[寶寶] 基因異常-彰基陳明醫師相關問題

LauraRoslin 10/28 06:13我姐姐的孩子是在別的院所檢查透納氏但是陳明判讀不

LauraRoslin 10/28 06:13需要擔心，現在4歲了的確非常正常

LauraRoslin 10/28 06:15你的抽血結果是最重要的，開盤就一翻兩瞪眼。

mumuw 10/28 07:05先說聲拍拍，辛苦了

witness0828 10/28 07:06這陣子真的人生中難得的希望自己有病

witness0828 10/28 07:06因為我有病>帶原>代表小孩應該沒問題 哀

neverlie 10/28 07:15懂你想講的，是我也會有這種百轉千迴的掙扎，無法

neverlie 10/28 07:15幫上忙，但祝福你們，希望一切往好的方向發展

guagua7 10/28 07:16拍拍！辛苦了

rubicube 10/28 07:36這種糾結難免，尤其是不知道答案，祝福您

BLUEJOANNE 10/28 08:03拍拍你 辛苦了~~太太真的很堅強

meco750702 10/28 08:08善良的人才會感到痛苦，祝福你們早點渡過難關

thoughtful 10/28 08:08請問雙親檢查了嗎？

thoughtful 10/28 08:112Mb片段不算大，超音波正常的話不會建議拿掉

thoughtful 10/28 08:12每位醫師說法不同，要不要也找照顧產後的醫師(小兒

thoughtful 10/28 08:12遺傳科)諮詢看看呢

thoughtful 10/28 08:16陳明醫師不會直接叫你拿，但他會跟你說這個生下來

thoughtful 10/28 08:16狀況很差

witness0828 10/28 08:16了解 感謝 我就是想知道陳醫師會不會全部都勸留

witness0828 10/28 08:17目前老婆也想找問骨科的問如果真的軟骨發育不全

witness0828 10/28 08:17但我想遺傳的醫生還是比較懂

girlo 10/28 08:24其實你們就多方找些資訊諮詢，了解最壞的狀況是什

girlo 10/28 08:24麼，討論一下雙方能不能承擔，你畢竟不在國內，承

girlo 10/28 08:24擔最多的可能是你老婆

girlo 10/28 08:26你要去了解一下老婆的想法，你的文章裡都是你自己

girlo 10/28 08:26，看了這麼久，你很少講老婆的狀況，都是你自己的

girlo 10/28 08:26糾結。糾結是一定的，但除非你換工作，不然未來照

girlo 10/28 08:26顧主力一定是你老婆，她的想法呢？

witness0828 10/28 08:29她的想法是不健康就不要(她父母也都這樣理解)

witness0828 10/28 08:29她唯一會怕會難過的 反而是生產的痛而已...而我是

witness0828 10/28 08:29生理無法也不會痛 但心理上很難受

witness0828 10/28 08:30所以我其實很感謝我老婆 她不會讓我太擔心

girlo 10/28 08:30既然如此，其實事情就沒有那麼複雜，你先處理好自

girlo 10/28 08:30己比較重要，媽媽有時比你想像中堅強很多

witness0828 10/28 08:30這樣講好像我自己很渣 沒錯 我就是渣阿...

