PTT評價

[寶寶] Nips異常致死性侏儒症與聽力篩檢

看板BabyMother標題[寶寶] Nips異常致死性侏儒症與聽力篩檢作者
poohers
(poohers)
時間推噓推:138 噓:0 →:15

文長,希望能給和我有同樣經歷的媽媽,寶寶很努力,所以相信孩子、也要懷抱著希望。

這是第三個寶寶,老大目前快3歲,第二個寶寶是在9週時失去心跳,遺憾心痛引產,終於期盼到第三個寶貝來到身邊。

因為已是高齡,初唐篩檢風險接近1/2000,所以產檢時和先生討論後,決定選擇慧智非侵產前染色體V3.0的檢測,等待報告的過程一直告訴自己要平常心,沒想到還是接到了檢測通知電話,電話那頭告訴我寶寶篩檢有些狀況,請我儘快回診。

記得當晚眼淚直下的和先生回到診所(桃園禾馨),周雋凱醫師遞給我衛生紙,溫柔的告訴我,寶寶的檢查結果是「致死性侏儒症」FGFR3基因異常,一般來說約於28週生長將逐漸落後、無法於胎內繼續存活,兩萬至五萬分之一的機率,遺憾的是被我遇到了,一切都要等羊穿及羊晶的結果確診,但要做好心理準備。

當時寶寶已經17週,那晚9點多決定立刻做羊穿,周醫師非常精準下針,很快就結束了。等待報告的過程,眼淚每天潰堤,所幸有先生、家人和朋友的鼓勵,只能告訴自己,寶寶在肚子裡知道媽媽傷心也會難過,勉強吃飯、等待報告,和大家一樣拼命爬文,懷抱一絲絲期盼,做了各種心理準備。

羊穿及羊晶報告預估檢測工作天約7-10天,類似這樣的複檢,診所採急件處理,在數天後又看到熟悉的電話號碼,深吸一口氣、發抖接通後,電話那頭傳來喜悅的聲音,告訴我檢測結果沒有異常!翻盤了,不幸中的大幸,機率極低的偽陽性被我遇到了,感謝老天讓寶寶留在我身邊!

抱著感恩的心,寶寶4/23在39週4天搭火箭來到身邊,從到醫院到生產結束只花了13分鐘,一樣是有緣分的周雋凱醫師接生,雖然急產但沒有不適,產程因沒有無痛助力痛爆外,產後復原都算順利。以為一切美好順利準備出院的前一天,小兒科醫師巡診時告知寶寶聽力測驗經兩次測驗後仍舊一耳未通過...(第一測兩耳未過、第二測左耳未過)還有卵圓孔
、第五腦室未閉合等。

含著眼淚收下了轉診單,出院到月子中心,又是查遍有關聽力檢測的相關文章,沒有家族遺傳、懷疑有沒有巨細胞病毒感染、不斷洗腦自己應該是羊水胎脂未乾,但每一想到孩子可能未來要面對聽損,又是不停的眼淚,甚至懷疑自己會不會產後憂鬱。

原訂要先帶寶寶到林口長庚接受複篩,考量疫情嚴峻、且在月中小兒科醫生建議下,我們決定5/10先帶寶寶到敏盛醫院進行第二次的自費聽力測驗,檢測人員接過寶寶後,讓她躺在嬰兒床上進行測試,結果兩耳通過!感謝老天!聽到這消息讓我又是止不住的眼淚。

檢測人員很細心的告訴我們,每間院所做法不同,但密集測試結果可能會像我們這樣的情形,要給寶寶一些時間將羊水胎脂吸收。雖然篩檢通過,之後仍會持續關注寶寶的聽力反應,這經驗是希望能給有遇到同樣情形的爸媽一個參考。

題外話,在我們測驗前,同樣一位禾馨出生的寶寶也是出院雙耳未過,經測驗後雙耳通過!我想是巧合吧。

養孩子的關卡一個接著一個,很感謝上天的眷顧,請遇到和我一樣情形的爸媽先不要悲傷難過,加油!希望大家的寶貝們都平安健康。

--

※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 122.116.208.73 (臺灣)
PTT 網址
※ 編輯: poohers (122.116.208.73 臺灣), 05/11/2021 18:45:05

CHYYP 05/11 18:48恭喜

CHYYP 05/11 18:49平安健康最好了

joan810817 05/11 18:50辛苦爸爸媽媽了~好在孩子健康

curl3215 05/11 18:52恭喜,祝福寶寶平安健康長大 :)

mopeachmo 05/11 18:54辛苦媽媽了 平安就好

weihana 05/11 19:08辛苦了,恭喜!

colorfulwind05/11 19:11真好 恭喜

Lionkinghaha05/11 19:15恭喜恭喜!

mioki 05/11 19:16恭喜

sunmiim 05/11 19:16恭喜 祝福寶寶平安健康

speciallove 05/11 19:23恭喜,看了很能體會媽媽的心情

ago090909 05/11 19:25恭喜!

cat76315200105/11 19:37太棒了

Ariel0214 05/11 19:46心情隨著文章的最後終於放下了!為人父母真的不容

Ariel0214 05/11 19:46易!恭喜

marinhaung 05/11 19:52恭喜!!

