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[好康] 罕病基金會電子書

看板BabyMother標題[好康] 罕病基金會電子書作者
pop88pop88
(小紅帽恰恰)
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http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/Story/category_id/9/page/30


這是罕病基金會出版的宣導品

螢火蟲故事島

裡面有網站上面有完整的電子書,也有電子音檔

紙本的部分可能要問基金會能不能買到


主要是跟小朋友介紹常見的罕病

目前有30多集

可以看看前12集的目錄

1. 亮亮的任務(認識罕病)
2. 娜娜的夢境(苯酮尿症)
3. 天使阿康的秘密(外胚層增生不良症)
4. 陽光小潔(結節性硬化症)
5. 大鬍子獵人醫師(重型海洋性貧血)
6. 直角王國的新朋友(亨丁頓氏舞蹈症)
7. 月亮的禮物(普瑞德—威利氏症候群)
8. 大英雄威廉(威廉斯氏症候群)
9. 泡泡妹的奇幻旅程(遺傳性表皮分解性水皰症)
10. 玻璃娃娃的天空(成骨不全症)
11. 跳舞吧!不一樣的女孩(肌肉萎縮症)
12. 小人兒大志氣(軟骨發育不全症)

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o012 01/05 11:53愛樂電台每週五晚上8點半有播喔

pop88pop88 01/05 12:00謝謝樓上提供資訊

yaya1215 01/05 12:24推!

exorcist1 01/05 14:32謝謝妳 生產後才知道原來有這麼多罕病

melonmeow 01/05 15:16謝謝分享

melonmeow 01/05 15:17真的是生完小孩才知道,有健康的寶寶多麼幸運!

daisychang 01/05 16:21

thoughtful 01/05 17:15網購也可以認捐發票給罕見疾病基金會~盡一份心

hellolego 01/06 18:34