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[寶寶] 嶄新的心-法洛氏四重症

pupujoe 發表於 2021/7/1 下午10:18:50
看板BabyMother標題[寶寶] 嶄新的心-法洛氏四重症作者
pupujoe
 (普普ˇ橋)時間推噓爆 推:130 噓:0 →:26

網誌版：
https://pse.is/3k5scr

不知不覺，時光飛逝，兒子已經一歲了。

心臟病，從他在肚子裡就被細心的醫生發現了。

從一開始不確定為DORV(右心室雙出口)或是TOF(法洛氏四重症)到最後北上施景中醫生確診為法洛氏四重症。

這個我完全陌生，一google還出現一堆柯林法洛的名稱，要開始伴隨著兒子成長了。

簡易來說，就是綜合了四項心臟異常的一種複雜型心臟病，包含心室中隔、肺動脈狹窄、主動脈跨位、心室肥大

其實法洛氏在複雜型心臟病裡算是比較常見的，這也是為什麼我想分享一下心路歷程

無知使人恐懼，當了解他後，好像也沒這麼嚇人了。

哭了幾天，怨了幾天，好在醫生說是個預後良好的心臟病，加上羊穿羊晶都正常(初期有做NIPT,但醫生要求一定要加做羊水晶片，確認不是罕病造成的心臟異常)，讓我們又能樂觀一些的迎接小寶貝到來。

幸運的是，我周遭沒有出現過任何質疑這個決定的聲音，謝謝公婆爸媽的支持與支援。

一般來說心臟病寶寶出生後受限於心臟狀況，不易長胖(但開刀又傾向體重足夠一點)，於是這就成了媽媽孕期不忌口的藉口了，盡全力的在肚子裡養胖寶寶。

頭好壯壯的寶寶在待滿40週後，終於不情願的被催了出來(並不一定要剖腹)，在加護病房觀察了一週後，動脈導管關閉後血氧還是一直維持在標準之上，於是在沒有任何醫療的介入下，寶貝被醫生放行跟我一起到月中享受了。我們有提供血氧機給月中，月中也很願意幫我們監測

出了月中，開始養胖計劃，能喝就喝(我們沒限水)，對先心兒來說，喝奶是一件非常累的事，於是少量多餐成了每天的行程，媽媽不是在泡奶就是在去泡奶的路上
(欣慰的是寶寶體重在滿三個月那天就已達到開刀標準-6公斤)

在這段期間，每天定時測一下血氧、注意尿量，盡量不讓寶寶哭太久，怕因此缺氧發黑，除此之外倒也沒特別難照顧的部分

終於在四個月例行回診的門診裡，雖然血氧一直都有維持在99%以上，但我還是跟醫生提了可不可以把手術提上日程，一來因為他體重達標了，還有一點是肺動脈正在逐漸窄縮，早開晚開都要開，趁他活動力還不大的時候手術，這樣術後或許比較好照顧。

門診後，不到一禮拜就接到台大的電話通知準備入院的日子，在時間很急迫的情況下，緊急跟攝影工作室約了一個時間，準備替弟弟紀錄一下還沒有傷疤的胸口。
https://i.imgur.com/lvoavbA.jpg



之後入院開始一連串的術前檢查、禁食喝鎮定劑照斷層、簽一大疊的風險同意書，內容細看後實在會腿軟....

終於來到手術日當天，故作堅強的送著寶寶進入手術房後之後眼淚潰堤，一邊哭一邊告訴自己手術是為了他好，但想到小小的身體胸骨被打開、停止心臟的跳動靠著體外循環機維持，還是忍不住腳發軟。

經過煎熬的五小時，手術成功(法洛成功率很高的!)，進加護後看到小小的身軀插滿一堆管子，又再度哭到眼前一片模糊。

每天去跟他說說話、打打氣，雖然中間發生了一些乳糜胸的狀況，但寶貝還是很努力的用火箭般的速度恢復，在醫院住了兩週後，終於可以回家跟姊姊相聚。

到現在術後8個月了，除了胸前的一道疤，一切都跟一般小孩無異，身高體重肢體發展都在進度內

雖然過程心疼，但至少心臟修理好了。

最重要的

感謝竹北育禾產檢團隊以及小兒科王瑄惠醫生

(謝謝你們有發現寶寶問題讓我能及早做好準備，謝謝王醫生介紹了黃書健醫生，並且給了我勇氣信心)