D8744555 05/11 19:57恭喜!

cooker311 05/11 19:59祝福寶寶與全家人健康平安!

urmine10 05/11 20:03隨著妳的文字、心情起伏再起伏,感謝分享!祝福寶寶

urmine10 05/11 20:03健康長大~

fattyred 05/11 20:09恭喜

selfhsuan 05/11 20:10恭喜!!!

gnitlee 05/11 20:13替你開心

karentwo 05/11 20:14恭喜,孩子健康最重要

RingoCake 05/11 20:21恭喜恭喜,真替妳開心

shesay 05/11 20:22恭喜平安

stephanie92005/11 20:31恭喜,願每個寶寶都平安健康

TTNT 05/11 20:33恭喜!祝媽媽寶寶平安健康順利長大!

anessa 05/11 20:35恭喜平安

dbluewind 05/11 20:36恭喜有驚無險,後福滿滿!

uchikite 05/11 20:42恭喜!寶寶平安健康真的是父母最大的願望了!祝福

uchikite 05/11 20:42你們!

chunching 05/11 20:43恭喜

notaleaf47 05/11 20:45恭喜!

lupeng 05/11 20:51恭喜~~祝寶寶平安健康長大

popo2059 05/11 20:54恭喜恭喜,還好寶寶平安健康出生。媽媽一路上心裡

popo2059 05/11 20:54壓力一定很大,辛苦了

sugardai 05/11 20:56恭喜,祝福媽媽寶寶都健康平安

willowsead 05/11 20:57恭喜!

tefhfamily 05/11 20:57恭喜寶寶關關過~

dalala886 05/11 20:59辛苦你了一定很折磨 寶寶沒事健康真的太好了

lilychichi 05/11 21:02我爸說我剛出生的時候在台大篩檢聽力也是沒有通過

Hannaaye 05/11 21:02太棒了

lilychichi 05/11 21:02被列追蹤之後回去複測就有通過了喔

bubuhsiao 05/11 21:03恭喜過了這麼多關!祝福寶寶健康長大!

maun 05/11 21:03太好了,寶寶平安健康真的是為人父母最大的心願了

lilychichi 05/11 21:04祝福寶寶之後健康順利的長大

greenroyal 05/11 21:04恭喜 這心理壓力一定超大的 寶寶健康沒事就好

oliva 05/11 21:05恭喜 有驚無險

imanda0324 05/11 21:12願用一生快樂換小孩平安是真的

smilewings 05/11 21:13恭喜 還好平安順利

gracing 05/11 21:16恭喜!寶寶一定會平安健康長大的~

greensdream 05/11 21:19恭喜,也推周醫師,我懷大寶出血急診安胎也是周醫師

greensdream 05/11 21:19,真的會讓焦慮媽媽比較放鬆。

Laurara 05/11 21:26恭喜!

swidoq 05/11 21:27恭喜寶寶平安

pbt9969 05/11 21:33太好了!祝福一切健康平安

emily178 05/11 21:40看到後面菜鬆一口氣,寶寶一定可以健康長大的~

odpc 05/11 21:43我女兒剛出生也是雙耳未過,後來做更精明的腦幹檢

odpc 05/11 21:43測有通過哦!現在細小的聲音都會吵醒她睡覺...

YAMABUTA 05/11 21:45恭喜~

fardola 05/11 21:46恭喜!

iwiwiw 05/11 21:46恭喜

missugly 05/11 21:46每次看這類文都邊看邊哭 平安生下寶寶有多可貴

ailsachen 05/11 21:53恭喜!寶寶要平安健康長大

smapvest 05/11 21:58恭喜!祝福寶寶!

taotao1012 05/11 21:59恭喜,祝福寶寶健康長大

tea01 05/11 22:09寶寶沒事太好了!希望每個寶貝都能平安健康長大!

chopper5204505/11 22:12好感動,平安健康真好

heq8 05/11 22:12祝福寶寶健康平安長大!媽媽辛苦了

sarah150127 05/11 22:21恭喜!

mizuki 05/11 22:25恭喜寶寶

hanken 05/11 22:32寶寶好努力,媽媽也好勇敢

tsukili 05/11 22:33恭喜!

