的NIP爸爸媽媽真的很偉大,祝福

sashababie 04/24 21:22你們

lightdawn 04/24 21:24辛苦了 祝福寶寶平安健康

ttwr 04/24 21:28加油!請問是怎麼發現的呢?

dimandpnpn 04/24 21:31辛苦了,加油,也祝福你們

colon2 04/24 21:34為父則剛,為母則強。 加油!

iaye 04/24 21:35辛苦了,祝福你們~

brokenz 04/24 21:38祝福寶寶平安健康長大,你們辛苦了!

adidas168 04/24 21:40推,謝謝分享

Sakiwindy 04/24 21:40祝福寶寶

bkjl58p 04/24 21:41謝謝分享,祝福平安順利

inochiwin 04/24 21:46可以加入歡呼兒協會 然後記得跟台電說家裡有特殊兒

inochiwin 04/24 21:46 如果停電請第一時間復電

nume0409 04/24 21:50祝福寶寶健康平安,爸媽加油!

SkyWhite 04/24 21:52辛苦了,謝謝分享,希望日後能有新療法幫助你們

pinkcandycat04/24 21:52祝福寶寶,希望治癒的方法快點出現。

st8841250 04/24 21:54加油,辛苦了,也祝福寶寶平安健康快樂長大

somehow121 04/24 21:55辛苦了,祝福平安喜樂

makiemily 04/24 21:58祝福寶寶平安健康

a198711 04/24 21:59推 辛苦你們了 加油

hkcanatomy 04/24 21:59辛苦了,願孩子平安長大~

mandyjasmine04/24 21:59祝福寶寶和你們一家人

fishrupm 04/24 22:00謝謝分享,祝福寶寶健康平安長大

cplv 04/24 22:06祝福寶寶跟你們全家

hsuyanqt 04/24 22:08希望未來有更好`更方便的方式

pippi88 04/24 22:08辛苦了,祝福寶寶平安長大

erica0324 04/24 22:09僅能用文字的力量給予加油與祝福

candyX 04/24 22:09祝福你們一家人平安健康。

Sibylline 04/24 22:11祝福你們,願未來的醫療更進步

anoan 04/24 22:12祝福寶寶健康長大,爸爸媽媽辛苦了

man77220 04/24 22:13辛苦了,祝福寶寶健康長大

fardola 04/24 22:15謝謝分享,祝孩子平安健康

seesky82321 04/24 22:16辛苦了 加油加油

sfatina 04/24 22:18辛苦了!祝福你們一家人!

kilalove199704/24 22:18辛苦了,祝福寶寶

water10735 04/24 22:19加油

skoal 04/24 22:20辛苦了,你們真的很偉大

Tbyme 04/24 22:24謝謝分享,父母的辛苦是旁人無法體會的,加油

Qillathe 04/24 22:26辛苦了!祝福寶寶平安順利

poohcz 04/24 22:26爸爸媽媽辛苦了,這個決定很不容易。加油,寶寶會努

poohcz 04/24 22:26力長大的

lirac 04/24 22:29祝福寶寶平安健康長大

blackcindy1904/24 22:33祝福寶寶平安健康長大~

dora0422 04/24 22:33希望寶寶平安健康

dixhuit 04/24 22:38你們辛苦了,很堅強很勇敢很有愛,祝福你們一家!

melodynoon 04/24 22:38祝福寶寶平安健康長大

iwtfly 04/24 22:38辛苦了 祝福寶寶平安健康長大唷!

gucciogucci 04/24 22:40謝謝分享 辛苦了!

nian24 04/24 22:41謝謝分享 祝福你們

VitaminZ 04/24 22:43你們好棒,謝謝你們

katewowo 04/24 22:43辛苦了,未來的路必定艱辛!加油!

yacin 04/24 22:44謝謝分享 寶寶會開心幸福的長大的!

lovenest 04/24 22:45好棒的父母和醫生~~小朋友生命力旺盛,相信以後

lovenest 04/24 22:45醫學越進步一定會更好的

lifelong 04/24 22:47祝福寶寶平安健康長大,祝福你們全家順利,希望將

lifelong 04/24 22:47來有更多的醫療方式,加油!

likastar 04/24 22:50祝福寶寶平安健康長大 祝福你們全家

ltn0318 04/24 22:52辛苦了,祝福你們

yu2012 04/24 22:53祝福寶寶相信未來一定會更好

Dolores10 04/24 22:54祈禱祝福寶寶順利健康成長,也希望未來有可以治癒

Dolores10 04/24 22:54的方法出現

sweetflying 04/24 22:55祝福寶寶平安健康~

neat 04/24 22:55祝福寶寶未來可以更好,爸爸媽媽加油,辛苦了

yvonne31 04/24 22:58希望未來會更好,您們的勇氣是寶寶的希望,祝福您!

