[心得] 非典型川崎氏症

wusp88 發表於 2021/12/21 下午7:34:17

看板BabyMother標題[心得] 非典型川崎氏症作者

wusp88

(patty)時間Dec 21 19:34:17 2021推噓爆推:144 噓:0 →:31

PTT評價

要和大家分享我兒子這次川崎症的過程，因為是少見的川崎氏症，就連C醫院的主治醫師都說沒看過這種沒有發燒的川崎

兒子8m是全親餵母乳，偶爾晚上睡前喝配方，副食品無過敏

D1.下午發現兒子的嘴唇很紅，像塗口紅一樣，身體有點夯夯但沒有發燒，副食品吃了就吐（之前就已吃過的食材）

D2.早上發現兒子有咳嗽症狀+快要吐的症狀，身體夯夯無發燒，肚子有些微紅疹，帶去兒科診所就醫，醫師有照腹部超音波，表示腸胃有點腫腫，應該是腸胃型感冒，開了藥水及藥粉服用

晚上發現兒子的眼睛周圍有紅疹，眼白部分也是紅紅的，肚子紅疹越來越多，還有一點腹瀉和嘔吐，當下覺得不太對勁，腸胃炎不應該眼睛會紅，於是決定隔天早上去醫院就醫

D3.早上有點拉稀稀的便，量肛溫為37.8，嚴格來說也不算發燒，於是帶去家裡附近的K醫院小兒科，醫師看了看兒子的眼睛和肚子紅疹，就翻了衣領要看卡介苗接種部位，發現接種卡介苗的周圍也紅腫了一圈，這是我之前沒有發現到的！

當下醫師認為有可能是川崎氏症，建議我們馬上住院，當下我有點震驚，因為記憶中川崎特色是要高燒好幾天，但我兒子完全沒有發燒，會是川崎嗎？
於是決定再去第二家C醫院急診（因為下午沒有小兒科門診於是直接掛急診），C醫院急診醫師看了看症狀後也覺得很像川崎，也建議我們要住院檢查，於是開始戳鼻子PCR、小孩驗血驗尿驗便便，抽完血直接吊點滴，從中午就在急診室一直待到晚上十點採檢結果出來才進入病房

D4.持續住院吊點滴，兒子依然沒有發燒，可能因為有點滴所以食慾不太好，嘗試餵白粥白飯都是吐出來，還好母奶可以接受，於是無限制的親餵，兒子想喝就給，也有安撫作用，除了嘔吐也有點腹瀉，便便這幾天都是青色的

D5.住院第三天，無發燒，醫師有開止瀉和妙利散，眼睛紅和紅疹都持續，而且有發現晚上會有幾次突然不舒服的哭鬧很難安撫，感覺寶寶很不舒服QQ

D6.住院第四天，無發燒，這天點滴要換針，順便抽血做檢查，趁拔針的空檔幫兒子洗個澡，急診那天因為血管不好抽，戳了四五針，超心疼，還好這次換針一次就成功

後來醫師來講解抽血報告，第一次抽血有發現白血球、血小板、發炎指數都很高，也有點貧血；第二次抽血報告，數值有進步，但也是比正常還偏高，隔天要照心臟超音波檢查

到這一天醫師都還不敢確診是川崎，所以只有點滴、止瀉、益生菌，這些處置

D7.無發燒，今天心臟超音波檢查，隔天再告訴我結果

D8.住院第六天，無發燒，根據心臟超音波，醫師判斷冠狀動脈有些微擴大，到此時C醫院才敢確診是非典型川崎氏症，但醫師判斷已經過了急性期，已經到了恢復期階段，因此只開了阿斯匹靈服用，並且可以出院，日後門診追蹤

我有私訊問過高雄長庚郭和昌醫師，傳了兒子症狀詢問，醫師表示有血管擴張應該要打免疫球蛋白比較好。因此從C醫院出院就先申請好病摘和檢查報告

D9.在家裡休息一天，有打聽到台大林銘泰醫師是專長看川崎氏症的醫師，但門診已滿，晚上六點開始網路搶餘額掛號，謝天謝地，讓我掛到林醫師門診
這天在家裡一樣無發燒，眼睛、紅疹症狀都已消退，而且兒子回家顯得非常開心