ajin0305 10/28 08:32難題唉……我個人是只要有一點風險就不考慮，因最

ajin0305 10/28 08:32後照顧的還是自己承擔……

thoughtful 10/28 08:38你不渣，別太自責。台灣的法律24週前不需要任何理

thoughtful 10/28 08:38由都能拿掉完全無異常的胎兒

thoughtful 10/28 08:39你是因為面前有未知的風險和不確定性而感到害怕，

thoughtful 10/28 08:39這時最需要的是全盤了解

manman0324 10/28 08:39把你的文章看了兩遍，仍沒有辦法寫出任何句子，只

manman0324 10/28 08:39能再心理重複體驗這種無力的支持

thoughtful 10/28 08:41你會因為坐飛機可能是失事不敢搭嗎？一般人可能不

thoughtful 10/28 08:41會，但就是有的人會。沒有對錯，但不搭飛機也可能

thoughtful 10/28 08:41走在路上被車撞，不是不搭飛機就沒風險。每個人看

thoughtful 10/28 08:41待生命的態度是不同的，相信自己也相信老婆也相信

thoughtful 10/28 08:41寶寶，不管您最後的決定是什麼都祝福您

suction 10/28 08:46我不知道我是不是基因缺陷 不過我從大學第一次做健

suction 10/28 08:46康檢查 膽固醇都是兩百多接近三百（上限是200）對

suction 10/28 08:46生活的影響只有要每天吃一顆藥、要懷孕生小孩必須

suction 10/28 08:46先停藥、最好自己煮飯 當然老了會不會怎樣我不知道

suction 10/28 08:46 我家長輩都有心臟問題 但是現在沒問題的老人也不多

suction 10/28 08:46吧

girlo 10/28 09:14先從原諒自己開始吧，懷孕過程本來就很多不可控的

girlo 10/28 09:14風險，有時候連醫生能做的都很少。

c132908 10/28 09:30有問題就不留啊，生了不健康的小孩才是一輩子的痛苦

c132908 10/28 09:30呢

businesschou10/28 09:35不管怎樣請以老婆的想法為優先，畢竟懷孕的是她，之

businesschou10/28 09:35後的主要照顧者也是她。另外我自己是出生後身體有些

businesschou10/28 09:35缺陷的人，雖然算是平順的長大可是成長過程中也是遇

businesschou10/28 09:35到不少痛苦挫折，所以我自己懷孕的時候是抱持著如果

businesschou10/28 09:35檢查有什麼不好的狀況就要跟寶寶說再見的心理準備。

witness0828 10/28 09:47我也真的很怕小孩好好的 或我回去抽血發現根本遺傳

witness0828 10/28 09:47 那小孩真的無辜被我們害死...