Ejan 04/24 22:59祝福 祈禱醫療在這方面持續進步。

eyeshadow 04/24 23:04祝福平安健康!

bce1714 04/24 23:05祝福寶寶能越來越好 爸爸媽媽也要加油唷 :-)

minifoxtail 04/24 23:05祝福你們一家人平安健康

Hannaaye 04/24 23:06謝謝分享 你們辛苦了 加油

hinakoayase 04/24 23:07祝福寶寶

silent1016 04/24 23:08祝福 未來會更好的!

HIDEdoll 04/24 23:10謝謝你的分享!祝寶寶一生平安!

chivv 04/24 23:12加油,祝福孩子平安長大

yuffie 04/24 23:15好偉大的決定!祝福你們一家!希望未來醫學進步能有

yuffie 04/24 23:15完全治癒的一天!寶寶健康平安!

shesay 04/24 23:16辛苦你們了

mokomochang 04/24 23:17祝福寶寶健康長大

karentwo 04/24 23:19祝福寶寶平安長大,加油

guava8 04/24 23:19謝謝分享 祝福您們一家

joker1987 04/24 23:20加油!

mushroom76 04/24 23:20祝福您的寶貝平安健康長大!

ashinrulin 04/24 23:22謝謝分享 祝福你們一家平安健康

joyce410 04/24 23:22祝福寶寶

j1o2s3e4p5h604/24 23:23相信你們日後一定會慶幸自己沒有放棄孩子。

HANASUN 04/24 23:27第一次聽到這種病,希望寶寶平安長大

kumiho 04/24 23:30祝福寶寶平安健康長大!

thebestbsn 04/24 23:30辛苦了!加油!祝福寶寶!

noidea 04/24 23:31辛苦爸媽!希望寶寶健康平安長大!

yazn 04/24 23:32謝謝您的分享~祝福寶寶健康快樂長大~

Caduceus 04/24 23:34謝謝分享,爸爸媽媽辛苦了,祝福寶寶平安健康長大!

davilove 04/24 23:36辛苦了,祝福寶寶健康長大

baalaa 04/24 23:37加油

lunini13 04/24 23:39祝福寶寶平安長大!爸媽辛苦了!

suzetta 04/24 23:40真的需要好大勇氣 一定是值得的 為你們加油(抱~

Runty 04/24 23:40謝謝您的分享~孩子有您們為父母真的很幸運,也希

Runty 04/24 23:40望您的寶貝能平安順利的成長

cyemily 04/24 23:40祝寶寶平安長大

mrssonick 04/24 23:43祝福寶寶,爸媽也辛苦了

emily123723 04/24 23:43寶寶有你們這麼好的父母,以後會很健康幸福的!

emily123723 04/24 23:44都辛苦了!

red2010 04/24 23:44祝福寶貝平安長大,辛苦了

emily123723 04/24 23:45祝福未來平安健康~

y0o930 04/24 23:46祝福寶寶平安健康長大。辛苦了!

emilysweet 04/24 23:47祝福孩子平安長大

ynnus 04/24 23:48祝福寶寶和爸媽一家人,寶寶平安健康長大!

camomile 04/24 23:49祝福寶寶平安健康長大哦

emily123723 04/24 23:49剛剛CD中,補推~

aipiddy 04/24 23:50辛苦了!祝福寶寶平安健康

mickeychan 04/24 23:50祝寶寶平安健康

zzyyk 04/24 23:51祝福寶寶平安健康長大

bullsbank 04/24 23:52祝福寶寶,希望能遇見貴人

mooong 04/24 23:53祝福寶寶平安健康長大。辛苦了!

tsubasa1017 04/24 23:54祝福寶寶平安長大

chenfang7 04/24 23:56辛苦您了 祝福你們與寶寶能平安 希望未來的醫學能

chenfang7 04/24 23:56發展到讓孩子輕鬆一些 加油

sijheng71 04/24 23:57祝福寶寶平安健康長大

crazyL 04/24 23:59謝謝分享 祝福寶寶一輩子平安健康長大

Brave368 04/24 23:59謝謝您的分享 辛苦了 祝寶寶平安。生命真偉大!

w0224221 04/25 00:00祝福寶寶平安健康長大

stu93728tina04/25 00:01祝福寶寶健康長大

imcaptain 04/25 00:02祝福寶寶平安健康長大!

dodoggy 04/25 00:02謝謝分享,祝福寶寶平安長大,樂觀面對人生

melody1218 04/25 00:02辛苦了,看了都流眼淚,真心祝福寶寶能平安健康的

melody1218 04/25 00:02長大!