D10.無發燒，因為這天同時間C醫院也要回診+抽血，而且還要空腹八小時抽血，年紀這麼小要空腹真的很折騰，好不容易抽血完，C醫院醫師看了抽血報告表示，數值都有變好，所以一樣開阿斯匹靈服用，下次回診照超音波

C醫院看完後馬上衝到台大兒童醫院看林醫師門診，林醫師看了我拍的照片，馬上說兒子的這些症狀就是川崎，也認為要打免疫球蛋白比較好，因為根據林醫師的研究，會自己退燒的案例，有1/10患者心臟會繼續惡化下去，這1/10的共通點是
A.年紀小
B.有貧血症狀
C.初期心臟超音波就有症狀
我兒子是以上三點都中，所以醫師建議馬上住院打免疫球蛋白，但因為不符合健保給付資格，所以要自費，我想都不想直接同意，不想賭這1/10的機率，於是又開始戳鼻子等待PCR採檢

台大這邊比較好，我們等待採檢結果的時間，先讓我們到負壓隔離病房等候，雖然機器有點吵，但是有個單人房間可以休息真的很棒

下午的時候，台大這邊就趕快幫兒子抽血和準備打免疫球蛋白，依照兒子體重要打五罐，預計會打到凌晨

D11.台大住院第二天，這天可以換到一般病房，兒子一樣沒有發燒，開始做一些常規檢查，X光、心臟超音波

下午醫師巡房表示，心臟的部分很輕微，能做的治療都做了，觀察到明天沒有副作用就可以出院了，後續再持續門診追蹤，一樣每日服用阿斯匹靈

D12.出院前有吐，無發燒
晚上在家裡，餵完奶又吐了全部的奶，量體溫到38.3，竟然發燒了，當下有點緊張趕緊打電話問台大，醫師表示若不放心可以回急診

因為一直到晚上九點都還量到38度，實在不太放心於是趕緊去台大急診，但兒子手腳已經有好多瘀青很難戳針採血，醫師護理師用了好久都無法抽血，我實在不忍心看兒子一直哭，因為當下已無發燒，於是跟醫師說先驗尿，剩下我再回家觀察

D13.無發燒，活力精神正常，晚上睡前量到體溫35

D14.回台大門診就醫，告知回家這兩天的異常，醫師當下量體溫正常，聽診也正常，告訴我如果再次發燒就再回急診，如果打了免疫球蛋白後還發燒就需要再打一次，反覆發燒也是川崎的症狀之一

今天D15.體溫正常，活力精神都正常，有時候自己在想會不會是這幾天溫差大，出院時有點冷到，昨天才會發燒，總之目前就是持續關注體溫和定期回診檢查

前後住院6+3天，真的好累人，還好我都親餵母乳，省下了準備奶粉奶瓶
兒子雙手雙腳約有十處抽血針孔，真的超級心疼，兒子好勇敢

非典型川崎氏症真的很難確診，我查找資訊也找不到像我兒子這樣都沒有發燒的川崎，目前曾經出現的症狀有
1.雙眼紅
2.嘴唇紅+乾裂，無草莓舌
3.肚子、背後紅疹，肛門處有紅腫
4.手腳有些微紅疹
5.卡介苗傷口周圍紅腫

但最必要的症狀發燒是都沒有

這次的經驗也讓我學到，特別的疾病還是得找名醫診治，因為名醫病人數眾多，看過的症狀也多，比較能夠對症下藥，如果我一開始就到台大也不用讓兒子挨那麼多針，真的對兒子非常心疼又抱歉

※ PTT 留言評論

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.162.91.202 (臺灣)

※ PTT 網址

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gourou 12/21 19:38謝謝分享。

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greensdream 12/21 19:41天哪祝早日康復，也感謝分享

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toroiver 12/21 19:41推分享

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chiaosmile 12/21 19:44感謝詳細分享

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chiaosmile 12/21 19:44希望兒子早日康復

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imrealone 12/21 19:49早日康復

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rosey1244 12/21 19:49祝早日康復！！感謝詳細分享！

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QAQ33000 12/21 19:52祝早日康復～

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cvbx9 12/21 19:57謝謝分享早日康復

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xru03 12/21 20:04謝謝分享祝早日康復

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yuyumemory 12/21 20:08早日康復媽媽很細心觀察

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biofish 12/21 20:10謝謝分享

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rojita9746 12/21 20:10祝早日康復媽咪不要自責了

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Hannamoney 12/21 20:10祝弟弟早日康復

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tetesar 12/21 20:11早日康復哦!!!