leinru 10/28 09:49雖然知道說加油沒屁用，但是加油吧！

woerns 10/28 10:02高膽固醇還好吧，現在就不是大問題了，30年50年後怎

woerns 10/28 10:02麼會？到時可能跟治療感冒一樣簡單…

woerns 10/28 10:05我覺得只要不是類似智力障礙或是侏儒症，未來醫學要

woerns 10/28 10:05治療都不會是大問題

mystarrain 10/28 10:08距離你們抽血高層次還有時間，這段期間或許可以再

mystarrain 10/28 10:08聽其他名醫意見ex台大 禾馨 等等

TBBT 10/28 10:13那要不要先請你家人去驗驗看血，如果家人普遍都這樣

TBBT 10/28 10:14應該就更不需要擔心

witness0828 10/28 10:16感謝 其實也想問家人去要驗什麼 就驗全部染色體嗎

witness0828 10/28 10:16嗎 還是專門檢查二號染色體 在這過程中其實也有產

witness0828 10/28 10:16生疑問 所以柯醫生是「絨毛手術」這部分獨門技術

witness0828 10/28 10:16但抽血驗染色體 這個就是全台都有 是這樣嗎？謝謝

aegis70162 10/28 10:23同意樓上多看幾位版上有名的醫師，林口長庚闕河堰也

aegis70162 10/28 10:23可以請他看看，助順利

thoughtful 10/28 10:24原PO 要做晶片

TBBT 10/28 10:26他們應該在柯P那邊做過晶片了，抽血問題就直接問醫

TBBT 10/28 10:27生，如果家人都在高雄就詢問你們高雄看診的醫生。

asd31415926 10/28 10:30爬了原po之前的文章 應該不是只有高膽固醇的問題？

asd31415926 10/28 10:30另外原po給人感覺不是可以樂觀面對小孩生下來有缺

asd31415926 10/28 10:30陷的父母 所以三思吧

Laura27 10/28 10:37最壞打算就看你們能不能承擔，竭盡所能養他一輩子，

Laura27 10/28 10:37包含無比的耐心和強健的意志力。如果可以，那就開

Laura27 10/28 10:37心得歡迎他。如果覺得會因為經濟資源有限而可能讓他

Laura27 10/28 10:37受苦受難，那就不用考慮了。並沒有怎麼的孩子不能出

Laura27 10/28 10:37生，而是怎樣的生活你們能付出而已。祝福你們

ccws 10/28 10:47生出來就知道是否真的有異常

ccws 10/28 10:47還好醫師沒放棄我兒子

ccws 10/28 10:47生下來完全正常

ccws 10/28 10:47自己嚇自己大可不必

aigret 10/28 10:57其實你自己就是傾向墮掉，也說無法愛缺陷的孩子，多

aigret 10/28 10:57說無益，如果有缺陷版友也無法幫養，沒問題拿掉也是

aigret 10/28 10:57你要面對自己內心的罪惡感不是？

thoughtful 10/28 11:00原PO你自己要想清楚，晶片正常產檢正常生出來一樣

thoughtful 10/28 11:00可能是有缺陷的

kuosha 10/28 11:15讓你們即早發現決定去留已經是上天眷顧

sevenmoong 10/28 11:22只要生孩子就是一種賭，即便產檢羊晶都正常都還是

sevenmoong 10/28 11:22有可能生出異常的小孩，羊晶異常也是有出生正常的

sevenmoong 10/28 11:22孩子。現在看起來醫生正反意見都有，決定權應該是

sevenmoong 10/28 11:22落在你和你老婆的傾向，想想你們是否想好所有情況，

sevenmoong 10/28 11:22拿與不拿會遇到的最壞狀況是能否接受。

sunnie5566 10/28 11:26以原po的性格（這幾篇文章給人的感覺），我是不建議

sunnie5566 10/28 11:26生啦，感覺真的有怎樣會崩潰，沒怎樣可以當作自己不

sunnie5566 10/28 11:26知道，生小孩就是賭阿，看你自己能承擔到哪裡吧。

BreakingBad 10/28 11:27無法給你意見 但真心希望你們加油

happiness23 10/28 11:35 https://i.imgur.com/yaF2bmx.jpg

raneshiran 10/28 11:37唉…報應？平常是用「報應」的眼光看染異兒父母嗎？

witness0828 10/28 11:39謝謝各位 我的確情緒比較容易起伏 但以往的狀況是

witness0828 10/28 11:39過了當下就沒事 但這次的情況就是短暫無法解決...

witness0828 10/28 11:39抱歉 我知道用解決這兩個字不妥 我也真的明白育兒

witness0828 10/28 11:39就是一場超長的長跑 每個長大的生命都很不容易

azcookie 10/28 11:40Follow你的過程覺得你很煎熬。這樣說或許很殘忍，

azcookie 10/28 11:40謝謝你讓我知道生下一個健康的嬰兒是多不容易

witness0828 10/28 11:40我也明白自己目前被種下了個念頭 之後就算孩子大致

witness0828 10/28 11:40健康 但我仍會不時提心吊膽

witness0828 10/28 11:41樓上真的 祝福 我也必須承認我很不健康的心態是看

witness0828 10/28 11:41著身邊朋友一個個的孩子可愛又健康 只好暫時都隱藏

witness0828 10/28 11:41他們的貼文 ...

vcxio 10/28 11:43以您的態度，如果是異常孩子，是否會有更多抱怨跟

vcxio 10/28 11:43不滿？版友無法保證跟背書，況且您在國外工作，長

vcxio 10/28 11:43期要面對孩子的是老婆，建議回台後夫妻好好討論取得

vcxio 10/28 11:43共識。(我有特殊兒經驗，不是生下來治療就好，很多

vcxio 10/28 11:44突發狀況不是可以預見)

mystarrain 10/28 11:45父母就是會為小孩一輩子掛心

monnku 10/28 12:01老實說問再多也沒有人可以代替你們自己下決定

monnku 10/28 12:02但感覺以您的個性跟態度看來並不適合養育特殊兒（沒

monnku 10/28 12:02有冒犯的意思）

monnku 10/28 12:02建議還是多和太太商量吧

CryingBee 10/28 12:10我覺得原po是很負責又細心的人，不見得不適合養育特

CryingBee 10/28 12:10殊兒，生到特殊兒本來就會需要一些時間接受現實，

CryingBee 10/28 12:10不用太否定自己，雖然沒辦法給你什麼建議，但希望你

CryingBee 10/28 12:10加油

biggoodhead 10/28 12:11懷孕到生，甚至生出後，有太多不可預知狀況，版友

biggoodhead 10/28 12:11醫生沒有人可以擔保做決定，問問自己，能不能承受

biggoodhead 10/28 12:11有任何特殊狀況孩子，那答案就已經出來

thoughtful 10/28 12:37你不需要自己嚇自己 主要是要評估機率和風險而已

thoughtful 10/28 12:38不然，孩子生下來就是風險，就算生下來無異常

thoughtful 10/28 12:39長大會不會遲緩，會不會自閉，就算生長發育都正常

thoughtful 10/28 12:39也可能得個腦炎就臥床，或出意外也可能就歸零

thoughtful 10/28 12:40這些都不是產前檢查可以驗出來的，您應該思考的是

thoughtful 10/28 12:40這樣的報告的臨床意義為何，增加的風險到哪裡

thoughtful 10/28 12:40現在醫學是實證的年代了，基因檢查結果千變萬化

pikalin7 10/28 12:40看不下去，直接說結論，所謂的報應是生下來才發現是

pikalin7 10/28 12:40罕病爾，那才叫做報應

thoughtful 10/28 12:41對於未知的異常報告，大部分都還是先去找有無報導

thoughtful 10/28 12:41或這個基因有沒有什麼已知的功能等等的，並非自己嚇

thoughtful 10/28 12:41自己的

CYHNRJY 10/28 12:46推kuosha大 生出來才後悔真的也來不及了

princesswei 10/28 12:48字裡行間感受的到你的複雜心情 祝福你理出頭緒 找

princesswei 10/28 12:48到好結果!