Angiey 04/25 00:04謝謝分享,辛苦了!希望寶寶平安健康

mayler123 04/25 00:05祝福寶寶!!

chibachild 04/25 00:05祝寶寶健康長大

chunching 04/25 00:08辛苦了 祝寶寶健康平安

dajay179 04/25 00:10辛苦了,希望健康平安長大

kid0911 04/25 00:10爸媽辛苦了!祝福寶寶健康平安喔!!

bluewinds 04/25 00:11辛苦你們了~祝福寶寶平安健康長大!!

transtar 04/25 00:13辛苦了

pajey 04/25 00:14祝福你

chiao1123 04/25 00:16寶寶加油

chiao1123 04/25 00:16祝寶寶平安健康長大

justsmall 04/25 00:17加油

singinggirl 04/25 00:21祝福寶寶 也辛苦爸媽了 加油

yinmei 04/25 00:21希望寶寶平安健康長大 爸媽辛苦了

rainshoes 04/25 00:25謝謝分享 祝福寶寶與你們全家健康平安

Kootinlok 04/25 00:27我目前手上有兩個學生也是這樣,但他們認知正常,只

Kootinlok 04/25 00:27緩慢了點而已,口語也漸漸出來,目前已經進步到可以

Kootinlok 04/25 00:27特教學校去普通學校特教班了,加油

toietmoi121504/25 00:28祝寶寶平安健康!

zxc001 04/25 00:34祝寶寶平安長大,也希望醫療更進步早日治好寶寶的病

clasp 04/25 00:34未來醫學進步希望早日有解

likat 04/25 00:35加油,辛苦你們了!!!

Patricila 04/25 00:35勇敢的父母,謝謝你們給大家看見勇敢跟愛

bigpink 04/25 00:35祝寶寶健康平安 爸媽辛苦了

m0034009 04/25 00:39祝福您們全家!寶寶平安快樂長大!

rainbowtears04/25 00:39祝寶寶平安長大!辛苦爸媽了

stellafi 04/25 00:41辛苦了 祝福寶寶平安健康

wuishan 04/25 00:42給予你們最深切的祝福

syu72 04/25 00:42這很罕見,我也只遇過一位病人這樣,加油

slowmusic 04/25 00:42辛苦了!希望未來醫學進步,孩子就痊癒了!

maryvisac 04/25 00:42祝福寶寶平安長大

cindy888 04/25 00:45祝福你們一家人平安健康!寶寶有你們這樣的父母一定

cindy888 04/25 00:45會平安快樂長大

KARENPP 04/25 00:45辛苦了,祝寶寶平安健康長大

gina216 04/25 00:46謝謝分享,祝寶寶健康平安長大

againc 04/25 00:49看了文章很受感動,辛苦了!!

tripas 04/25 00:51勇敢的爸媽!寶寶一定會健康長大的!

miki3183 04/25 00:51辛苦你們了!加油

yi10142 04/25 00:51謝謝分享 辛苦了!祝寶寶健康長大

elfy 04/25 00:52祝福你們一家人!加油加油

CDbear 04/25 00:55爸爸媽媽辛苦了,加油加油,祝寶寶平安健康長大!

vic5201919 04/25 00:57祝福寶寶平安長大

b9721094 04/25 00:59爸媽辛苦了!寶寶加油哦!祝福寶寶平安健康長大!

SESAO 04/25 01:01謝謝您的分享 我也承受過失去孩子的痛 寶寶會很感謝

SESAO 04/25 01:01你們願意救他 陪著他長大的 辛苦了

vjj 04/25 01:01謝謝您的分享,祝福寶寶平安健康長大!

cococafe 04/25 01:04謝謝分享!加油!

jeanna1225 04/25 01:05謝謝分享 辛苦了

vido 04/25 01:06辛苦了 你對孩子滿滿的愛 他會知道的

sinistercry 04/25 01:11祝福寶寶平安順利 健康長大

ntnupe 04/25 01:11辛苦了!希望寶寶健康長大,祝一切順利!

gvictoriapan04/25 01:12謝謝您的分享!

