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Re: [寶寶] 嶄新的心-法洛氏四重症

linglingling 發表於 2021/7/3 上午2:15:30
看板BabyMother標題Re: [寶寶] 嶄新的心-法洛氏四重症作者
linglingling
 (寶妹)時間推噓71 推:71 噓:0 →:13

我也不確定這個分享適不適合...
若不適合再請告訴我，我會刪除。
另外，手機排版若較亂，請見諒！

我自己就是一個法洛氏四重症的患者，
簡單說一下自己的基本資料：
37歲（1984年生）
育有一子（2歲多，很皮）

3足歲時在台大醫院手術一次，
（已故的洪啟仁教授，是當時權威）
33歲時進行第二次手術（換瓣膜），
醫師已經預告未來會有第三次手術，
只是未來那次可以用心導管進行，
不需要動開胸骨的大刀，
雖然目前心導管換瓣膜要價100萬元，
且沒有健保給付，
但是我的醫師告訴我
「別想太多，以後的事以後再說！」

小時候開完刀一直都有年度追蹤，
除了每年暑假要去醫院回診一趟，
其他生活好像沒有太大的影響～
和其他人一樣上學、補習、玩社團...
其實我不說，大家不知道我心臟病，
除了胸前那道疤痕，
我真的沒有什麼不一樣！

但是比較需要提起的是，
就是我中間換了醫院、換了醫師，
（沒辦法～原本的醫師退休了）
然後換了醫師之後雖然有回診，
但檢查少了許多...（其實根本沒有）
雖然中間自己覺得有點不放心，
但是醫師都說沒問題就沒有堅持了！

在因緣際會下我回到台大醫院，
進了心臟內科盧俊維醫師的門診，
也知道有「成人期先天性心臟病中心」，
盧俊維醫師細心的看診及安排檢查，
檢查完畢才知道我的心臟狀況有點糟...
然後我就儘快安排了第二次開胸手術。

這次手術的醫師是陳益祥醫師，
手術前的每次門診我都好緊張，
準備一大堆問題去問他，
他笑笑的說「妳的手術是常規手術，
什麼是常規手術？就是小手術！
不要擔心、不要緊張，
回家好好吃飯、好好睡覺，掰掰～」
或是
「妳這種手術我開過7、80次，
我沒有失手過，妳不要擔心！」
然後我就感動的邊哭邊離開醫院...
手術當然如醫師說的很成功！

第二次手術後半年，
盧醫師評估我可以開始準備懷孕了，
就和先生進入備孕階段！
一年後順利懷孕！
懷孕前盧醫師就耳提面命提醒我：
「如果懷孕馬上回心臟內科！」
因為他希望我留在台大產檢+生產，
畢竟我生出先心兒的機率偏高，
生產、懷孕過程有許多需注意的事項，
建議是由比較有相關經驗的醫師負責。
於是我一發現有孕就立刻回心臟內科，
盧醫師也幫我轉診給施景中醫師，
非常感謝施景中醫師豪不猶豫的接下我！

懷孕過程雖然不時心衰竭指數不理想，
但也算平順～
最後雖然吃全餐的生下皮兒子，
但是這一切也堪稱平安順利！

最後總結：
1）法洛氏四重症雖是複雜性心臟病，
但是大部分都癒後良好，
如果真的懷上法洛的孩子，
多和醫師評估、討論可以做出更好的決定！

2）相信自己
我換院、換醫師曾一度擔心
「都沒檢查這樣對嗎？」
「以前不是有超音波，現在怎麼...」
但是最後沒有做出任何具體行動。

我不會去懷疑那位醫師的診斷，
因為每位醫師都有自己的準則。
只是當自己有那麼一點點擔心及懷疑時，
建議趕快找其他醫院/醫師再確認，
真的會比較安心！

3）感謝台大團隊
心臟內科-盧俊維醫師是非常細心溫暖的醫師。
心臟外科-陳益祥醫師，話不多、只講重點，但就足以讓患者安心。
婦產科-施景中醫師，應該不用我多介紹，板上大家都知道施醫師的專業。

感謝有他們，讓我的心臟病人生一樣精彩豐富！

--

※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.25.41.57 (臺灣)
※ PTT 網址
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nao 07/03 02:20推！替你跟孩子開心 也謝謝好醫生

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sylvia25856 07/03 02:21謝謝分享！

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xinyi 07/03 02:25謝謝分享，願妳和小孩的未來一切平安

→

Barolo 07/03 02:34盧俊維跟陳俊安都是很值得推薦的台大心臟內科

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opppppppppp 07/03 03:03感謝您的分享 非常有幫助！

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xru03 07/03 03:12感謝分享

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candra 07/03 03:54推妳的分享

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weihana 07/03 06:29謝謝分享，推一個

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anray 07/03 06:41替你們開心，也感謝願意出來分享助人

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answer1213 07/03 06:55謝謝你的分享

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yvette31 07/03 07:01謝謝您的分享，祝平安健康
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chunching 07/03 07:13謝謝分享

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lwing 07/03 07:28祝平安幸福

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misa1015 07/03 07:32謝謝分享

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tienfei 07/03 08:12謝謝分享，你辛苦了

