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Re: [心得] 致所有免疫患者(乾燥症)媽媽們

看板BabyMother標題Re: [心得] 致所有免疫患者(乾燥症)媽媽們作者
bluewen
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我也是一位乾燥症患者。不同的是,我是生完後罹患的。

生完約略1個多月,我發現早上起床時兩手中指伸不直,過一段時間或沖個熱水就可活動(想說可能月子期間有碰冷水或長期吹冷氣導致)
後來,中指與食指伸不直、再後來加入無名指...

回公司上班後詢問健檢醫生,建議我就診風濕免疫。因為兩手是對稱性的彎曲,有可能是關節炎

多次跑醫院抽血檢查,疑似乾燥症。又做了細部的切片、核子醫學、乾眼症檢查,確定是乾燥症引起的關節炎。發病原因不明,醫生告知乾燥症算重大疾病,有可能會侵害到內臟功能。還好我的發炎指數沒有很高,吃藥3-6個月應可治療好。

在做確診的這段期間,我很慌張。想到女兒還小,我就把身體搞成這樣。要是我真的怎麼了,女兒怎麼辦、老公怎麼辦!慶幸還好有認真跑醫院檢查而非放任不管。

希望所有的媽咪們能好好注意自己的身體,一有警訊馬上就診治療。也希望大家都能平安!

引述《dd670905 (微恩)》之銘言:
: 致每一位正在備孕或者準備備孕的準媽咪:
: 懶人包其實只有一句話:
: 如果你有免疫系統關疾病請在備孕時務必務必務必找醫師評估。
: 我是第一胎,
: 寶寶目前已經四個多月了,
: 其實很早就想發這一篇文章了,
: 因為我在本版搜尋免疫二字都沒有看到類似的文章,
: 我沒有專業的數據,又或許專有名詞有誤,
: 但這都是我走過來路,
: 只希望分享給需要的人,
: 藉由我的經驗跟我的寶寶承受的苦,
: 能對你們有一點點幫助。
: 我是乾燥症患者,
: 我們的抗體有機率攻擊心臟在懷孕28週開始到30幾周產檢時要密切注意胎兒心跳有沒有

: 率不整的問題。
: 再來乾燥症患者的寶寶誕生後很容易有新生兒狼瘡,
: 一樣有機率攻擊心臟,或是其他臟器,
: 最輕微大約就是皮膚了。
: 我的兒子出生後大約第15天皮膚上開始有紅點,
: 起初以為是痘痘,
: 沒有特別留意,第19天伴隨發燒,
: 然後急診,接著住院,
: 住院期間反覆發燒,
: 一共抽了兩次脊髓,
: 培養不出細菌也沒有病毒,
: 只有他血液之中跟我的ssa抗體很高,
: 所以是我的抗體造成的無菌性腦膜炎,
: 一共住了18天。
: 我自己也是在寶寶住院後,
: 遇到江醫師才知道原來可以自費打針降抗體,
: 上次回診有順便問備孕要打的自費針要三個月前。
: 至於我為什麼沒有打針,
: 因為在遇到這件事情之前一直追蹤的兩位它院醫師,
: 即使我的抗體高達3300,
: 都請我放心去生,不用用藥。
: 總之大概就是這樣,
: 目前我跟寶寶都很好,
: 也定期回診持續追蹤中。
: 祝福每一位寶寶跟媽咪,
: 然後真的很感謝所有幫助過我們的醫護人員跟神明。
: https://i.imgur.com/8Volnr2.jpg


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TTNT 10/03 16:06拍拍 不是你的錯 懷孕就是有接觸丈夫外來抗原的挑戰

huhuhai 10/03 16:09請問您的關節炎是出現一兩天就慢慢疼痛感消失,還是

huhuhai 10/03 16:09會一直疼痛呢?

bluewen 10/03 16:18有點痠痛感,但不會很痛。有時上班吹空調吹到下午

bluewen 10/03 16:18手指也會開始有點酸快伸不直的感覺,就會停下來活

bluewen 10/03 16:18動一下手指

bluewen 10/03 16:19到現在已經兩個月有了,剛開始治療一週多

ballII 10/03 17:47請問乾燥症抽血怎麼看?我驗ACA,anti-SSA SSB都正常

zen 10/03 18:19乾燥症掛風濕免疫科哦,我媽是鼻子大出血才確診的

bluewen 10/03 18:47 https://i.imgur.com/vvjprq1.jpg

bluewen 10/03 18:49確切做了哪些抽血檢查我也不清楚,最後一次抽血檢查

bluewen 10/03 18:49說疑似乾燥症,又做了切片等檢查才確診

ballII 10/03 19:36我是因手指不適掛風溼免疫 醫師說驗這三個就夠了

ru899 10/03 20:25我也是生完以後發作了免疫疾病…橋本氏症…借這文提

ru899 10/03 20:25醒大家 產後瘦不下來 又累又胖又憂鬱又掉髮 不一定

ru899 10/03 20:25是產後憂鬱症,也可能甲狀腺出問題 真的強力建議產

ru899 10/03 20:25婦/媽媽們 要多認識新陳代謝科&免疫風濕科 不要只回

ru899 10/03 20:25診婦產科 產後的免疫系統是很容易出差錯的

cccxxx 10/03 22:21謝謝分享

dd670905 10/03 22:30持續追蹤,不要害怕,加油。

glico07 10/03 23:17我也有乾燥症喔(確診約3年)不用擔心,乾燥症的其

glico07 10/03 23:17中一個症狀就是會東痛西痛,壓力越大越辛苦,優點是

glico07 10/03 23:17它不會怎樣,可以活很久(大概可以活到你當阿嬤XD)

beza 10/04 00:35我也是乾燥症患者,相關資訊好少,很感謝分享

huhuhai 10/04 08:51請問乾燥症的媽咪們,東痛西痛會持續嗎?因為我是

huhuhai 10/04 08:51偶而手指關節腫痛(但沒對稱),痛個幾天又好了。另

huhuhai 10/04 08:51外有免疫疾病的媽咪們也要留意第二胎懷孕的問題喔!

glico07 10/05 08:35會持續喔,但是如果身心舒適吃飽睡好會緩解(當然吃

glico07 10/05 08:35藥也有一點點幫助)適度的拉拉筋也很好,吃的食物要

glico07 10/05 08:35小心,有些會越吃越痛(特別是燥的)