xru03 10/28 12:49辛苦了

berrychiu 10/28 12:52決定本身沒有對錯，但建議回國時跟太太面對面討論

berrychiu 10/28 12:52後，再共同做決定。期間可以先找看看可能的醫療資

berrychiu 10/28 12:52源，會踏實一點

bow159357 10/28 12:55某樓是否言語過於偏激 生下來才發現是罕病兒就是報

bow159357 10/28 12:55應？有些罕病在產檢期間可是檢查不到的

witness0828 10/28 13:11謝謝各位 也不希望責備有版友提到報應這件事啦 畢

witness0828 10/28 13:11竟罕病兒的父母真的都辛苦且偉大 我只是在自責自己

witness0828 10/28 13:11也不是什麼一輩子做善事 積的福報太少...太太是個

witness0828 10/28 13:11很好的人 如果真是報應 那一定是因為我的錯

cloud6564 10/28 13:12樓上 這是原po說的....

kerfish 10/28 13:18拍拍

conniepai 10/28 13:22樓樓上你的樓上就是原po

thoughtful 10/28 13:22不要說是報應! 反而會對父母說 這孩子生在你家是福

thoughtful 10/28 13:23氣 因為你會愛他

angeline670 10/28 13:28所以爸爸到底驗了嗎？目前判定風險重要指標重點在

angeline670 10/28 13:28於小孩是否是來自父母的遺傳，如果是自發的突變真

angeline670 10/28 13:28的就很難說是否有致病性，坦白說就是一場賭注了，

angeline670 10/28 13:28祝福你。

goetux 10/28 13:32推vcxio monnku兩位 原po只是想找根浮木倚靠

hidechu 10/28 15:08辛苦了，決定是需要雙方一起的，寶寶從胚胎到出生到

hidechu 10/28 15:08未來，都很漫長，也有很多是基因檢查不出來的情況。

hidechu 10/28 15:08主要照顧者是老婆的話，還是跟老婆談一談，或者可以

hidechu 10/28 15:08諮詢有沒有相關協會的資料，確定自己能不能面對，多

hidechu 10/28 15:08了版友建議可以參考，但最終面對的是自己。

pikalin7 10/28 15:24實話實說，真的是報應，當通過一切檢查，努力生出

pikalin7 10/28 15:24來後才發現是，你會瞬間眼前一黑，開始思考孩子的

pikalin7 10/28 15:24未來如何在這殘酷的社會生存，當你走了，孩子還能否

pikalin7 10/28 15:24抵擋他人的傷害，你要捨棄你對未來的期待跟夢想，

pikalin7 10/28 15:24看著其他孩子正常發展，心如刀割的難過，這不是報

pikalin7 10/28 15:24應什麼是報應

pikalin7 10/28 15:26你該慶幸是現在檢查出來，你還要選擇，也讓孩子有

pikalin7 10/28 15:26選擇，最殘忍的是孩子大了問你為什麼要生下殘缺的

pikalin7 10/28 15:26我

pikalin7 10/28 15:29聽不了真話，裝看不到現實，那就好好有心理準備迎

pikalin7 10/28 15:29接黑暗的未來，那些當初鼓勵你，假仁假義的人最後就

pikalin7 10/28 15:29只剩一張嘴

witness0828 10/28 15:35我是覺得 大家也是好心 說真的難道我看起來像是「

witness0828 10/28 15:35看到推文很多拍拍說一定沒問題我就留下孩子吧」或

witness0828 10/28 15:35者很多人說不建議留所以就不留了嗎..呵呵 如果我真

witness0828 10/28 15:35的看得那麼不清楚倒也是一種幸福 就是知道沒有人能

witness0828 10/28 15:35替我做決定跟負責(包括醫生)才感到迷惘啊呵呵....