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windwing 07/03 08:13推！謝謝分享！

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naive 07/03 08:16謝謝分享

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Sakiwindy 07/03 08:18推推

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yihhua 07/03 08:26這樣的分享很有幫助。謝謝妳願意出來分享

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csnike 07/03 08:32

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kexi8088 07/03 08:34很棒的分享

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ioweia 07/03 09:03謝謝你的分享

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dahlia7357 07/03 09:08好分享

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cat76315200107/03 09:12推推

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dreamcloud 07/03 09:12這很棒的分享

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fasio0808 07/03 09:17好棒的分享 辛苦你了

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guagua7 07/03 09:32辛苦你了！

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pupujoe 07/03 09:38我是原po，謝謝你的分享，心導管瓣膜置換可以申請

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pupujoe 07/03 09:38基金會補助唷，約莫自費50萬，媽媽已調查好XD讓我

→

pupujoe 07/03 09:38們一起期望未來的醫療進步:)

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smallrara 07/03 09:47謝謝分享，文中充滿對生命的熱愛與感恩，很溫暖

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bO3Od 07/03 09:53謝謝分享，讓更多人知道

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pomyopnion 07/03 09:56很棒的分享 有這些醫師在真好

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jao1021 07/03 10:06感謝分享，偉大的媽媽！

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jennis0114 07/03 10:09感謝你的分享！媽媽也要繼續平安健康快樂

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yiche 07/03 10:13推 謝謝分享

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chapter7 07/03 10:17棒!!!

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blaugrana 07/03 10:43請問是哪個基金會?有餘力的話想捐款

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cutemaysky 07/03 10:56祝福平安，謝謝分享

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hsiung12002207/03 10:56推！謝謝分享～祝福你一家健康！

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bluejoe 07/03 12:02謝謝你分享
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wing0404 07/03 12:05好感動的分享，祝福原po和原原po都平安與健康

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es750339 07/03 13:04推分享

推

anny80196 07/03 13:10很棒的分享，鼓舞了先心兒家長的心～

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ohmco 07/03 13:34謝謝分享，祝你和孩子一切順利

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takotako 07/03 13:34推。好感動 祝福原po 原原po 平安健康

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ltn0318 07/03 13:44謝謝分享，這篇很令人感動，希望妳跟孩子未來也都能

→

ltn0318 07/03 13:44順利平安

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pon1128 07/03 13:45推 謝謝分享

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shionst 07/03 13:51推

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pinkulove 07/03 14:00謝謝分享 ：）

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donna12311 07/03 14:18謝謝分享

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meanming 07/03 14:21很感人，謝謝分享

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julia0291 07/03 14:26謝謝分享 祝平安

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augustbowl 07/03 14:50感動暖心的文章～祝福平安健康

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dir2007 07/03 14:54推

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summerapig 07/03 14:57謝謝分享，很暖心的文章

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luoyvonne 07/03 16:35謝謝分享，祝福未來平安

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tsailan 07/03 18:56祝福您及孩子未來都健康平安

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sunnie5566 07/03 20:18我好朋友也是患者，從小做過多次手術，不過國小後到

→

sunnie5566 07/03 20:18大學都是羽球校隊的，是個運動健將，完全看不出心臟

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sunnie5566 07/03 20:18有問題，也祝福您：）

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pradamine 07/03 23:27謝謝分享，也祝大家都健康平安

推

IFN113 07/04 00:18謝謝分享♡祝平安幸福唷♡

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princesswei 07/04 00:33聽到好事的感覺真好 暖暖的~ 會一直平安的

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money0620 07/04 00:55謝謝分享，辛苦了

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ssmiler 07/04 01:07陳益祥教授的部分好有畫面，辛苦妳了，祝福妳與妳

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ssmiler 07/04 01:07的孩子健康快樂

推

pbt9969 07/04 01:46謝謝分享，祝福妳

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momo75 07/04 02:04謝謝分享 祝福您和家人們平安健康

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kristen86 07/04 03:15推推
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kestar 07/04 05:31有點感動，謝謝你的經驗分享

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chanhow521 07/04 05:39推推

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cynthiachen 07/04 08:56比較罕見的病真的只推醫療中心，對他們來說是每天都

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cynthiachen 07/04 08:56在處理的病例 一點都不罕見，其他醫院的醫師遇過的c

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cynthiachen 07/04 08:56ase相對沒那麼多 處置也就相對不夠周詳

推

ocean123456 07/04 10:09好棒

推

Minilla 07/05 01:55我跟兒子也是給施p跟盧醫師照顧的，都是超棒超溫暖

→

Minilla 07/05 01:55的醫生！

推

soupki 07/05 08:40推！感謝您的用心分享

推

blueon 07/05 11:52推 祝福妳和寶寶平安健康

推

lena98906 07/05 14:31我也是法洛，也是盧醫師的病人，1年多前懷孕5週，盧

→

lena98906 07/05 14:31醫師也是幫我掛婦產科，結果6週半夜大出血、自然流

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lena98906 07/05 14:31產流掉了，我會再努力試試看的
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