感謝台北台大產檢、心內科以及心外科團隊
產科：施景中醫生、心內：邱舜南醫生、心外：黃書健醫生

補充一下：

1.每個法洛氏寶寶的狀況都不太一樣，大多取決於肺動脈的狹窄程度(中隔大小已經不是太重要了)

2.法洛氏算是比較常見的複雜型心臟病，看情況可以直接一次全矯正，大多醫生都認為預後不錯

3.若出生肺動脈太狹窄或閉鎖，可能會先需要裝人工血管手術或氣球擴張術撐開，之後回家養胖等待全矯正

當媽媽後，才認真體會到，寶寶的健康原來真的是最重要的事。


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※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.137.55.155 (臺灣)
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windpipy 07/01 22:27寶寶好棒！要健健康康長大喔！媽媽這一路上也辛苦了

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doreenhsu 07/01 22:28台灣的醫療真的很棒，祝福寶寶頭好壯壯，開心健康

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doreenhsu 07/01 22:28長大哦

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arashi0611 07/01 22:30寶寶 媽媽辛苦了

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ilyforever 07/01 22:30媽媽辛苦了！寶寶也很棒：）我的孩子也是先心兒，

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ilyforever 07/01 22:30很推台大的團隊！

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guagua7 07/01 22:31要健康長大唷

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seas42 07/01 22:42媽媽跟寶寶都辛苦了！祝福寶寶之後順順利利！

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miko0422 07/01 22:46祝福媽媽寶寶健康平安

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melody1218 07/01 22:47祝寶寶未來平安健康！

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luoyvonne 07/01 22:48能夠在肚子裡就被醫生檢查出來，寶寶遇到貴人醫生了
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luoyvonne 07/01 22:48呢！祝寶寶未來一切順利

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tatak522022007/01 22:49寶寶要健康長大呦！

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dontdown 07/01 22:51祝福他未來的日子平安健康！

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campuslover 07/01 22:54祝寶寶未來一切順利

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chopper5204507/01 22:55祝福寶寶健康平安長大，媽媽辛苦囉，你很棒！！！

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heq8 07/01 22:55祝福寶寶平安健康長大

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tea01 07/01 22:56辛苦了！祝福寶寶未來平安順利長大喲！

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paginwu 07/01 22:57媽媽寶寶都辛苦了，妳們好棒，寶寶平安長大喔

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IrinIrin 07/01 22:58辛苦了！祝福寶寶，祝福你們！

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lovesunshine07/01 23:00辛苦了！祝媽媽和寶貝都健康平安！

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yihhua 07/01 23:02寶寶平安長大！爸爸媽媽辛苦了！

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claire0301 07/01 23:02寶寶跟媽媽都辛苦了，希望你們一切順利平安！

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anessa 07/01 23:03辛苦了!祝福寶寶，祝福你們！

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guava8 07/01 23:06祝福寶寶健康長大

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afterrainsky07/01 23:06媽咪辛苦了~祝福寶寶平安長大！

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bluesea1106 07/01 23:07祝福寶寶媽媽都平安健康

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man77220 07/01 23:08寶寶加油，祝福媽媽及寶寶平安健康

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lionsqueen 07/01 23:11祝福寶寶媽媽平安健康！一切順利！

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brokenz 07/01 23:13祝福寶寶健康長大，闔家平安

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purple10054 07/01 23:17祝寶寶平安健康長大哦！

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miniyvonne 07/01 23:17妳辛苦了，弟弟平安健康就好

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closmaloud 07/01 23:21辛苦寶寶跟媽媽~祝福未來一切順利

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jiuen217 07/01 23:24祝福寶寶平安健康成長

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isan1017 07/01 23:26媽媽辛苦了，祝寶寶平安健康長大

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lsiastd1205 07/01 23:27父母跟寶寶都好棒，祝健康平安長大！

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iambeson 07/01 23:32祝福平安長大

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catina 07/01 23:33祝弟弟平安健康長大 跟柯林法洛一樣帥喔～

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conniepai 07/01 23:35祝寶寶健康平安，想到機智醫生生活

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abcdefg0909 07/01 23:36祝福寶寶平安健康長大

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Brave368 07/01 23:37好棒！加油
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PureFine 07/01 23:37祝福寶寶健康長大

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rannie30 07/01 23:37辛苦了 祝福寶寶健康平安長大

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shih729 07/01 23:38辛苦了！祝一切順利！健康快樂！（看到柯林法洛那段