pikalin7 10/28 15:48所以才要你靜下來好好思考想清楚，並對自己的決定負

pikalin7 10/28 15:48責，不能後悔

cheun 10/28 15:56 https://i.imgur.com/fEJ7oB9.jpg

fred0755 10/28 16:05柯滄銘頸部透明帶過厚就會要你拿掉

fred0755 10/28 16:05然後改去陳明跟施景中後 都說給孩子機會

fred0755 10/28 16:06後來晶片什麼都正常一個健康寶寶

ltn0318 10/28 16:38其實我覺得就算真的日後一閃而過後悔的感覺也沒有什

ltn0318 10/28 16:38麼關係，人本來就是又堅強又脆弱的，有可能他出生有

ltn0318 10/28 16:38一點問題，但他讓你感受到滿滿的幸福，也有可能他活

ltn0318 10/28 16:38潑健康，但日後讓你煩心痛苦，人生有太多未知，就算

ltn0318 10/28 16:38偶爾脆弱也沒有關係，有人陪伴一起渡過也是一種幸福

ltn0318 10/28 16:40其實我覺得就算真的日後一閃而過後悔的感覺也沒有什

ltn0318 10/28 16:40麼關係，人本來就是又堅強又脆弱的，有可能他出生有

ltn0318 10/28 16:40一點問題，但他讓你感受到滿滿的幸福，也有可能他活

ltn0318 10/28 16:40潑健康，但日後讓你煩心痛苦，人生有太多未知，就算

ltn0318 10/28 16:40偶爾脆弱也沒有關係，有人陪伴一起渡過也是一種幸福

ltn0318 10/28 16:40，孩子出生後你會發現，其實不管是否健康，孩子本身

ltn0318 10/28 16:40就不是可以控制的，他有自己的個性自己的脾氣，他是

ltn0318 10/28 16:40他的樣子，而不是你心裡設定的樣子。

janifer 10/28 16:45陳醫師很專業的，希望你不要因為他的信仰誤解他喔

ru899 10/28 17:45我產檢羊穿羊晶都正常到不行 羊穿羊晶跟高層次都是

ru899 10/28 17:45特地給陳明醫師做的 因為父系有嚴重的免疫-皮膚問題

ru899 10/28 17:45 醫師掛保證說孩子正常到不行 生出來除了難養還算正

ru899 10/28 17:45常 結果一歲以後發作免疫方面的罕病 加上其他方面的

ru899 10/28 17:45問題 難養到爆 每個月都要住院 每天都要吃藥 光藥

ru899 10/28 17:46費一個月就三萬多 還要有專人接送各種上課早療 異樣

ru899 10/28 17:46眼光各種交代 我很慶幸我產前該做的所有檢查都做了

ru899 10/28 17:46現在才能無怨尤養這個孩子

ru899 10/28 17:48孩子以後問我為什麼要生下他讓他這麼痛苦受人排擠一

ru899 10/28 17:48輩子跟人不一樣 我絕對可以理直氣壯跟他說 我沒得選

ru899 10/28 17:48！可以做的檢查都做了！我也沒在怕流產沒在怕墮胎

ru899 10/28 17:48但出生時你就是完全100%沒問題 沒辦法你就是要出生

ru899 10/28 17:48就是要認命

ru899 10/28 17:58我講一下每個月要住院是包括每次都要戳鼻子篩檢+前

ru899 10/28 17:58一次門診+後一次門診 每次都是要耗掉一個上午的那種

ru899 10/28 17:58 然後每次住院都要抽血 小孩力大如牛 每次都要五個

ru899 10/28 17:58人壓制 最近一次不知是自己咬到還是撞到 弄得滿嘴是

ru899 10/28 17:58血 比虐童還要虐 然後每天早晚都要吃藥 沒有一天休

ru899 10/28 17:59息的。最近又加上了每週早療，以上都不包括日常料理

ru899 10/28 17:59 作息 飲食 家事 一般的生病。養到這種小孩 就得要

ru899 10/28 17:59有專職人力照顧 雙薪家庭是不可能承擔的。

ru899 10/28 18:04建議你多聽聽生到困難孩子的父母的生活跟經驗 尤其

ru899 10/28 18:04是媽媽(爸爸蠻多甩手掌櫃的 不太準) 你才會知道自己

