PTT評價

[心得] 致所有免疫患者(乾燥症)媽媽們

看板BabyMother標題[心得] 致所有免疫患者(乾燥症)媽媽們作者
dd670905
(微恩)
時間推噓69 推:69 噓:0 →:30

致每一位正在備孕或者準備備孕的準媽咪:

懶人包其實只有一句話:
如果你有免疫系統關疾病請在備孕時務必務必務必找醫師評估。

我是第一胎,
寶寶目前已經四個多月了,
其實很早就想發這一篇文章了,
因為我在本版搜尋免疫二字都沒有看到類似的文章,
我沒有專業的數據,又或許專有名詞有誤,
但這都是我走過來路,
只希望分享給需要的人,
藉由我的經驗跟我的寶寶承受的苦,
能對你們有一點點幫助。


我是乾燥症患者,
我們的抗體有機率攻擊心臟在懷孕28週開始到30幾周產檢時要密切注意胎兒心跳有沒有心率不整的問題。
再來乾燥症患者的寶寶誕生後很容易有新生兒狼瘡,
一樣有機率攻擊心臟,或是其他臟器,
最輕微大約就是皮膚了。
我的兒子出生後大約第15天皮膚上開始有紅點,
起初以為是痘痘,
沒有特別留意,第19天伴隨發燒,
然後急診,接著住院,
住院期間反覆發燒,
一共抽了兩次脊髓,
培養不出細菌也沒有病毒,
只有他血液之中跟我的ssa抗體很高,
所以是我的抗體造成的無菌性腦膜炎,
一共住了18天。

我自己也是在寶寶住院後,
遇到江醫師才知道原來可以自費打針降抗體,
上次回診有順便問備孕要打的自費針要三個月前。

至於我為什麼沒有打針,
因為在遇到這件事情之前一直追蹤的兩位它院醫師,
即使我的抗體高達3300,
都請我放心去生,不用用藥。

總之大概就是這樣,
目前我跟寶寶都很好,
也定期回診持續追蹤中。

祝福每一位寶寶跟媽咪,
然後真的很感謝所有幫助過我們的醫護人員跟神明。

https://i.imgur.com/8Volnr2.jpg


--

※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.194.179.97 (臺灣)
PTT 網址
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 19:44:13

Necuta 09/17 19:47免疫媽媽辛苦了

lovablee 09/17 19:53辛苦了!祝福媽媽和寶寶都健康平安!

※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 19:55:21

pinkcycle 09/17 19:55超棒的~祝福你們~

babyfat7510509/17 19:55祝福媽媽和寶寶都平安,辛苦了

iamis 09/17 19:58辛苦了 祝福你跟寶寶平安健康

lucky90158 09/17 20:02辛苦了!祝媽媽跟寶寶都平安健康

cat1224 09/17 20:03我也是乾燥症患者,只是很幸運孩子都健康

crazyL 09/17 20:04辛苦媽媽了 祝福寶寶健康平安

chimedbest 09/17 20:10祝福媽媽寶寶健康平安

yjeu 09/17 20:12感謝分享!我是懷孕時才發現有乾燥症,完全都不知

yjeu 09/17 20:12道現在有自費的針可以打!雖然不生了,但很感謝妳

yjeu 09/17 20:12的分享,造福其他一樣有乾燥症的準媽媽們~

不會,只是希望幫其他人少一點流眼淚的機會,請好好照顧自己:)

minnie3064 09/17 20:17辛苦媽媽~祝平安健康~加油

chunching 09/17 20:18辛苦了

justsmall 09/17 20:19辛苦了,祝福媽媽寶寶一生平安健康

ru899 09/17 20:27感謝分

ru899 09/17 20:27享經驗 很可貴!功德無量!

elaymutter 09/17 20:39寶寶跟媽媽辛苦了,祝平安健康

brokenz 09/17 20:46您辛苦了!祝福闔家健康平安

Evangeline 09/17 20:47我也乾燥症,要二寶好難,是說16-24週抗體易攻擊心`

二胎更危險一點,要注意喔

ninexas 09/17 20:59辛苦了,祝媽媽寶寶都越來越好

※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:00:25 ※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:01:35

sally2507 09/17 21:01辛苦媽咪了!謝謝你的分享,祝福所有媽咪寶寶們都

sally2507 09/17 21:01平安健康

ioweia 09/17 21:21辛苦你了

swidoq 09/17 21:21媽咪辛苦了,祝媽媽和寶寶健康平安

opppppppppp 09/17 21:27非常謝謝分享 辛苦媽媽寶寶了!

beza 09/17 21:38乾燥症+1感謝分享,希望能健康平安

pink11088 09/17 21:40我上個月有發文,也是寶寶臉上長了很多疹子,去小

pink11088 09/17 21:40兒科診所醫生都講不出一個所以然,所以診所醫生幫

pink11088 09/17 21:40我們轉診去馬偕掛了小兒皮膚科,醫生一看就說是新

pink11088 09/17 21:40生兒狼瘡,問我是不是有免疫疾病,我一樣也是乾燥症

pink11088 09/17 21:40,慶幸的是檢查寶寶的心電圖和超音波都沒有問題,疹

pink11088 09/17 21:40子醫生說4-6個月就會退去,我們一起加油!

