[閒聊] 罕病怎麼那麼多種
多發性硬化症/泛視神經脊髓炎/克拉伯病..罕病怎麼那麼多種
看到美劇如果要心理治療之類的
都會圍一個小圈圈
然後一群人互相分享如何克服身體跟心理上的疾病後
會更有力量去面對生命的挑戰
或者一群病友組團去挑戰以前沒有試過事情
跟那個摩根·費里曼「一路玩到掛」一樣
看到一群罕病樂團叫「希有女孩」
https://reurl.cc/rQMWax
就一起組團唱歌表演之類的
感覺還蠻不錯的
可以從中找到其它積極對抗疾病的理由或動力
截自內文:
「希有女孩」樂團從表面看和一般樂團沒什麼差別，都是一群愛漂亮、愛音樂的年輕女孩；但實際上，這個樂團的每位成員都患有罕見病，包括多發性硬化症、視神經脊髓炎患者、克拉伯病、結節性硬化患者、苯丙酮尿症、庫欣綜合症（庫欣氏症候群）等。
幾乎沒有一個疾病是我聽過的= =”
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※ PTT 留言評論
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※ PTT 網址
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要問老天爺
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你的dna只要有一個地方突變變異然後沒死就是罕病啊…
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整團都是SSR
推
因為網路發達，不然以前報紙報一下大家也不會注意
推
感冒以外都是
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如果是基因的罕病至少2000多種
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遺傳或基因突變都有可能，沒聽過很正常
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網路發達+1。消息傳播的很快
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真的很多疾病是外表看不出來的
推
網路 加上 以前都救不活吧
噓
這些生物都有教 文組的不要出來笑死人
推
生病過就知道，常常會覺得自己很累贅跟沒有用且家人也得
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面對很大的壓力….
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我有認識的一個教會朋友也是視神經脊髓炎的病友
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她總是很樂觀正向的跟我們分享生活，真的很佩服
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一定超辛苦的，罕病很多還沒有健保給付
推
罕病真的如果沒有政府補助，一般家庭的經濟根本無法負荷.
→
.
推
完全不能想像如果是得病自己該怎麼辦QQ
爆
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