ru899 10/28 18:04的底線何在

mirrorhide 10/28 18:11你要考慮你老婆，以後是她要帶小孩，如果她不能接

mirrorhide 10/28 18:11受有缺陷的小孩出生，她最壞的打算是什麼？

mirrorhide 10/28 18:14誠心推r大的推文，孩子不是你在顧，你要考慮媽媽的

mirrorhide 10/28 18:14承受力，如果她垮了，你要怎麼辦？

ru899 10/28 19:48然後 不要只聽那種生到輕微或短期的疾病的孩子父母

ru899 10/28 19:48的意見 要聽那種會維持一輩子的病狀 不會很快死掉的

ru899 10/28 19:48 無藥可醫的 藥費健保不給付的 現代醫學無能為力的

ru899 10/28 19:48那才是你跟老婆可能面臨的窘境 那才是你們現在該考

ru899 10/28 19:48慮的點

ru899 10/28 19:52然後主要照顧者愛面子嗎(有些問題是一目了然 人人都

ru899 10/28 19:52投以奇怪眼光甚至會問你 你從早到晚帶孩子出門都要

ru899 10/28 19:52跟陌生人一直解釋一直解釋) 精神狀況好嗎 自己健康

ru899 10/28 19:52嗎 財務狀況好嗎 老婆要是一輩子無法工作你單薪養得

ru899 10/28 19:52起妻兒嗎 夫妻感情好嗎 要是離婚了你一個人或老婆

ru899 10/28 19:52一個人要養個有問題的孩子怎麼辦？ 而不是去想那些

ru899 10/28 19:52打高砲的感受的事情

ru899 10/28 20:24當然這些其實每個打算生孩子的夫妻都該考慮清楚 像

ru899 10/28 20:24我是悲觀主義者 產檢一切正常一丁點問題都沒有的人

ru899 10/28 20:24也是考慮過了才生的 現在遇到我也就認命了 但你們不

ru899 10/28 20:24是喔 你們面臨這情況的機率相對高很多 所以請務必想

ru899 10/28 20:24清楚 對你們來說已經不是悲觀了而是務實考量

thoughtful 10/28 20:57有沒有相對高很多，請諮詢專業醫師

ru899 10/28 21:00專業醫師不是都給意見了嗎

rainbow624 10/28 21:05在特教學校完全同意r大意見...真的一個一輩子都改

rainbow624 10/28 21:05都是有全職媽媽在照顧......家境好一點的會請看護

chuangs 10/28 21:53同意r大，小孩只有父母能依靠，父母如果心理不堅強

chuangs 10/28 21:53，情緒無法管理好，要如何養育一個有缺陷的孩子？

chuangs 10/28 21:53生了就要全心愛護，不然真的不要生，免得大家都痛

chuangs 10/28 21:53苦

sunnie5566 10/28 22:24沒有足夠的後援+強大的心理+愛+錢，要考慮清楚，而

sunnie5566 10/28 22:24且你們現在有選擇機會，很多人是出生後才知道的，甚

sunnie5566 10/28 22:24至是檢查不出來的，像ASD完全檢查不出來。

dir2007 10/28 22:35請看 背離親緣吧這本書

dir2007 10/28 22:36看到特教...重度的，真的是不知道怎麼講

dir2007 10/28 22:37Welcome to Holland - Poem

dir2007 10/28 22:38I DON’T WANT TO STAY!” But stay, you do.

wing5255 10/28 23:04捨不得孩子打針吃藥早療，才是生下罕病兒最難熬的

LesMiz 10/28 23:48「歡迎來到荷蘭」真的很揪心。

LesMiz 10/28 23:48https://reurl.cc/zWK58k

LesMiz 10/28 23:50我聽過一場演講，當講師朗誦這首詩，很多人都紅了

LesMiz 10/28 23:50眼眶，某個特生家長忍不住嗚咽了一聲。他們家那時在

LesMiz 10/28 23:50「荷蘭機場」滯留好幾年了，一直無法接受且走出去..

LesMiz 10/28 23:50.