Ariax 04/25 01:15謝謝分享 祝福小寶貝平安健康長大

lucky90158 04/25 01:22家人跟寶寶加油!辛苦了!祝福寶寶平安健康長大

sruru7828 04/25 01:22祝福寶寶平安健康長大,你們也辛苦了!

orangeyp 04/25 01:24感謝分享,辛苦了

chiao218 04/25 01:24謝謝你的分享,祝福寶寶,祝福你們

bearpeggy 04/25 01:26感謝分享,祝福你們一家人!

SoSok 04/25 01:29祝福你們~

sharkimage 04/25 01:35加油

seeketernity04/25 01:35謝謝分享!

Qlion 04/25 01:35加油!祝福你們

llttssya 04/25 01:35辛苦了,祝福寶寶平安長大

chicflower 04/25 01:39祝寶寶平安長大。謝謝分享

celia0302 04/25 01:43祝福你們闔家平安順利!

icechih 04/25 01:44加油

thelena 04/25 01:48祝福寶寶平安長大

monkeybcm 04/25 01:53祝福寶寶,祝福你們!!!

blacksilence04/25 01:54願你們全家人健康平安 加油

family77011004/25 02:03非常珍貴的分享,寶寶會跟你們一起前進的!

hiarpu 04/25 02:08加油 祝平安

bincar 04/25 02:15祝福你們!

Obiwan 04/25 02:36希望你們全家都平安健康~

doeling 04/25 02:38相信未來醫療一定可以讓寶寶有更舒服的治療方法,寶

doeling 04/25 02:38寶加油!

lazygaga 04/25 03:05祝福你們 願平安長大

mushjal 04/25 03:06祝福寶寶平安健康長大

xm1625 04/25 03:11寶寶一定會平安健康長大、越來越好!

mollyvis 04/25 03:20祝福寶寶平安健康長大

annalin0114 04/25 03:27謝謝分享,祝福寶寶平安健康長大

gwynith 04/25 04:20辛苦了...祝福寶寶平安長大

tsailan 04/25 04:27祝福寶寶平安健康長大

bebo5234 04/25 04:28祝福寶寶能平安健康的長大,辛苦了

ling00 04/25 04:34祝福你們一家人

cocokid 04/25 04:36感謝分享!祝福寶寶健康平安長大!

kyo2338 04/25 04:40祝福你們一家人 寶寶平安健康

Osdelin 04/25 04:49辛苦了,祝福寶寶一切平安順遂!

cathy292 04/25 04:51加油 祝福你們☺

gl55025 04/25 04:54加油,辛苦了!

wishsummer 04/25 05:27辛苦了

elysianda 04/25 05:29加油~祝福一家人平安幸福,寶寶健康長大

masaly 04/25 05:34謝謝分享,辛苦了,祝福你們

eros0828 04/25 05:44謝謝分享 希望寶寶平安

BLUEXBLACK 04/25 06:14祝福寶寶健康長大,祝福一家人平安幸福

painterfish 04/25 06:17辛苦了,希望孩子平安健康長大

sonylife062204/25 06:41謝謝分享,希望孩子平安健康

piaopiao 04/25 06:42加油!

sandy69 04/25 06:44你們是最棒的父母 ,加油!祝孩子永遠健康平安!!

sandy69 04/25 06:44

hpnext 04/25 07:00加油 祝福你們跟寶寶

moooon 04/25 07:08

loving308 04/25 07:10祝福你們一家人

vivitantan 04/25 07:16祝福寶寶平安健康

superchu061804/25 07:28謝謝分享 偉大的父母親!

mask0910 04/25 07:30祝福平安健康,真的沒有什麼比小孩健康更讓父母掛

mask0910 04/25 07:30心的事了

happycoco77 04/25 07:34謝謝分享,祝福你們一家人平安健康,而相信未來醫

happycoco77 04/25 07:34療更進步加油~

anray 04/25 07:41祝福寶貝平安長大,爸媽辛苦了

star316221 04/25 08:01祝寶寶平安健康長大

ji9su 04/25 08:03天啊 真是辛苦你們了

preferalie 04/25 08:19加油

mod86 04/25 08:19謝謝分享!

j242186 04/25 08:55辛苦了,祝福你們一家人幸福

takotako 04/25 08:57寶貝選擇妳們當父母很幸福,希望醫療也越來越更進步

blood10 04/25 09:03加油 希望寶寶平安健康

food999 04/25 09:05加油,寶寶能有你們很幸福

ginkgoleaf 04/25 09:06謝謝分享,祝福寶寶健康長大

ling1988 04/25 09:08加油!祝福寶寶

Neuville 04/25 09:11祝福寶寶平安健康長大

yi019 04/25 09:15你們辛苦了...寶寶也要平安快樂長大喔!

