[好康] 罕病基金會電子書
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/Story/category_id/9/page/30
這是罕病基金會出版的宣導品
螢火蟲故事島
裡面有網站上面有完整的電子書,也有電子音檔
紙本的部分可能要問基金會能不能買到
主要是跟小朋友介紹常見的罕病
目前有30多集
可以看看前12集的目錄
1. 亮亮的任務(認識罕病)
2. 娜娜的夢境(苯酮尿症)
3. 天使阿康的秘密(外胚層增生不良症)
4. 陽光小潔(結節性硬化症)
5. 大鬍子獵人醫師(重型海洋性貧血)
6. 直角王國的新朋友(亨丁頓氏舞蹈症)
7. 月亮的禮物(普瑞德—威利氏症候群)
8. 大英雄威廉(威廉斯氏症候群)
9. 泡泡妹的奇幻旅程(遺傳性表皮分解性水皰症)
10. 玻璃娃娃的天空(成骨不全症)
11. 跳舞吧!不一樣的女孩(肌肉萎縮症)
12. 小人兒大志氣(軟骨發育不全症)
--
※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 210.65.146.178 (臺灣)
※ PTT 網址
推
愛樂電台每週五晚上8點半有播喔
→
謝謝樓上提供資訊
推
推!
推
謝謝妳 生產後才知道原來有這麼多罕病
推
謝謝分享
→
真的是生完小孩才知道,有健康的寶寶多麼幸運!
推
推
推
網購也可以認捐發票給罕見疾病基金會~盡一份心
推
推
爆
Re: [新聞] 第八輪疫苗揭曉! 指揮中心透露將接種AZ家母51年次,足歲59,屬於第十類族群 有特殊疾病,血小板偏高,曾經小中風過 需要吃骨髓抑制藥物,控制血小板數量 不然容易形成血栓 但數值沒到原發性血小板增多症的診斷標準58
[討論] 為什麼數位板遊戲會流行,電子書卻不流行現在很多遊戲廠商賣遊戲都會出實體版和數位版, 若是一些成本較小或獨立工作室出的遊戲甚至只出數位板。 相反的書籍這類的, 出版社幾乎只願意出實體書而沒出電子書, 不管台灣或是國外都一樣,32
[閒聊] 東立是最愛卡電子書的出版社嗎?我說的卡電子書 指的不是實體出到第10集,電子書只出到第5集之類的進度問題 而是實體書已經出很久,電子書打死都不願意出 代理最大宗的集英社真的是被卡的亂七八糟= = 週刊少年JUMP最後一部上架的電子書是2019年連載的,岸本齊史被腰斬的機侍八丸傳9
[懷孕] 非侵產前染色體篩檢vs羊穿+羊晶本人已滿34歲,生產時年齡為35歲。 日前透過試管技術懷上單胞胎,目前已懷孕滿16週。 因為是試管寶寶的關係,試管醫師建議以非侵入性的方式進行檢查 因此在12週時候選擇了 慧智Nips 2.0 (31合1)的方案,報告結果寶寶正常。5
[閒聊] 罕病怎麼那麼多種多發性硬化症/泛視神經脊髓炎/克拉伯病..罕病怎麼那麼多種 看到美劇如果要心理治療之類的 都會圍一個小圈圈 然後一群人互相分享如何克服身體跟心理上的疾病後 會更有力量去面對生命的挑戰