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autumn0669 12/21 20:13謝謝分享祝寶寶早日康復

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btinyworm 12/21 20:13辛苦了！祝早日康復

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Takiko 12/21 20:14祝早日康復！

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popochocho 12/21 20:15感謝分享，祝早日康復

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SkyWhite 12/21 20:16謝謝分享，祝寶寶早日康復

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TTNT 12/21 20:28哭哭祝早日恢復原狀!感謝分享

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ru899 12/21 20:31媽媽好細心好棒啊…也慶幸是嫩嬰時期而已如果是兩

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ru899 12/21 20:31三歲這些處置難度跟痛苦程度會翻好幾倍

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cute4987100712/21 20:32謝謝媽咪分享，祝福寶貝早日康復喔！

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alwayszzz 12/21 20:36謝謝分享辛苦你們了祝早日康復看到無法抽血那邊

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alwayszzz 12/21 20:36好心疼啊QQ

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ex103176 12/21 20:38謝謝分享！祝早日康復

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snowangelic 12/21 20:41這要是在偏鄉可能很慘…..

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poohbear602 12/21 20:41好心疼看了眼眶都紅了希望寶寶趕快康復也推林銘

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poohbear602 12/21 20:41泰醫生很溫暖

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freda0821 12/21 20:45謝謝分享，祝弟弟早日康復

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bluesea1106 12/21 20:47謝謝分享，祝寶寶早日康復

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trueblend 12/21 20:47早日康復! 你們都辛苦了!

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Joy210 12/21 20:50謝謝分享祝早日康復

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moonwind113012/21 21:10祝寶寶早日康復媽媽辛苦了

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elvaibs 12/21 21:15感謝你的分享，也祝福寶寶早日康復

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blueyvonne 12/21 21:19感謝分享！辛苦了！

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punkdragon 12/21 21:19身為一個前幾個月小孩才因川症住院的媽媽，看到有

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punkdragon 12/21 21:19醫生說不用打免疫球蛋白，我覺得好不可思議...

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mrmnc 12/21 21:22祝早日康復

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qq1217 12/21 21:35感謝分享，祝早日康復

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campuslover 12/21 21:46謝謝分享祝早日康復

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plpl 12/21 21:47辛苦了！謝謝分享。

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Insonnia 12/21 21:52謝謝分享，祝寶貝早日康復

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november00 12/21 21:54辛苦了，謝謝分享，祝早日康復

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chenfishfish12/21 21:57我兒也是非典型川崎氏症，高燒7天看4個醫生才確診

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chenfishfish12/21 21:59直到看小兒心臟科醫師照超音波趕快安排打免疫球蛋

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chouyuting 12/21 22:00感謝分享～祝早日康復

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es750339 12/21 22:02謝謝分享

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litry 12/21 22:05謝謝分享祝福寶寶早日康復

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angelavictor12/21 22:11K醫院小兒科醫生很厲害欸～

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whitehow 12/21 22:22祝早日康復媽媽辛苦了

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mgcmake 12/21 22:23辛苦了祝寶寶康復健康

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selfhsuan 12/21 22:23謝謝分享祝早日康復

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loveywc 12/21 22:27辛苦了，祝早日康復

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erinhsu 12/21 22:30謝謝分享，我兒子去年也川崎症，當時我也是從版上

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erinhsu 12/21 22:30看了川崎症的文章，才有警覺帶孩子去檢查。

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erinhsu 12/21 22:31看了您的文章好不捨。持續回診追蹤會愈來愈好的，

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erinhsu 12/21 22:31媽咪辛苦了。

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zip045 12/21 22:40謝謝分享已存此篇文但希望用不到

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kissmyassba 12/21 22:43感謝分享，祝早日康復

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fi05 12/21 22:44媽媽辛苦了～祝福寶寶早日康復～

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Fireup 12/21 22:46謝謝分享，祝寶寶早日康復

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womenpower 12/21 22:53感謝分享，還好媽媽的細心及多方求助，希望孩子早

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womenpower 12/21 22:53日康復唷！

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newlifemi 12/21 23:01感謝分享，祝早日康復一切順利

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ayumitotoro 12/21 23:03感謝分享！媽媽辛苦了，也希望寶寶早日康復

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dabaduck 12/21 23:04謝謝分享！寶寶媽媽都辛苦了！早日康復！

