[寶寶] 請益無肛症支持團體

AlFeng 發表於 2021/1/27 下午1:19:46

看板BabyMother標題[寶寶] 請益無肛症支持團體作者

AlFeng

(詠風)時間Jan 27 13:19:46 2021推噓 7 推:7 噓:0 →:8

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請益無肛症家長團體或相關資訊管道

朋友小孩約1.5y
出生就發現，但該醫院無法動手術
轉到台南奇美陸續三次手術
接著換到台中中山醫
也3.4次手術但預後都不佳
醫生很盡心也很幫忙
可能是小孩體質不合吧…
現在到台中榮總持續觀察
月底要住院檢查脊椎

朋友還有一個老大
先生在台南工作
她為了二寶就醫在台中一打二
二寶便秘嚴重天天哭
我們短暫碰面
那種哭法會讓人精神耗弱
知道小孩很痛苦但幫不上忙
市售的益生菌醫生開的軟便劑
都試過一輪也天天按摩及擴肛

網路資訊大多是雙和醫院的衛教文章
臉書只有一個小屁屁的未來
查台中榮總社工室的病友會沒有無肛症
我們很想幫忙但不知從何幫起
想請問是否有版友知道相關資訊？
推薦的醫院醫生
或專門討論無肛症臉書社團、賴群組
感謝您

ps.無肛症不是罕病，爬文看到有人詢問過，所以不在罕病基金會的服務項目內。

※ PTT 留言評論

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.141.172.71 (臺灣)

※ PTT 網址

推

lovelessless01/27 14:01這麼多次都是高位嗎？還是有合併其他問題？

→

lovelessless01/27 14:01臉書上有社群可以搜尋一下，早日康復喔

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AlFeng 01/27 18:57不知是否高位，一開始是插尿袋，有版友寄信提供社

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AlFeng 01/27 18:57團，我轉給朋友參考，謝謝祝福～

推

peanutman 01/27 20:42可以私訊小屁屁的未來，會告訴你們如何加入其他社

→

peanutman 01/27 20:42團，有問題也可以直接在上面提問喔

好的～謝謝你！我看人數很少，原來是要私訊，謝謝～

推

orange1516 01/27 22:08台南成大沒辦法處理嗎?

那時醫院是轉診去奇美，加上大寶在中山有其他追蹤治療，就上來台中了

推

ulazoo 01/27 23:22辛苦寶寶及家人了，祝早日康復

謝謝你～

推

peipei02171 01/28 10:20我女兒是低位給成大陳肇真開刀的

→

peipei02171 01/28 10:20陳肇真雖脾氣古怪但也是我女兒的恩人

如果未來有回台南會請她掛這位醫生

推

peipei02171 01/28 10:23新樓張志洋醫師人超好

→

peipei02171 01/28 10:23建議可去諮詢

是在新樓生產的，但當時建議轉院到奇美，應該就沒有掛到這位醫生了。謝謝你～都是很重要的資訊

※ 編輯: AlFeng (1.165.112.122 臺灣), 01/28/2021 14:37:44

推

peipei02171 01/28 16:26她當初在新樓怎麼會沒有幫她轉小兒外科？

→

peipei02171 01/28 16:27小兒外科就二個醫生，張志洋適合玻璃心的媽媽

→

peipei02171 01/28 16:28成大陳肇真也在新樓有診，可是他脾氣比較怪！

不清楚當初細節，知道她二寶情形是已經轉院來台中了（她邊講我邊哭QQ），可惜當初不知道這些珍貴的資訊，板上搜無肛症沒有文章，希望這篇能幫到後來的家長。謝謝p大親身經驗，希望孩子們都可以早日康復，大人小孩都辛苦了

※ 編輯: AlFeng (1.165.112.122 臺灣), 01/29/2021 02:41:26

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