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shih729 07/01 23:39笑出來）

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bobokii 07/01 23:39想到機智醫生，祝福您和寶寶平安！

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fasio0808 07/01 23:39太棒了 平安健康長大喔！

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WI82 07/01 23:41好棒喔 懂妳心痛的感覺 光看你敘述就覺得揪心 幸

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WI82 07/01 23:41好平安無事 希望寶貝健康成長 長高高長胖胖

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schrei 07/01 23:42有追蹤施醫師fb覺得他根本是菩薩…

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dearcandyone07/01 23:43辛苦了

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emily178 07/01 23:44太好了～寶寶要繼續健康長大唷

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lala314 07/01 23:46辛苦了，祝福寶寶平安長大

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NiniQs 07/01 23:49推推推～寶寶健康平安長大

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sonylife062207/01 23:50寶寶要健康平安長大喔

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whitefire 07/01 23:58祝寶寶平安健康長大！

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princesswei 07/01 23:58祝寶寶平安健康長大!

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ww79 07/02 00:00推～辛苦了！祝福寶寶健康長大

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hahagra 07/02 00:02太好了 恭喜 祝福寶寶健康長大！爸媽也都辛苦了

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zhihou 07/02 00:10祝福寶寶健康平安

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butter1211 07/02 00:13辛苦了，祝福寶寶平安健康長大！

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bulumeow 07/02 00:20祝福寶寶平安健康長大

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aegisalice 07/02 00:21寶寶要健康平安長大喔~

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ynnus 07/02 00:22祝福寶寶平安健康長大！

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chapter7 07/02 00:23加油!!棒棒!!

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thengyushen 07/02 00:28媽媽很棒，一直堅持下去，寶寶更棒，努力讓自己迅速

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thengyushen 07/02 00:28恢復

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poupee 07/02 00:31辛苦了 希望寶寶健康平安的長大喔

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betty0824 07/02 00:32我也有發摟施醫生

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betty0824 07/02 00:32非常欽佩他

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betty0824 07/02 00:32充滿智慧好有福報的人
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moooon 07/02 00:35推，之後會健康平安的

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imprison 07/02 00:35加油！

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xru03 07/02 00:41祝福寶貝平安健康順利成長，爸媽你們也辛苦了

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redial 07/02 00:46太好了

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voye 07/02 00:47辛苦了！要健康平安長大哦

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lin76823 07/02 00:49祝寶寶平安長大

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neak 07/02 01:01辛苦了 寶寶一定健康長大

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paboline 07/02 01:03好棒~祝福媽媽跟寶寶

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edias 07/02 02:17祝福寶寶平安健康長大！

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ghjkl5566 07/02 02:18養3個月才手術真的辛苦,我女兒出生沒幾天就進行

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ghjkl5566 07/02 02:18全矯正手術了,現在也長的很好

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ghjkl5566 07/02 02:18這個預後確實都不錯,恭喜

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melody7416 07/02 02:19寶寶好棒，要平安長大唷：）

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yuffie 07/02 02:24辛苦了！祝福原po一家未來都一切平安健康！

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sirotan 07/02 02:31祝福寶寶健康長大

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candra 07/02 02:55祝平安健康長大喔！

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ominervas 07/02 03:04祝寶寶未來健康長大

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pinkcandycat07/02 03:26幸苦了！祝寶寶早日康復！

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pinkcandycat07/02 03:27是祝寶寶健康平安！

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littlebone 07/02 04:01家長辛苦了。祝寶寶平安健康。

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vicky1027 07/02 05:43辛苦了！祝健康平安

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ipist 07/02 06:01辛苦了！寶寶很帥！一定會健康長大的！

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molly000000 07/02 06:05祝寶寶平安健康！

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anray 07/02 06:48加油喔 看到恢復很棒 真是太棒了

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willowsead 07/02 07:19祝寶寶平安健康長大

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yvette31 07/02 07:24祝寶寶平安健康長大，辛苦了

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laurahuang 07/02 07:28祝福寶寶平安健康長大

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neverlie 07/02 07:35太好了，祝福寶寶未來一切順利平安

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weihana 07/02 07:57祝福寶寶平安健康，感謝分享增長知識了

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THANN 07/02 08:13祝寶寶平安健康！

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barbiemayu 07/02 08:20祝福寶寶健康長大

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betty325200507/02 08:22邊看邊掉淚，辛苦你們了

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mizuya 07/02 08:29祝福寶寶平安健康長大！

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skylarcyt 07/02 08:46好感動！祝福寶寶和媽媽都平安健康！

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anny80196 07/02 09:29推一個， 祝福寶寶平安長大！！

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TTNT 07/02 09:42辛苦了!手術完就沒事了，寶寶會健康長大的!