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neverleave9 12/21 23:09祝福早日康復

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af635 12/21 23:10我兒也是林銘泰醫生治療跟追蹤的，很好的醫生！媽

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af635 12/21 23:10媽們的直覺通常很準，多看幾個醫生準沒錯，祝早日康

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af635 12/21 23:10復

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QQmimi 12/21 23:20我女兒今年九月在北醫燒第四天（住院第一天）晚上

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QQmimi 12/21 23:20進入第五天醫師就在最快時間幫他打ivig了也是非典

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QQmimi 12/21 23:20型，我覺得你們太晚打了...而且為什麼不符合健保？

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QQmimi 12/21 23:20過了急性期嗎

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QQmimi 12/21 23:20我們的醫生幫我們安排打是健保

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nlevta 12/21 23:21推28樓，只能慶幸原po在台北能很快找到最專門的醫

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nlevta 12/21 23:21師，也不用到偏鄉，一般小兒科醫師不一定抓得出來

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yhlnmyy 12/21 23:21祝寶寶早日康復～媽咪辛苦了！

推

luckyashley 12/21 23:27謝謝分享

謝謝各位祝福我現在也覺得K醫師很厲害，沒有發燒，只憑一些症狀就提醒我要注意川崎，才讓我這麼謹慎，因為兒子4m曾經因為開放性動脈導管做過心導管手術，所以對於川崎真的不敢鬆懈，深怕影響到心臟至於為什麼需要自費，因為健保給付條件是需要發燒五天，我們都沒發燒所以不符合健保給付，台大住院三天約將近四萬，免疫球蛋白就花了33750，不過還好有保險，都能夠理賠

※ 編輯: wusp88 (1.162.91.202 臺灣), 12/21/2021 23:46:40

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justin40262 12/21 23:39我兒也是確診川崎，沒有發燒確實很難判定（醫生都

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justin40262 12/21 23:39說會發燒）而且小孩還要抽血、照心超，大哭到不行四

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justin40262 12/21 23:39肢都是針孔痕跡，非常心疼

推

justin40262 12/21 23:42打ivig健保給付「必須發燒滿5天」才可以

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edwar915452012/21 23:46感謝細心的媽咪分享

推

QQmimi 12/21 23:46了解謝謝解惑

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QQmimi 12/21 23:49正要留言我這次有問保險業務員如果是自費打有沒給付

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QQmimi 12/21 23:49 他說有看到原po 有保也有申請到太好了（我們這次

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QQmimi 12/21 23:49也是快三萬T..T

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jambo0204 12/21 23:52謝謝分享祝早日康復

推

youtouch 12/22 00:00感謝分享，祝早日康復

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digodi 12/22 00:02可怕，還好媽媽你有注意到

推

nicole6428 12/22 00:03祝寶寶早日康復，媽媽辛苦了

推

pippi88 12/22 00:13祝寶寶早日康復

推

pog0615 12/22 00:18祝早日康復！媽咪辛苦了～卡介苗紅腫是重要判斷指標

推

believed 12/22 00:21辛苦媽媽妳跟寶寶了~~

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butter1211 12/22 00:23祝福寶寶早日康復辛苦了

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moonsilver 12/22 00:28謝謝分享

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qoo00165 12/22 00:32好心疼，寶寶和媽媽都辛苦了

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qoo00165 12/22 00:32媽媽已經做的很好了，不用自責

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gwa1103 12/22 00:41謝謝媽咪分享，祝寶寶早日康復

