PTT評價

Re: [新聞] 藥價直逼千萬元!台罕病女童赴中求醫「每

看板Gossiping標題Re: [新聞] 藥價直逼千萬元!台罕病女童赴中求醫「每作者
sugar110203
(麟月)
時間推噓 8 推:8 噓:0 →:30

スピンラザ是很有名的藥。在日本一瓶也是要950萬日幣左右。一年大概要打三次。據說是打到12-15歲。
當然現在也有新藥,ゾルゲンスマ、只要打一次就好。藥價破億日幣。換算起來兩個藥價一樣。

中國的那個藥價真的反而很神秘。



※ 引述《weiwei851103 (weiwei)》之銘言:
: ※ 引述《meiyouo (開洋葷)》之銘言:
: : 三立
: : 藥價直逼千萬元!台罕病女童赴中求醫「每針才15萬」 健保署回應了
: : 生活中心/蕭宥宸報導
: : 台灣一名罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)女病童因為健保不給付藥物,負擔

: 起
: : 每年平均要價新台幣872萬元的藥費,無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣(約15萬

: ?
: : 台幣)的中國求醫,也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說,「感受祖國的溫暖」

: ?
: : 此,健保署署長李伯璋表示,下周將請廠商前來議價,目標在農曆年前談妥。
: : 針對女童情況,台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔無奈表示,「被自己國家健保放

: ?
: : ,台灣有著厲害的醫療團隊,也並非沒有藥物,但沒有健保支持,病友們真的無能為

: ?
: : 她懇請政府,讓用生命在等待健保救命藥的400位SMA病友,也能得到同樣溫暖的希望

: ?
: : 動。
: : 據健保署111年8月資料,健保給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品,至110年12月31

: ?
: : ,使用人數39人、申報藥費約5.1億元,平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元

: ?
: : 高為1470萬元,最低735萬元。
: : 中國媒體《廣州日報》報導,女童歷經78天、目前共完成4次治療,並於15日傍晚在

: 親
: : 陪同下返回台灣。而得知中國每針藥價僅約15萬元新台幣,讓女童媽媽又驚又喜,直

: ?
: : 這個價格是我們台灣很多SMA患兒家庭的福音,真的不太敢相信能這麽好」。女童媽

: 也
: : 在受訪時說:「我盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利,都能來感受祖國的溫暖

: 。
: : 《中時新聞網》報導,健保署署長李伯璋對此表示,不少廠商看準我國健保制度,經

: ?
: : 特定藥品漫天喊價,無奈健保總額有限,只能盡力回應罕病患者需求。
: : 李伯璋說,中國則於去年與廠商議價成功,「將原本藥價打3折才同意納入健保」,

: 我
: : 國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家,「下周將請廠商前來議價,目標在農

: ?
: : https://pse.is/4plcyf
: : ▲罕病女童被迫前往中國求醫。
: 有鄉民在下面留言一支15萬,不曉得一年要打幾支,身為一名藥師順手幫各位說明一下: spinraza用法是第0, 14, 28, 63先打loading dose 讓體內濃度達到有療效的濃度,之

: 每
: 另外也跟各位大大報告一下,這款藥目前在台灣也是有健保的,健保價一支約231XXXX: 也順便分享,其實罕病患者在社會真的是一群很容易被遺忘的族群,由於病人數少加上

: 同疾病的患者聲量無法聚焦,同時藥物價格通常非正常家庭能夠負擔。因此真的需要社
: 大眾一起督促健保將更多資源放在這些罕病患者,才有機會讓他們能夠擺脫有藥卻無力
: 擔的困境
: 有機會再來跟大家說明目前健保背後的浪費與不合理
: https://i.imgur.com/ZBxqL6l.jpg


--

※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.144.54.42 (日本)
PTT 網址

fantasyth 01/17 00:15日本健保沒給付嗎?

wondtty 01/17 00:15祖國願意照顧國民,反觀台灣

fantasyth 01/17 00:15中國那個好像是靠健保給付

dj720c 01/17 00:19中國就不降價就不買啊 他們國民又不會抗議

dj720c 01/17 00:20人家市場夠大 大到藥商剁GG也要降價賣

twpost 01/17 00:21開專案就好了 . 两岸一家亲

faryoo 01/17 00:21還是中國政府照顧人民 大家以後回中國看病

lcy317 01/17 00:24沒啥好神祕的 藥不同國家天價差距很常見

lcy317 01/17 00:25也有藥是中國天價 然後台灣健保有給付的

vwpassat 01/17 00:25頂多算是 支國願意照顧 台灣國 國民吧!

am711206 01/17 00:25因為中國人口多,所以得這病的病人量自

am711206 01/17 00:26然多,若政府不給付,可能只有5%的人付

am711206 01/17 00:26的起,但政府給付後,就等於另外的95%都

am711206 01/17 00:26用得起,總交易額度就超過藥商之前收的

am711206 01/17 00:26,議價空間自然就有了。

CTHsieh 01/17 00:39就中國市場太大,藥商為了市場降價。臺灣

CTHsieh 01/17 00:39市場太小沒辦法。

pttcloud 01/17 00:47單存商業規模大藥商願意讓步 台灣就小阿

lastphil 01/17 00:53研發高成本低自然的商業模式

hong414 01/17 01:06祖國嘛 給他照顧也合理 希望其他病祖國

hong414 01/17 01:06也幫忙一下

hong414 01/17 01:06健保有救了 耶

snocia 01/17 01:11中國那個是之前也有小孩這樣然後情勒政府

snocia 01/17 01:11,鬧得太大只好列入政府補貼

xixixxiixxii 01/17 01:26有錢才能活下去,真的很資本

stja 01/17 01:50

TaiwanFight 01/17 02:51哪裡神秘了 這藥很有名

TaiwanFight 01/17 02:51wiki Nusinersen 自己查

TaiwanFight 01/17 02:52直接被挪威罵爆 過高的定價並不道德

k011511 01/17 03:07不給付也不給安樂,不愧是南蠻島國

w3160828 01/17 06:39很迷吧 中國市場大 但是能買的人數也不

w3160828 01/17 06:40不可能比其他國多 負擔的起也才多少人

w3160828 01/17 06:40根本是把中國當作新藥試驗場 反正出事

w3160828 01/17 06:40有黨幫忙鎮壓

w3160828 01/17 06:41中國能鬧大的只有黨放行 哪可能真的情勒

jerrylin 01/17 08:55中國那個藥價 我覺得是假藥

jerrylin 01/17 08:55在中國敢跟政府抗議的都被消失了

jerrylin 01/17 08:56情勒政府哩 作夢嗎 還是想找死