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babycaripp 07/02 10:04辛苦父母了，祝福寶寶健康平安長大

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shiaobobo 07/02 10:21替你們開心！感謝分享，看了心暖暖的

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chiao218 07/02 10:33祝福寶寶平安健康

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psheaven 07/02 10:59祝福寶寶平安健康！

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mattyqoo 07/02 10:59平安！

推

peter8423 07/02 11:50祝福寶寶平安健康

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seedjanie 07/02 11:57祝福寶寶平安長大

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jill0801 07/02 12:03媽媽辛苦了！祝寶貝平安健康長大

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lionling 07/02 12:25恭喜 辛苦了

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ray801046 07/02 12:29爸爸媽媽辛苦了，祝福寶寶健康長大

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jilllue0907 07/02 12:48父母和寶寶都好勇敢好棒！祝福寶寶未來也一切健康

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jilllue0907 07/02 12:48平安！

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g595456 07/02 12:52祝福寶寶平安健康長大！

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owlonoak 07/02 13:01祝福寶寶健康平安長大

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mshyan 07/02 13:15祝寶寶未來都平安健康

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blueon 07/02 13:19你們真的養的很好 照顧的很好 寶貝會健康長大的！

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lisa68 07/02 13:21祝寶寶平安順利長大

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taotao1012 07/02 13:35謝謝分享，祝寶寶健康平安長大

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ablaze7 07/02 13:38我兒子出生當天就馬上心臟手術了，真的感謝台灣有台

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ablaze7 07/02 13:38大這麼強的團隊，讓先心兒可以恢復到跟正常孩子一

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ablaze7 07/02 13:38樣成長。恭喜你們，辛苦了！

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anatasuki 07/02 13:41辛苦了！記得長大後還是要定期回去追蹤喔 我媽也是

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anatasuki 07/02 13:41法洛氏四重症 20幾歲才動手術 後來一直沒回去追蹤

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anatasuki 07/02 13:41 到50幾歲不舒服後去檢查已經來不及 隔幾年就過世了

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anatasuki 07/02 13:41QQ

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lasofa 07/02 14:40爸媽很勇敢，孩子有福氣能遇到這樣的父母~~~

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lupeng 07/02 14:44祝寶寶健康平安長大

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COTOYO 07/02 15:25辛苦了 祝寶寶平安健康長大

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imicu1332 07/02 15:45祝福寶寶平安健康長大！

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heymay 07/02 16:42我的寶寶出生14天給黃書健醫師開刀，術後恢復的也

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heymay 07/02 16:42很好，現在1Y3M，很活潑好動！非常感恩台大團隊！

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heymay 07/02 16:42希望你們一家未來一切順利：）

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pinkygirl 07/02 18:09祝福寶寶平安順利長大

推

notbluemoon 07/02 19:07祝福寶寶平安健康長大

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kendralee 07/02 19:33祝福寶寶平安長大

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nacheong17 07/02 19:35祝福寶寶平安快樂地長大！

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mandy0215 07/02 20:34媽媽跟寶寶都辛苦了！祝福寶寶平安健康長大！

推

ninana90 07/02 22:04祝福寶寶健康平安長大 爸爸媽媽寶寶都辛苦了！

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ooarieloo 07/02 22:48祝平安健康長大

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kristen86 07/03 02:29媽媽辛苦了

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tienfei 07/03 08:14媽媽辛苦了，快快長大喔～

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smallrara 07/03 09:48媽媽辛苦了，祝福寶寶平安健康

推

yiche 07/03 10:06推推 家長辛苦了 也推台大團隊

推

hsiung12002207/03 10:19好感動邊看邊哭，謝謝分享！祝福寶寶和寶寶一家永

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hsiung12002207/03 10:19遠健康幸福！

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ccdde 07/03 10:52辛苦了 希望弟弟平安健康長大

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tsailan 07/03 18:59寶寶很可愛，祝福健康平安長大，

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money0620 07/04 00:51媽媽寶寶辛苦了，祝寶寶健康平安快樂長大喔！

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soupki 07/05 08:49祝福你們！寶寶健康長大！
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