pink11088 09/17 21:41 https://i.imgur.com/KyICNzY.jpg

一起加油,現在四個多月只剩下淺淺印子,幫他(還有自己)注意防曬跟光敏感

https://i.imgur.com/hNiOYNz.jpg

※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:43:49 ※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:44:21

Himeka 09/17 21:58祝福媽咪和寶寶平安

Anneys 09/17 22:08你們都辛苦了

willowsead 09/17 22:20祝福媽咪和寶寶平安

shuany 09/17 22:28乾燥症是什麼啊?第一次聽到~謝謝媽咪分享讓我們能

shuany 09/17 22:28增加知識

一種自體免疫疾病

darcy77 09/17 22:31辛苦了 謝謝分享~~

chiao1123 09/17 22:40祝你們健康辛苦了

※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 22:41:47

punkdragon 09/17 22:53之前看醫生好神一個乾燥症媽媽分享,簡單說臍帶會

punkdragon 09/17 22:53乾掉影響營養供給,真的辛苦

jay78311 09/17 22:55辛苦了

zoemimi 09/17 23:01妳好勇敢,要是我不敢生

aries1145 09/17 23:07我媽媽也是乾燥症患者,謝謝原po的分享,您辛苦了

aries1145 09/17 23:07

senri 09/17 23:09媽媽辛苦了,謝謝你的分享

alexmein 09/17 23:13辛苦了

expansions1309/17 23:25辛苦了,希望媽咪寶寶能平安健康!

lmma314 09/17 23:32謝謝媽媽分享,辛苦了!!

roger50409 09/17 23:34祝福你們!

kellytsai 09/17 23:38祝福你們

LenaKuo 09/17 23:45感謝分享,我懷大寶時nipt也有驗出我有這隱性基因,

LenaKuo 09/17 23:45還又加驗了我自己一次確認。懷二寶時數值更高,醫師

LenaKuo 09/17 23:45說有這狀況每半年要回診一直追蹤

orangeaka 09/17 23:46辛苦媽媽跟寶寶了,會好起來的

ESCAPEFROM 09/17 23:48辛苦了

totorom 09/17 23:56辛苦了! 希望寶寶和媽媽都能平安健康

dearcandyone09/18 00:53辛苦了

Nukial 09/18 00:54謝謝分享,辛苦了,望一切順利平安

maryegg 09/18 01:18辛苦了

lucy910897 09/18 02:53免疫媽媽辛苦了,祝福媽媽跟寶寶都身體健康

linjessie 09/18 07:03辛苦了 謝謝分享

yes5 09/18 07:16加油!辛苦了

likehuos 09/18 08:20謝謝分享

yinmei 09/18 08:27媽媽辛苦了,謝謝您的分享

luoyvonne 09/18 09:00媽媽和寶寶都辛苦了,謝謝分享

mopiij 09/18 09:03媽媽寶寶都加油,平安健康!

nao 09/18 09:05好可愛的寶貝!好心疼啊看到住院,辛苦了!

kgi 09/18 09:08感謝分享

likastar 09/18 09:49媽媽辛苦了 寶寶秀秀!祝福平安健康

uuxgxrx 09/18 10:14謝謝分享

winnieland 09/18 10:57推 幫高調!謝謝媽媽的分享

ohmco 09/18 11:16辛苦了,我自己是自體免疫甲狀腺炎,備孕就有找免

ohmco 09/18 11:16疫科追蹤,我覺得找到適合自己的醫生很重要,我的

ohmco 09/18 11:16醫生是很小心的,其他抗體都有幫我驗都沒有驗出來,

ohmco 09/18 11:16但保險起見還是讓我吃奎寧到生

jjoonnyy 09/18 15:12祝福 ~

tatak522022009/18 17:29我也是乾燥症患者現在8週真的是每天都在擔心好怕害

tatak522022009/18 17:29到寶寶

ally0618 09/18 22:10辛苦了!謝謝妳的分享

bluewen 09/18 22:32健康最重要

mini32g 09/18 22:37我也是免疫媽媽,類風濕關節炎,所以不生第二胎了,

mini32g 09/18 22:37從備孕就是考驗了,太累。

scheduling 09/19 18:59辛苦麻麻寶寶了,祝平安,我老婆是僵直性脊椎炎,醫

scheduling 09/19 18:59師都說不用擔心正常即可

scheduling 09/19 19:00免疫媽媽孕期真的需要免疫醫師協助,我們20週欣膝亞

scheduling 09/19 19:00就打下去了

ginkgoleaf 09/19 23:23辛苦了,謝謝分享,祝福平安健康

Mefigan 09/20 02:27免疫媽媽辛苦了!我也是懷孕中期發現免疫問題,不過

Mefigan 09/20 02:27是抗磷脂質抗體症候群,每天打針控制,若要二寶可

Mefigan 09/20 02:27能備孕就要開始打,避免流產,想到就覺得好懶再懷

Mefigan 09/20 02:27孕啊...

scheduling 09/20 06:53辛苦免疫媽媽們,欣膝亞是生物製劑,優點是不會通過

scheduling 09/20 06:53胎盤,也是目前唯一可以孕期使用的生物製劑,缺點就

scheduling 09/20 06:53是貴

suzuna 09/22 23:32辛苦了!

Sourxd 10/03 16:17辛苦了!