bbooww 05/11 22:34祝福寶寶平安健康長大~

chenda 05/11 22:42

nini2 05/11 22:42恭喜 祝福寶寶平安健康長大

johnlin35 05/11 22:45恭喜恭喜

bluesea1106 05/11 22:48好起伏波折呀!恭喜一切都平安健康,祝福未來一切順

bluesea1106 05/11 22:48

luoyvonne 05/11 22:52恭喜恭喜,平安健康就好

miauah 05/11 22:56恭喜妳,真的太棒了

blair0706 05/11 23:05恭喜,小孩平安健康就是爸媽的福氣

Morris1101 05/11 23:33恭喜

PattyHuang 05/11 23:38恭喜!媽媽心臟真的要很大顆啊

ogawa666 05/11 23:50恭喜恭喜

jennis0114 05/11 23:57恭喜!平安健康

flyingfish7105/12 00:04太好了,祝福你們一切都平安順利

tung111227 05/12 00:11幸好是好的結局 祝福寶寶平安長大

koharuseto 05/12 00:14恭喜

s150114 05/12 00:24恭喜!平安健康最重要了

cherylsilent05/12 00:33祝寶寶平安健康長大

Neji 05/12 00:39太好了恭喜妳,辛苦媽媽了

molly000000 05/12 00:47恭喜

pp3141618 05/12 01:32太好了,安心了

coco2018 05/12 02:20恭喜

helloichigo 05/12 02:25呼~幸好沒事!恭喜~

areare38 05/12 05:51恭喜!!!

jh17 05/12 06:59恭喜~平安長大哦

avawyeth 05/12 07:16辛苦爸爸媽媽了~好在孩子健康

bigpink 05/12 07:20辛苦媽媽了,要好好休息喔。祝福寶寶平安健康長大

anatasuki 05/12 08:08恭喜!過程好煎熬 幸好結局是好的

howard912 05/12 08:21恭喜!

cba1214 05/12 08:22恭喜!祝福寶寶平安健康

clevermimi 05/12 08:50恭喜寶寶,媽媽辛苦了

yingch 05/12 08:51太好了~祝福寶寶平安健康長大!

weiiwei 05/12 09:18恭喜一切平安

airhot 05/12 09:24恭喜平安

jolycoco 05/12 09:32恭喜為妳開心

p44115605 05/12 09:37恭喜!

mandywu 05/12 09:40我也是給周雋凱醫師產檢,真的是溫柔又有耐心的醫師

mandywu 05/12 09:40,有問必答

mandywu 05/12 09:41恭喜媽媽順產健康寶寶

do1122546 05/12 09:43祝福寶寶平安長大!媽媽妳辛苦了

kid0911 05/12 10:06祝福寶寶平安健康長大!

aloh 05/12 10:33恭喜!!

iam1616 05/12 10:37祝福寶寶平安長大!!

yuffie 05/12 10:51恭喜!寶寶能一路平安健康真的是父母最大的心願了!

laurahuang 05/12 10:52恭喜

kir0126 05/12 10:52恭喜 寶寶一定可以平安健康長大的!

vicky1027 05/12 11:05恭喜!

b76831 05/12 11:11恭喜~~祝一切平安喔!

GodYY 05/12 11:30恭喜

s377919 05/12 12:22恭喜!

candis324 05/12 14:05祝福寶寶平安長大

pp060436 05/12 15:48辛苦你了,祝福寶貝平安健康

aisn 05/12 16:03恭喜!我們也是周醫師找 是個好醫生

blueon 05/12 16:50恭喜 真的是不斷地在過關 辛苦了

x0617 05/12 17:02好起伏喔~恭喜你最後一切平安

AmyEAT 05/12 17:03恭喜~懷孕和養小孩都是關關難過關關過啊~

s5002020 05/12 17:50恭喜^_^

FOUR2670829205/12 18:05恭喜恭喜

satan46 05/12 18:36恭喜

ifalone 05/12 19:19爸媽都辛苦了,可以想像這些有多折磨你們,所幸最

ifalone 05/12 19:19後都是好的結果,給你們一個擁抱!

qwe026qwe 05/12 22:24辛苦了!恭喜寶寶健康

h2237329 05/12 22:25辛苦了 恭喜!都平安~~~

humi1988 05/12 22:49恭喜~寶寶平安健康最重要!

tsubasa1017 05/13 01:58恭喜

orange8957 05/13 02:33恭喜!寶寶平安最重要!!

littlebone 05/13 04:08恭喜!

tsailan 05/13 04:33祝福寶寶健康平安

berrybee 05/13 08:52恭喜恭喜,寶寶健康太好了!

gedeves 05/13 18:51辛苦了 平安健康

fishworldyou05/13 20:49恭喜一切平安!

ggiioo 05/13 22:24恭喜

litricetle 05/13 22:39恭喜!祝福寶寶健康長大

soupki 05/13 23:30恭喜!平安健康長大

yatsuntw 05/14 00:18恭喜,祝福寶寶ㄧ切健康

Alestone 05/14 12:17恭喜!祝福寶寶平安健康長大

plpil 05/30 09:48恭喜!辛苦了

gotornado 06/15 20:49恭喜!

SMALLTALLJ 01/13 15:24太棒了:)