推

jiuen217 12/22 00:50謝謝分享祝早日康復

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KiniroMosaic12/22 00:58祝康復

推

tsungyii 12/22 01:11辛苦了。祝福健康

推

nanaling 12/22 01:28祝早日康復

推

warmlatte 12/22 01:43謝謝分到

推

naoj 12/22 02:25謝謝分享，祝早日康復～～

推

ql4ql4 12/22 02:42祝寶寶早日康復

推

journey77 12/22 02:56辛苦了，預祝早日康復

推

SHENGKENT 12/22 03:59祝早日康復

推

LondonLoves 12/22 04:13辛苦了好折騰！希望寶寶快點康復

推

aquantum 12/22 04:17謝謝分享。

推

cklchu0610 12/22 05:59祝早日康復，謝謝分享

推

yvette31 12/22 06:27謝謝分享，祝早日康復

推

nzna33 12/22 06:50媽媽辛苦了！祝福寶寶早日康復，謝謝分享

推

sherrybb 12/22 07:09早日康復

推

inday 12/22 08:12早日康復！加油

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nanakolin 12/22 08:22希望早日康復

推

jerrycat011812/22 08:27早日康復，媽媽辛苦了

推

onexox 12/22 08:30辛苦了祝寶寶早日康復

推

sawkial 12/22 08:45辛苦了！早日康復

推

DKVOAE 12/22 09:20謝謝分享祝福早日康復

推

queen78228 12/22 09:36謝謝分享，寶寶會早日康復的

推

mickeychan 12/22 09:46好心疼，祝寶寶早日康復

推

Ai 12/22 10:13非常感謝分享！希望你的孩子早日康復！

推

sharkimage 12/22 10:20感謝分享祝身體往後健康

推

cobras0409 12/22 10:23早日康復

推

yesnosong 12/22 10:37謝謝分享，非典型真的好令人頭痛，身處醫療不發達

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yesnosong 12/22 10:37的縣市其實看得好抖……

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JYCN 12/22 10:38辛苦了，寶寶會早日康復，定期追蹤就好，我家的也是

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JYCN 12/22 10:38川崎

推

berrybee 12/22 10:45祝寶寶早日康復，爸爸媽媽辛苦了！

推

unogame 12/22 11:05祝早日康復感謝分享

推

kyoiwj 12/22 11:09謝謝分享祝福寶寶早日康復

推

rubytsou 12/22 11:47媽媽辛苦了，謝謝分享

推

sarahliao 12/22 11:56辛苦了！祝早日康復！

推

kid0911 12/22 12:21祝寶寶早日康復！

推

infinity112512/22 12:31謝謝分享,祝早日康復

推

bulumeow 12/22 12:59謝謝分享

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bulumeow 12/22 12:59祝寶寶早日康復

推

aa0128 12/22 13:17媽媽辛苦了

推

hahagra 12/22 13:24謝謝你的分享祝福寶寶健康平安

推

maryegg 12/22 13:30媽媽辛苦了寶寶早日康復喔!

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niceling 12/22 13:39祝福你兒子健健康康，辛苦你們了

推

shing1990 12/22 14:40祝孩子早日康復！妳們都辛苦了！

推

sonya218 12/22 14:49祝福早日康復！

推

ivy761112 12/22 15:05辛苦了，祝寶貝早日康復，平安健康

推

Angiey 12/22 15:45感謝分享祝寶寶早日康復

推

heide 12/22 15:47感謝分享，祝寶寶早日康復

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chrisco 12/22 15:58早日康復!

推

alyce36 12/22 16:21感謝分享早日康復

推

v810928 12/22 17:29祝早日康復

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paginwu 12/22 17:40謝謝分享，祝早日康復

推

suzetta 12/22 20:16辛苦了勇敢的寶寶跟媽咪

推

summerqu4 12/22 20:43祝早日康復

推

swoodstock 12/22 21:10祝早日康復

推

yingtzu7613 12/22 21:54謝謝分享，希望寶寶平安健康

推

eeuueee 12/23 03:42心疼QQ

推

WeiTing0116 12/23 10:12祝早日康復

推

denny200179 12/23 10:19謝謝分享辛苦了

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sep75920 12/23 10:23謝謝分享早日康復

推

wang1991040412/23 10:45謝謝分享祝早日康復！

推

ooarieloo 12/23 13:11早日康復

推

jliqueur 12/23 14:15感謝分享希望寶寶早日康復

推

pieya 12/23 22:37辛苦了，謝謝分享

推

flyingfish7112/24 00:01謝謝分享，你們辛苦了，祝寶寶早日康復有活力

推

mmiiggaa 12/24 18:29急重症&罕見疾病，請直接去台大。

推

yashin 12/25 00:51謝謝分享，祝寶寶早日康復！

推

ev1 12/25 00:54辛苦了！謝謝分享祝寶寶早日康復！

推

yabe821 12/27 00:55謝謝分享，祝寶寶早日康復！

推

s377919 12/27 11:14祝早日康復

推

honyu1234 12/27 23:38辛苦了祝早日康復

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honyu1234 12/27 23:38希望小朋友一切沒事

推

dreaming667 12/28 06:42謝謝分享

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