eunicemiru 04/25 09:20爸爸媽媽、寶寶加油~

sep75920 04/25 09:31推 謝謝分享

Zante 04/25 09:35加油,祝你們有一直下去的力量跟希望,加油

penny226 04/25 09:35祝福寶寶健康長大

kikimade 04/25 09:37祝福寶寶平安健康長大

shirley0223 04/25 09:40加油!爸爸媽媽辛苦了!寶寶要平安長大喔

linyungo 04/25 09:48這是新生兒出生檢查要自費的檢查項目

abyssa1 04/25 09:49這種疾病是怎麼發現的啊?

coppuccino 04/25 09:53祝福你們一家人

neverlie 04/25 10:01令人感佩的父母,衷心祝福你們和寶寶

sychern 04/25 10:06祝福寶寶平安健康長大

cariyi 04/25 10:11謝謝分享 祝寶寶平安健康長大

paoiest 04/25 10:15祝福寶貝平安健康長大

qmorit 04/25 10:20加油!相信你們的努力是值得的

movieangel 04/25 10:22辛苦了!祝福寶寶平安健康長大

andy4624 04/25 10:23加油!

naoj 04/25 10:25謝謝分享,祝福寶寶平安健康長大,爸媽辛苦了

iangkor 04/25 10:35爸媽辛苦了,一定會越來越好,祝福你們

mini0912 04/25 10:50辛苦了,祝福寶寶平安健康長大,爸媽加油

justwantgo 04/25 11:23加油!辛苦你們了!

jane2225 04/25 11:24祝福你們

a84008 04/25 11:26加油~平安健康長大

siser 04/25 11:31加油!寶貝一定可以平安健康長大!

gutsgo 04/25 11:36謝謝分享 願小孩平安長大

player00 04/25 11:36爸爸媽媽辛苦了,寶寶加油

myangel2016 04/25 11:40辛苦了,祝福寶貝平安健康長大

hhua 04/25 11:52祝福寶寶平安長大,希望療法能早日出現!

murmured 04/25 11:56祝福!加油!

lucy910897 04/25 11:57謝謝分享,辛苦了

pig711kimo 04/25 12:31祝福寶寶平安長大

cecol 04/25 12:39辛苦了

sagaplus 04/25 12:41看得眼眶都濕濕的,祝福你們!

rayr 04/25 12:49祝福

onexox 04/25 12:49爸媽好偉大 也祝福小寶貝能順利平安長大

blake1003 04/25 13:04加油!!

wac 04/25 13:04祝福寶寶健康平安

dreaming667 04/25 13:06謝謝分享 辛苦你們了!

jslovelife 04/25 13:22未來是辛苦的但孩子也在努力的活著,祝福你們

lupeng 04/25 13:33祝福寶寶平安健康長大

JSC 04/25 13:37辛苦了!祝福你們

qazqaz0 04/25 13:51未來醫療會越來越進步的 祝福平安長大

ersselc 04/25 13:56辛苦了,你們很棒,未來一定會愈來愈好

inonnaii 04/25 14:01加油!祝福你們

FlyOncidium 04/25 14:40加油!

vv7727 04/25 14:43辛苦了,祝福寶寶平安長大

ayumifan 04/25 14:45感謝分享,祝福寶寶能早日康復!!!

bulumeow 04/25 14:49感謝分享,祝福寶寶能平安健康長大

AHepburn 04/25 15:17祝福你們!有時家裡會半夜臨時停電,記得家裡的呼吸

AHepburn 04/25 15:17器要加UPS不斷電系統。

AmyEAT 04/25 15:31勇敢的決定會帶你們走向幸福未來的

ppnew 04/25 15:40加油!祝福未來醫療進步能更圓滿解決

tumasek 04/25 15:48祝福寶寶平安健康長大,你們辛苦了!

originafake 04/25 15:59辛苦了加油

vactory 04/25 16:07祝福寶寶健康的長大 把拔馬麻辛苦了

miffy14 04/25 16:19辛苦了,祝福寶寶和你們一家人,加油!

a089851583 04/25 16:24辛苦了

babymimi 04/25 17:05祝福寶寶平安健康長大

adalt33 04/25 17:29謝謝您的分享,你們好棒,祝福寶貝順順利利

greenloopy 04/25 18:11辛苦了 祝福你們一家

ufoch 04/25 18:24辛苦了!祝福寶寶和一家人,平安健康長大唷!