witness0828 10/29 00:17感謝 現在的我簡化而言就是兩邊在拉扯

witness0828 10/29 00:17拿了 是100%背負一條性命

witness0828 10/29 00:17不拿 10%的可能會全家辛苦一輩子

witness0828 10/29 00:18當然 這個10%是亂寫的 實際上根本不知道是多少的機

witness0828 10/29 00:18會 只能知道確定少一段基因 但沒有案例是致病...我

witness0828 10/29 00:18其實也在擔心是因為有檢查出缺這段的孩子都引掉了

witness0828 10/29 00:18當然沒有致病案例

thoughtful 10/29 00:43看起來這段缺失並沒有證據顯示具有臨床意義，所謂

thoughtful 10/29 00:43的〝選擇〞...只是要不要面對未知

thoughtful 10/29 00:50如原po所述，若擔憂陳明醫師因信仰而傾向留孩子，

thoughtful 10/29 00:50那部分版友也會因有照顧過患兒代碼經歷而有不同立

thoughtful 10/29 00:50場。您除了自己煩惱之外，別忘了和太太討論和傾聽

thoughtful 10/29 00:50她的聲音，母親和父親有時想法會不一樣

GenevieveQ 10/29 01:04 https://i.imgur.com/sK0IYga.jpg

ohmco 10/29 03:28確實要多和太太討論，我也是特殊兒家長，病友基本上

ohmco 10/29 03:28父母不是雙薪就是媽媽全職照顧，所以媽媽的想法很

ohmco 10/29 03:28重要。但也不是只有媽媽要照顧孩子，我也遇過一些特

ohmco 10/29 03:28殊兒媽媽因病離世，孩子只能由父親或手足照顧，雖然

ohmco 10/29 03:28很煎熬但是真的必須在這時候想清楚孩子萬一真的有症

ohmco 10/29 03:28狀，未來真的能負擔嗎？

ru899 10/29 05:14你的考慮跟推測可能性極高 你跟老婆跟孩子要不要拿

ru899 10/29 05:14三個人的人生 甚至是包括雙方父母在內的七個人人生

ru899 10/29 05:14成為上面有人輕巧說的『證據』勸你再思考。 成為了

ru899 10/29 05:14『證據』全世界都很感謝你因為你孩子就成了病歷病史

ru899 10/29 05:14 以後有其他人驗出來就能查到 啊 這個非拿掉不可了

ru899 10/29 05:14功德無量 但你不會有第二次的選擇機會了。

ru899 10/29 05:29當然如果基於充實基因資料庫的出發點而不是為家長跟

ru899 10/29 05:29孩子的人生 當然要留！一定要生啊！生出來又不是我

ru899 10/29 05:29要養 何樂而不為 我幹嘛教唆殺生啊 給孩子機會啊哪

ru899 10/29 05:29次不給了 你就給~ 但要是賭輸了 你試著一個一個私信

ru899 10/29 05:29給推文建議你留下的人 你馬上就知道什麼叫人情冷暖

ru899 10/29 05:29了XD 會理你且能給你心靈慰藉跟有用經驗幫助的只有

ru899 10/29 05:29特生家長了

mirrorhide 10/29 06:52前面原po就有說他老婆對孩子是"不健康就不要"，如果

mirrorhide 10/29 06:52孩子生下來真的缺陷明顯，媽媽不要這個孩子，那他

mirrorhide 10/29 06:52們要怎麼走下去？

hikii 10/29 07:59r版友真的辛苦了，感覺得出來肺腑之言啊

newletitia 10/29 08:27醫師不會幫你養小孩，就是多少證據說多少話。

pamela03 10/29 11:29如果是我我不會去賭 我沒有那麼多的母愛和金錢可以

pamela03 10/29 11:29養這個不幸的孩子一輩子 醫生話不會說死 如果你的

pamela03 10/29 11:29孩子生下來真的發生遺憾 也許唯一能做的就是成為被

pamela03 10/29 11:29研究的對象造福以後的醫學和家長

vcxio 10/29 13:00當初做所有自費檢查正常但出生我兒罕病，我也曾住

vcxio 10/29 13:00國外，家人在台灣發生問題都會擔心更何況是自己的

vcxio 10/29 13:00孩子。主要照顧者是您老婆，建議以她的意願為主。

vcxio 10/29 13:00其他文章提過是您比較想要小孩老婆不想，我很推r大

vcxio 10/29 13:00建議，沒經歷過的人真的不知道我們的辛苦與面對的

vcxio 10/29 13:00壓力。中榮曾振志醫師跟彰基陳明醫師我都有去看過，

vcxio 10/29 13:00如果需要其他專業意見也可以找曾醫師。

mayhuangno 10/29 13:08你老婆都說：不健康不要。不是應該尊重她的想法嗎？

thoughtful 10/29 13:44不是證據兩字太輕巧，而是生命過於沉重。無論是什

thoughtful 10/29 13:44麼決定都有其考量，因此更需要全面了解

thoughtful 10/29 13:48我知道您是特殊兒的家長因此真的會更感同深受，自

thoughtful 10/29 13:48然會有您的立場。但其實我們都只是路人，不過是想

thoughtful 10/29 13:48提供更客觀完整的資訊，畢竟無人能替他人做決定和

thoughtful 10/29 13:48賭注

thoughtful 10/29 14:08此外以陳明醫師的個性，他有幾分證據就會說幾分話

thoughtful 10/29 14:08，是出自對生命的尊重和謙卑，才不是什麼生下來是

thoughtful 10/29 14:08為了增加資料庫！

thoughtful 10/29 14:13辛苦了，其實醫學領域真的還有很多未知，正常人的

thoughtful 10/29 14:13基因體也會有增有減，相信陳醫師正是因為知道的太

thoughtful 10/29 14:13多因此也明白未知的也很多，因此不像柯醫師直接叫

thoughtful 10/29 14:13你不要留(反正不生就絕對沒風險)

thoughtful 10/29 14:19阿抱歉，柯醫師沒這樣說，我誤解了

huiyajudy 10/29 14:55我之前就有看過一個媽媽寫部落格 她的小孩因為唐氏

huiyajudy 10/29 14:55症所以陳醫師建議終止妊娠 陳醫師不會因為信仰而做

huiyajudy 10/29 14:55出誤導你們的決定的

huiyajudy 10/29 14:59然後我的大寶 當初做nifty 絨毛 羊穿 都有部分異常

huiyajudy 10/29 14:59情況下 陳醫師做過所有檢查以後說這個寶寶沒問題 最

huiyajudy 10/29 14:59後生下來 驗臍帶血才發現異常都在胎盤 寶寶染色體都

huiyajudy 10/29 14:59沒問題 但這個寶寶是試管pgd篩選過得寶寶 其實胚胎

huiyajudy 10/29 14:59也有自我修復的功能 當時跟陳醫師聊過 生命就是這麼

huiyajudy 10/29 14:59神奇

huiyajudy 10/29 15:00我自己之前就是特教老師所以當時有多掙扎 但最後相

huiyajudy 10/29 15:00信醫生就是了

irina 10/29 20:53有可能當地抽血做基因檢驗嗎？

athenastt 10/29 22:49陳明醫師是我寶寶的救命恩人，但我對於過程中的處置

athenastt 10/29 22:49與態度並不是完全認同。整體來說，陳明醫師是個好

athenastt 10/29 22:49醫生，但過程或許沒那麼完美，未來也需要付出更多代

athenastt 10/29 22:49價。

elaymutter 10/29 23:45不要說『報應』這一詞，這樣無疑傷害了其他遭遇過不

elaymutter 10/29 23:45幸的，父母的心。

elaymutter 10/29 23:47我非常感謝陳明醫師診斷，一輩子都會感謝他的。

amyismo 10/30 01:48你和太太都辛苦了 也心苦了。報告看下來，感覺目前

amyismo 10/30 01:48醫生們對於這個基因缺損，都是偏樂觀的對嗎？這會不

amyismo 10/30 01:48會是一個sign呢？孩子其實很OK的，或許只會有小小的

amyismo 10/30 01:48缺損，其實，孩子生出來您還是會愛他的，在你看見孩

amyismo 10/30 01:48子的那一瞬間，您還是會不由自主的全心愛上他的，真

amyismo 10/30 01:48的

fasioaoi 10/30 09:48當重擔不是揹在自己身上時就可以說得雲淡風輕呢

witness0828 10/30 13:50很謝謝大家 但也請沒真的遇過的能體諒遇上的

witness0828 10/30 13:51運氣不好碰上的能不要怨懟運起好的...

witness0828 10/30 13:51沒錯 這兩句是我在對自己說的...我也希望不論結果是

witness0828 10/30 13:51哪邊我都能放下 但現在的事實是 不論哪邊我都放不下

witness0828 10/30 13:51留著孩子 我可能會擔心一輩子(當然 本來就該替孩子

witness0828 10/30 13:52擔心) 不留 扼殺一個生命會影響到我日後的價值觀

raneshiran 10/30 20:19如果你是基督徒就不用煩惱這麼多了 不正常也得生

cococafe 10/30 23:17台北馬偕的陳持平醫師，遺傳諮詢權威。你可以參考

cococafe 10/30 23:17看看

cielclair09 10/31 22:59我的經驗（33週的時候）

cielclair09 10/31 22:59是前面吳醫師、超音波師

cielclair09 10/31 22:59，照了快一個小時，陳醫

cielclair09 10/31 22:59師進來看超音波，直接跟

cielclair09 10/31 22:59我說「這個不要留，小孩

cielclair09 10/31 22:59會很痛苦，約個時間減胎

cielclair09 10/31 22:59，我很不想做這種事」，

cielclair09 10/31 22:59我很感謝陳醫師給了孩子

cielclair09 10/31 22:59最好的路走

autumnpig 11/05 20:49有沒有可慮再多徵詢不同的醫師的意見呢？ 可以考慮

autumnpig 11/05 20:49看看林怡慧醫師，她有遺傳諮詢的專業背景，很多醫

autumnpig 11/05 20:49生的遺傳報告都是給她看的，朋友去萬芳醫院產檢就

autumnpig 11/05 20:49是給她看的 很親切!!目前林醫師有出來開診所，叫繼

autumnpig 11/05 20:49承婦產科。