kristen86 04/25 18:28辛苦了

masaky 04/25 19:01謝謝分享,也祝福你們跟你們的孩子一切順利

rpmchi 04/25 19:29祝福寶寶健康平安長大

momo75 04/25 19:35謝謝分享 加油 一定能等到好消息的

aigret 04/25 19:39加油 孩子有幸選了你們當父母 會越來越好的

yehuda 04/25 20:30辛苦了,祝福寶寶平安健康長大

bluejoe 04/25 20:40祝福你們和寶寶,也期許寶寶平安長大

Umma737 04/25 20:43祝福寶寶平安健康

yvette31 04/25 21:01祝福寶貝平安健康長大

miko0422 04/25 21:05祝福你們,希望寶寶平安健康快樂長大

ntmy64219 04/25 21:25氧氣機可以以身障手冊申請醫療輔具,並且申請電費

ntmy64219 04/25 21:25補助

bonbonsc 04/25 21:27祝福寶寶平安健康長大

angelawen 04/25 21:32謝謝您的分享,祝福寶寶平安健康長大喔~

yvynn 04/25 21:33謝謝分享,祝福寶寶平安健康長大。

lelemonkey 04/25 22:00祝福寶寶健康平安長大

terresa916 04/25 22:09謝謝分享,爸媽辛苦了!!

yuci 04/25 22:10加油加油!

qwe026qwe 04/25 22:15祝福未來一切順利

anvia 04/25 22:20祝福你們跟寶寶一家人都可以健康平安!

doreenhsu 04/25 22:23辛苦了,一定會越來越好的,加油!

tnemov 04/25 22:26祝福寶貝平安健康長大!

Mefigan 04/25 22:26祝福寶寶一路平安健康長大,你們辛苦了

pllo 04/25 22:28你們好堅強!祝福你們!!

kitten631 04/25 22:31希望孩子平安健康長大

ccttee 04/25 22:36寶貝有你們很幸福!祝 闔家安康!

bottomcat 04/25 22:43祝福寶寶平安長大!

wowohoh 04/25 22:47祝寶寶平安健康長大!闔家平安

puccasheep 04/25 23:01加油 很棒的你們

r793027h 04/25 23:04辛苦了,寶寶一定會平安長大的,無法安慰你們說別

r793027h 04/25 23:04操心,但孩子是心頭肉,只能說照顧好自己才有體力

r793027h 04/25 23:04照顧寶寶,也謝謝你的分享!

flowerrose 04/25 23:26祝福寶寶平安長大

shioyu 04/25 23:30祝福你,祈禱一切平安順利

royota 04/26 00:09謝謝分享 有你們這麼用心的父母,相信寶寶一定會越

royota 04/26 00:09來越好

dswing 04/26 00:20感謝分享,祝福寶寶一生健康平安,也祝福你們一家人

ccryst 04/26 00:49祝福寶寶平安長大

Hansapanzer 04/26 01:04辛苦了

qwe15509 04/26 02:10加油,願他平安健康

mingzbo 04/26 09:08會更好的!祝福寶寶!

zxc0123 04/26 09:54辛苦了 祝福寶寶健康長大

cloverba 04/26 10:41辛苦爸媽了,但是為了寶貝一切都值得!

trynine 04/26 12:57祝福寶寶!

ardice 04/26 13:04寶貝一定會平安健康的長大!希望未來能出現更有效的

ardice 04/26 13:04醫療方式~

qqnon 04/26 13:12辛苦了,祝寶寶順利健康

paperbag 04/26 15:40祝福寶寶平安順利長大!

ntmy64219 04/26 18:34剛剛我有給您個人訊息,請參考喔

in176 04/26 20:24祝福寶寶能順利長大

wappie 04/26 21:01祝福你們一家人,也祝福寶寶平安順利成長!

wwwjjj 04/26 22:28辛苦了!!

cuteymi 04/26 23:01辛苦了!祝福你們都平安健康

stoplife 04/27 00:06加油

Irenesad 04/27 01:47祝福寶寶平安健康長大

bubu918816 04/27 07:59謝謝分享!辛苦了!祝孩子平安健康長大

meles 04/27 11:24辛苦了,祝福孩子平安健康長大

nadiaex 04/27 14:22祝福全家能一起順利生活!父母辛苦了

tatina927 04/29 16:38謝謝分享!祝福寶寶健康平安長大

vills 04/30 19:00祝福寶寶能順利長大